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Quelle déontologie médicale pour les transplantations d’organes ?

jeudi 22 janvier 2009 a lieu la journée d’éthique du Conseil National de l’Ordre des Médecins CNOM, dont le thème sera : "Tests génétiques à des fins médicales : la fin de l’innocence". Il me semble que l’on pourrait aussi, lors de cette journée d’éthique, évoquer les problèmes de déontologie médicale que posent les prélèvements d’organes à partir de donneurs "décédés". Ce thème ne figurant apparemment pas au programme de la journée d’éthique du CNOM en janvier 2009, je me suis permis de mener une réflexion sur le sujet.

"Déjà chez Hippocrate, la dignité de la personne passe avant la préservation de la vie à tout prix", Code de déontologie, Article 2, "Respect de la vie et de la dignité de la personne".
Comprendre l’histoire des transplantations d’organes, c’est envisager ce qu’il faut bien appeler un glissement des frontières de la mort. Expliquons-nous : il y a la mort légale, pour le patient dont le décès légal a été constaté, mais qui est toujours en réanimation, où il fait encore l’objet de "soins" en vue d’un don d’organes, et la mort physiologique, lorsque la destruction irréversible des fonctions cérébrale et cardio-respiratoire est avérée. A priori, les deux formes de mort - celle légale et celle physiologique - devraient coïncider, du moins le Candide usager de la santé est-il en droit de le penser. Or, avec les transplantations, les frontières entre la mort juridique ou légale (le constat de décès) et celle physiologique (la mort physique, suite à la destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale) se sont disjointes, jusqu’à ce que la mort légale ne coïncide plus avec la mort physiologique. Aujourd’hui, dans le contexte d’un don d’organes, mort légale et mort physiologique sont bel et bien distinctes, il y a même divorce entre les deux.

Ce divorce, cette déchirure sont dus aux progrès des greffes (meilleurs résultats grâce aux médicaments antirejet ou immunosuppresseurs), mais aussi à une volonté politique de rendre la greffe accessible au plus grand nombre – volonté accompagnée d’une forte pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Tous ces facteurs culminent en 2009, année pour laquelle le don d’organes et la greffe ont été proclamés Grande cause nationale, alors que récemment ont eu lieu en France des premières mondiales de la greffe, telles que la greffe d’une partie du visage. Cette habile orientation politique ne doit pas nous faire oublier qu’aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France, ce afin d’augmenter les chances de succès des transplantations.

Il est donc capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient (premières transplantations en 1968). Avec le développement de la pratique des transplantations, on assistera à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Cette pratique des transplantations est néanmoins dite éthique, car elle permet l’accès au plus grand nombre d’une technique toujours en progrès. Elle repose sur la générosité et la solidarité entre les usagers de la santé. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé. Or le grand public ignore massivement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Qui penserait à vérifier si, au fil des mois, des ans, les critères légaux de la définition de la mort ont évolué, afin de prendre connaissance de la nouvelle législation ? On demande au grand public de se positionner sur le don d’organes, non de s’informer sur les définitions scientifiques de la mort et le contenu des dernières législations à ce sujet, comme par exemple les décrets d’application parus dans le sillage de la dernière loi de biomédecine en vigueur. Pourtant, le domaine des transplantations d’organes est le domaine de la médecine où l’on légifère le plus, précisément à cause de la difficulté à encadrer d’un point de vue légal une pratique scientifique exigeant une définition de la mort dans le but de prélever des greffons ou organes transplantables les plus viables – vivants – possibles. Cette pratique, transgressive, pose des problèmes de déontologie médicale. Le donneur d’organes pour lequel a été rempli en bonne et due forme un constat de décès ne remplit pas encore pour autant tous les critères de la définition traditionnelle de la mort : destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale. Le donneur est donc toujours un patient pour ses proches, mais aux yeux des "soignants", il est devenu un simple réservoir d’organes, et non plus un patient pourvu de toute la dignité d’un être humain en fin de vie. Il y a là un paradoxe moral fort, qui pose un problème de déontologie médicale. Et si ce donneur dont la mort est inscrite dans la loi était encore un patient ?

Le discours public sur le don d’organes suggère qu’il est raisonnable et humain de défendre l’accès à un organe de remplacement pour tous. "Tout ce qui n’est pas donné est perdu !", martèle régulièrement un pionnier de la greffe français. Mais avant d’ouvrir un droit opposable à la greffe, il faudrait envisager les problèmes de déontologie posés par le statut du donneur d’organes.
 « Déjà chez Hippocrate, la dignité de la personne passe avant la préservation de la vie à tout prix », Code de déontologie, Article 2, « Respect de la vie et de la dignité de la personne » (lien).

Catherine Coste, auteur du weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes » : Faut-il « à tout prix » préserver la vie des organes d’un potentiel donneur d’organes, y compris lorsque les traitements visant à préserver la vie des organes du donneur le dépossèdent de son statut de personne, pour ne plus être traité par les équipes « soignantes » qu’en simple réservoir d’organes, ce qui bien sûr bafoue le droit à la dignité de toute personne ? Cette dignité est d’ailleurs inscrite dans le code de déontologie.

Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences, hôpital Antoine-Béclère, Clamart : « Le ’donneur’ perd sa qualité d’être humain, de malade, il est réduit à l’état de ’moyen’, de pourvoyeur d’organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu’il a en charge. Au mieux, on est au pire de l’acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l’éthique à tout crin n’aient jamais exposé ’ex cathedra’ ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux. »

Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d’Anesthésie-Réanimation, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Catherine Coste, au sujet de la question : le patient dont on prélève les organes, et qui se trouve dans un état de mort encéphalique, peut-il ressentir de la douleur ? : « Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 électro-encéphalogrammes plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis). Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse [le don d’organes] et que nous extubons [pour lesquels nous débranchons le respirateur artificiel qui permettait au patient de respirer, ndlr.] décèdent dans les quelques minutes qui suivent. Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnants. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses. Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir le dialogue avec des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires. Madame, vous-mêmes ou un de vos proches serez peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belles qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi. »

Catherine Coste, au Professeur Puybasset  : Professeur, vous écrivez : « (...) des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses. » Excusez-moi, mais ... les tétraplégiques ne sont pas morts ! Dois-je comprendre que la présence de réflexes médullaires ne prouve pas que les gens ne sont pas morts pour la bonne raison que ces réflexes persistent aussi chez les tétraplégiques ?!

Code de déontologie, Article 2, « Respect de la vie et de la dignité de la personne » : « L’acharnement thérapeutique (…) doit être dénoncé : quand tout est indiscutablement perdu, il est inutile de maintenir en vie artificiellement, avec des techniques qui peuvent être douloureuses ou pénibles, un mourant sans espoir de survie, alors qu’il est indispensable de traiter la douleur et d’apporter un soutien psychologique et moral. Cette question qui est souvent traitée sans nuances, à l’occasion d’un exemple spectaculaire, est en réalité très difficile. Il s’agit des limites de la réanimation. La prolongation ou la cessation des soins dans les comas prolongés fournit la matière d’une littérature très abondante, mais confuse, car on a confondu souvent ‘coma dépassé’ (la mort cérébrale) et ‘coma prolongé’. La réanimation médicale, qui a transformé le pronostic des états graves, (soins cardiaques intensifs, réhydratation judicieuse, respiration assistée, rein artificiel, nutrition parentérale, etc.) n’aurait jamais été possible sans l’obstination des réanimateurs. Il faut, devant les états les plus graves, lutter avec tous les moyens possibles tant qu’il existe un espoir, si faible soit-il, mais il est déraisonnable et critiquable de poursuivre une lutte acharnée, surtout si les moyens employés sont pénibles pour le malade, lorsqu’il n’y a plus aucun espoir. » (lien)

L’auteur de cet article, Catherine Coste, remercie le Dr. Marc Andronikof et le Professeur Louis Puybasset pour leur aimable autorisation à publier leurs propos.

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne de premier plan, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada : « The Boundaries of Organ Donation after Circulatory Death, Organ Donation after Cardiac Death ». (« Les limites du don d’organes après la mort par arrêt circulatoire ou arrêt cardiaque. Les prélèvements d’organes ‘à cœur arrêté’ », par le Professeur James L. Bernat, [M.D, professor of neurology and medicine at Dartmouth Medical School, Hanover, NH].

Pour rappel : cette technique de prélèvement d’organes, dite « à cœur arrêté », se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : après la publication, le 2 août 2005, d’un décret d’application de la loi de bioéthique de 2004 concernant les prélèvements « à cœur arrêté », un protocole a été établi par l’Agence de la biomédecine, qui a pris depuis mai 2005 le relais de l’Etablissement Français des Greffes et qui est issue d’une décision parlementaire (Assemblée Nationale et Sénat). Les deux premiers prélèvements « à cœur arrêté » ont été pratiqués avec succès, fin 2006, à Lyon. Saisie de la question, l’Académie nationale de médecine a estimé, lors de son rapport de séance du 14 mars 2007 (lire), que ce protocole « satisfait à toutes les dispositions éthiques et déontologiques ». Dans les faits, depuis 2007, une situation d’arrêt cardiaque après échec des manœuvres de réanimation peut faire de chacun de nous un donneur d’organes. Chaque citoyen français doit se prononcer sur le don d’organes, mais en réalité, l’Etat l’a fait pour nous : nous sommes tous présumés consentir au don d’organes à notre mort.

Dans le contexte de prélèvements d’organes à partir de donneurs morts, l’article du Professeur Bernat s’attache à expliciter la différence entre le constat de décès sur le plan légal d’un côté, et l’état physiologique réel du patient potentiel donneur d’organes pour lequel ce constat de décès a été prononcé de l’autre côté.

En tant qu’usager de la santé, à l’appui de la lecture de l’article tiré du New England Journal of Medicine cité plus haut, je me pose la question suivante : Y-a-t-il coïncidence ou clivage entre la mort légale et la mort physiologique dans le contexte d’un potentiel don d’organe(s) ? Comment ces deux concepts - mort légale et mort physiologique - ont-ils évolué ? Est-il déraisonnable d’imaginer qu’au fil des progrès de la science, la pratique d’un « constat de décès anticipé » soit devenue légale, dès lors qu’il y a l’éventualité d’un don d’organes ?

Un décret de 1968 fait équivaloir une incompétence du cerveau à la mort légale. Depuis 2007, une situation d’« arrêt cardio-respiratoire persistant », équivaut à la mort légale, afin de permettre les prélèvements « à cœur arrêté ». Or rappelons les trois critères traditionnels de la définition de la mort : destruction irréversible des poumons, du cœur et du cerveau. Pourtant, dans le cas d’un donneur en état de mort encéphalique, le cœur bat toujours, tandis que pour un donneur en « arrêt cardio-respiratoire persistant », la destruction du cerveau ne peut pas être attestée au préalable du prélèvement des organes. Quand on est mort, on est froid, dit pourtant la sagesse populaire. Rappelons aussi cette distinction fondamentale : une personne morte est un cadavre. Une personne en fin de vie, ou mourante, est un patient ou une patiente, envers lequel ou laquelle le médecin a des obligations, inscrites dans le code de déontologie :

Le code de déontologie médicale dicte à tout médecin assermenté le devoir de poursuivre l’intérêt (ou le bien) du seul patient qu’il a en face de lui, et non, bien évidemment, de sacrifier l’intérêt de ce patient à celui d’autres patients – en l’occurrence, les patients en attente de greffe, dont ceux promis à une mort certaine s’ils ne reçoivent pas une greffe de toute urgence. Un médecin qui ne respecterait pas le code de déontologie serait fautif, à moins que notre patient donneur d’organes ne soit devenu, grâce à une loi ou à un décret de loi, un simple pourvoyeur d’organes et non plus un patient. Le constat de décès du donneur d’organes permet de faire équivaloir le statut de réservoir d’organes à la mort. Dans ce cas, la mort d’un individu (ou patient) précède sa mort physiologique. L’ordre des choses se retrouve donc inversé dans le contexte d’un don d’organes. On s’attendrait plutôt à ce que la mort physiologique précède la mort de l’individu. Jadis, on attendait que le roi soit mort avant de proclamer : « Le roi est mort ! Vive le roi ! »

En France prévaut la « règle du donneur mort » : c’est la mort qui détermine que l’on puisse prélever des organes.

Tout donneur d’organes, qu’il se trouve en état de « mort encéphalique » ou en « arrêt cardio-respiratoire persistant » (ce dernier état permet le prélèvement d’organes « à cœur arrêté »), doit être mort au préalable du prélèvement de ses organes. Le décès de ce donneur avant le prélèvement de ses organes doit être établi selon des critères univoques et irrévocables, autour desquels il y a consensus, de la part des usagers de la santé et du corps médical. Par là même, un débat sur la différence entre donneur d’organes mort et donneur d’organes mourant ne peut avoir lieu en France, du moins officiellement. Le donneur d’organes est mort, c’est inscrit dans la loi. S’il était mourant, donc non encore mort, le prélèvement de ses organes constituerait un délit susceptible d’entraîner la comparution des chirurgiens préleveurs en justice.

En France, la « règle du donneur mort » a donc force de loi. Prélever un donneur mourant constituerait un crime. Le discours grand public sur les transplantations d’organes affirme donc que le donneur est mort. A aucun moment il n’est question de donneur mourant. « Etes-vous pour le don de vos organes après votre mort ? », telle est la question à laquelle je dois répondre afin de me positionner sur le don d’organes. Mais de quelle mort s’agit-il ? De celle légale, ou de celle physiologique ? Ces deux états coïncident-ils ? S’il s’avère que non, si la mort légale précède (même de peu) la mort physiologique, est-il totalement déraisonnable de parler de la « mort encéphalique » et de l’« arrêt cardio-respiratoire persistant » comme d’autant de « fictions juridiques  », visant à procurer une assise légale à l’activité des transplantations d’organes ? Le terme de « fiction juridique » souligne le décalage entre la mort légale (l’acte de décès légal) et celle physiologique (la cessation avérée et irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale d’un être humain).

Avant la pratique des transplantations, la définition légale de la mort et l’état physiologique réel dans lequel se trouvaient ces patients dont on déclarait le décès coïncidaient, il y avait même une marge de sécurité : ne veillait-on pas pendant plusieurs jours un défunt reposant sur son lit de mort, proches et amis se relayant à son chevet ? Sans aller jusqu’à attendre la décomposition du mort, ce qui s’est pourtant pratiqué dans beaucoup de civilisations, les veillées funèbres, tout comme le croque-mort, avaient aussi pour fonction de s’assurer… que le mort était bien mort ! Cette époque fut donc marquée par une large marge de sécurité visant à s’assurer de la mort physiologique de la personne.

Vinrent les premières transplantations d’organes, aux USA et en France, à la fin des années 60 : des cas de mort encéphalique prolongée ont permis le prélèvement d’un seul organe d’abord, puis de plusieurs ensuite – « bloc cœur-poumons » tout d’abord, puis prélèvement multi-organes bien plus tard – et la greffe d’un seul, puis de plusieurs organes prélevés. Les bénéficiaires de ces premières greffes étaient des patients dont le pronostic vital était menacé à très court terme par une défaillance irréversible d’un organe vital (cœur, poumons). Aujourd’hui, avec le prélèvement multi-organes, un seul donneur prélevé peut donner des années de vie en plus, mais aussi améliorer le confort de vie de quatre à six patients. En effet, si le cœur et les poumons, ou encore le foie sont des organes vitaux, il n’en va pas de même des reins, puisque la dialyse, bien que très contraignante et invalidante pour la vie sociale et professionnelle, permet de maintenir en vie des patients atteints de grave insuffisance rénale. Aujourd’hui, avec le prélèvement multi-organes, il est possible de prélever sur un même patient dit « mort » le cœur, les poumons, les reins, le foie, le pancréas ou îlot pancréatique, une trachée, les intestins, des veines, des artères, des tissus (dont les cornées), des os, des bras ou avant-bras, des mains, une partie de visage (greffe de la face), un utérus ... Cette liste est ouverte, car de nouvelles prouesses techniques sont sans cesse réalisées. Des patients diabétiques âgés peuvent profiter d’une greffe de veine les sauvant de l’amputation, tandis qu’une greffe du pancréas ou de l’îlot pancréatique sauvera les diabétiques d’un traitement lourd, tout comme la greffe de rein pourra permettre à un insuffisant rénal d’échapper à la redoutable dialyse pour une dizaine d’années. On est loin de la pratique des premières greffes, qui visaient uniquement à sauver un patient jeune ou relativement jeune, menacé à court terme, en lui greffant un nouveau cœur. Ce genre de greffe était du registre de l’exceptionnel, tandis qu’aujourd’hui, la greffe tend à être la solution à tout un ensemble de pathologies pour une population vieillissante : diabète, insuffisance rénale, insuffisance cardiaque ou pulmonaire, etc.

La cause est donc juste et noble : d’un côté, des patients morts ; de l’autre, des patients qu’une greffe pourrait sauver, aider, dont une greffe pourrait changer la vie. Mais qu’est-ce que la mort ? Qu’est-ce qu’un mort dont les organes sont encore vivants ? Soyons sérieux : les organes d’un mort ne sauvent personne. Aussi nous faut-il reprendre le cours de notre histoire qui commence avec les veillées funèbres et les croque-morts.

A compter de la fin des années 60, et jusqu’au milieu des années 70, les transplantations étaient plutôt rares. D’un côté il fallait avoir la certitude du diagnostic de décès du donneur, de l’autre il fallait pouvoir disposer d’un cadavre « à cœur battant », afin que ce cadavre puisse fournir un ou des organes viables, à des fins de transplantation. La mort encéphalique fut donc inscrite dans la loi en 1968, deux jours avant la première greffe de cœur réalisée en France par le Professeur Christian Cabrol. La règle du donneur mort ne saurait être transgressée. Durant cette période, on assiste à un déplacement des frontières entre la mort légale d’un côté, et l’état physiologique des patients dont le décès a été prononcé d’un autre côté. La marge de sécurité, dont nous avons parlé plus haut en citant la pratique des veillées funèbres, s’amenuise considérablement, l’idéal est même qu’elle disparaisse : afin de disposer d’organes « frais », il faut obtenir au plus vite la certitude du décès du donneur afin de procéder au prélèvement de ses organes dans les plus brefs délais. Précisons aussi qu’à la fin des années 50, des prélèvements « à cœur arrêté » eurent lieu en France, sous le sceau du secret et de l’exceptionnel : il s’agissait de prélever les reins des condamnés à mort qui étaient décapités à la prison de la Santé : des équipes chirurgicales se précipitaient avec des liquides de refroidissement sur ces corps sans tête, afin de tenter de conserver les reins à des fins de transplantations. Une ambulance acheminait alors au plus vite ces « morts frais » vers le lieu du prélèvement d’organes. L’ère des premières greffes, avant l’arrivée des médicaments antirejet opérationnels au milieu des années 70, est caractérisée par la recherche de la coïncidence entre la mort légale et la mort physiologique, afin d’obtenir des organes viables à des fins de transplantation.

Vers la fin des années 1990, le discours se radicalise : un constat de décès précoce est souhaitable. Ainsi, le Dr. François Paysant, du CHU de Rennes, Service de Médecine Légale, disait en 1998 :

« [...] un constat de décès précoce est souhaitable. Le taux de réussite de la transplantation de l’organe est en relation avec le délai entre la mort et le prélèvement ».

Depuis 1968, la mort du cerveau équivaut à la mort, d’un point de vue légal. Mais les critères de cette mort du cerveau (mort encéphalique) ne sont pas définis par la loi. La circulaire de 1968 annonce seulement que la définition de ces critères est imminente et qu’elle sera fournie par l’Académie de Médecine. Or ces critères de définition de la mort encéphalique n’arriveront qu’en 1996 ! Depuis la fin des années 90 et, au plus tard, depuis la loi de bioéthique d’août 2004, le « constat de décès précoce » n’est plus seulement « souhaitable », il est devenu une pratique prescrite par la loi. Le « constat de décès précoce » signifie que les médecins constatent le caractère irréversible du processus de mort chez le patient. Ils constatent que le patient a atteint un point de non retour dans le processus de mort. C’est la prévision de la mort du patient qui justifie le prélèvement d’organes, et non plus le constat de décès du patient. Or une personne dont on prévoit le décès reste un patient. Ce n’est pas encore un cadavre. Et pourtant :

La définition légale de la mort encéphalique datant du 6 aout 2004 (loi de bioéthique) intègre cette obligation de précocité du constat de décès, dans le but d’améliorer les résultats des transplantations. En clair, les équipes de prélèvement d’organes vont pouvoir intervenir en prévision d’une mort certaine du patient pour prélever les organes du patient "décédé" (c’est-à-dire dont on prévoit la mort certaine et imminente). Cela permet d’augmenter le taux de réussite de la greffe chez le receveur, mais cela permet aussi de prélever chez le donneur à un stade moins avancé du processus de mort.

Dans les faits, ce n’est donc pas (ou plus) la mort qui détermine le fait qu’on puisse prélever des organes, tandis qu’aux yeux de la loi, la « règle du donneur mort » est plus inviolable que jamais : le décret de 1968 s’est transformé en loi de bioéthique de 2004. Cette loi est toujours en vigueur aujourd’hui, en attendant sa révision qui devrait être effective en 2010.

Les débuts des greffes étaient marqués par deux obstacles majeurs : l’infection, et aussi et surtout le rejet de l’organe greffé, entraînant la mort du patient greffé. La découverte de la cyclosporine en 1972, puissant médicament antirejet, va permettre l’amélioration considérable du résultat des greffes. Techniquement, la greffe était déjà possible ; désormais son efficacité n’est plus à démontrer. Mieux : les progrès n’ont pas cessé depuis. Dès lors, au fil du temps, la liste des patients en attente de greffe explose, la pratique des greffes est comparée à une « indication courante » dans des journaux grand public des années 80 et surtout 90. Dès lors, les patients en attente de greffe, aux intérêts convergents avec ceux, financiers, des grands laboratoires pharmaceutiques (principalement suisses) et des grands services hospitaliers des transplantations, constituent un groupe de pression toujours plus puissant. C’est sous la pression du nombre sans cesse croissant des patients en attente de greffe que la pratique du constat de décès précoce s’est renforcée, jusqu’à se trouver inscrite dans la loi, cette dernière étape étant jugée nécessaire afin que la pratique des transplantations d’organes rencontre l’acceptation sociétale.

La fin des années 1990 marque donc un point de rupture puisque le décès légal d’une personne et son état physiologique réel au moment du constat de mort légale ne se recouvrent plus, comme c’était pourtant encore le cas à la fin des années 1960. Il y a divorce entre le constat de décès légal et l’état réel de la personne au moment du constat de son décès.

Pourtant, en France comme aux USA et dans le reste du monde, on continue à dire que le donneur d’organes est mort. C’est la «  règle du donneur mort », qui prévaut dans le monde. Deux pays se distinguent néanmoins : le Japon et le Danemark.

Le premier pays connaît un taux de prélèvement d’organes à partir de donneurs décédés très bas, car très tôt des débats ont lieu, incluant le grand public : il s’agit de débats sur le constat de décès sur le plan de l’éthique, en ce qui concerne le donneur « décédé » en état de mort encéphalique. La mort encéphalique, le Japon n’y croit pas trop…

Le cas du Danemark est très intéressant, et aussi très peu connu : le Dr. Guy Freys, du département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans sa présentation du 30/03/2007 intitulée « On ne meurt qu’une fois, mais quand ? », souligne « qu’en Europe, le Danemark s’était longtemps distingué » :

« La mort encéphalique y était vue comme un état permettant d’aller aux prélèvements d’organes, mais il était entendu que la mort ne survenait véritablement qu’avec l’arrêt du cœur pendant le prélèvement des organes. C’est lors d’un référendum que la population du Danemark va réagir : selon elle, cet état de fait n’est pas logique. Il faut que la mort soit l’instant où on fait le diagnostic de mort encéphalique pour que ce système de transplantations d’organes soit acceptable et compréhensible. C’est sa population qui a rangé le Danemark dans la mouvance de tous les autres pays d’Europe. » (source).

Il est important de comprendre que ce changement légal n’a rien modifié à la pratique des prélèvements d’organes au Danemark : l’état physiologique du patient prélevé n’a changé en rien au moment du prélèvement de ses organes. Seul son statut légal a changé. L’exemple du Danemark prouve bien qu’il n’y a pas nécessairement concordance entre l’état physiologique et l’état légal.

C’est avec la pratique des prélèvements « à cœur arrêté » aux USA et au Canada que la règle du donneur mort est publiquement battue en brèche.

Nous voici parvenus à ce qui fait l’objet du débat filmé mis en ligne le 14/08/2008 sur le site internet du New England Journal of Medicine. Ce débat, ayant pour support l’article publié par le Professeur Bernat, avance les arguments suivants :

Les tentatives d’élargir le pool des donneurs d’organes tout en respectant la règle du donneur mort se sont avérées vaines. Cela est officiellement reconnu aux USA, mais aussi au Canada. Nous serons alors confrontés au paradoxe suivant : en France, le donneur d’organes est dit mort ; aux USA et au Canada, ce même donneur d’organes est dit mourant. Une telle disparité d’un pays sur l’autre ne manquera pas d’inquiéter les usagers de la santé. Le Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart, parle d’un « retard à l’allumage » pour qualifier la position de la France dans cette situation. Mais on pourrait tout aussi bien dire qu’aux USA et au Canada, il existe une volonté de retourner à la situation du Danemark d’avant le référendum, tandis que la France a choisi l’orientation inverse. On peut se poser la question de savoir si la France finira par opter pour la remise en question de la règle du donneur mort, tant il est vrai que, de manière générale, les choix sociétaux et individuels des pays anglo-saxons et ceux de la France divergent. Le consentement présumé ne prévaut qu’en France. Dans les pays anglo-saxons, c’est le consentement explicite qui prévaut. Est-ce à dire que telle société responsabilise plus les citoyens que telle autre ?

Les modifications successives de la définition légale de la mort en France – l’incompétence du cerveau équivalant à la mort légale depuis la circulaire de 1968 et les lois de bioéthique de la fin des années 90, revues en 2004 ; l’état d’arrêt cardio-respiratoire persistant équivalant à la mort légale depuis 2006 et 2007 – dans le but de justifier les prélèvements d’organes d’un point de vue légal sont de plus en plus problématiques et divisent aussi bien le corps médical que les usagers de la santé. Ces définitions légales de la mort suivent de très près les progrès scientifiques ; elles ne sont donc pas exemptes de « querelles de spécialistes » et autres polémiques.

Quelles sont les contradictions majeures inhérentes à ces définitions légales de la mort ? En France, si la mort du cerveau est la mort d’après la loi, que dire de l’arrêt cardio-respiratoire persistant qui permet de prononcer le décès légal de patients dont la mort du cerveau n’a pas pu être vérifiée et n’est pas requise au préalable du prélèvement d’organes ? Côté américain : pour en revenir aux cas des trois nourrissons dont le cœur a été prélevé aux USA, le neurologue James Bernat (Dartmouth Medical School, New Hampshire) observe que le fait d’obtenir une reprise de l’activité cardiaque chez le receveur pose la question de savoir si l’arrêt cardio-vasculaire chez le donneur était ou non irréversible. Pour l’éthicien Robert Veatch (Georgetown University, Washington DC), il est acquis qu’en agissant de la sorte on « interrompt une vie par prélèvement d’organe ».

Dans un tel contexte, la déontologie médicale est mise à mal : l’intérêt d’un patient a été sacrifié afin de servir celui d’autres patients. Or, osons le répéter, le code de déontologie médicale dit explicitement que tout médecin doit servir l’intérêt du patient qu’il a en face de lui, et non sacrifier ce patient pour le bien de certains autres ! Même si des législateurs et/ou acteurs du monde médical parvenaient à montrer que les pratiques transgressives décrites ici ne constituaient pas une violation du code de déontologie médicale, il est raisonnable et humain d’estimer que la communauté des usagers de la santé serait d’un tout autre avis. « Le don d’organes est un devoir humain !  », lançait pourtant en 2008 le pionnier de la greffe en Europe.

Le clivage ou divorce analysé ici entre mort légale et mort physiologique, et qui prend une tournure particulièrement tragique dans le cas des trois nourrissons dont le cœur a été prélevé aux USA, puisqu’il s’agit de la mort d’enfants en bas-âge, résulte de la pression exercée par la (volonté de) massification de la greffe. Rappelons que les donneurs d’organes potentiels sont, pour l’essentiel en France, les personnes en état de mort encéphalique. Ces patients représentent un peu plus de un pour cent du nombre total annuel de décès en France, qui est de 540.000. Un pour cent de 540.000, cela fait 5.400 donneurs potentiels. Or plus de 13.000 patients sont en attente de greffe, pour un rein essentiellement (9.226 patients), ou un foie (1.788 patients), un cœur (708 patients), des poumons (348), à quoi il faut ajouter les patients en attente d’une double greffe cœur/poumon, soit 65 personnes. (Source : Agence de la biomédecine). On a donc 5.400 donneurs potentiels pour plus de 13.000 patients en attente de greffe. On ne peut guère résumer les problèmes d’éthique et de déontologie posés par les prélèvements d’organes au moyen de ces chiffres et statistiques, surtout lorsque l’on pense au douloureux problème de la pénurie de « greffons ». Comment ne pas compatir lorsqu’on est face à un patient en attente de greffe ? Et si ce patient, c’était moi, ou l’un de mes proches ? La corde de l’émotion vibre avec aisance lorsque l’on parle du don d’organes, cela va de soi : « Tout ce qui n’est pas donné est perdu ! », martèlent de prestigieux porte-parole de la promotion du don d’organes. « 227 malades sont morts en 2007 en France ‘faute d’avoir été greffés à temps’ » (Source : Agence de la biomédecine). Mais à qui la faute ? Faut-il condamner « l’égoïsme et le repli sur soi » des citoyens, ou de certains citoyens (pour reprendre la formule du Professeur Louis Puybasset, cité au début de cet article) ? Et si c’était avant tout la déontologie médicale qui se trouvait mise à mal dans cette affaire des transplantations ? Posons en effet ce principe fondamental : si le donneur d’organes n’est pas encore mort, il s’agit donc d’un patient. L’équipe soignante a le devoir de poursuivre l’intérêt de ce seul patient. Or les « soins » invasifs en vue de conserver les organes de ce patient ne sont clairement pas dans l’intérêt de ce dernier. Les équipes soignantes seraient-elles donc autorisées à prendre des libertés envers le code de déontologie médicale, établi par l’Ordre des Médecins, si et seulement si le patient est un potentiel donneur d’organes ? Un patient en fin de vie, cela évoquerait plutôt la loi Léonetti d’avril 2005, dite « loi sur la fin de vie ». Un donneur d’organes, cela évoquerait plutôt la mort. Le donneur d’organes, bien qu’encore chaud, est d’emblée présenté comme cadavre. C’est précisément là où la déontologie médicale est mise à mal : ce donneur n’est pas un cadavre ; c’est un patient. Mais affirmer cela, c’est s’inscrire contre tout le courant idéologique du don d’organes. 13.000 patients en attente de greffe à « sauver », et pourquoi pas plus de 20.000 dans deux ans ? Jusqu’à quels extrêmes faudra-t-il faire vibrer la corde émotionnelle, afin de faire oublier des problèmes de déontologie pourtant flagrants, comme ceux analysés dans le contexte du décès de ces trois nourrissons américains ?

La question d’une déontologie médicale particulière dans le contexte du don d’organes est masquée, non aux yeux des professionnels de la santé et de législateurs, qui ne sont pas toujours dupes, mais à ceux des usagers de la santé : à la question sur le constat de décès, le discours public répond sur le don. Mais qu’arrivera-t-il lorsque le grand public découvrira que la déontologie propre à la pratique du prélèvement d’organes sur « cadavres » est au mieux particulière, au pire problématique, car posant d’indéniables problèmes d’éthique ?

En septembre 2008, un médecin urgentiste français commentait l’article du Professeur Bernat : « Ils y viennent tous à la prise de conscience que ce n’est pas la mort qui détermine que l’on puisse prélever des organes. Le tour de passe-passe est en train de s’accomplir : on oublie que pendant 40 ans on nous a seriné que c’est parce que les gens étaient morts que l’on pouvait prélever. »

Autant dire que ce médecin ne croit pas à la capacité d’indignation du grand public – indignation du fait qu’il aurait été manipulé par des législateurs et des soignants, le tout sous couvert de déontologie médicale bien comprise et bien appliquée. Peut-être ce médecin a-t-il raison. N’oublions tout de même pas l’affaire du sang contaminé. Rappelons-nous aussi ces articles parus dans Le Monde, Le Figaro et Le Parisien en juin 2008 et qui titraient tous : « Le donneur d’organes n’était pas mort », suite au réveil d’un patient qui était considéré comme donneur d’organes, et qui, ayant quitté le statut de patient pour devenir simple pourvoyeur ou réservoir d’organes, avait ensuite retrouvé son statut de patient, car ayant donné, juste avant l’opération visant à prélever ses organes, … « des signes de vie » [lire]. Certes, le réveil de ce patient avait eu lieu avant le prélèvement de ses organes. Néanmoins, cet exemple illustre bien les problèmes que pose le divorce entre l’état physiologique et l’état légal de mort dans le contexte d’un prélèvement d’organes – le tout sous couvert de bonne pratique de déontologie médicale. Les médias n’ayant pas tardé à réagir en s’offusquant de « cette nouvelle preuve d’inhumanité », il n’est pas totalement déraisonnable d’imaginer qu’un jour la déontologie médicale si particulière dans le contexte des prélèvements d’organes se verra questionnée par plus d’un usager de la santé…

Ces déchirements, les soignants confrontés au don d’organe(s), y compris les chirurgiens qui prélèvent les organes de donneurs « morts », les connaissent bien, même s’ils n’aiment guère se les entendre rappeler, et les familles confrontées au don d’organes sont écartelées entre le devoir d’accompagner au mieux leur proche mourant et celui d’aider le prochain en attente de greffe. Ces questions de conscience terrifiantes, voire inhumaines, mais qu’il leur faut résoudre, sont insoupçonnées du reste des usagers de la santé, car le discours public sur le don d’organes rappelle inlassablement que le donneur est mort car « sa mort est inscrite dans la loi ». En France, prélever un mourant serait un crime, surtout dans un pays qui n’a pas légiféré sur l’euthanasie.

Que préférez-vous ?

  • (1) Qu’on dise à vos proches que vous êtes mort, même si ce n’est pas tout à fait vrai, afin de pouvoir prélever vos organes ? Oubliez alors la question de la douleur lors du prélèvement de vos organes : elle n’est pas pertinente. De toute façon, autant vous le dire d’emblée, un donneur d’organes « mort » n’est pas anesthésié en continu. Mais cela, il vous faudra impérativement l’oublier. Oubliez aussi le fait que les équipes médicales doivent réanimer des patients avant le prélèvement d’organes. Que cette réanimation est douloureuse (aussi) pour les équipes médicales qui en ont la charge. Réanimé ou pas, vous êtes mort et un mort, ça n’a mal nulle part. Bannissez toute tentative d’une représentation réaliste du prélèvement de vos organes à votre décès, dites-vous que c’est juste une opération chirurgicale comme une autre, et ne pensez qu’à une chose : vous êtes généreux. (Orientation française)

     

  • (2) Que de votre vivant, ayant réfléchi à votre fin de vie, vous puissiez envisager de donner vos organes et tissus encore viables si la fin des traitements palliatifs était envisagée tandis qu’il serait malheureusement devenu inutile de poursuivre des soins ? La question de la sédation terminale serait alors envisagée au préalable du prélèvement d’organes. Le problème de la douleur (anesthésie, sédation terminale) ne serait pas balayé sous le tapis. Une personne en fin de vie a droit à une sédation. (Orientation américaine).

     

Ce choix n’est pas pertinent. (2) n’est pas une option en France, puisque l’Académie de Médecine a déclaré que dans ce cas, il y avait confusion ou collusion entre l’intention de l’arrêt des soins et traitement d’une part et celle d’un prélèvement d’organes d’autre part, et que cette confusion ou collusion n’était pas éthique. Pour avoir su identifier un écueil éthique chez nos voisins Américains, sommes-nous, pour autant, parvenus à éviter ce même écueil ou tout autre similaire à l’intérieur de nos frontières ? La réponse est : non.

"Progrès" :

Si la « mort encéphalique » et l’« arrêt cardio-respiratoire persistant » peuvent apparaître comme autant de fictions juridiques ou dispositifs légaux visant à encadrer une pratique transgressive, instaurés certes pour « la bonne cause », mais causant indéniablement une entorse à la déontologie médicale telle que la conçoit l’usager de la santé – et convenons du fait que cette déontologie-là et elle seule compte – quelle(s) solution(s) pour ces plus de 13.000 patients en attente de greffe ? Ecoutons le Professeur Bernard Debré évoquer le douloureux problème de la pénurie de « greffons » ou organes à greffer :

"Que faut-il, aujourd’hui, pour sauver, par une greffe, la vie d’un malade dont le foie ou les reins sont gravement atteints ? Rien de plus qu’un donneur, autrement dit, parfois... l’impossible. Attendre la mort d’un jeune homme ou d’une jeune femme dans la force de l’âge et dont l’organe sera compatible avec son organisme : voilà le quotidien de milliers de malades dont beaucoup savent qu’ils disparaîtront sans avoir eu la chance de profiter de la malchance d’un autre. Cet autre dont le corps n’avait plus d’avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d’un inconnu...Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons congelés. N’ayant pas été utilisés pour assurer une descendance aux couples dont ils sont issus, ils sont près de cent mille par an à s’entasser dans les congélateurs de nos laboratoires et de nos instituts de recherche. Sans doute cette image choquera-t-elle certains, mais elle correspond à une réalité : ces petits d’hommes en puissance n’ont pas plus d’avenir sur terre que de sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un cœur, ou un foie. Et pourtant de nombreux pays interdisent qu’on les utilise pour la recherche médicale, fût-ce, à très court terme, pour sauver des vies... En France, les dérogations sont possibles et une réforme est envisagée, comme on l’a dit, mais pas encore adoptée, loin s’en faut." Professeur Bernard Debré, chef de service d’urologie de l’hôpital Cochin, Paris, auteur du "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru aux Editions Plon, septembre 2008. [L’extrait cité se trouve p. 447-448] © Plon 2008.

La réponse à la pénurie de « greffons » ou organes transplantables ne passera pas par les seules transplantations. Les cellules souches devraient permettre de pouvoir, un jour, régénérer des organes. A condition d’autoriser les recherches sur les embryons surnuméraires existant déjà, mais « ne faisant plus l’objet de projet parental », et pourtant stockés dans les congélateurs des laboratoires… Autoriser les recherches sur ces embryons surnuméraires, c’est « sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un cœur, ou un foie » - sauver ces donneurs d’organes qui seraient donc, si on lit entre les lignes, les grands sacrifiés de la déontologie médicale propre aux transplantations. Voilà ce que le Professeur Bernard Debré a pris la peine d’expliquer au grand public. Merci Professeur Debré.


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1 réactions à cet article    


  • Romain Desbois 20 janvier 2009 19:43

    ouf désolé mais si cet article est passionnant, je n’ai pas eu le courage de le lire entièrement.
    Donc pardon si je me plante (j’en ai quand même lu la plupart).
    Je ne repèterai pas tout ce qui est fort bien développé et rajouterai qu’il se profile deux autres sources de débats éthiques et philosophiques.


    - Le premier concerne le clonage et le "bébé médicament" dont pour l’instant nos sages nous préservent. Mais jusque quand ? Déjà des pans entiers tombent ! De l’embryon surnuméraire au don d’ovocites.


    - Le second concerne les xénogreffes. Des troupeaux de porcs génétiquement modifiés avec des gènes humains sont étudiés à Jouy en Josas (78) par l’INRA. Là se pose au delà de l’éthique sur l’animal, le problème du statut d’un animal qui a un des gènes humains. Doit-on les considérer encore comme des animaux ou bien s’agit-il déjà d’humains, de sous-humains ? Serons - nous à nouveau confronté à une contreverse, telle que celle de Valadolid ?

    Sciences sans conscience ....

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