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Accueil du site > Actualités > Santé > Autisme : état des connaissance et dépistage précoce

Autisme : état des connaissance et dépistage précoce

Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de l’autisme. A cette occasion, deux évènements récents méritent d’être signalés : d’une part, la Haute Autorité de Santé vient de publier (le 24 mars) son « état des connaissances partagées » sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, d’autre part un collectif d’associations comprenant Autisme France lance une grande compagne de sensibilisation pour le dépistage précoce de cette pathologie.

Une des principales mesures du Plan Autisme 2008-2011 est la rédaction et la publication d’un état des connaissances scientifiques de l’autisme. Ce travail est indispensable pour servir de socle à la mise au point ultérieure de recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, de formations à destination des professionnels du dépistage et de la prise en charge, et de cahiers des charges pour les futures structures adaptées spécifiquement aux personnes porteuses d’autisme et autres troubles envahissants du développement.
La rédaction de ce document, dénommé « Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances » a été confié à la Haute Autorité de la Santé, déjà responsable en 2005 (dans le cadre du précédent Plan Autisme) de la publication de recommandations pour le diagnostic de l’autisme et des TEDs. Pour qui connait un peu le petit monde de l’autisme en France, avec les désaccords profonds qui existent entre tenants d’une approche psychiatrique d’inspiration psychanalytique et tenants d’une approche neurologique et éducative cognitivo-comportementale, il était prévisible que ce document verrait le jour dans la douleur.
La démarche choisie par la HAS a été le « consensus formalisé » avec trois groupes de travail : un groupe de pilotage, chargé de sélectionner des « messages clés », un groupe de lecture, chargé de commenter, amender, et compléter ces messages clés, et un groupe de cotation, chargé de « noter » ces messages-clés en fonction des données scientifiques disponibles (recherche des publications scientifiques sur l’autisme depuis 2000 voire avant dans certains cas). Les messages-clés ayant passé ce filtre de la cotation étant jugés suffisamment validés d’un point de vue scientifique, ils ont servi de base à la rédaction du document qui a été finalement revu une dernière fois par le groupe de pilotage.
La composition de ces trois groupes est donnée en annexe du document final. On y trouve un savant équilibre entre les divers courants de professionnels de l’autisme français, et on imagine sans peine les interminables débats et tractations qu’il a fallu mener pour finaliser la composition de ces groupes. Ainsi on trouve par exemple dans le groupe de pilotage, le Pr Aussilloux, rédacteur des recommandations de la HAS pour le diagnostic en 2005, et le Pr Barthélémy, qui a participé au « livre noir de la psychanalyse » avec un article y dénonçant les méfaits de l’approche psychanalytique de l’autisme de Bettelheim, mais aussi le Pr Bursztejn, plus proche de l’école psychiatrique d’inspiration psychanalytique qui est traditionnelle en France. Le groupe de cotation comprenait entre autres le Pr Rogé, qui travaille depuis 25 ans pour l’introduction en France des approches éducatives, le Dr Zilbovicius, qui effectue des recherches sur les origines neurologiques de l’autisme, ou encore Mr Sajidi, président de l’association Léa pour Samy, bien connue pour ses prises de position radicales à l’encontre de la psychiatrie « traditionnelle » dans le domaine de l’autisme en en particulier la technique très controversée du packing. A l’inverse on trouve dans le groupe de lecture le Pr Delion et le Dr Haag, psychiatres qui tous deux travaillent depuis longtemps sur le packing appliqués aux enfants autistes et se situent plus dans le courant « psychanalytique » de l’autisme.
Le document final aurait du voir le jour fin 2009, or sa sortie a été retardée par des tentatives de manipulations de dernière minutes dans les coulisses de la HAS. Ces tentatives ont d’abord été dénoncées par Léa pour Samy puis par le Dr Zilbovicius, et relatées récemment sur Agoravox (http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/plan-autisme-des-manipulations-a-71089). A l’arrivée, pour qui sait lire entre les lignes, les traces de la bataille sont légèrement visibles, même si le document lui-même constitue un incontestable progrès.
Le document complet est consultable sur le site de la HAS :
Quels messages forts peut-on retenir de ce document ? Tout d’abord, « les études donnent des arguments en faveur de la nature multiple des facteurs étiologiques des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans leur genèse. Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces n’expliquent en aucune façon la survenue de TED. Il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED. » En clair : l’autisme est un trouble lié au développement du cerveau, avec des causes principalement génétiques, et l’autisme des enfants n’est pas de la faute des parents, en particulier ce n’est pas la faute de la mère ! Il fallait le dire, étant donné le mal qui a été fait aux parents depuis Bruno Bettelheim et Maud Mannoni. Aujourd’hui encore, en France, en 2010, on trouve des pédopsychiatres qui imputent l’autisme à un « trouble de la relation mère-enfant », et qui préconisent de ce fait une psychothérapie de l’enfant comme de la mère pour restaurer cette relation supposée déficiente. Les mères en sortent généralement détruites et culpabilisées, les enfants quant à eux ne comprennent rien à ce qu’on attend d’eux et ne font aucun progrès. Il était grand temps qu’une autorité incontestable vienne remettre les pendules à l’heure.
Le second message important est que le diagnostic doit être posé selon la classification internationale CIM-10, la classification franco-française (CFTMEA-R) étant déconseillée car « elle entraîne des confusions et des contresens entre psychose et TED. » En effet, beaucoup de psychiatres français sont encore aujourd’hui formés à diagnostiquer l’autisme et les autres TEDs en sa basant sur la CFTMEA, qui classe ces troubles parmi les « psychoses », ce qui revient à les regrouper avec par exemple la schizophrénie. Cette confusion regrettable entre des troubles que la communauté scientifique s’entend depuis longtemps à différencier clairement (notamment du fait qu’il est rare que les enfants autistes deviennent des adultes psychotiques) amène généralement à préconiser des prises en charge inadaptées car conçues au départ pour soulager des adultes schizophrènes. Ainsi en est-il de la polémique actuelle autour du packing, cette pratique ayant été au départ mise en place comme alternative aux médicaments psychotropes chez les schizophrènes. L’autisme et les TEDs ne sont donc pas des psychoses, la « psychose infantile » et ses dérivés sont une aberration diagnostique qui ne doit plus avoir cours. Tout enfant ou adolescent ainsi diagnostiqué « psychotique » ou « dysharmonique » devrait d’urgence être dirigé vers le Centre Ressource Autisme régional afin de subir les bilans permettant de diagnostique un trouble envahissant du développement, aux fins d’adapter sa prise en charge en fonction de sa pathologie réelles et ses besoins propres.
On trouve ensuite des informations intéressantes sur la prévalence des TEDs (6 à 7 enfants pour 1000) au sein desquels l’autisme (2 à 3 enfants pour 1000) et sur les risques d’avoir un second enfant autiste si on en a déjà un. Egalement, des informations sur les pathologies fréquemment associées comme l’hyperactivité ou la dépression, et sur l’évolution possible à l’âge adulte.. Et en fin de document, une discussion sur les principes généraux devant servir de base aux prises en charge, en particulier le besoin propre aux personnes TEDs d’une forte structuration de l’environnement (base notamment du programme Teacch). Ces principes généraux seront utilisés prochainement comme base pour les recommandations de bonnes pratiques devant être élaborées cette année également sous responsabilité de la HAS. Il est à craindre que les discussions soient encore plus âpres que pour cet « état des connaissances » et que la sortie de ces recommandations ne souffre d’un important retard, préjudiciable in fine aux personnes autistes et à leurs familles.
Au final, cet état des connaissances constitue un réel progrès car, enfin, on tord le cou à des idées délétères et néfastes, la France rejoint les autres nations développées en termes de connaissances sur l’autisme, et on peut espérer aller de l’avant avec des prises en charge plus adaptées permettant aux autistes de mieux s’adapter et s’insérer dans la société, plutôt que se retrouver parqués dans des institutions bien intentionnées mais pas pour autant adaptées ni aptes à les faire progresser.
 
 
Dans le même temps, Autisme France et Autistes sans Frontières lancent une campagne conjointe pour favoriser le dépistage précoce de l’autisme (voir image jointe).
Une brochure très bien faite est téléchargeable sur le site de Autisme France :
Un site internet spécifique (www.depistageautisme.com) a été mis en place de façon à informer largement les professionnels et les particuliers tant sur le dépistage que sur la prise en charge de l’autisme.
Pourquoi cette campagne ? Parce que l’autisme touche désormais un enfant sur 160 environ, ce qui est considérable, et que malgré tout le grand public et surtout les médecins et autres professionnels de la petite enfance sont très mal formés et informés sur ce sujet très grave. On peut diagnostiquer l’autisme de manière quasi-certaine dès 2-3 ans aujourd’hui, et avoir une présomption fiable dès 18 mois, avec des outils validés par des années de recherches scientifiques ; or il n’est pas rare en France que les enfants autistes (ou TEDs en général) ne soient diagnostiqués que bien plus tard, vers 5-6 ans voire encore plus tard, ou grandissent avec des diagnostics erronés ou fantaisistes, comme « retard des acquisitions », « dysharmonie d’évolution », « psychose infantile », « troubles du comportement » ou « trouble de la personnalité ». Or il est primordial d’avoir un diagnostic précoce, car on sait que plus on peut démarrer tôt une prise en charge adaptée, meilleures sont les chances d’évolution favorable pour l’enfant.
Pourquoi des diagnostics aussi tardifs ? Déjà, par ignorance du corps médical. Les généralistes et pédiatres ne sont pas formés à reconnaître les TEDs (2h de formation dans tout leur cursus) et beaucoup de parents inquiets s’entendent répondre par leur médecin de famille « ne vous inquiétez pas, ce n’est qu’un petit retard, ça va se débloquer quand il rentrera à l’école » quand ce n’est pas « madame, c’est de votre faute, vous couvez trop cet enfant ». Ensuite, parce que nombre de pédopsychiatres qui finissent tout de même par être consultés par des parents inquiets, pensent encore souvent qu’il s’agit d’une maladie mentale (psychose) liée à un déficit de la relation mère-enfant (donc ils évitent de parler franchement du sujet aux parents), et de plus pensent également qu’on ne peut rien y faire et que l’enfant n’a aucune chance d’évoluer, ce qui est totalement faux, mais du coup conduit ces spécialistes à ne pas prononcer le mot d’autisme pour ne pas désespérer les parents, comme on évitait d’annoncer un diagnostic de cancer il y a 20 ans.
Un sondage commandé par Autisme France est révélateur : prés de 30% des médecins pensent encore que les autistes sont des malades mentaux (psychotiques ou schizophrènes) et seuls 30% savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique, contre 56% du grand public ! Le même sondage révèle que les principaux signes d’alerte de l’autisme et des TEDs sont connus d’à peine une poignée de médecins (4% à 29% selon les signes caractéristiques). La prévalence de l’autisme (1 enfant sur 160) est connue de 6% des médecins, la plupart (64%) la croient 10 fois plus faible, et 30% des médecins la croient même 100 fois plus faible !
Il est donc primordial de briser quelques idées reçues de plus :
- un autiste n’est pas forcément replié sur lui-même ni mutique, ce n’est pas forcément « Rain Man » non plus
- avec une prise en charge adaptée, une personne autiste est apte à progresser à tout âge de la vie, même adulte ; évidemment les progrès seront plus aisés dans la petite enfance quand le cerveau est plus malléable et don l’apprentissage plus facile.
Il faut cesser d’avoir peur de l’autisme, prendre le problème à bras le corps, et informer le plus de monde possible pour mieux aider ces personnes et leur donner une chance de vivre une vie digne d’être vécue en fonction de leurs capacités. Tous n’arriveront pas à mener une vie « normale », mais tous peuvent progresser vers un certain niveau d’autonomie, et même pour un autiste vivant en foyer d’accueil, il est préférable qu’il sache gérer sa propre hygiène, aller aux toilettes, et qu’il ne s’automutile pas, ce qu’une bonne prise en charge peut favoriser.
A cet égard il est regrettable que la secrétaire d’Etat à la Famille Nadine Morano ait refusé de soutenir cette campagne, jugée trop "anxiogène". On préfère la encore occulter le problème, comme on l’a fait en son temps pour le Sida ou la sécurité routière. Du coup, c’est encore une fois les associations de parents qui doivent faire le travail de l’Etat en lançant cette campagne avec leurs moyens propres, comme d’ailleurs elles l’ont fait pendant des années pour mettre en place des prises en charge éducatives, avant l’arrivée du plan autisme actuel…
L’objet de cet article n’est pas de lister les signes d’alerte devant faire penser à l’autisme ; néanmoins il est pertinent pour terminer d’en rappeler quelques uns qui sont détaillés dans cette brochure et d’inciter tout un chacun à la parcourir, car l’autisme et les TEDs en général peuvent avoir des manifestations assez différentes des stéréotypes habituels. Ainsi un enfant porteur d’un TED pourra refuser les calins et autres marques d’affection, parfois avec beaucoup de vigueur (ce qui à une époque n’a pas manqué d’alimenter la théorie du déficit de relation mère-enfant), du fait d’hypersensibilité du toucher ou d’une crainte générale vis-à-vis de l’enveloppement ; cet enfant ne réagira pas à l’appel de son prénom, pouvant laisser penser qu’il est sourd (un bilan ORL est d’ailleurs effectué au début des bilans diagnostics de TED) ; le retard de langage peut être un indicateur de certaines formes d’autisme, mais souvent le langage va se développer « bizarrement », avec des intonations déplacées, ou une répétition en écho (écholalie), ou encore une inversion des pronoms.
 
En conclusion, on peut espérer à l’occasion de cette journée mondiale de l’autisme que la France entre enfin dans l’ère moderne en termes de diagnostic et prise en charge de l’autisme. La Haute Autorité de Santé vient d’apporter une contribution inestimable avec son « état des connaissances » qu’il s’agit maintenant de diffuser et d’exploiter le plus vite possible (notamment en rédigeant rapidement les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge). On peut regretter le manque de volonté du gouvernement, qui ne remplit pas son rôle d’information auprès des professionnels et du public, obligeant les associations comme Autisme France et Autistes sans Frontières à suppléer à ce manque…
L’auteur encourage tous les médecins, puéricultrices, éducateurs, enseignants et autres professionnels de la petite enfance, à consulter les liens donnés plus haut pour le dépistage précoce, et s’ils repèrent ensuite des enfants à risque de trouble envahissant du développement, à ne pas hésiter à diriger rapidement la famille vers le Centre Ressource Autisme de la région. N’oubliez pas : 1 enfant sur 160, ça veut dire que dans la plupart des écoles maternelles, dans beaucoup de crèches et garderies, parmi les enfants suivis chez la plupart des pédiatres, il y en a sans doute 1 ou 2 au minimum, diagnostiqué ou non… Alors soyez vigilants, pour mieux aider ces enfants si vulnérables.

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Autisme : état des connaissance et dépistage précoce

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14 réactions à cet article    


  • Vilain petit canard Vilain petit canard 1er avril 2010 13:31

    Je ne suis pas sûr que vous ayez bien expliqué ce que veut dire « TED ».


    • dave31 1er avril 2010 14:04

      Excusez moi, je précise :
      TED = troubles envahissants du développements, catégorie de troubles qui regroupe l’autisme et d’autres troubles apparentés comme le syndrome d’Asperger par exemple.
      On parle aussi de TSA = troubles du spectre autistique, appellation peut-être plus parlante.


      • Vilain petit canard Vilain petit canard 1er avril 2010 14:38

        Merci, on comprend mieux !


      • Politeia 1er avril 2010 15:14

        Merci beaucoup pour cet article. L’autisme comme la plupart des TED ne serait pas aussi handicapant si les personnes atteintes ne devaient pas faire face à des murs d’intolérances et d’ignorances.

        Même si vous l’avez cité dans un commentaire je tiens à mettre quelques liens concernant le syndrome d’Asperger.

        http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Asperger

        http://www.aspergeraide.com/index.php

        A ce sujet, je vous recommande à tous le film d’animation d’Adam Elliot « Mary et Max ».


        • dave31 1er avril 2010 22:41

          Déjà, vous pourriez poser la question à l’INSERM.

          Ensuite, si vous allez lire l’état des connaissances de la HAS (lien donné dans l’article), vous verrez qu’il n’y a aucun lien entre vaccins et autisme. Certains enfants autistes ont été diagnostiqués AVANT les vaccins par exemple. 

          De plus des signes avant coureurs sont souvent détectés par les parents très tôt, avant 1 an, et les recherches actuelles tentent de mettre au point un diagnostic par eye-tracking dès 9 mois, bien avant la plupart des vaccins.

          Le reste relève des théories du complot, pas de la médecine ni de la recherche scientifique.

        • Krokodilo Krokodilo 1er avril 2010 22:11

          Autisme, troubles autistiques, TED, TSA, ce ne sont que des termes différents qui cachent mal notre ignorance.

          Faire un diagnostic précoce, mais comment, sur quels critères objectifs si on considère la gravité de cette affirmation et le choc pour la famille. Et pourquoi ? car, quoi que vous en disiez dans l’article, je ne crois pas prouvé qu’un diagnostic et une prise en charge précoce améliorent le pronostic du patient, du moins pas davantage que les soins, l’attention et les stimulis reçus par tous les enfants. Où sont les références d’une telle affirmation ? (Je parle d’études cliniques, de preuves scientifiques, pas de la conviction de tels ou tels praticiens, même réputés).

          « Un sondage commandé par Autisme France est révélateur : prés de 30% des médecins pensent encore que les autistes sont des malades mentaux (psychotiques ou schizophrènes) et seuls 30% savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique »
          Vous jouez sur les mots : un trouble neurologique est une maladie. Le terme de maladie mentale signifie simplement que l’expression de cette maladie est essentiellement faite de symptômes mentaux, comme les hallucinations dans la schizophrénie, cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de troubles neurologiques. Dans la schizophrénie non plus on a pas trouvé de cause organique (type tumeur au scanner ou à l’IRM), mais à l’échelle des connexions entre les zones cérébrales, ou des médiateurs, il y a certainement quelque chose à trouver ; selon vous, la schizophrénie est-elle une maladie mentale ou un trouble neurologique ?
          En refusant le terme de maladie mentale, on tombe plutôt dans le travers du politiquement correct, de la modification sémantique par compassion, sans avoir fait un pas de plus dans les connaissances.
          La distinction psychose/névroses est ancienne et sommaire, mais assez pratique au quotidien, et ce ne sont que des classifications globales qui n’empêchent nullement d’individualiser telle ou telle maladie au sein d’une famille, un peu comme la polyarthrite rhumatoïde dans les maladies auto-immunes.


          • dave31 1er avril 2010 22:44

            Le choc pour la famille est une réalité, j’en sais quelque chose croyez moi. Mais mieux vaut avoir le plus tôt possible un diagnostic fiable et une prise en charge adaptée, pour le bien de l’enfant, j’en sais aussi quelque chose.


            Pour les références le document de la HAS en est rempli en annexe. Vous pouvez les consulter.

            Quant au diagnostic, le même document est très clair. Une grande partie du retard français est lié à une confusion entre TEDs et d’autres troubles mentaux, l’utilisation de la CFTMEA est inadaptée.

          • Krokodilo Krokodilo 2 avril 2010 00:33

            « fiable », c’est bien le mot, et le problème.
            Je suis allé voir le texte de la HAS. Sur la preuve de l’efficacité d’une prise en charge précoce adaptée :
            « Sur ces bases, la poursuite de recherches évaluatives de l’ensemble des interventions
            proposées aux personnes avec TED est prioritaire. »
            En bon français, on en sait rien.


          • dave31 2 avril 2010 08:18

            Vous dites « on n’en sait rien », je complèterai en disant « en France, on a préféré jusqu’à aujourd’hui ne rien en savoir ». D’autres pays, plus avancés que nous, ont déjà publié des guides de bonnes pratiques sur les prises en charges estimées efficaces ou non pour aider les personnes autistes et TEDs. Je me permets de vous en proposer deux :

            http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

            http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf

            La France est en train de rattraper son retard dans son domaine, on peut espérer que dans quelques mois nous découvrions nous aussi ce que d’autres savent depuis 20 ans, qui sait.


          • Krokodilo Krokodilo 2 avril 2010 09:54

            Je suis allé voir ces liens, voici ce qu’on y lit en cherchant bien :
            « Etant donné les caractéristiques des personnes atteintes de TSA et du type d’investigations réalisées à ce jour, les études existantes concernant l’efficacité de traitements réunissant les conditions requises minimales, sont trop peu nombreuses pour qu’on puisse les évaluer conformément aux critères de l’EBM. (nota : Evidence Based Medecine, ou médecine basée sur les preuves) »
            Toujours le doute sur l’efficacité du dépistage précoce et des méthodes proposées.


          • dave31 2 avril 2010 10:28

            Si vous avez réellement bien lu les deux guides étrangers que je vous ai donnés, vous n’aurez pas manqué de remarquer qu’en l’état des connaissances actuelles, les meilleures informations disponibles amènent à conseiller un dépistage précoce et une prise en charge de l’autisme et autres TEDs précoce, intensive, éducative cognitivo-comportementale (ABA, TEACCH, PECS, scénarios sociaux et apparentés). A l’inverse les mêmes informations disponibles conduisent à déconseiller la prise en charge psychodynamique classique telle que pratiquée en institution le plus souvent chez nous. Les autres pays ont pris acte de ces informations depuis longtemps et les prises en charge étrangères n’ont pas grand chose à voir avec les notres.

            Par ailleurs il me semble de bon sens qu’il est de toute façon préférable, quelle que soit la pathologie d’ailleurs, de savoir au plus tôt de quoi exactement on est atteint, et ensuite de tenter d’y remédier du mieux que l’on peut. Ce n’est même pas de l’EBM, c’est du bon sens... Vous préférez ne pas diagnostiquer et laisser les familles dans leur détresse faec à un enfant au comportement ingérable ?


          • Krokodilo Krokodilo 2 avril 2010 23:28

            Je voulais juste souligner que les choses ne sont pas aussi claires que vous l’écrivez, de façon parfois caricaturale. D’ailleurs, vous récidivez : "Vous préférez ne pas diagnostiquer et laisser les familles dans leur détresse faec à un enfant au comportement ingérable ?"


          • fonctionnairequitravaille 1er avril 2010 22:34

            déjà que l’éducation nationale ne reconnait pas la dysléxie, comment voulez-vous qu’on reconnaisse (à grande échelle) l’autisme, la dyspraxie et les autres maladies associées ? il faut d’abord éduquer dès la petite enfance (crèche, maternelle ...) avant de s’attaquer à l’insertion de ses enfants dits ’différents’ dans le cursus scolaire habituel. ses enfants sont très généralement d’une très grande intelligence, et de sensibilité, encore faut-il dépister le plus tôt possible, leur ’différence’ avant de les prendre en charge. dans d’autres pays européens, le dépistage se fait plus tôt (dès 2-3 ans) et l’orientation n’est d’autant plus réussie, lorsqu’il est appréhendée tôt dans le développement de l’enfant. einstein a été diagnostiqué ’autiste’ que très tard dans son parcours !!


            • dave31 2 avril 2010 08:21

              Vous avez entièrement raison et c’est précisément le but de la campagne d’information actuelle de Autisme France : favoriser le dépistage précoce, ce qui permet ensuite de mettre en place une prise en charge si possible dès 3 ans voire avant. Ainsi l’enfant aura pu progresser considérablement pendant les années de maternelle et sera plus à même de s’intégrer ensuite en primaire.

              Il faudra évidemment un jour qu’on s’occupe de la professionalisation et la pérennisation des auxiliaires de vie scolaire, ô combien essentielles pour ces enfants, mais c’est un autre sujet.

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