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Bien vivre avec sa maladie…

André Giordan et Alain Golay

La maladie nous arrive dessus comme une tuile ! Et quand elle est très grave (cancer du sein ou de la prostate, AVC, insuffisance rénale..) ou chronique (diabète, asthme, obésité, maladies cardiaques, maladies cardiovasculaires, rhumatismes articulaires, mal au dos chronique, etc..), elle nous enfonce complètement. On déprime, voire on désespère ; on pense que tout est « foutu »… On ajoute un choc psychologique -une révolte, une déprime-, aux perturbations physiologiques.

Peu de personnes sont préparées à l’affronter. Il est vrai que la maladie n’a pas encore sa place à l’école, même la santé tient pas beaucoup d’importance dans ses programmes. Le corps lui-même est enseigné par tranches, en appareils séparés comme un glossaire ; ce qui désespère beaucoup d’élèves. Pourtant au cours d’une vie, rare sont ceux qui peuvent y échapper… Actuellement, un quart des Européens (150 millions) sont atteints d’une pathologie de longue durée.

Quand la maladie arrive par surprise, pas question de se lamenter. Peut-être aurait-il fallu anticiper pour l’éviter ou se préparer à l’avance… Mais pas question de s’effondrer, et surtout pas de mauvaise conscience. Pourquoi ne pas plutôt faire face ?.. Entre traitements parfois lourds et auto-surveillance, il n'est pas toujours évident d'accepter sa maladie et tout ce qu'elle exige : des traitements quotidiens et sur le très long terme, une remise en question de ses habitudes de vie et parfois, le regard sur soi ou des autres difficile à accepter.

Pourtant la personne dite « malade » peut apprendre à vivre « en santé » avec sa… maladie ; elle peut en éviter sûrement certaines complications. Et dans certaines pathologies, diabète de type 2, obésité, mal au dos ou maladies cardiovasculaires, elle peut même aller d’aller vers une rémission certaine, si elle change de comportement ou de mode de vie.

Apprendre sur sa maladie

À quoi cela sert-il de connaître sa maladie ou de comprendre son traitement ? Ne peut-on pas faire entièrement confiance à son médecin, à ses médicaments ? « C’est lui le spécialiste », « c’est lui qui sait »... Pas si simple ! Tout ne dépend pas uniquement du soignant. Lorsqu’on est porteur d’une pathologie que la médecine nomme « un diabète » par exemple, la personne doit comprendre pourquoi le sucre « monte ou descend » dans le sang. Elle doit alors prendre en charge ce qu’elle mange. La personne avec une telle pathologie est toujours entre « deux feux » : soit « trop de sucre », soit « trop peu ». Elle doit comprendre ce qui l’a favorisé et ce qu’elle peut faire pour le limiter ou le contenir pour éviter toute complication ultérieure. Et pour cela, savoir en quoi le sucre est pernicieux, en particulier sur quel organe, sans toutefois s’en passer. Le sucre est toujours bien nécessaire pour la vie de l’organisme.

En permanence, la société nous inonde d’informations, par les médias, et désormais par Internet. Or qui connaît bien sur sa santé, les moyens de la préserver ou de la retrouver ? Alors que faut-il faire pour se soigner ? Et qu’en est-il du traitement par les médicaments ? Quelles en sont les conséquences secondaires ? Peut-on les éviter ? Que d’éléments à savoir…

Pourtant, on a constaté que, quand une personne comprend sa maladie et surtout son traitement, ce dernier est mieux suivi et les complications diminuent. Pour le diabète, on a ainsi pu réduire de 80 % les amputations et de 90 % les risques de cécité. De même, les crises d’asthmes ou les récidives dans les maladies cardiovasculaires ont été réduites de 80 %. De même, la plupart des facteurs de risque des maladies cardiovasculaires sont évitables car liés directement au mode de vie.

Retrouver son autonomie

En sachant mieux, et surtout en sachant mieux faire, la personne peut trouver une auto-efficience, et même retrouver toute son autonomie… En s’informant et en se formant progressivement, elle peut acquérir des savoirs et des savoir-faire optimaux pour établir un équilibre entre le contrôle idéal de sa maladie avec sa vie au quotidien.

Quand la personne sait mieux, elle est également moins dépendante de ses soignants, elle peut mieux les choisir. Certaines peuvent même devenir « co-thérapeute », en tout cas partie prenante de leur traitement en adoptant les comportements qui lui conviennent le mieux pour prendre en charge leurs problèmes. Elle devient le véritable « auteur » de sa santé, le « propriétaire » de son corps et de son traitement.

Elle peut poser les bonnes questions, consulter les meilleurs spécialistes et repérer ce qui lui convient le mieux. En permanence, elle peut interagir avec les soignants dans les prises de décisions concernant sa santé. N’oublions pas que la personne vit en permanence avec sa maladie alors que le médecin s’y intéresse 20 minutes de temps à autre… Chemin faisant, la personne atteinte d’une maladie, même grave, apprend à anticiper, à agir rapidement en cas de crise. Elle évite par un nouveau comportement d’aggraver sa situation ou de subir une rechute, elle peut même aller vers une forme de guérison.

Grandir par sa maladie

D’autant mieux que le comportement de la personne tient une grande place dans la maladie, et dans les soins ! Que lui faudrait-il changer ? Certaines ont été amenées ainsi à se poser des questions sur leur façon de vivre. N’avions-nous pas un comportement pathogène ? Une alimentation déséquilibrée par exemple ? Ou trop de stress ? Modifier son alimentation, pratiquer une activité physique, éviter les addictions au tabac et à l’alcool : ces conseils de base devraient figurer sur l’ordonnance, avant les médicaments.

Il existe même des personnes qui grâce à la maladie ont pu « grandir »… La prise en charge de leur pathologie les a conduites à se poser des questions sur leurs valeurs et sur l’adéquation entre leurs valeurs et leur vie. D’autres ont dû opérer des changements radicaux dans leur choix de vie ; elles ont bouleversées leurs habitudes, elles ont introduit des moments de partage ou ont créé des associations ou des sites pour accompagner des personnes en plus grandes difficultés. Elles ont pu alors se réaliser autrement que ce qu’elles avaient fait auparavant, pris dans l’engrenage du quotidien. Elles sont devenues « autrement » la même...

N’attendons pas tout de nos soignants ou des médicaments. Repérons nos aveuglements, nos conditionnements, et tentons de retrouver notre espace intérieur. Notamment, apportons du sens à ce que nous vivons. Et pour commencer, acceptons ce que nous sommes, pour changer « un peu »… progressivement. Clarifions nos valeurs, repérons celles qui nous tiennent vraiment « à coeur » et vivons le plus possible en fonction de celles-ci. Faire du lien avec les autres est souvent une façon de rechercher le sens et de faire d’abord du lien avec soi.

N’attendons pas tout de l’extérieur, nous avons beaucoup en main… Profitons du savoir ou des accompagnements que peuvent nous apporter les soignants. Mais cherchons à l’intérieur de nous une vie qui correspond à celle que nous voulons mener…

 

Pour en savoir plus

A. Giordan et A. Golay, Bien vivre avec sa maladie, Lattès, 2013


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4 réactions à cet article    


  • foufouille foufouille 6 mai 2013 12:52

    tres tres bisounours
    il a oublie le cancer du diesel
    les generalistes distributeur de medocs
    etc


    • Ruut Ruut 6 mai 2013 13:51

      C’est bizarre quand même cette montée des pathologie a vie.



      • lulupipistrelle 6 mai 2013 13:54

        Oui, apprendre sur sa maladie et tout seul, parce que pour certaines maladies définitives,le corps médical tait les implications secondaires... trop onéreuses pour la sécu qui ne veut surtout pas prendre en charge ce genre d’affection longue durée...


        Vous vous imaginez : toute la dentisterie et les prothèses remboursées à 100 % du tarif réel , suite à une maladie endocrinienne dont le traitement officiel ne coûte que 10 euros par mois, ce qui est totalement insuffisant pour entrer dans la liste des ALD ? 


        Heureusement chaque maladie a son site sur internet, et on finit par être un spécialiste de la sienne... et on mesure l’hypocrisie de la sécurité sociale et les limites de la solidarité.

        Moi je veux bien accepter mes limites et me faire une raison, en revanche je me range désormais dans les adversaires résolus de tout notre système de santé. 

        • Proudhon Proudhon 6 mai 2013 17:40

          Bonjour,

          Avant de demander au patient de prendre en main la maladie qu’il a contracté en grande partie du fait de l’oligarchie industrielle et hiérarchique qui ne cesse de nous empoisonner depuis des décennies, d’une part par les produits chimiques, d’autre part par une gestion des employés dans le stress permanent.
          Vous devriez vous chercheur et médecins, complices de cet état de fait vous regardez dans la glace. Je vous accuse tous d’être les larbins bien pensant d’un système basé sur le profit d’une minorité agissante.
          Il n’est qu’à voir quand on tombe malade, la réticence de donner un arrêt de travail qui permet de se reposer, donc d’éliminer l’état pathologique.
          Je connais énormément de cas de cancers où vous, praticiens et autres laquais obligez les personnes à vite reprendre leur travail, sous prétexte qu’ils iront mieux psychiquement. C’est celàààà ouiiiiiii, surtout si leur travail est justement ce qui a contribuer à leur maladie par un stress permanent ou par un travail d’usine fatiguant où l’absorption ou inhalation de produits dangereux est patente et courante....

          La suite d’un cancer devrait être le repos complet pendant plus de 5 ans pour éviter la récidive qui est très courante. Ben non, les laquais veillent à vite vous faire reprendre le boulot, pour que vous creviez plus vite.
          En fait on dirait que c’est votre faute si vous êtes malades et non celle des complices qui ont laissé faire cette oligarchie nauséabonde et vérolée de l’intérieur. Mais ne vous inquiétez pas, à la vitesse où les maladies augmentent, vous serez toucher vous aussi dans votre famille et dans votre chaire et là nous verrons si vous le prenez à la légère.

          J’ai même cas d’une amie, suite à un cancer du sein, qui s’est entendu dire par un médecin lors d’un contrôle que si elle ne voulait plus travailler, il fallait qu’elle aille garder des chèvres avec les baba-cool.
          Ces propos seront d’ailleurs dénoncé dans les jours à venir...

          Un mec comme ça devrait être raillé de l’ordre des médecins.

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