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Autisme, ce qui va changer

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé et l’ANESM rendaient publiques leurs recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de lautisme. Ces recommandations, en cohérence avec les textes équivalents déjà publiés depuis longtemps à l’étranger, préconisent en priorité des interventions éducatives individualisées, précoces et intensives, basées sur les modèles de l’ABA et du TEACCH. A l’inverse, la prise en charge d’inspiration psychanalytique, très majoritaire en France, est classée « non consensuelle », n’ayant démontré aucune utilité.

Une tempête médiatique s’en est ensuivie, et n’est toujours pas retombée, opposant deux “camps”. D’un côté les associations de familles, qui réclament ces interventions éducatives individualisées depuis des décennies : vivant en permanence avec leur enfant, elles constatent ce qui est bénéfique et ce qui ne l'est pas. De l’autre, les représentants de la psychiatrie française d’orientation psychanalytique, qui aujourd’hui encore gardent la mainmise sur la plupart des structures de prise en charge (hopitaux de jour, IME, Sessad, MAS ou FAM). Ces même professionnels qui, dans les faits, empêchent bien souvent les familles les moins fortunées d'avoir accès aux prises en charge recommandées par la HAS, en refusant de les mettre en oeuvre dans les structures financées par la Sécurité Sociale.

Au-dela de la polémique sur le fond, où tout a déjà été dit, le présent article tente d’évaluer ce qui va concrètement changer, pour les autistes français et leurs familles, du fait de ces recommandations.

Que disent les recommandations ?

Une fois le diagnostic posé il faut « Débuter avant 4 ans des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale », le plus tôt étant le mieux (d’où l’importance d’un diagnostic précoce, avant 3 ans).

 Il faut par ailleurs « Individualiser et prioriser les interventions en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement de l’enfant avec TED et tenant compte des étapes typiques de développement dans les différents domaines. » Le but des interventions est de « viser l’amélioration du développement de l’enfant dans plusieurs domaines (caractère global des interventions) : imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ». Bref, tout ce qui permet de préparer à une vie harmonieuse dans notre société.

Il importe également de “tenir compte des domaines émotionnel et sensoriel” et il est recommandé « d’impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis ». La HAS entérine ainsi le constat que les parents restent les personnes qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il est indispensable de leur faire confiance. D'une manière générale, les équipe, éducatives et parentales, qui fonctionnent le mieux sont celles dans lesquelles la confiance règne de part et d'autre.

Le rythme préconisé est en moyenne de 20 à 25h par semaine, ce chiffre incluant les heures d’école, à adapter en fonction de l’âge de l’enfant et son rythme physiologique (fait-il la sieste ou non par exemple).

Concernant les médicaments, quelques points importants sont à relever. Ainsi en cas de troubles de comportement une cause somatique doit être recherchée en priorité, ces troubles pouvant être l’expression d’une douleur que la personne autiste n'est pas capable d'exprimer. Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle, et en cas d’inefficacité, il est recommandé de changer de médicament, et surtout ne pas cumuler plusieurs traitements (ce qui est hélas la tendance actuelle).

Par ailleurs, la HAS reconnaît qu’il n’y a aucune étude démontrant une éventuelle efficacité des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ou la psychothérapie institutionnelle. Il est important de noter que ces interventions auraient donc logiquement dû être classées comme "non recommandées". Cependant, d'intenses pressions ayant eu lieu dans les semaines précédant la publication du document, l'approche psychanalytique a été classée comme étant "non consensuelle". Ceci signifie que les professionnels ayant rédigé ces nouvelles directives n'ont pu se mettre d'accord, ce qui n’est pas surprenant, compte tenu de la présence dans le groupe de travail de la HAS de professionnels d’orientation psychanalytique.

Il s’agit donc finalement d’un désaveu politiquement correct de ce type d’intervention, qui est pourtant aujourd’hui majoritaire dans les structures ou sont classiquement pris en charge les autistes : hopitaux de jour, IME ou autres.

 

Qu’est-ce qui va changer pour les familles ?

Lorsqu'une famille a pu trouver, en général au prix de recherches laborieuses, une prise en charge éducative conforme aux recommandations de la HAS, se pose en général deux problèmes : faire accepter ce choix à la MDPH afin d'éviter une autre orientation, et faire financer cette prise en charge, également par la MDPH, la Sécurité Sociale ne les remboursant pas. 

Ainsi, il était courant qu'une famille se voie refuser par la MDPH la prise en compte pour le calcul de l'AEEH des frais d'un psychologue formé à l'ABA ou au TEACCH travaillant en libéral, avec à l'inverse suggestion de mettre l'enfant à l'hopital de jour, donc en psychiatrie pour enfant. Ces recommandations vont donc permettre aux familles de justifier de leur choix : si la MDPH ou tout autre professionnel les oriente vers une structure ne mettant pas en oeuvre les prises en charge recommandées par la HAS, personne ne pourra leur reprocher qu’ils refusent. Si dans le même temps ils mettent sur pied une prise en charge TEACCH ou ABA, conforme aux recommandations de la HAS, personne ne pourra contester leur choix.

Le plus souvent, ce type de prise en charge ne peut se trouver qu’avec des professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Dans ce cas les familles incluent les frais qui en résultent dans une demande d’allocation à la MDPH : soit l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), cette dernière pouvant se révéler plus intéressante si les intervenants sont rémunérés en chèque emploi service (CESU). Or, aujourd’hui encore, beaucoup de MDPH refusent de prendre en compte ces frais pour le calcul des allocations en question, même avec la recommandation d’un médecin spécialiste. Une grande disparité de situations existe en France : ainsi la MDPH de Paris prend généralement ces frais en compte, alors que celle du Rhone s’y refuse. Les motifs invoqués, quand il y en a, sont divers, mais la vraie raison est plus probablement à rechercher du côté d’une chasse aux économies, au mépris de l’intéret de l’enfant – et de plus contre-productive, une telle prise en charge étant plus économique à court terme comme à long terme.

On pourrait valablement argumenter qu’il y a là une injustice flagrante, contraire à la loi, puisqu’il n’y a pas égalité de traitement sur le territoire national. Certaines familles ont d’ailleurs pu faire valoir leurs droits au tribunal sur ce type de motifs. Aujourd’hui, l’arrivée des recommandations de la HAS va changer la donne et faciliter pour les familles la reconnaissance de ces frais. En effet, la MDPH ne peut valablement argumenter que ces prises en charges ne sont pas validées ni utiles pour l’enfant, dans la mesure ou la HAS les préconise explicitement. La MDPH ne peut non plus valablement préconiser une autre prise en charge en subsitution, qui ne soit pas également recommandé par la HAS.

Ces recommandations donnent par ailleurs une force nouvelle à la jurisprudence utilisable par les familles pour faire valoir les droits de leur enfant. Un récent arrêt du Conseil d’Etat (n°318501 du 16 mai 2011) rappelle ainsi : “aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, dans sa rédaction applicable au litige : " Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. " ; qu'il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d'être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l'accueil dans un établissement spécialisé ou par l'intervention d'un service à domicile, c'est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l'état et à l'âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

On peut donc espérer que de plus en plus de familles puissent s’appuyer sur ces recommandations pour obtenir plus facilement une couverture de leurs frais de TEACCH ou d’ABA en libéral, sans avoir besoin d’entamer une procédure judiciaire longue et pénible (pendant laquelle, d’ailleurs, certaines MDPH suspendent totalement tout versement d’allocation déjà attribuée, ce qui génère des situations catastrophiques pour les familles). Le cas échéant, ces recommandations pourront être utilisées au tribunal s’il le faut. En effet, si elles ne sont pas en elles-mêmes opposables juridiquement pour obliger un professionnel ou un établissement à s’y conformer, elles sont utilisables pour justifier des choix des familles auprès du Juge devant décider si leurs demandes sont “adaptées à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

Ceci permettra donc de restaurer une certaine justice sociale : aujourd’hui, dans les faits, seules les familles les “plus riches” peuvent se permettre de financer une prise en charge éducative, en se saignant financièrement, là où les familles les moins favorisées n’ont d’autre choix que des prises en charge en hopital de jour, reconnues comme non pertinentes par la HAS, mais... financées à 100% par la Sécurité Sociale.

 

Qu'est ce qui va changer pour les professionnels ?

Aujourd'hui, on le sait très bien, les interventions éducatives telles que recommandées par la HAS, c'est à dire basées sur du TEACCH ou de l'ABA, sont encore très rares en France et difficiles à trouver. Cela est du à la prédominance de la vision psychanalytique de l'autisme, qui imprègne encore beaucoup d'universités et d'écoles d'éducateurs. Ce déséquilibre engendre depuis des décennies une pénurie de professionnels correctement formés à la prise en charge des troubles du spectre autistique. Par ailleurs, la pénurie de budget public fait qu'il est quasiment impossible de trouver un financement institutionnel pour créer une nouvelle structure, et celles qui existent sont encore animées le plus souvent par des professionnels non formés à ce type de prise en charge. 

Le premier effet qu'on peut attendre de ces recommandations, c'est donc une évolution des formations initiales et continues, pour les psychiatres, les psychologues et les éducateurs, ou encore les infirmiers et les aides médico-psychologiques. Ceci afin que ceux d'entre eux qui souhaitent travailler dans le domaine de l'autisme sachent utiliser et mettre en œuvre les prises en charge éducatives recommandées par la HAS. La conséquence directe en sera, on l'espère, l'arrivée en nombre de psychologues et d'éducateurs formés à ces méthodes. Par ailleurs, la reconnaissance par la HAS des méthodes psycho-éducatives pour le traitement de l'autisme permettra que plus de professionnels s'orientent vers la prise en charge de l'autisme, au lieu de chercher dans d'autres domaines, au vu de la certitude de pouvoir trouver une clientèle qui pourra financer ces prises en charge. Ce qui ne pourra qu’améliorer les chiffres désolants du chômage chez les psychologues (jusqu’à 50% à la sortie de l’Université).

On peut aussi espérer une émulation entre ces nouvelles formations, permettant des progrès et des ameliorations continues de celles-ci.

Le second effet qu’on peut attendre, c’est une évolution des professionnels et des institutions existantes. En effet, malgré l’opposition virulente d’une frange de la psychiatrie française, les recommandations de la HAS ont été accueillies par beaucoup d’équipes avec un mélange de soulagement, d’incertitude et d’interrogations. Nombre de professionnels, travaillant au sein d’IME ou d’Hopital de Jour, constatent au jour le jour que les enfants qu’ils prennent en charge progressent très peu voire pas du tout, il en résulte démotivation et stress professionnel, pouvant déboucher sur des démissions répétées et un turnover important, ce qui déstabilise l’institution et les prises en charge. Ces recommandations vont permettre à ces équipes de savoir “dans quelle direction se tourner” : comment se former, comment mieux aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Dans le même temps, les Agences Régionales de Santé vont pouvoir se baser sur ces recommandations pour promouvoir une évolution des prises en charge dans les institutions existantes, mais aussi pour orienter les appels à projets pour les structures nouvelles. Ces changements seront facilités par les “bons exemples” qui existent un peu partout, résultant notamment des expérimentations conduites dans le cadre du Plan Autisme, mais qui restent une goutte d’eau en regard des besoins.

Globalement, dans les années qui viennent, on devrait donc voir les structures existantes se former et se reconvertir vers les prises en charge éducatives préconisées par la HAS et demandées par les familles depuis des décennies, ce qui devrait d’ailleurs permettre aux familles de trouver plus facilement une prise en charge adaptée pour leur enfant autiste, et donc engendrer moins de demandes d’allocations auprès des MDPH pour mettre en place des prise en charge en libéral.

 

Que manque-t’il aux recommandations ?

La scolarisation en milieu ordinaire est la grande absente des recommandations de la HAS, comme d'ailleurs du Plan Autisme 2008-2011. Ce point a d’ailleurs été explicitement mentionné à la HAS par Autisme France ou par des experts étrangers comme Ghislain Magerotte. La scolarisation en milieu ordinaire est certes mise en avant, mais de manière trop peu précise pour que cela soit réellement utilisable facilement par les familles pour justifier d’une demande d’AVS par exemple. 

On constate par ailleurs que le Plan Autisme a été conduit par le Ministère de la Santé, et jamais aucun délégué de l’Education Nationale n’a été présent aux réunions importantes, ni pour l’élaboration des recommandations, ni pour décider du contenu et de la conduite du Plan.

A l’inverse, dans un pays comme la Belgique souvent montré en exemple, la prise en charge de l’autisme est de la responsabilité de l’Education Nationale, et pas de la Santé, tant il est vrai que les autistes ont besoin avant tout d’éducation. Les “soins” nécessaires consistent généralement en orthophonie et en psychomotricité, relevant plus de rééducation spécialisée (comme les troubles “dys”), et éventuellement de soutiens médicamenteux spécifiques. Il n’est donc pas justifié de continuer à placer la Santé en charge d’un tel dossier.

Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%. Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.

Il s’agit de trouver les réponses adaptées : financement et pérennisation des AVS, avec création d’un véritable statut professionnel, comme le demandent les associations depuis des années ; meilleure formation des enseignants ; meilleure prise en compte par les MDPH des demandes d’AVS. Mais il s’agira surtout de changer les mentalités, que ce soit du corps enseignant, mais aussi des Inspecteurs de l’Education Nationale, dont beaucoup pensent encore aujourd’hui qu’il est préférable “pour leur bien” de placer les autistes en institution, ou que leur présence à l’école est ingérable. Alors qu’un enfant autiste correctement pris en charge va pouvoir s'intégrer à l'école, société miniature, et l'école lui permettra plus tard une meilleure intégration a sein de la société.

Ainsi un enfant TED ou autiste devrait pouvoir prétendre à un accompagnement équivalent au temps de scolarisation, afin de lui permettre de s'intégrer au mieux. L'AVS jouera un rôle de “passerelle” auprès des autres enfants, ce qui permettra de diminuer au fil des années le nombre d'heures d'accompagnement. Il s'agit d'un gros investissement au départ, en termes financier, de personnel et de formation, mais qui au bout du compte s’avèrera rentable pour la société, car il permettra aux enfants autistes d'avoir le plus d'autonomie possible au lieu d’être exclus d’office dans des institutions dès le plus jeune âge, pour toute leur vie.

Les autres pays nous montrent l’exemple et la voie à suivre depuis 30 ans. Il faut espérer que notre pays finisse par rattraper son retard dans la scolarisation des enfants autistes, comme il est en train de le rattraper dans le domaine de la prise en charge. Le gâchis humain et financier n’a que trop duré.


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23 réactions à cet article    


  • Bruno Jean PALARD Bruno Jean PALARD 28 mai 2012 12:22

    Beaucoup d’affirmations non démontrées, reflets de préjugés qui ont la peau dure et résultats d’erreurs d’analyse de la situation de ce qu’il est convenu de nommer « autisme », voire « autismeS ».
    Et pour le(s)quel(s) il n’existe aucune « thérapie » ou « soin ».

    Or, le plus grave ici, c’est que cet article fait l’apologie d’un détournement de financements sans précédent dans l’histoire de la santé et de l’éducation.

    En effet on peut lire dans cet article, écrit noir sur blanc, que c’est la sécurité sociale, secteur de la santé donc du « soin », qui finance (avec nos cotisations car reposant sur le principe de solidarité) ce qui pourtant relève de toute évidence du secteur de l’éducation : des méthodes éducatives employées auprès de personnes dites « autistes », qui ne sont par définition ni des « soins » ni des « thérapies ».

    Et ceci, bien entendu, avec la bénédiction silencieuse de l’Etat qui, une fois de plus, fuit ses responsabilités et ses obligations légales (nationales et européennes) en matière d’éducation de tous ses citoyennes et citoyens.

    L’effectif en personnel et les moyens de l’Education Nationale peuvent ainsi en toute tranquillité être drastiquement réduits chaque année, sans que peu y trouvent matière à contester voire tenter d’enrayer cette disparition programmée du second principal service public de la nation après celui de la santé (mis à mal lui aussi).

    J’ose espérer que François Hollande tiendra sa promesse faite en temps de campagne présidentielle que « les jeunes » soient la priorité de sa politique réputée de gauche et relayée par son gouvernement.

    François Hollande a été élu.
    Mais je ne suis pas seul à rester, pour l’instant, avec mon espoir.
    Un moyen de transformer cet espoir en réalisation : choisir prochainement les candidats à la députation qui, sur ce point politique crucial de l’éducation pour toutes et tous donc surtout pour « les jeunes », ont déjà affirmé et/ou affirmeront leurs ambitions de respecter les lois et conventions en la matière, par un programme clair, précis et réalisable.

    Pour ma part, je n’aurai pas d’autre attitude, en tant que parent « concerné » par ce que l’on nomme « autisme ».

    Je vous invite à faire de même, pour que nous puissions enfin dire valablement : « Autisme, ce qui est en train de changer ».

    Merci pour votre attention.


    • asterix asterix 28 mai 2012 13:51

      Il y a une chose qui n’est jamais abordée : la situation des autistes adultes. Si l’on suit la quantité d’articles écrits à ce sujet, il n’y en est pas un qui s’épanche sur leur sort, alors que c’est justement là que se situe le noeud du problème, les parents n’étant pas éternels.
      Papa d’un autiste adulte, belge je précise car nous avons beaucoup d’avance sur la France dans ce domaine, je suis loin de dénigrer une approche tendant à la socialisation via la famille.
      Mais qu’adviendra-t-il lorsque nous ne serons plus là ? Ou, cela m’est arrivé, lorsque nous, parents, nous n’aurons plus la force de nous concentrer entièrement sur le devenir immédiat de notre enfant qui, relativement rassuré par ses habitudes, va un jour ou l’autre devoir changer de milieu de vie  ?
      Apparemment, ce point crucial est laissé de côté, comme s’il s’agissait d’une réalité qu’on ne voudrait pas voir. Je crois nécessaire de rappeler à ce sujet l’existence chez nous du Village numéro Un et vous invite à vous renseigner sur ses finalités, car il n’existe pas d’institution de ce type dans l’Hexagone.
      A tout hasard, il m’a fallu 17 ans pour attendre que s’y libère une place pour mon grand chéri.
      Je partage les soucis de tous ceux qui n’ont pas eu cette chance.
      Et pour eux, et pour leurs enfants..
       


      • Capautisme 28 mai 2012 19:26

        Très bon article d’Egalited, qui donne un aperçu rapide aux parents qui n’ont pas encore lu les recommandations de la HAS !
        Nous avançons... à petits pas, certes, mais nous avançons ! Espérons qu’avec la nouvelle équipe au pouvoir, nous accomplirons enfin des pas de géant !
        Merci Egalited !


        • Patrick Samba Patrick Samba 28 mai 2012 20:20

          Bonsoir,

          l’égoïsme de certains parents d’enfants autistes, et peut-être même seulement celui de l’auteur de cet article, le pousse sans vergogne au mensonge.
          Cette affirmation : " Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%." est un mensonge.

          Et dans quel but ? Encore une fois d’imposer, de contraindre. Et cette fois-ci imposer la présence d’enfants même très perturbés dans des classes « ordinaires » ( "Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.") .

          Souffrir en tant que parent de la présence d’un enfant autiste ne justifie aucunement ni d’user du mensonge, ni d’imposer cette souffrance aux autres, et encore moins à des enfants en bas âge. 


          • Maggy 28 mai 2012 20:56

            Egoïsme, osez-vous dire ?


            Il faudrait donc cacher ces enfants différents ? Ne pas en imposer la vue aux enfants en bas âge ?

            Vous rendez-vous compte de ce que votre discours a de monstrueux ?

          • EgaliTED EgaliTED 28 mai 2012 21:56

            Non, ce n’est pas un mensonge, c’est la réalité des statistiques, mon cher monsieur... L’estimation de 20% en France émane du collectif Autisme qui regroupe les principales associations de familles. Au Royaume Uni, la National Autistic Society se scandalise de ce que 20% des autistes sont « régulièrement l’objet de mesures d’exclusion de l’école » - ce qui implique donc que les 80% restants ne le sont pas. Le chiffre de 80% pour la Belgique émane la encore des associations de familles. En Espagne et aux USA ce chiffre émane de sources diverses, Etat, associations ou organismes de prise en charge comme Gautena par exemple.


            Au lieu de nous qualifier de menteur, vérifiez donc les informations de votre côté. Et évitez de proférer des énormités. Les personnes handicapées sont avant tout des êtres humains, qui ont leur place dans la société. Les Suédois également l’ont bien compris - vous devriez aller y faire un voyage d’études, ça vous ouvrirait votre esprit étriqué et mesquin.

          • Patrick Samba Patrick Samba 28 mai 2012 22:56

            à EgaliTED,
            j’imagine évidemment que les enfants de la photo que vous avez sélectionnée sont des enfants autistes, n’est-ce pas ? Et bien sûr des enfants autistes dont les parents vous ont donné l’autorisation de la publier....


          • chanel 28 mai 2012 23:04

            et exclure un enfant en l’enfermant dans une institution, ce n’est pas lui imposer une situation, le contraindre ? 

            vous êtes probablement un « pro » qui craint de voir fuir son gagne-pain ? et c’est vous qui traitez les autres d’ « égoïstes » ? 
            votre dernière phrase est tout simplement ignoble, et je n’ai même pas envie de la commenter.

            c’est très très bas étage

          • Patrick Samba Patrick Samba 29 mai 2012 00:43

            à chanel :

            à propos de la mauvaise foi j’ai déjà répondu plus bas.
            Mais, et sur le mensonge de l’auteur, pas de commentaire non plus ?... 


          • chanel 29 mai 2012 07:38

            c’est à vous de prouver que c’est un mensonge : donnez vos propres chiffres de scolarisarion, et prouvez-les !


          • EgaliTED EgaliTED 29 mai 2012 09:10

            Nous vous avons répondus au sujet de ce que vous qualifiez de « mensonge » parce que ça bouscule vos certitudes. Pourquoi donc refusez vous de prendre en compte notre réponse ? Mauvaise foi ou aveuglement ?

            Pour les photos, la question nous regarde et est hors sujet. Nous avons fait le nécessaire, merci.

          • Patrick Samba Patrick Samba 29 mai 2012 13:04

            chanel,
            si vous êtes de ceux et celles qu’en réalité la bonne foi ne repousse pas, je pense que vous avez dans la réponse d’EgaliTED suffisamment d’éléments pour vous faire une opinion, non ?


          • Patrick Samba Patrick Samba 29 mai 2012 13:27

            à EgaliTED : « hors sujet » ? Certainement pas. Et la meilleure preuve c’est vous qui la donnez, en répondant à coté : « La question nous regarde » (et donc pas le lecteur à qui la photo est pourtant adressée). Bel aveu !


          • EgaliTED EgaliTED 29 mai 2012 13:50

            Quel aveu ? La question nous regarde en effet. Nous avons fait le nécessaire, mais nous n’avons pas de comptes à vous rendre - seulement aux responsables légaux de ces enfants, dont à notre connaissance vous ne faites pas partie.


            Par ailleurs, une fois de plus, avant de nous taxer de mensonges ou de mauvaise foi, merci d’étayer vos affirmations : sinon vous demandez aux lecteurs de vous croire sur parole. Evidemment, si ça vous suffit...

          • olivier 28 mai 2012 21:07

            tres bon article


            • Maiseuh 28 mai 2012 21:21

              Là j’avoue que j’ai reçu un coup au coeur en lisant cette réponse. « souffrir en tant que parent de la présence d’un enfant autiste » mais cela veut dire quoi ??

              En quoi la présence d’un enfant autiste peut faire souffrir qui que ce soit ?
              Je suis maman d’un enfant autiste atypique qui va à l’école 3 jours par semaine et mon fils n’y est pas pour faire souffrir ses camarades. Dans cette école, on apprends la tolérance aux enfants. On leur apprends à vivre avec d’autres copains qui sont différents. Certaines personnes devraient avoir des cours particuliers sur ce domaine.
              Je suis choquée et révoltée qu’en 2012 on puisse tenir de tels propos.



              • Patrick Samba Patrick Samba 28 mai 2012 22:28

                à Maggy et Maiseuh,

                la mauvaise foi m’insupporte (elle insupporte d’ailleurs tout le monde) alors s’il vous plait assez de mots excessifs (« monstrueux » !!) et scandalisés, qui ne peuvent que vous déconsidérer, et déconsidérer la cause des enfants autistes, et aussi de leurs familles. Si vous vous étiez tenues à mes mots, vous auriez lu qu’ils dénonçaient le mensonge d’un auteur, parlant au nom de tous les membres de son collectif puisqu’il prend son nom comme pseudonyme.

                « Il faudrait donc cacher ces enfants différents ? Ne pas en imposer la vue aux enfants en bas âge ? » Propos scandaleux. Où ai-je écrit de tels mots ? N’ai-je pas parlé d’enfants autistes très perturbés ?

                « En quoi la présence d’un enfant autiste peut faire souffrir qui que ce soit ? » Et vous êtes vraiment mère d’un enfant autiste ??? « Atypique » précisez-vous. Alors vraiment très atypique...
                Ou alors on vous a fait pour votre enfant un diagnostic vraiment « atypique ».


              • Patrick Samba Patrick Samba 28 mai 2012 22:30

                à Maggy et Maiseuh,

                la mauvaise foi m’insupporte (elle insupporte d’ailleurs tout le monde) alors s’il vous plait assez de mots excessifs (" monstrueux " !!) et scandalisés, qui ne peuvent que vous déconsidérer, et déconsidérer la cause des enfants autistes, et aussi de leurs familles. Si vous vous étiez tenues à mes mots, vous auriez lu qu’ils dénonçaient le mensonge d’un auteur, parlant au nom de tous les membres de son collectif puisqu’il prend son nom comme pseudonyme.

                « Il faudrait donc cacher ces enfants différents ? Ne pas en imposer la vue aux enfants en bas âge ? » Propos scandaleux. Où ai-je écrit de tels mots ? N’ai-je pas parlé d’enfants autistes très perturbés ?

                « En quoi la présence d’un enfant autiste peut faire souffrir qui que ce soit ? » Et vous êtes vraiment mère d’un enfant autiste ??? « Atypique » précisez-vous. Alors vraiment très atypique...
                Ou alors on vous a fait pour votre enfant un diagnostic vraiment « atypique ». 


              • Patrick Samba Patrick Samba 28 mai 2012 22:32

                Désolé pour le doublon : problème technique apparemment


              • chanel 28 mai 2012 23:14

                Une fois de plus, Egalited fait une analyse remarquable de la situation. 

                L’avenir des autistes, enfants, adultes jeunes ou moins jeunes va se jouer maintenant dans le champ de l’éducatif (et pas seulement de l’éducation nationale qui se consacre essentiellement aux apprentissages académiques). Et pour ce, il faudra bien transférer les sommes consacrées jusqu’à présent au sanitaire. Après tout, les Allocations d’Education pour Enfants Handicapés sont bien issues des cotisations URSSAF. Il ne s’agit que d’un transfert et non d’un détournement comme écrit plus haut.

                • Bruno Jean PALARD Bruno Jean PALARD 29 mai 2012 11:07

                  Non, chanel.

                  L’éducation nationale se consacre...à l’éducation de la nation, respectant ainsi (en principe) son son devoir de fournir un service public qui permette aux citoyen(ne)s de respecter, elles et eux, l’obligation d’instruction née de la loi Jules Ferry (1886).
                  je vous invite à relire le texte complet de cette loi et surtout, comprendre son ambition de former, par l’instruction, des citoyennes et citoyens libres d’exercer pleinement leur... libre-arbitre, dans le respect des lois existantes, bien entendu.
                  L’avenir de TOUT UN CHACUN (pas uniquement celui des personnes dites « autistes »), se joue donc dans le champ éducatif depuis plus d’un siècle, « jeu » pour lequel l’Etat a le devoir et l’obligation légale de fournir un service public d’éducation digne de ce nom.

                  Les services publics tels que celui de l’éducation nationale ont été, sont et doivent rester financés par la collectivité, à partir des impôts que cette collectivité verse à l’Etat et qu’on appelle « contribution directe ».
                  Nous sommes aussi des « contribuables », ne l’oubliez pas, pas uniquement des « allocataires ».
                  C’est notre devoir de citoyen(ne)s que de nous acquitter de nos contributions, de façon responsable, bien évidemment.


                • anne 29 mai 2012 12:49

                  Merci Egalitaid pour cette excellente analyse !

                  Merci aussi de mentionner ce qui va changer pour les professionnels.
                  On le dit trop peu souvent, des fausses connaissances au sujet de l’autisme sont transmises par les universités elles mêmes.

                  Des centaines d’étudiants baignent dans ce qu’on peut dire « des notions très dépassées » et on ne pourrait même pas en vouloir aux professeurs, ils semblent honnêtement convaincus que leurs théories freudiennes-lacaniennes-kleinniennes-betthelheimiennes ont un quelconque fondement et ne veulent pas voir qu’ils sont un peu « à côté de la plaque »

                  Les universités publiques ont aussi un devoir de contrôle des connaissances transmises, et bien sur cela n’a rien à voir avec la censure. 


                  • salome salome.egalited 29 mai 2012 17:25

                    A Patrick Samba : vous n’êtes pas sans savoir que la Constitution Française assure l’égalité de traitement pour tous ?

                    Les difféences, les handicaps font partie de la vie. Il me semble normal que des enfants, même jeunes, en fassent l’expérience. MAIS pas sans accompagnement : pour l’enfant handicapé et pour les autres enfants, afin qu’ils comprennent l’autre, la différence.

                    Vous pensez réellement que la présence d’un enfant autiste très perturbé va être douloureux opur les parents ? Tout au plus génant pour l’enseignant si il n’y a pas d’avs.

                    Intégrer la différence dès la petite enfance permettrait sans doute d’éviter des réactions comme la votre, qui me semble assez incompréhensible, de la part d’un parent d’enfant autiste.

                    Il est évident que tous les enfants ne peuvent pas suivre un cursus classique, certains auront besoin AVANT d’aide afin de réussir à gérer leurs troubles du comportement. Et cela peut se faire, notamment pour les petits, à mi temps ou à temps complet (je pense à des prises en charge de type psycho éducatif bien sûr), afin de leur permettre d’appréhender la vie dans cette micro société qu’est l’école.

                    Les parents d’Egalited (je suppose), comme ceux qui sont en accord avec Egalited ne demandent rien d’autre que ça : le respect des droits de leurs enfants.

                    Vous dites : l’éducatino nationale se consacre à l’éducation de la nation... donc les enfants autistes lourdement atteints sont des sous citoyens ?

                    Quant au procès que vous faites à l’auteur, de parler au nom de ses collaborateurs, oui, ça n’est pas une personne qui peut faire Egalited, il y a forcément plusieurs auteurs, c’est du bon sens !

                    Un enfant autiste, typique, atypique, haut niveau, plus ou moins atteint, tant qu’il a des compétences cognitives eput aller à l’école. Et c’est le meilleur endroit pour lui, pour acquérir un maximum de sociabilisation.

                    Et pour finir, pourriez vous préciser en quoi Egalited ment ? Je n’ai pas trouvé d’informations mensongères, seulement des affirmations extraites de la HAS (peut être devriez vous lire ce qu’ils ont écrit), ainsi que des explications.

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