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Accueil du site > Actualités > Santé > Alzheimer : l’art au service des malades

Alzheimer : l’art au service des malades

L’association France Alzheimer représentant l’Union nationale des Associations France Alzheimer a lancé, en lien avec le réseau Méotis et la Cité du Design de Saint-Étienne, un appel à projets Design visant à faciliter la vie quotidienne des personnes malades, notamment en respectant leurs besoins essentiels et le poids de l’accompagnement pour les aidants familiaux et ce afin de concevoir des produits et services concourant au maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, appel à projets pour lequel les particuliers, les citoyens sont appelés à donner leur avis. (Pour voter, rendez-vous sur le site de l’association France Alzheimer.)

Plusieurs projets ont déjà été présélectionnés, et l’attribution des prix (trois au total pour un montant de 12 000 €) se fera à l’occasion de la 6e biennale internationale du Design de Saint-Étienne qui se tiendra du 20 au 23 novembre 2008.

Je vous les présente rapidement et vous donne mon avis, mais le mieux est de vous faire une idée par vous-même.

Le premier projet s’appelle « Deci Delà » et vise une errance assumée et sécurisée. Le projet consiste en une montre/bijou avec pour objectif de réduire les risques dus à la perte de repères spatio-temporels. Cette montre/bijou fonctionne sous deux modes : à la maison et à l’extérieur. A domicile, la montre est en mode simplifié, le cadran est divisé en quatre plages de couleurs différentes pour séquencer le matin, l’après-midi, la soirée et la nuit. Lorsque la personne passe le seuil de son domicile, la montre passe en mode « espace », et sert de boussole simplifiée (flèche indiquant la direction de la maison). Mon avis : ce projet porte sur un sujet essentiel, la perte des repères spatio-temporels. L’idée d’y porter remède sous la forme d’un seul est même objet est attrayante et retient toute mon attention ; en conséquence, je retiens ce projet et le positionne en seconde place. Il conviendrait cependant pour se faire une idée plus précise de bien évaluer la transition en le mode « domicile » et le mode « extérieur », car sur le plan technique cet aspect est le plus complexe.

Le second projet s’appelle « Duo a tray to drain ». Il s’agit d’un plateau-repas qui présente de manière intuitive tous les accessoires nécessaires au repas et se transforme ensuite en égouttoir. Mon avis : ce projet est intéressant pour son approche d’un problème du quotidien (la préparation du repas) et les interfaces qu’il envisage entre l’aidant et la personne atteinte, mais a priori son ambition me semble limitée bien que répondant tout à fait au critère de « l’adéquation entre les moyens de production et le prix de vente ». Cet aspect me fait retenir au final ce projet et le place en troisième position.

Le troisième projet s’appelle « Tissus relationnels » et découle d’une réflexion sur les bienfaits du toucher pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit en fait d’une interface textile, à utiliser au moment de la toilette, constituée d’un large col et de longues manches pouvant faire office de gants. Un gel thermique permet d’emmagasiner la chaleur d’un sèche-serviette pour la restituer durant le temps de séchage considérant ainsi le toucher comme un geste réciproque. Mon avis  : ce projet ne retient pas mon attention ici car j’estime qu’il ne prend pas en compte suffisamment la dimension de l’appel à projets cherchant à promouvoir l’autonomie de la personne atteinte de la maladie. Mais au-delà de cette critique, cette idée est tout à fait intéressante tant pour l’aidant que pour la personne elle-même.

Le quatrième projet est désigné sous le terme de « Repères ». Il s’agit de créer des objets simples permettant d’offrir le maximum d’indépendance au patient par rapport à l’entourage au regard de trois problématiques : la perte de repère temporel, la perte de repère spatial et la perte de mémoire. Ce sont : une horloge présentant les 24 heures avec les différentes activités, ensemble de lampes phosphorescentes et de cadres photos numériques sous la forme d’un arbre généalogique, pour rappeler à la mémoire du malade les différents membres de sa famille, leur place, leur nom. Mon avis : ce projet ne retient pas non plus mon attention, mais pour un autre motif que le précédent. En effet, si l’idée est bonne au regard de la promotion de l’autonomie et de donner des repères, il s’agit de la transposition de ce que nombres d’équipes soignantes ou de familles ont déjà mis en place avec les « moyens du bord », et est-ce vraiment mieux ?

Le cinquième projet, « Balivernes  », traite d’un problème régulièrement rencontré avec les personnes atteintes de cette maladie : la communication. Par le biais d’un jeu de société, chaque joueur raconte une histoire à ses partenaires permettant de solliciter la communication, de trouver des sujets de discussion et de faire travailler les fonctions cognitives telles l’imagination, l’élocution, l’écoute et la mémorisation. Mon avis : là encore, ce projet ne retient pas mon attention. L’objectif visé de traiter les fonctions cognitives est tout à fait pertinent au regard de la maladie, mais je ne vois pas en quoi le fait de créer un jeu de société « particulier » puisse apporter un bénéfice par rapport à l’utilisation d’autres jeux de société déjà connus de la personne.

Le sixième projet, « Mémothèque », vise à imprimer les éléments du quotidien : informations, souvenirs... sous forme de cartes postales mémo. Il s’agit d’une base d’impression, d’un appareil photo et agenda souvenir visant à répondre au besoin quasi permanent de repères connus (personnes, lieux, photos), véritable recueil d’une mémoire tangible et consultable par tous grâce à sa interconnectivité. Mon avis : ce projet retient mon attention, après réflexion devant le « Poppy memory ». Son objectif de donner des repères à partir d’un seul et même outil qui, plus est, est utilisable par la personne malade, mais aussi l’aidant, comme par la famille à distance au besoin par son interconnectivité en fait un projet original et cohérent. Là, encore, il conviendrait d’approcher cet outil pour mieux en mesurer la pertinence. Avec un peu de soutien, le rapport coût de production, prix de vente et prestations devrait en faire un projet à retenir. Ce sera mon premier projet.

Le septième projet, « Poppy memory », un robot intelligent aux multiples fonctionnalités [organisation courante (mémo, agenda, répertoire), internet et téléphone, test de mémoire et ateliers ludiques (fonction thérapeutique pour stimuler l’activité mentale), fiches techniques pour activités de la vie quotidienne (exemple : livre de recettes) ou par pièce de la maison (persévération de l’autonomie)] dont l’objectif affiché est de préserver une certaine forme d’autonomie. Il s’agit d’un ordinateur sous la forme d’un coquelicot apportant aussi une aide paramédicale aux patients et soulage ainsi le personnel médical, forme d’intelligence artificielle avec une capacité d’observation et de mémorisation du comportement habituel. Il peut servir d’alarme en signalant des anomalies telles des chutes. Doté de la reconnaissance visuelle, il est aussi en capacité de parler et peut ainsi avertir d’un événement ou faire la lecture. Mon avis : voilà un projet ambitieux qui s’inspire largement des travaux de prospective en matière de santé avec l’idée de remplacer à terme le soignant par des robots hyper sophistiqués (voir « Des robots pour faire face à la pénurie infirmière  ») pour de multiples tâches répétitives ou ingrates. Dans le contexte de cet appel à projets, celui-ci me semble trop ambitieux et ne pas répondre au critère « adéquation entre les moyens de production et le prix de vente estimé ». Mais nul doute que ce projet attirera l’attention d’un industriel avisé. A conseiller pour personnes fortunées, c’est à craindre.

Cette présentation sera pour moi l’occasion de revenir sous peu sur le coup de gueule de l’écrivain Terry Pratchett, toujours dans l’idée de souligner que l’art est au service des malades...


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4 réactions à cet article    


  • La Taverne des Poètes 20 août 2008 14:41

    Le premier objet me paraït très utile et son nom "deci dela" le rend encore plus sympathique. smiley


    • Halman Halman 20 août 2008 15:59

      C’est très sympathique tout cela, mais cela ne s’adresse qu’à des patients qui ont encore un niveau cognitif et de conscience peu dégradés par la maladie.

      A un niveau légèrement supérieur de dégradation, les patients ne sont plus capables de tels actes. Un patient qui est incapable de distinguer entre le jour et la nuit, de décrocher un téléphone, il ne se servira jamais de Deci Delà, il ne se rendra même pas compte qu’il a quelque chose au poignet, quant à distinguer les notions de mode de fonctionnement, de ce qu’indique la flèche, ce n’est même plus la peine d’y penser.


      • La Taverne des Poètes 20 août 2008 16:39

        Et à l’étape suivante, il sera mort, alors à quoi bon ?


      • Halman Halman 21 août 2008 11:13

        Beaucoup d’ergothérapeutes, de psychologues, de psychomotriciens utilisent déjà des méthodes de ce genres, conçues par eux mêmes bien souvent.

        Souvent des patients trouvent eux mêmes leur thérapie, en se remettant au violon de leur jeunesse ou à la pétanque. Souvant point besoin de mettre en branle toute une équipe de spécialistes. Leur remettre le pied dans leurs anciennes activitées préférées est la meilleure des thérapies.

        En toute discrétion.

        En concertation avec l’équipe soignante, les neurologues, les gériatres.

        A l’étape suivante il y a des médicaments, qui, selon les patients, font peu ou beaucoup d’effet, avec effets secondaires ou pas d’effets secondaires, chaque patient réagissant différement pour un même médicament.

        Il est fou de vouloir généraliser.

        Mais les médicaments et l’hôspitalisation ne sont qu’une béquille. En réalité c’est le patient lui même qui décide de se remettrer sur pied, de lutter contrer la maladie ou pas.

        Des patients luttent jusqu’au bout, d’autres se laissent partir sans la moindre volonté, choqués, traumatisés par le comportement de leurs familles, tombant en grave dépresssion, malgré les médicaments, les psychologues, les psychomotriciennes, les activités, etc. Ils se laissent "chuter", à un tel point que même les médicaments et l’alimentation par sonde ne servent à rien.

        Refusant de lutter alors que son état aurait pu s’améliorer jusqu’à un possible retour au domicile en un mois ou deux.

        Ces familles qui, dans la chambre du patient, le croyant débile et incapable de comprendre la moindre discussion parce que "sénile", "grabataire", ou même simplement tétraplégique, s’imaginent pouvoir parler de leurs petites affaires devant leur mère, leur père qui, malgré sa soi disant sénilité réalise qu’il a une famille qui complote son héritage devant lui, tranquillement, cyniquement.

        Daignant de temps en temps leur parler infantilisant : "Elle était bonne la soupe hein mémé ? " La pire des erreurs à ne pas faire. Leurs propres enfants qui parlent à leurs parents comme à des enfants attardés. La patiente malgré son Alzheimer qui s’en rend comte évidemment, et la famille de ne pas comprendre pourquoi elle ne leur parle plus. Donc de s’imaginer des histoires de perte de facultés cognitives...

        Organisent même ses funérailles devant le patient qui n’est qu’aparamment inconscient.

        Etat de choc de la patiente qui découvre le vrai visage de ses enfants et petits enfants.

        Dépression de la patiente.

        Malgré les médicaments et toutes les thérapies possibles refuse de lutter et décide de se laisser glisser vers la fin. Perte de poids, infections, et toute la suite logique.

        Et les familles de nous dire "On vous l’avait bien dit qu’elle était incurable".

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