Fermer

  • AgoraVox sur Twitter
  • RSS
  • Agoravox TV
  • Agoravox Mobile

Accueil du site > Actualités > Citoyenneté > Lettre ouverte à Nadine Morano : « L’identité nationale d’un (...)

Lettre ouverte à Nadine Morano : « L’identité nationale d’un paraplégique français, meurtri »

"L’identité nationale d’un paraplégique français, meurtri"

Madame,

Je préside l’association "Neurogel En Marche" une association de personnes paralysées, blessées médullaires c’est-à-dire qui se sont retrouvées en fauteuil roulant du jour au lendemain suite à un accident (sport, voiture, motos…..), une erreur médicale, une tumeur de la moelle épinière. Je suis moi-même handicapé depuis 1996.

En France nous sommes entre 60 et 65000 dans ce cas. (Il n’existe aucune statistique précise).

Trop peu pour susciter une préoccupation politique, une recherche digne de ce nom.

Je vous ai envoyé un courrier présentant notre projet qui a pour ambition de promouvoir un essai clinique en faveur des personnes paraplégiques et tétraplégiques avec un hydrogel appelé Neurogel qui est une matrice de croissance extracellulaire du système nerveux central, aujourd’hui combinée à une thérapeutique hormonale et cellulaire.

Reconnue d’intérêt général, notre association, en coordination avec son conseil scientifique veut développer un projet ou la personne handicapée est au cœur de celui-ci. Conseil scientifique composé de chercheurs indiscutables dans leur domaine nous apportant ainsi une crédibilité scientifique indispensable pour la mise en place d’un essai clinique (vidéo ici : http://www.neurogelenmarche.org/index.php/divers/videos.html).

Aucune réponse Madame Morano !

Un traitement potentiel pour traiter les personnes paraplégiques ou tétraplégiques ne vous intéresse-t-il pas ?

Vous auriez pu au moins me répondre que la recherche sur le handicap n’est pas dans vos compétences ou vos prérogatives, et hop on jette le bébé avec l’eau du bain et on ferme la porte de la salle de bain en refilant la patate chaude à un autre ministère. (D’ailleurs j’ai lu sur le site internet de votre secrétariat d’état concernant les progrès technologiques pouvant être mis au service du handicap cette phrase : "La journée s’est déroulée en trois temps et a permis de valoriser des dispositifs innovants pour traiter notamment le handicap moteur et le handicap auditif". Non madame Morano on ne traite pas le handicap moteur avec les progrès technologiques que vous présentez. On améliore, on pallie mais on ne traite pas. C’est très important).

C’eût été de bonne guerre, de guerre lasse mais j’ai l’habitude et au moins c’eût été poli et j’aime les gens polis tout comme vous Madame Morano, je vous ai entendu le dire ou du moins le sous-entendre.

Passons donc aux autres ministères ! Je les ai sollicités bien sûr, pour des réponses parfois approximatives, sans solutions avec parfois des erreurs et des approximations affligeantes montrant le peu d’intérêt porté à la cause défendue.

Et la réponse de la présidence de la république me renvoie aux ministères concernés. On tourne en rond. Remarquez avec mon fauteuil roulant c’est amusant mais pas longtemps.

Vers qui dois-je me tourner pour avoir un début de réponse digne de ce nom ?

Vers l’étranger Madame Morano ! Au moment du grand débat sur « l’identité nationale » quel paradoxe. Des paraplégiques et tétraplégiques entrevoient une possibilité d’améliorer leur état de santé hors de France grâce à des chercheurs et scientifiques étrangers leur proposant la mise en place d’un essai clinique sur leur territoire !

Je vous rappelle que la participation à un essai clinique peut permettre à un patient, en particulier lorsqu’il n’existe pas de traitements ou que les traitements existants sont inefficaces ou mal tolérés, de bénéficier d’un traitement innovant. C’est le cas pour la paraplégie et tétraplégie.

Et pourtant, Invention française, thérapie française et association française !

Ne trouvez vous pas qu’il devient difficile de se sentir à l’aise dans la peau d’un paralysé français désireux d’améliorer sa santé quand la solution peut provenir de l’étranger ?

Comment ne pas se sentir exclus ?

Cette thérapie nous l’avons portée, nous l’avons sauvée avec nos tripes, notre argent, au jour le jour, malgré l’indifférence générale. L’indifférence des décideurs, de ceux qui peuvent mais ne voient pas, n’entendent pas. Malgré le mensonge de certains scientifiques bien trop occupés à vouloir garder leur pré carré, au détriment des personnes handicapées. Ces scientifiques qui n’ont aucune obligation de résultats et qui bloquent sciemment toute recherche pouvant leur faire de l’ombre sans hésiter à mentir avec l’aide et l’indulgence de certains journalistes (Et je peux vous le démontrer quand vous voulez). A l’insu de leur plein gré bien entendu car qui imaginerait, qu’un mandarin de la recherche puisse complètement se décrédibiliser en mentant de cette façon ?

Mais à part les victimes du handicap, leurs familles et amis qui approfondissent les propos d’un chercheur au fil des articles, au fil du temps, au fil des promesses d’essais cliniques ? Pas grand monde ne s’aperçoit des mensonges de ces mandarins. Mais force est de constater que savoir ne rime pas toujours avec vérité.

Et puis apparemment peu importe les résultats et les mensonges dans ce domaine tout le monde s’en accommode.

Mais quid des 60.000 paraplégiques ou tétraplégiques ?

60.000 paraplégiques ou tétraplégiques, goutte d’eau électorale, qui se déplace peu pour voter et pour cause.

60.000 paraplégiques ou tétraplégiques qui n’ont pas la force de nuisance des routiers, des agriculteurs ou des pécheurs pour revendiquer,

60.000 paraplégiques ou tétraplégiques, menu fretin, niche thérapeutique pour les laboratoires, survivez en silence, parfois sous le seuil de pauvreté (voir collectif Ni pauvre, ni soumis) mais qu’importe.

Certains se gavent sur « la bête », fauteuils roulants honteusement chers, matériel médical, médicaments……….l’industrie du handicap se porte bien merci pour elle. C’est comme ça, c’est le système nous dit-on.

Et avec cerise sur le gâteau une recherche sur le handicap d’une totale indécence en France. Vingt ans de rapports officiels qui le dénoncent. Pour quel résultat ? Toujours le Même, direction donc l’étranger.

Et pourtant l’incidence économique de ce potentiel traitement de la paralysie médullaire est considérable compte tenu du coût considérable pour la société des 60 000 blessés médullaires français. (Entre 3 et 5 milliards d’euros par an : Séance de kiné, Médicaments, Pension d’invalidité, Allocation, Matériel et accessoires…).

Le Neurogel pourrait être utile aux personnes souffrant de paralysie, de traumatisme crânien, de spina-bifida, de tumeur du cerveau ou du nerf optique. De plus, la formation d’une main d’œuvre hautement qualifiée et dotée d’une grande expertise sera aussi un atout majeur pour l’économie en favorisant l’émergence d’un secteur à forte valeur ajoutée notamment à l’exportation. Enfin on pourrait envisager à moyen terme d’élargir le marché en développant une grappe technologique pour l’élaboration de nouveaux types d’hydrogels à visée thérapeutique.

Formidable innovation ? Pour vous et la majorité des politiques Français apparemment non ! Et puis c’est la sécu qui paye, de moins en moins mais elle paye, alors ?

Moyen ou long terme, dichotomie avec le temps politique, le temps d’un mandat, d’un poste ministériel. Pas rentable.

Si nous mesurions le degré d’implication de la nation dans un domaine quelconque, inversement proportionnel au nombre d’association s’y impliquant on s’apercevrait que dans le domaine du handicap l’implication de la nation est faible, très faible. Que d’associations, petites, grandes, locales, nationales impliquées dans le domaine du handicap.

Cinquante, cent, plus ? Sûrement je ne sais pas.

On empile, on crée des commissions de ceci, de cela, des conseils consultatifs, des structures de ceci, de cela, des comités interministériels et pour quels résultats ?

Je ne sais pas, mais les rapports officiels disent que le résultat concernant la recherche sur le handicap n’est pas à la hauteur de notre « identité nationale ». Mais là j’extrapole ! Evidemment !

Bref, je vais m’arrêter là pour ne pas trop vous déranger car vous avez peut-être un nouveau clip avec les jeunes UMP sur le feu. Au fait les jeunes UMP n’ont pas répondu, non plus à mon courrier. C’est malpoli !

Mais ça je l’ai déjà dit.

Je vous souhaite, Madame Morano une bonne année 2010 dans notre beau pays qu’est la France et je ne manquerai pas de vous envoyer une carte postale du pays organisant l’essai clinique tant attendu.

Jean- Luc Gay

Président de l’Association Neurogel en Marche.

Site : www.neurogelenmarche.org


Moyenne des avis sur cet article :  5/5   (6 votes)




Ajouter une réaction

Pour réagir, identifiez-vous avec votre login / mot de passe, en haut à droite de cette page

Si vous n'avez pas de login / mot de passe, vous devez vous inscrire ici.


FAIRE UN DON

Auteur de l'article

bonjovi


Voir ses articles







Palmarès