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Accueil du site > Actualités > Citoyenneté > Autisme : les grandes manoeuvres du 3ème plan

Autisme : les grandes manoeuvres du 3ème plan

Le 3ème Plan Autisme est actuellement en voie de finalisation par le gouvernement. Après la parution des recommandations de prise en charge de la HAS en mars 2012, très attendues, les enjeux autour de ce 3è plan sont considérables. Pour preuve, son élaboration a été entourée de manœuvres montrant déjà que les résistances au changement nécessaire, demandé par les autistes et leurs familles, sont encore très présentes.

Rappel historique : les Plans Autisme 1 et 2

Rappelons pour commencer l'historique des “Plans Autisme” en France. Le premier plan (2005-2007) a été initié suite à la condamnation de la France par le Conseil de l'Europe en 2004, qui concluait au non-respect par notre pays de ses obligations d'éducation des personnes autistes. La condamnation pointait du doigt l'utilisation de critères de diagnostic obsolètes et l'insuffisance de structures d'accueil. Ce 1er plan a permis notamment la création des Centre Ressource Autisme dans chaque région, pour améliorer le diagnostic des enfants avec TED. Il a également conduit à la publication de deux documents très importants : les recommandations de diagnostic élaborées par la Fédération Française de Psychiatrie et la Haute Autorité de Santé (2005), et un recensement des types d'interventions éducatives et thérapeutiques existant pour la prise en charge des TED.

En 2007, le Comité Consultatif National d'Ethique publie son avis n°102 “Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme”. Dans ce document le CCNE dénonce la situation scandaleuse en matière d'accès au diagnostic et à une prise en charge éducative adaptée, conforme aux connaissances scientifiques. La même année le Conseil de l'Europe effectue le suivi de sa décision de 2004 : il en ressort que des progrès ont été accomplis mais que la France est toujours loin d'être en conformité avec la Charte Sociale Européenne ratifiée en 1999. Suite à quoi le 2è plan autisme est initié (2008-2010).

En décembre 2011, la Sénatrice Valérie Létard, à l'origine de ce plan, en effectue le bilan. Il en ressort que seulement la moitié des mesures prévues ont été plus ou moins achevées, certaines n'ont même jamais été initiées. La grande avancée de ce second plan est sans conteste la sortie en mars 2012 (avec 3 ans de retard) des recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé, qui ont donné lieu à de violentes polémiques. En effet la HAS reconnait enfin ce que tout le monde savait, à savoir l'inefficacité des prises en charge d'inspiration psychanalytique. Elle préconise à la place les prises en charge éducatives comportementales et développementales (ABA, TEACCH). On peut aussi citer la création d'une vingtaine de “structures expérimentales” devant permettre d'évaluer en situation réelle les bénéfices de ces prises en charges “nouvelles” (pour la France). Dans un registre plus mitigé, des créations de places en services médico-sociaux en nombre insuffisant eu égard aux besoins, et surtout, réalisées la plupart du temps dans des structures... ne mettant pas en oeuvre ces prises en charge éducatives ! Et parmi les mesures n'ayant pas vu le jour, de tout ce qui était prévu pour les adultes rien ou presque n'a été fait si ce n'est des recommandations de diagnostic.

 

Etat des lieux à l'aube du 3ème plan : où en est-on en France ?

A l'issue de ce second plan, la France est au milieu du gué. Tout le monde sait désormais que la France a 40 ans de retard sur les autres pays et qu'il faut se mettre à niveau. Les prises en charge psychanalytiques doivent être abandonnées. Les seuls progrès possibles pour les autistes en l'état actuel des connaissances seront obtenus en les sortant du milieu psychiatrique pour les inclure dans le milieu ordinaire le plus possible, à l'aide d'interventions éducatives précoces (dès 3 ans voire avant) et d'une scolarisation assistée par des auxiliaires de vie, autant que de besoin. Mais les moyens financiers nécessaires restent majoritairement accaparés par “l'ancien système” des hôpitaux de jour psychanalytiques et des Instituts Médico-Educatifs qui vont à l'opposé de la logique d'inclusion voulue par les associations de familles et préconisée par l'Europe.

Le blocage est surtout culturel. Chez les “soignants” des hôpitaux de jour comme chez les éducateurs spécialisés ou psychologues travaillant dans le médico-social, les idées psychanalytiques restent très influentes du fait de leur prédominance dans les formations professionnelles. Les prises en charge recommandées par la HAS comme le TEACCH ou l'ABA sont méconnues, caricaturées et vilipendées comme relevant du “dressage”. L'intensivité nécessaire n'est pas comprise, en raison d'une vision dépassée du handicap. On considère que les handicapés sont incapables d'arriver à progresser suffisamment dans leur grande majorité, ce qui est faux. A partir de cette idée erronée, beaucoup en concluent qu'il ne sert à rien de les stimuler, et qu'il vaut mieux les laisser tranquilles, se contentant de les “accompagner”. On a donc une vision compassionnelle du handicap qui justifie de ne rien faire. Les lieux de prise en charge tendent alors vers la garderie.

La prise en charge de l'autisme, telle qu'elle est pratiquée à l'étranger, recommandée par la HAS, et réclamée par les familles depuis 40 ans, est tout autre. On sait (preuves scientifiques à l'appui) que les autistes sont tous capables d'apprendre et de progresser, à tout âge, même adultes. Bien entendu, cette capacité d'apprendre est bien plus importante dans la petite enfance du fait de la plasticité cérébrale, ce qui justifie le besoin d'intervenir dès le plus jeune âge. Il est donc vital de stimuler les autistes autant que possible, compte tenu de leurs capacités, et avec les outils appropriés. Les autistes ne sont pas plus “fatigables” que les autres, contrairement à un préjugé répandu : il est donc possible et recommandé de leur apporter une prise en charge et une scolarisation pendant une durée totale similaire à ce que l'on demande d'un enfant ordinaire, soit entre 20 et 30 heures par semaine en moyenne. Plus l'intervention débutera tôt et meilleurs seront les résultats finaux, qui par ailleurs sont pérennes. Ne pas intervenir par compassion déplacée constitue au final une grave privation de chances pour la personne autiste.

Il s'agit donc de renverser totalement deux préjugés solidement ancrés en France : que la démarche d'inspiration psychanalytique utilisée majoritairement aujourd'hui est inadaptée et doit être rejetée, et qu'au lieu de se contenter d'accompagner, il faut stimuler activement les apprentissages chez les personnes avec autisme. Ce qui conduit de fait à expliquer aux professionnels que ça fait des décennies qu'ils font l'inverse de ce qu'il faudrait, sur la base d'une formation et d'idées complètement fausses. On comprend mieux alors le mur auquel font face les autistes et leurs familles : rares sont les professionnels suffisamment courageux et humbles, capables de se remettre aussi radicalement en question.

 

Le 3ème plan autisme : un lancement difficile

C'est dans ce contexte que le précédent Gouvernement avait annoncé les orientations d'un 3è plan autisme, destiné à combler les lacunes du second plan et aller de l'avant, sur la base du rapport Létard. Mais quelques mois plus tard le Gouvernement change après la victoire du Parti Socialiste aux élections de 2012. Mme Carlotti, nouvelle Ministre Déléguée en charge des Personnes Handicapées, s'attelle à l'élaboration du 3è plan autisme dans un contexte post-électoral à la fois porteur d'espoirs et de doutes pour les familles. Côté espoir, les engagements de campagne de François Hollande, en particulier concernant la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire, laissent entrevoir la fin de la gabegie qui règne dans la gestion de ces personnes essentielles à la bonne scolarisation des handicapés en général et des autistes en particulier. Côté doutes, la proximité historique de la gauche avec les milieux dits “intellectuels” parmi lesquels la psychanalyse est très populaire, ce qui inquiète beaucoup les familles qui demandent la mise en place des prises en charges recommandées, aux antipodes de celle-ci. De même, les personnels de la santé et du médico-social sont souvent sympathisants de gauche, ce qui fait craindre un manque de volonté du gouvernement de fâcher une part importante de son électorat.

Mme Carlotti commet alors un faux pas très mal perçu par les associations de familles : elle choisit d'élaborer le plan autisme n°3 sans les y associer.   Seuls des professionnels et des services administratifs de l'Etat, principalement du Ministère de la Santé, participent au groupe de travail chargé de le mettre au point. Ce travail à huis clos, sans les principaux intéressés, a été dès le début une grande source d'inquiétude pour les autistes et leurs familles, car comment faire confiance aveuglément à ceux-là mêmes qui gèrent la désastreuse situation actuelle ? Comment croire qu'ils vont être moteur d'un changement qu'ils n'ont pas réussi à conduire depuis 40 ans ?

L'exaspération des autistes et de leurs familles a trouvé à s'exprimer le 6 décembre dernier, lors d'un colloque sur l'autisme organisé par le Sénat. Les débats ont été houleux, Mme Carlotti et les parlementaires présents se sont retrouvés face à des familles désespérées, exaspérées, épuisées, voire furieuses, qui ont enfin pu leur dire en face toutes les souffrances qu'elles subissent quotidiennement, non pas à cause de l'autisme de leur enfant, mais bien à cause des services de l'Etat théoriquement chargés de les aider. Il a fallu l'intervention du Député Gwendal Rouillard (PS), bien connu des familles pour son engagement à leurs côtés avec son collègue Daniel Fasquelle (UMP), pour ramener le calme. Il rappelle que les politiques présents ce jour là au Sénat sont avec les familles et non contre elles. Mais parmi ces politiques, beaucoup découvrent avec stupeur et pour la première fois, à quel point les familles d'autistes sont au bord de la rupture et n'en peuvent plus. Mme Carlotti, émue, déclare alors « Quand vous parlez, vous, on vous entend. Moi en tout cas, je vous ai entendu. » Elle annonce ensuite qu'elle présentera le 3è plan autisme aux associations début janvier 2013.

Que contient ce projet de 3ème plan ? Les quelques informations qui ont filtré ne sont guère encourageantes. Si on peut y lire la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS et de réformer les formations professionnelles, l'attentisme et le manque d'ambition semblent dominer. On prône surtout d'évaluer l'existant (dont le familles savent bien qu'il n'est pas satisfaisant) et de réformer progressivement les structures existantes pour les mettre en conformité avec les recommandations. Nulle part on ne trouve une volonté d'inclusion des autistes en milieu ordinaire, nulle part on ne fait d'effort pour scolariser les autistes plus et mieux – rappelons qu'en France seuls 20% des enfants autistes vont à l'école, contre 80% aux USA, en Belgique, au Royaume-Uni ou en Espagne. Et nulle part on ne trouve non plus la volonté de sortir les autistes de la psychiatrie où, passé le diagnostic, ils n'ont rien à faire. En résumé, ce projet de 3è plan autisme, élaboré par le Ministère de la Santé à l'aide de professionnels de la Santé, ne permettra pas de sortir du ghetto psychiatrique. On ne fâche personne (sauf les premiers concernés), on ne met pas en place de nouveaux moyens, on se débrouille avec l'existant – ce qui veut dire : rien ne changera avant 20 ans.

Les manoeuvres en coulisses et l'embarras du Gouvernement

Fin décembre, l'ANCRA (Association qui regroupe les Centre Ressource Autisme) envoie alors un courrier aux services étatiques en charge de l'élaboration du 3è plan autisme. Les associations de familles n'étaient pas destinataires de ce courrier – mais il leur est tout de même parvenu. Ce courrier reconnait la nécessité d'agir et les attentes des familles, mais il s'agit au fond d'un plaidoyer pour surtout ne rien brusquer et ne pas changer grand chose trop vite. On y met en avant l'intérêt de la psychanalyse pour tenter de comprendre le monde intérieur des autistes (quand bien même les autistes adultes contredisent cette affirmation), et on y prétend que les hôpitaux de jour sont déjà nettement en progrès – parce qu'en plus de leurs prises en charges traditionnelles, ils mettent en place la méthode PECS de communication par images, qui est recommandée par la HAS.   En résumé, on tente de faire croire qu'on a bien avancé parce qu'on mélange un peu de moderne (mais surtout pas d'ABA, hein !) avec l'ancien. Comme le disent certains parents, “on a collé des pictogrammes sur la porte de l'atelier pataugeoire”...

Ce courrier est très mal ressenti par les associations, qui y voient à tort ou à raison une volonté des psychiatres d'influencer le plan autisme dans leur dos. Il est d'autant plus mal perçu qu'il émane des CRA, organismes censés promouvoir les progrès dans le domaine de l'autisme, depuis le 1er Plan ! Du coup, début janvier, dans un long courrier, les principales associations de familles ont réagi solidairement pour dénoncer la démarche du courrier de l'ANCRA, mais aussi son contenu jugé incomplet voire erroné. Elles y rappellent également l'ampleur des réformes à mettre en oeuvre et la nécessité de les associer activement à l'élaboration du 3è Plan Autisme, sous peine de voir celui-ci perdre toute crédibilité et toute efficacité.

Du coup, la Ministre Déléguée et le Gouvernement se retrouvent bien embarassés, coincés entre des familles qui ne supporteront désormais plus d'attendre ni d'être déçues, tant elles sont à bout, et des professionnels de la psychiatrie et du médico-social réfractaires aux réformes indispensables de la prise en charge des autistes. Du coup la présentation du projet de plan autisme est repoussée de quelques semaines, “le temps que des arbitrages soient pris”...

 

Des signaux politiques inquiétants

Dans le même temps certains projets du Gouvernement pour 2013 semblent autant de signaux négatifs envoyés aux familles.

Ainsi pour faire rentrer des cotisations sociales, on supprime la possibilité de payer les charges patronales au forfait pour les utilisateurs de chèque-emploi service. Or beaucoup de familles y ont recours pour payer des intervenants à domicile en prise en charge TEACCH/ABA. En effet la quasi-totalité des structures financées par le contribuable ne proposent pas ces services pourtant en adéquation avec les recommandations de la HAS. Concrètement, on va donc faire payer plus de charges aux familles qui souhaitent mettre en oeuvre les prises en charges recommandées, pour continuer de financer des hôpitaux de jour ne les appliquant pas ! Les aides octroyées par les MDPH ne couvrent déjà pas en totalité ces prises en charges montées par les parents ; de plus celles-ci attendent les directives du 3ème plan autisme en revoyant les allocations à la baisse. Alors même que Mme Carlotti annonçait le 12 octobre dernier, qu’ « une aide exceptionnelle de 50 millions d’euros sera donc engagée dès 2013, pour les services servant des prestations majoritairement en direction des publics fragiles »...

La démarche des contrats d'avenir inquiète : va-t'on réitérer l'erreur gravissime des contrats précaires destinés à des personnes en grandes difficultés non qualifiées, pour accompagner des enfants handicapés, vulnérable et fragiles, comme cela a été fait pour la scolarisation ? Avec ces contrats d'avenir ciblés sur les “services non marchands”, le but est-il vraiment d'aider les personnes handicapées, ou encore une fois de sortir des statistiques les personnes an graves difficultés sociales ?

On constate encore qu'au 1er janvier 2013, plusieurs minima sociaux ont été revalorisés... mais ni l'Allocation pour Adulte Handicapé, ni l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, deux allocations cruciales pour la plupart des familles concernées par l'autisme.

 

Et celui qui ne veut pas tremper dans l'affaire...

A côté de tout ce remue-ménage, il y a l'outsider que tout le monde a oublié : l'Education Nationale. Ce Ministère, pourtant primordial, ne participe pas plus au 3ème Plan qu'il n'a participé aux deux premiers. Car si seuls 20% des autistes sont aujourd'hui scolarisés, c'est aussi parce que l'Education Nationale ne manifeste aucune volonté de s'occuper des enfants autistes.

La loi de 2005 semble vécue par cette administration comme une charge indésirable, à laquelle on répond avec le minimum syndical. Les remontées du terrain par les familles font toujours état de mauvaise volonté généralisée du corps enseignant, même si l'on trouve ici ou là quelques personnes aux grandes qualités humaines qui accueillent nos enfants avec la bienveillance nécessaire. L'attitude globale est plutôt de tout faire pour scolariser l'enfant le moins possible, de l'orienter le plus tôt possible vers le milieu spécialisé (CLIS ou IME), de refuser les heures d'AVS notifiées par la MDPH (alors que c'est illégal), de refuser l'accompagnement sur les temps périscolaires (provoquant souvent d'insurmontables difficultés d'organisation aux parents). Bref : on accepte avec réticence les 20% d'autistes les moins atteints, ceux qui ne vont pas poser trop de difficultés en classe, et on fait barrage aux autres. Et ce pourcentage s’écroule après l’élémentaire, seule une poignée d’autistes franchit les portes du collège.

A l'inverse, l'étranger peut faire rêver. Aux Etats-Unis la loi IDEA de 1975 (40 ans avant “notre” loi de 2005...) garantit la scolarisation des enfants avec tout type de handicap. Les autistes reçoivent des prises en charges par des enseignants spécialisés, selon les démarches du TEACCH ou de l'ABA, dans des classes en petit groupe une partie du temps, et le reste du temps autant que possible ils sont scolarisés avec leurs pairs en classe ordinaire. En Italie, la présence d'un autiste en classe conduit automatiquement à diviser par 2 l'effectif de la classe, et de plus on y ajoute un enseignant spécialisé pour prendre en charge l'élève. En Belgique, les classes TEACCH attirent des centaines d'élèves français en mal de prise en charge et, contrairement à la plupart de nos CLIS, adoptent une démarche résolument inclusive : dès que possible l'élève sera réorienté vers le milieu ordinaire, à temps partiel puis si possible à temps plein. La collaboration entre enseignants et personnels de prise en charge est réelle et constante, alors qu'en France les professionnels qui suivent l'enfant se voient presque toujours interdire l'accès de sa classe, même pour une simple observation – et ce malgré la loi de 2005 et un décret de 2009 censé les y autoriser.

Si le Ministère de l'Education Nationale le voulait réellement, il serait en mesure de mettre en oeuvre le même type de mesures, en France, sans qu'au final cela coûte plus cher à l'Etat que le système actuel où il faut financer une AVS mal formée pour le temps d'école, des services médico-sociaux ou des professionnels libéraux (payés par les allocations de la MDPH versées aux parents), et des taxis conventionnés par la Sécurité Sociale pour faire les trajets des uns aux autres. Mais il faudrait de la part de ce Ministère une démarche volontariste qu'on ne lui a pour l'instant jamais vu. Ainsi la lettre écrite au Ministre par le collectif Egalited à la rentrée scolaire 2012 est restée sans réponse à ce jour.

Pourtant, nous avons beaucoup entendu monsieur Peillon au sujet des rythmes scolaires : « Aucun enfant ne sera dehors avant 16h30 au minimum  », mais aussi dernièrement en réagissant violemment lors de l’exclusion de la cantine d’une fillette pour cause d’impayés des parents : « Jamais on ne doit s'attaquer aux enfants […]. Tous les enfants de France doivent être dans leur cantine et manger ». Ou encore « C’est une école qui vous aime, qui veut vous tendre la main, qui veut vous permettre de réussir, de vous épanouir, de devenir des citoyens  ». Les enfants autistes ont beau être des “enfants de France”, ces discours semblent dans les faits ne pas leur être applicables. Peu de gens les croient capables de “réussir” à “devenir des citoyens”... alors que l'exemple de l'étranger prouve le contraire.

Et au final c'est bien là le principal défaut du Plan Autisme 3, révélateur de la mentalité française qui constitue le principal frein aux avancées nécessaires : l'autisme reste confié à la Santé au lieu de devenir, comme ailleurs, de la responsablité de l'Education Nationale, car les seules “thérapies” efficaces sont éducatives. Tant que l'Education Nationale ne sera pas impliquée activement et responsabilisée pour faire progresser la scolarisation et la prise en charge des autistes, l'inclusion de ceux-ci dans la société continuera de patiner lamentablement comme c'est le cas depuis 40 ans.

 

L'apartheid, ça suffit !

Les familles attendent donc maintenant du Gouvernement qu'il tire les conséquences du constat dressé par la Haute Autorité de Santé en 2012. Nos 100000 enfants autistes ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer en termes de moyens financiers, et surtout d'un Plan Autisme qui implique pleinement d'Education Nationale. Nous voulons pour nos enfants qu'ils puissent comme les autres accéder à l'école, puis à une formation professionnelle, puis à un métier et une vie digne d'être vécue. La plupart d'entre eux auront toute leur vie besoin de soutien à des degrés divers, et certains d'entre eux ne pourront vivre ailleurs qu'en milieu protégé, mais l'expérience acquise à l'étranger démontre qu'il ne s'agit que d'une minorité et non le cas général comme on le croit à tort aujourd'hui.

Ces évolutions, cette révolution, sont possibles et souhaitables, financièrement (ça coute moins cher que l'institutionnalisation généralisée actuelle) et humainement, tant pour les premiers intéressés que pour la société en général, qui en deviendra plus ouverte, plus juste et plus humaine.

 La place de nos enfants n'est pas à l'hôpital. La place de nos enfants est à l'école. Et une fois adulte, leur place est parmi nous. Comme l'a dit Daniell Tammet, “l'important n'est pas d'être comme les autres, mais de vivre parmi les autres”.

Mesdames et Messieurs les Ministres de l'Education et de la Santé, les autistes ne supporteront désormais plus l'apartheid actuel. Vous portez aujourd'hui une lourde responsabilité : ne nous décevez pas.


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22 réactions à cet article    


  • Capautisme 15 janvier 2013 13:19

    Merci au Collectif EgaliTED pour cet excellent article qui rappelle à nos dirigeants que l’avenir des personnes autistes ne peut se construire valablement sans elles !
    A quoi rimerait un 3ème plan qui ne tiendrait toujours pas compte des besoins des autistes et de leurs familles, pourtant exprimés clairement et inlassablement par les associations qui les représentent, si ce n’est à faire perdurer l’ineptie des prises en charge institutionnelles actuelles et la gabegie préjudiciable aussi bien aux autistes eux-mêmes qu’au contribuable en général ?
    Espérons que nos ministres ne nous décevront pas une enième fois !


    • chantecler chantecler 15 janvier 2013 15:54

      Ouais, nous sommes tous des autistes !
      Et mort aux psys .


      • salome salome.egalited 15 janvier 2013 17:24

        Bonjour Chantecler,
        Je ne comprends pas bien votre intervention, pourriez vous préciser le fond de votre pensée ?
        merci par avance.


      • monaperleo 15 janvier 2013 17:29

        Un grand merci au Collectif Egalited pour cet article très complet et constructif. Merci pour votre implication ainsi que le temps passé dans l’ombre pour le bien de nos enfants.


        • Bernadette S 15 janvier 2013 18:29

          Sans le collectif EgaliTED, je n’aurais certainement pas réussi tout le chemin parcouru à ce jour. 

          Tous ces combats ne nous laissent pas indemnes, nous, parents. A part nous mettre la tête dans la pataugeoire, il serait temps que l’état regarde plus loin que le porte-monnaie de leurs petits copains les psychanalistes. Marre de manger des nouilles pour payer des prises en charges qui pourraient très bien se faire dans des centres publics... On veut vivre, simplement vivre, et on voudrait aussi une vie aussi normale que possible.

          Merci pour cette article... 

          • appoline appoline 15 janvier 2013 19:02

            Moi, c’est votre état d’esprit qui me dérange, demander est une chose, cracher en est une autre. Vous demandez à l’état de tout prendre en charge : l’état c’est nous. L’état n’est pas responsable du handicap de votre enfant, il fait ce qu’il peut, n’oubliez pas qu’il y a encore 50 ans, tout le monde était parqué en "asile psychiatrique’ à se traîner par terre et que depuis 40 ans la France est à la ramasse d’un point de vue financier. 

            Ca me saoule d’entendre des parents vouloir que leur enfant doit être scolarisé, au risque de vous choquer je dirais que d’une mule, on se fait pas un cheval de course, il ne sera jamais comme les autres même si vous voulez qu’il en soit autrement, c’est ainsi, c’est injuste, je le sais. 
            Il faut surtout veiller à ce que les institutions, le peu d’institutions que nous avons ne se dégrade pas, car les temps futurs seront difficiles pour tous et nos fragiles en subiront les conséquences. Pensez aussi à la jeune génération de soignants qui n’auront pas les états d’âme des anciens, alors faire des plans de ceci ou de cela, faut-il encore que cela soit réalisable et ce gouvernement de jean-foutre promet mais ne pourra pas tenir, vu que nous vivons à crédit depuis pas mal de temps

          • EgaliTED EgaliTED 15 janvier 2013 19:38

            Votre réaction montre en effet que d’une mule on ne fait pas un cheval de course : soit vous ne savez pas lire, soit vous n’avez rien compris à l’article.


            Les autres pays (USA, Belgique, Suède, Espagne, Royaume-Uni...) scolarisent 80% de leurs autistes, la France 20% seulement. En France un autiste en « institution » coute entre 60000€ et 150000€ par an à la Sécurité Sociale pour faire de l’atelier pataugeoire inepte. Dans ces autres pays, pour un cout de 15000 à 30000 €/an, on permet à ces enfants de progresser et d’accéder à des degrés d’autonomie certes variables mais plus élevé que ce qu’ils seraient devenus en France. Vous savez compter ?

            Bref : votre message montre juste que vous avez des oeillères épaisses, sans doute volontairement : vous travaillez en institution, probablement.

          • KermitteX 16 janvier 2013 11:36

            En même temps, la mule a des qualités que ne possède pas un cheval de course...


          • Bernadette S 15 janvier 2013 19:57

            On ne demande pas d’assistanat, non, plus, juste ne pas nous mettre la tête sous l’eau d’avantage. Et on veut vivre normalement, comme tout le monde... 


            Nos enfants peuvent scolarisés, à moindre frais comparer à des prises en charges qui donneront à terme des adultes A LA CHARGE DE LA SOCIETE. 

            Alors, il faut arrêter de se voiler la face. Pour nos chères institutions qui brillent par leur inefficacité en matière d’autisme (je ne mets pas tout le monde dans le même panier, que ce soit clair), il vaut mieux garder un enfant qui « rapporte » au frais de la sécu, donc du contribuable, et donné un adulte qui « rapporte » toujours aux frais des mêmes contribuables, plutôt qu’une vraie prise en charge qui ferait évoluer une mule (c’est fou ce que j’adore ce terme...) vers un petit cheval, pourquoi pas de trait (pendant qu’on y est !) qui pourra payer des impôts... 

            Personnellement, je rêverai de retravailler un jour plutôt que de vivre avec un petite rente qu’on donne pour que je puisse garder mon autiste ou mule, hein.... 


            • meryem duval 15 janvier 2013 21:01

              APPOLINE, tu as un sacré soucis avec ton raisonnement qui en plus de ta comparaison insultante montre que tu es plus proche de l’âne que de la Mule. Je t’explique avec des vrais chiffres, car tu semble pas trop savoir de quoi tu parles :


              Cout Annuel Hopital de jour : 120 000 a 300 000 Euros
              Cout Annuel IME : 60 000 a 65 000 Euros

              Cout annuel scolarisation enfant Autiste avec AVS : 16 000 Euros

              Toi comprendre mieux, tu parles de Déficit, mais sais tu quel avenir pour nos enfants ? Hopital de jour jusqu’a 6 ans, ensuite IME jusqu’a 20 ans et HP. je te laisse faire le calcule, tu y ajoutes le cout ensuite à vie .....

              Tu multiplie par 600 000 Gamins, et tu as le cout de la politique bidon actuelle.

              Pour info, Mr le Cheval de Course, Steven Spielberg, Steve Jobs, George Lucas, Albert Einstein et bill gates sont Autistes. A coté d’eux tu est quoi toi ?



              • Mr-Asperger 15 janvier 2013 21:21

                Il est temps que j’intervienne.

                Appoline:vous êtes vraiment à côté de la plaque.Vous n’arrivez pas à comprendre les problèmes des personnes touchés par l’autisme.

                Et ce qui m’effraie le plus c’est que vous justifier notre malheur parce que ce sera difficile,la crise et même pire:un autiste il est différent c’est comme ça on le changera pas.

                Cher Monsieur,vous tenez des propos proches du racisme biologique...

                Comme vous dites si bien ca été dure ,je suis devenu un citoyen exemplaire.Jamais arrété,jamais incarcéré,vote à toutes les élections,intégré à la vie politique,intégré à la vie professionnelle après des galères pour me valoriser.

                Et pourtant je mène cette vie,en subissant encore les préjugés et l’hostilité des français.

                Parmis les personnes avec autisme figurent des talents.Sans talents,croyez vous que la France va se relever et faire face aux difficultés à venir ?

                A force de cracher sur l’autisme ceux qui avaient du talent vont se barrer comme une frange de la jeunesse.

                Et même pire encore...

                 smiley Merci à Egalited de rétablir un peu de justice médiatique


                • Tess92 15 janvier 2013 23:37

                  Laissez tomber APPoline !

                  C’est un troll bête et méchant, hein APPOline ?
                  Vous semblez bien jeune compte tenu de vos propos, alors si vous êtes une femme en âge de procréer, (je suis sure que vous trouverez un cheval de votre niveau smiley ) risquant de se reproduire un jour (eh mince la connerie va se perpétuer smiley ) bref, sachez que vous avez de fortes chances d’avoir un enfant autiste (1/100 actuellement !) ce que je vous souhaite ardemment, rien que pour vous apprendre un peu d’humilité et d’empathie :->

                • Lilie Mummy 15 janvier 2013 23:28

                  Merci Egalited pour cet article très instructif. Tout est dit.



                  • lylly bulle lylly bulle 16 janvier 2013 00:17

                    Merci au Collectif EgaliTED , votre article est excellent comme toujours, Je suis ravie que le collectif egaliTED existe m’a permis d’avoir pleins de renseignements, d’infos que j’ignorais sur l’autisme ce qui m’a bien aider avec mon loulou à y voir plus clair .Bravo pour votre immense implication, du travail fait , je souhaite longue et heureuse vie au Collectif EgaliTED :)


                    • laulau23 16 janvier 2013 02:53

                      Moi, c’est le vôtre d’état d’esprit qui me dérange. Oui effectivement l’Etat, c’est nous ! Alors relisez cet article et vous comprendrez (peut-être) qu’on ne lui demande pas plus mais de faire mieux à un coût moindre !!!! Vous devriez allez visiter l’hôpital psychiatrique près de chez vous, il y a sans aucun doute encore au moins un autiste et allez comparer avec un lieu de vie adapté pour un adulte autiste. Vous serez effrayé !!! L’état n’est effectivement pas responsable du handicap de notre enfant mais il est responsable de la maltraitance voir au mieux de l’indifférence portée à nos enfants. Et encore une fois, comme vous l’avez si bien souligné, l’Etat c’est nous !!! 

                      Bien sûr que nos enfants ne seront jamais NT (« ordinaire ») et je ne pense pas que ce soit la volonté des parents. Mais si vous avez des enfants vous devriez être capable de comprendre que les enfants, qu’ils soient handicapés ou non, on ne cherche qu’à les aider à grandir au mieux. 
                      Vous devez effectivement travailler en institut... Vous avez peur pour votre avenir ? Les instituts sont déjà entrain de perdre leurs DI moyen (ils vont de plus en plus à l’école et leurs parents ont aussi bataillé pour !!!). Reste aux instituts les autistes et les polyhandicapés, ça fait chaud aux fesses si le plus gros des autistes partent. Alors je vous conseille de vous spécialiser et de vous former !!! Votre menace ne fait même pas peur (NA !). 
                      Question : Nos « anciens » soignants ont des état d’âme ??? Ah bon !!! 


                      • nach 16 janvier 2013 21:23

                        Honteux Appoline, HONTEUX ! Vous parlez de « cracher » mais votre intervention est « à vomir » !

                        Tout a été dit je ne reviendrai pas dessus, et merci pour tous ceux qui l’ont fait !
                        Mais pour sortir de telles horreurs, votre avenir professionnel se promet bien sombre, si ne pas votre avenir tout court !

                        Merci à Egalited pour un article parfait, qui dit tout et qui explique parfaitement la situation. 
                        Je vais m’en servir et le distribuer !

                        • chanel 16 janvier 2013 23:13

                          on voit qu’on n’est pas au bout de nos peines : du haut de l’échelle (les distingués membres de l’ANCRA) au plus bas (minable Appoline) ils sont encore plusieurs milliers à ne pas vouloir voir la réalité en face (les premiers) et même à n’y rien comprendre du tout (la seconde).
                          Tout ça pour garder leur prestige et/ou leur confort.
                          Egalited a raison : adressons-nous à un autre minsitère que la santé, oublions le sanitaire (et surtout la psychiatrie) et harcelons le ministère de l’enseignement (et son corps enseignant) pour que tous les enfants handicapés soient égaux devant la loi : depuis la loi de 2005, ils ont tous feint de croire que la loi était faite pour les handicapés physiques ou fonctionnels, mais surtout pas les handicapés psychiques, et surtout avec déficience intellectuelle : ceux-là sont les parias de l’école, les intouchables.
                          je me demande comment ils font les voisins : ils ont pourtant les mêmes handicapés, les mêmes autistes, et les mêmes enseignants.
                          Multiplier les postes dans les zones sensibles, accueillir tous les enfants de 2 ans, c’est un bon début pour réparer la casse. Tant que TOUS les enfants n’auront pas leur place à l’école, rien n’aura été fait.


                          • Capautisme 17 janvier 2013 09:43

                            Je n’aurais pas dit mieux, Chanel, et tant que l’Education nationale se défaussera sur le sanitaire les élèves autistes seront toujours laissés pour compte !
                            Il est plus qu’urgent que ce scandale cesse !!!


                            • mag69 17 janvier 2013 11:08

                              Et moi je me demande ce qui vous a poussé à lire cet article ?

                              Qui est votre ennemi ? Ne vous trompez-vous pas de cible ?

                              Ne rêvez-vous pas comme nous à une société qui cesserait de broyer ses membres, à une société dans laquelle personne n’aurait peur pour l’avenir de ses enfants… avez-vous été si malmené que l’amertume et la haine ont pris le pas sur votre humanitude ?

                              NON je ne fais pas que rêver ! OUI La réalité me leste tous les jours… merci à vous ! L vous êtes la deuxième personne que je rencontre avec cet état d’esprit ! C’est pour cela que tant de parents se mobilisent… Je crois lire chez vous une telle peur du changement… OUI nos institutions doivent changer !!! Pour ceux qui y travaillent, pour ceux qui y ont affaire !!!! Et pour nos impôts (relisez l’article en profondeur, apaisé !)  !!!!!

                              NON je ne crache pas (ça ne fait pas partie de mon éducation smiley !) sur le système, OUI je le veux plus juste ! (c’est pour cela que je travaille dans l’insertion !!!)

                              Pour finir NON je ne souhaite pas que mon petit garçon soit comme les autres... si comme les autres ça veut dire être amer, intolérant, paresseux de l’esprit… OUI je souhaite que chaque être humain habitant ce monde ait la possibilité de le rendre meilleur…

                              Puisque vous aimez les proverbes issus du bestiaire :

                              "Si tu fais l’âne, ne te plains pas que les gens te montent dessus."

                              Allez dites-nous que ce n’était de la provoc ! Pour quelques minutes de gloire !!!! OUI nous nous sommes penchés sur votre cas !!!!


                              • Merlin50 Merlin50 18 janvier 2013 11:44

                                Les bras m’en tombent !... Les réactions appolinaires sont tellement déplacées et inconvenantes que je préfère ne rien ajouter... Mais cette discussion à bâtons rompus n’est vraiment pas au niveau de l’article ci-dessus et encore moins à la hauteur des problèmes que pose l’autisme à notre société.


                                • Jean Marie Thiboult Jean Marie Thiboult 8 février 2013 10:25

                                  Nouveau venu sur AGORAVOX, je viens de découvrir vos contributions et vous en remercie. Je vais les lire tous et revenir vers vous.


                                  • QUE PASA QUE PASA 6 mars 2013 20:59

                                    Perso mon fils a été exclus de l’école dés la maternelle et malheureusement n’a plus jamais remis les pieds dans le circuit « normal » aujourd’hui il a 19 ans et l’épée de Damoclès est sur nos têtes nous craignons tout simplement ce qui va arriver car en France une structure pour autistes il n’y en a pas et quand il y en a il n’y a pas de place nous ne voulons pas le mettre en internat tant que la santé et nos forces nous le permettront mais que se passera t’il lorsque nous ne serons plus là finira t’il en Hopital psy l’angoisse nous gagne et ne savons plus quoi faire. Car nous avons peur pour lui pourquoi sommes nous condamner à tant de souffrance ? qu’avons nous fait ? qu’a t il fait ? pourquoi devons nous en plus de subir tout ce que nous avons traversé continuer de souffrir tous les autistes ne pourront pas se débrouiller seuls et pour nous ce sera cela les idées noires nous hantent nous narguent pour l’instant nous ne céderons pas mais demain demain y aura t il un demain pour nous ? Pardonnez moi si je heurte avec mes propos mais ils sont miens et je les partagent tant que l’on en parle on fait notre thérapie on évacue mais que se passera t’il le jour ou nous ne parlerons plus ??Je ne souhaite à personne de vivre ce que nous avons vécu et vivrons notre seul pêché AIMER notre fils et trembler pour lui quelle vie et encore je passe des détails car je ne veux pas heurter la sensibilité ce n’est pas le but de mon message mais si on nous avait écouté en temps et en heure on aurait pu lui donner un coup de pouce mais voilà nous n’avons trouvé personne qui ce soit donné la peine de nous écouter alors que l’alerte avait été donné notre fils avait quelques mois .Je finirais par dire aux jeunes parents d’enfants autistes même si quelque part vous avez l’impression de déranger faites le l’avenir de votre enfant est en jeu taper du poing faites du bruit je ne sais pas si mon message est clair mais croyez moi je n’éxagère rien maman en état de souffrance bonne soirée à tout le monde 

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