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Accueil du site > Actualités > Santé > Ces maladies qui n’intéressent personne

Ces maladies qui n’intéressent personne

Elles ne concernent que quelques uns en France, et ce que l’on sait, c’est que l’on ne sait pas grand-chose sur leur origine, même si commence à envisager des pistes.

Le Syndrome de Lowe, la Maladie des os de verre, de l’homme de pierre, la Progeria, la maladie de Charcot, la Sclodermie…la longue liste de ces maladies ne tiendrait pas sur cette page.

Si l’on en croit Jérôme Cheval, «  une maladie rare est une maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine  ».

C’est ce qu’il écrit dans son livre « malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline ». lien

La très grande majorité de ces maladies a une origine génétique.

Ces maladies, au nombre de 6000 à 8000 selon l’OMS, concernent environ 4 millions de français, soit « en moyenne » 500 malades pour chacune. lien

L’industrie pharmaceutique n’est donc pas trop intéressée à y apporter des réponses, vu la maigre proportion de personnes touchées, et les modestes budgets de recherche qui y sont consacrés.

En deux mots : « pas rentable ».

Bien sur, il existe des associations de bénévoles regroupées sous le sigle de la FMO (fédération des maladies orphelines) mais cette dernière après 15 ans de lutte, ignorée du Ministère de la santé, qui préfère dépenser des fortunes pour l’achat d’un vaccin inutile, a fini par déposer les armes au début de l’année 2010. lien

Elle avait pourtant permis la réalisation d’un livret, à destination des médecins, intitulé « maladies génétiques orphelines, en savoir plus  », lequel avait été distribué à 40 000 exemplaires, lors d’un Medec (congrès de la médecine générale)

La dernière cession du Medec ne s’est pas pour autant intéressée aux maladies orphelines puisqu’en 2010, sur la petite centaine de conférences proposées, il fallait une loupe pour découvrir une conférence qui les évoque lien

Un travail remarquable sur ces maladies a été fait par Klaus Dieterich, et on peut le lire sur ce lien.

Il a tenté de faire le tour de la question, et développé un outil internet particulièrement intéressant « orphanet ».

Pourtant ce site qui permet au corps médical, aux médias, et aux malades de s’informer, de témoigner, de communiquer, est encore insuffisamment connu. lien

Pour ne pas trop noircir le tableau, il faut tout de même évoquer les efforts louables que font quelques uns.

Le 10 mars dernier, la 4ème rencontre de la « plateforme maladies rares » s’est tenue à Paris.

La trentaine de participants rassemblés montre bien les limites de la mobilisation.

Même si les propos qui résument la rencontre se veulent rassurants, le conditionnel est le verbe le plus courant que l’on découvre à la lecture de la synthèse faite de cette rencontre.

« Les efforts engagés doivent être poursuivis (…) les actions prévues n’ont pas, ou partiellement, été mises en œuvre »

Belle contradiction.

On y a parlé surtout de «  projets de création de commission », du « manque de moyens financiers  »

Pour lire l’intégralité du document, on peut cliquer sur ce lien, et à la lecture de celui-ci on découvre entre les lignes le désenchantement des participants, qui sentent bien qu’ils sont laissés « au bord de la route ».

Quant aux malades, ils gèrent leur problème à vue, comme ils peuvent, en dépensant des sommes faramineuses, et n’en doivent le remboursement qu’après de dures batailles.

Si la demande ne vient pas d’un médecin hospitalier spécialisé, la demande de remboursement est simplement ignorée.

D’où l’importance des associations qui peuvent aider les malades à régler toutes ces formalités administratives.

Ces maladies orphelines touchent 4 domaines principaux.

Elles peuvent empêcher le déplacement (myopathies), toucher la vue (rétinites), bloquer la compréhension, la respiration (mucoviscidose), ou empêcher la résistance aux infections (déficits immunitaires). lien

Et comme si çà n’était pas déjà assez compliqué, d’autres maladies orphelines échappent à ces 4 domaines.

Il y a par exemple une maladie orpheline liée aux compléments sanguins et à ses composants.

L’un des compléments sanguins est anormal, et il provoque l’activation excessive d’un autre élément (la bradykinine) qui déclenche du coup des œdèmes.

Dans ce cas, toutes les cortisones ou antihistaminiques du monde n’y peuvent rien.

Officiellement, un plan national des maladies rares a été mis en œuvre, afin de « permettre aux malades une offre de soin adaptée  » mais encore aujourd’hui, les malades se sentent délaissés, et font un véritable chemin de croix pour s’en sortir.

Dans la réalité, l’industrie pharmaceutique ne s’y intéresse pratiquement pas, pratiquant le pragmatisme qui la pousse à soigner le plus grand nombre, les maladies les plus courantes, au détriment de ces maladies orphelines.

Pour donner quand même un peu d’espoir aux malades, quelques laboratoires s’intéressent à ces maladies rares, telle l’entreprise allemande Jerini AG qui sur sa plate forme technologique « Peptides-to-Drugs » développe des médicaments pour certaines maladies orphelines. lien

L’espoir est maigre, mais les malades s’y accrochent et continuent d’espérer que le ministère de la Santé, au lieu de gâcher des fortunes pour soigner une H1N1, qualifiée par le Professeur Debré « de grippette », s’intéressera enfin à ces maladies orphelines, et aux 4 millions de français qui en souffrent.

Car comme disait un vieil ami africain :

« Un grain de maïs aura toujours tort devant une poule »

L’image illustrant l’article est de l’auteur.


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60 réactions à cet article    


  • foufouille foufouille 30 août 2010 11:39

    pour le remboursement des medocs, il faut pas hesiter a prendre rendez vous avec un medecin d’un grand hopital specialise genre la salpetriere
    il faut passer par le generaliste avant
    ensuite hospitalisation 5 jours et batterie d’examen
    une fois la maladie determine, le professeur fera une demande d’ALD a la secu qui ne pourra s’y opposer
    un peu le parcours du conbattant

    pour les medocs
    tape le nom de la maladie suivi de forum
    ca permet de voir les effets secondaires avant


    • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:49

      foufouille,
      merci de ta contribution,
      sur qu’elle servira à d’éventuels patients, lisant cet article, et touchés par ces maladies orphelines,
      c’était aussi un des buts de cet article.
      merci de ton commentaire.


    • brieli67 30 août 2010 16:14

      sujet très sympathique


    • kitamissa kitamissa 30 août 2010 11:49

      une maladie qui gagne de plus en plus de terrain ..

      la flemmingite aigue accompagnée de somnolences ....


      on a bien trouvé le boulot comme remède mais ça ne marche pas avec tout le monde ...

      reste la solution plus radicale du coup de pied au cul ,mais maintenant c’est devenu un délit !


      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:51

        Kitamissa,
        j’ai sur le coin du feu un article qui devrait donc t’intéresser, une espèce de sorte de réflexion sur la paresse...et les robots.
        merci de ton commentaire.
         smiley


      • Salsabil 30 août 2010 11:56

        Maxime,

        Cette affection n’est pas « rare », ni même « orpheline » ! smiley


      • LE CHAT LE CHAT 30 août 2010 12:05

        @MAXIM

        dans le midi , les municipaux sont affectés d’une forme particuliérement grave de cette maladie , avec un hirsutisme des paumes des mains et des oursins se dévellopant sous les bras , ce qui est tellement handicapant que seul le manche du balai leur permet encore de tenir debout !

        à noter que cette maladie est tellement handicapante qu’elle est source de déshydratation et que les pauvres bougres doivent s’arrêter toutes les heures au bistrot pour compenser !

         smiley


      • brieli67 30 août 2010 16:18

        la contribution jazzy de Salsa il semble


      • Salsabil 30 août 2010 16:48

        C’est sympa Briéli de nous adresser ce petit moment de musique bien choisie...

        Mais quel rapport ?


      • brieli67 30 août 2010 18:51

        c’est très agréable _


        de devoir corriger : le puits d’ignorance du gourou

        je cite : «  je ne sais pas ce qu’est Brieli, il saura bien vous renseigner, mais le Chaman c’est moi.
        enfin, c’est ce qu’on ma dit. »

        la sclodermie passons

        le syndrome de Lowe c’est en fait le syndrome de DeToni-Fanconi-Debré 
        encore du copié_collé 

        Fainéant qui propage des hoax : ça ne sert à rien de mettre des liens
        et vazy que je me fous de ta gueule avec Clair Instant et ses fines lames !


        c’est fou l"échange sous  Cuba : la façon Cabanel de traiter l’ info !!





      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:59

        brieli,
        ne monte pas sur tes grands chevaux, tu risques de faire une mauvaise chute.
        çà m’ennuierait d’en être quelque part responsable.
         smiley


      • Salsabil 30 août 2010 19:46

        Briéli,

        Ce n’est pas évident du tout de faire un papier sur les maladies rares, surtout si l’on veut rester dans une approche relativement générale. C’est déjà délicat pour nous qui sommes atteints par ce type d’affection d’y comprendre quelque chose, alors pour un néophyte, je te laisse imaginer...

        C’est moi qui ai suggéré à Olivier de faire cet article. Justement parce que c’est un sujet peu connu alors que pourtant beaucoup de gens sont concernés.

        Je trouve honnêtement qu’il s’en est fort bien tiré.

        A toi, en tant que médecin, de corriger ce qui doit l’être sans pour autant te fâcher, non ? smiley

        Ce fil de commentaires, même s’il est assez peu fourni, est plutôt agréable. Et le but de cette publication est d’informer.

        Je n’ai pas l’impression qu’elle relaie à ce point des idées fausses, quand même ! Tu exagères un peu !

        Et toi qui a toujours des tas de liens intéressants, pourquoi n’en donnes-tu pas aujourd’hui ?

        Tu m’as montré l’autre jour que tu connaissais bien ma maladie, je suppose que ce n’est pas la seule... Alors ?

        Que penses-tu, toi, de ce sujet bien précis ?
        Des labos, de la recherche, des traitements, des médecins et de leur méconnaissance donc de leur formation éventuellement possible ?
        Je trouve qu’il serait pointu d’avoir l’avis de quelqu’un qui connait bien le milieu.

        A toi ! smiley


      • Salsabil 30 août 2010 11:49

        Bonjour Olivier,

        Merci beaucoup d’avoir travaillé sur ce sujet qui, comme tu le sais, me tient à coeur.

        Il n’est pas aisé d’en parler tant tout y est complexe, et effectivement inconnu à la plupart.

        Tu as réalisé un sacré boulot ! smiley

        Je reviens plus tard.

        Bonjour Foufouille,

        Je confirme ce que tu dis. Sauf que, pour moi, la demande par le généraliste à la base a été tout simplement ignorée, par contre immédiatement acceptée lorsqu’elle fut faite par le médecin spécialiste hospitalier.
        Mais, il faut retourner de nouveau chez le généraliste pour qu’il fasse la paperasse, puisque c’est lui, le médecin référent : Bref, une jolie perte de temps et d’argent.... Les petites joies de l’usine à gaz de l’Administration...


        • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:52

          Salsabil,
          il faut que j’ajoute que, sans l’aide de quelques uns, la tache aurait été bien compliquée.
           smiley


        • foufouille foufouille 30 août 2010 12:41

          salut salsa
          ils font ca au debut
          ensuite, ca sera renouvele automatiquement
          ils ont aucune formation medicale a la secu
          sinon tu peut ecrire au medecin conseil de la secu


        • Salsabil 30 août 2010 14:55

          Ben oui, Foufouille, on rame, on rame.

          Et il faut se battre, c’est usant ! smiley


        • brieli67 30 août 2010 16:22

          la contribution manouche dans l’air du temps


        • LE CHAT LE CHAT 30 août 2010 12:08

          Salut Olivier ,
          qui trouvera le remède pour ma tumeur maligne du porte monnaie et mon ulcère du pouvoir d’achat ? un charlatan nous a vendu un remède en 2007 , mais le mal s’aggrave , je suis desespéré ! smiley


          • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 13:06

            au Chat,
            charlatan pourrait paraitre excessif, et pourtant, c’est le mot juste.
            celui qui nous a vendu un produit miracle, censé guérir le chomage, l’insécurité, la détresse des banlieues, et qui n’avait en fait que pour seul remède que « son bagout » ressemble bien à un charlatan,
            mais Charles n’est pas le seul à attendre,
            les français l’attendaient aussi,
            et la déception risque d’être à la mesure de leur attente,
            au mois de septembre prochain.
             smiley


          • Lisa SION 2 Lisa SION 2 30 août 2010 12:39

            Bonjour Olivier,

            te souviens tu de ce jeune chanteur extraordinaire mort à 24 ans de la mucoviscidose, Grégory Lemarchal : http://www.monsieur-biographie.com/celebrite/biographie/gregory_lemarchal-2259.php rien y fait, même avec le Tététhon, toutes les émissions hebdomadaires où les stars se battent avec des questions de télé dans des émissions ridicules qui coûtent cent mille euros pour que gagnent dix mille euros une assos ou une maladie...ça suffit pas !

            Pendant ce temps là, on peut découvrir comment les lobbies pharmaceutiques repoussent les bons remèdes défendus par des médecins indépendants pour mieux imposer leurs poisons plus chers, comment ils entravent les molécules qui tombent dans le domaine public par des campagnes préparées l’année précédente pour installer un « nouveau médoc », empêchant ainsi les génériques de s’installer dans les inconscients collectifs...

            Pendant ce temps là, notre ministre, ancienne visiteuse médicale qui connait bien les ficelles de ces lobbies de la santé, et qui disperse un ou deux milliards pour une gripette en toute impunité, réduisant à néant les efforts de quantités d’associations en mal de subvention...ces subventions qui permettraient de rechercher dans la bonne direction quels cocktails de produits chimiques pourraient être à l’origine de ces maladies de moins en moins rares au rythme où ils se répandent dans l’alimentaire...

            En fait, la recherche ne se penche désormais que sur ce qui peut lui rapporter gros !

            Merci à toi pour ce vibrant rappel.


            • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 13:17

              Lisa,
              sur ce chanteur, je vais être un peu court,
              je ne me suis jamais intéressé à la « chanson de variété », que j’appelle « chanson avariée »,
              jeu de mot, peut etre facile, mais pourtant...
              donc toutes les starack du monde n’y pourront rien changer,
              j’ai d’ailleurs écrit une chanson sur ce thème,
              elle s’appelle « chanson française »
              http://www.info-groupe.com/oliviercabanel/
              extrait pour ceux qui auraient la divine paresse de ne pas ouvrir le lien :
              « chanson staracadémisée, juste faite pour le succès, toujours en tête de gondole, donc c’est normal que j’en rigole, je t’aime, t’en vas pas, je reviens, c’est toujours le même refrain ».
              pour le reste, je partage bien sur totalement ton avis,
              et te remercie de ce commentaire.
               smiley


            • brieli67 30 août 2010 16:45

              c’est là que j’ai vu PM.....

              Dites donc les deux concierges :

              la Madame la ministre est pharmacienne ( ce qui ne la dédouane pas, mais aggrave son cas)

              La politique RPR-UMP se fait en famille NARQUIN

              Qu’importe ...
              depuis des années elle est connue sous EMMA

              Merci Pierre


            • kitamissa kitamissa 30 août 2010 14:26

              salut amis et amies ....

              je constate que même sur un sujet méritant d’être débattu il y a des moinsseurs chroniques et anonymes comme d’hab ....

              si nous n’en n’étions pas aux maladies rares ,qui du fait même de leur rareté « excusez le pléonasme » n’ont pas de remèdes tout simplement pour le manque de rentabilité auprès des laboratoires ,vu le prix de revient des études et de la recherche ,et dont on en laisse le financement par le biais d’un téléthon faisant appel à la charité publique .

              une bonne grippe A est bien plus lucrative qu’un éventuel remède contre la Progéria qui se vendrait comme un pot de chambre à quatre places !

              pour donc en revenir aux moisseurs sournois apaisant une ranceur envers certains d’entre nous ( qu’il soient assurés que nous les emmerdons bien ) je parlerai d’une maladie malheureusement pas orpheline mais dont on n’a trouvé jusqu’à présent aucun remède ..

              la CONNERIE ! ....un mal que l’on peut contracter dès la naissance,ou qui peut se développer insidieusement au point que l’on ne puisse plus s’en défaire ...

              c’est un mal INCURABLE ! au point que certains que nous connaissons tous sur Avox en sont atteints à un tel degré que tout espoir de rémission est vain !

              aussi bien qu’agnostique je dis à ces CONS chroniques,à l’heure de votre trépas,il doit bien y avoir une place là haut pour les gens de votre espèce,mais commencez à retenir cette place dès à présent,vu l’ampleur que prend ce mal ,il va y avoir beaucoup de monde !


              • Salsabil 30 août 2010 14:56

                Re, Maxime,

                Bof, les moinsseurs, il faut s’en taper ! Quelle importance ? smiley


              • BABAYAYA BABAYAYA 30 août 2010 15:29

                Et comme disait Desproges : 


                l’ennemi n’est pas contagieux d’accord, mais il est héréditaire.........

              • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 15:38

                kitamissa,
                il y aurait beaucoup à dire sur le téléthon, et tant pis si çà en fâche quelques uns, ou si çà lance une polémique, mais le téléthon est discutable,
                c’est une information que j’avais eue, et qui m’a été confirmée par jean Marie Pelt,
                une partie importante de l’argent récolté va aux laboratoires de recherche, (il faut évidemment enlever des dons ce qui sert à rembourser la com, et le secretariat)
                or ces laboratoires travaillent sur la recherche génétique en général, et les maladies orphelines en particulier,
                fort bien,
                sauf que ces laboratoires travaillent indiféremment sur l’un et sur l’autre, c’est à dire sur sur les OGM aussi !
                j’avais enquêté la dessus, et j’en ai eu la confirmation.
                la réalité est donc cruelle, car en montrant sur une scène médiatique des personnes atteints de maladies génétiques, on sensibilise les donateurs sur ces personnes, mais on ne dit pas que cet argent contribue aussi à la recherche sur les OGM, les deux secteurs étant du même domaine,
                la déontologie ne voudrait-t-elle pas que l’on dise toute la vérité aux donateurs ?


              • foufouille foufouille 30 août 2010 18:19

                en fait le telethon finance en partie le labo maison : genethon
                il y aussi des histoires de construction d’immeuble hors de prix
                le telethon ne donne rien auix autres
                et trouve rien non plus
                contrairement au SEP, ou il y a des progres


              • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:53

                Foufouille,
                pas tout à fait,
                une fois enlevé les frais de secrétariat et de communication, l’argent du téléthon va à plusieurs labos qui font de la recherche sur la génétique en général.
                j’avais réussi à obtenir l’adresse de l’un de ces labos, et j’ai téléphoné.
                il m’a été confirmé que dans ce labo l’argent du téléthon servait aussi bien à la recherche sur les OGM que sur les maladies génétiques, car il était difficile de dissocier ces recherches.


              • brieli67 30 août 2010 20:09

                De mon passé « garçon de labo » : 

                ok comme médecin curieux j’étais bouc émissaire et à abattre des pharmaciens, des biologistes ( dont bon nombre avaient ratés les PCEM) dans la course des boursiers de l’Etat pour un troisième cycle.
                Tant pour $$, pour les arrangements, pour la carrière : 
                 î yû mieû valû être poulain d’une de ces innombrables officines qui financent des doctorants. 

                Tout plein de $$$$ pour le sucre (dentisterie) le diabète, les cancers, la vieillesse, la graisse des crèmes sans le beurre etc... la physique de l’exercice physique : comment user rapidement ses espadrilles .... 

                En donnant de bon coeur, avec votre obole vous financez de la mauvaise recherche, vous encouragez la privatisation de la recherche, vous soutenez la politique de nos gouvernants. 

              • kitamissa kitamissa 30 août 2010 23:27

                salut Gul...

                mais oui,bien entendu qu’on se fout des moinsseurs,mais sur un article intéressant comme celui -ci quelle connerie de moinsser comme ça sans raison réelle .


              • Salsabil 30 août 2010 23:31

                Ben, oui, Maxime,

                Mais on ne refait pas le monde...

                Quand on est *...* on est *...*

                Comme disait fort bien l’ami Georges ! smiley


              • foufouille foufouille 30 août 2010 14:30

                pour ce qui est des gelules, elles contiennent des fois des phtalates
                qui seront peut etre interdit en 2011


                • Salsabil 30 août 2010 14:54

                  Olivier,

                  Il semble, malheureusement, que tu aies fort bien choisi ton titre...

                  Je voudrais revenir sur une des difficultés inhérentes à ces maladies qui est le diagnostic.

                  Les divers symptômes peuvent être, soit totalement inconnus, soit très semblables à d’autres affections existantes.
                  Le problème se présente, particulièrement en cas d’urgence, lorsque les médecins ne savent pas diagnostiquer parce qu’il ne connaissent pas la maladie, voire se plantent carrément et prescrivent des remèdes qui peuvent parfois être pire que ne rien faire.

                  Les malades peuvent rester des années avec ces problèmes sans qu’ils soient diagnostiqués convenablement alors qu’avec certains médicaments, leur situation peut s’arranger.

                  Si je parle de mon cas, premiers symptômes à l’age adulte, diagnostic posé définitivement (et encore, il reste des recherches en cours), 4 ans plus tard ! Et je suis bien lotie !
                  A savoir que j’ai moi-même par le biais du web cherché quel pouvait être ce dont je souffrais. Hypothèse en main, visite chez le généraliste qui m’envoie chez un spécialiste médecine interne. Grand merci aux associations qui permettent une aide assez extraordinaire face à ces problèmes.

                  En ce qui concerne les traitements, ils ne sont sans doute pas tous géniaux ou bien adaptés. Il y a effectivement des effets secondaires non négligeables.

                  Pour autant, et malgré des méthodes parfois révoltantes, sans un certain labo, je ne serais sans doute pas là pour vous parler. Donc les abus au regard de la Santé publique, les conneries d’une Roselyne, les accords pour engranger un max de thunes, oui c’est insupportable.
                  Mais il y a aussi des chercheurs qui oeuvrent et qui permettent de soigner.

                  Enfin, la formation des médecins aurait peut-être besoin d’être élargie tant ces maladies étranges surgissent d’on ne sait où subitement, à un rythme soutenu.

                  Il est possible que certaines émanent de diverses formes de pollutions nouvelles, mais ne pas oublier comme dit dans l’article qu’elles sont à 80% d’origine génétique. Les premiers signes de mutation de mon affection remontent au Moyen-âge !


                  • BABAYAYA BABAYAYA 30 août 2010 15:27

                    @ salabill :


                    Oui effectivement je trouve le titre très éloquent.......
                    Combien sommes nous ici à avoir lu l’article dans sa totalité ?
                    Oh bien sur olivier n’est pas un de ces grands journalistes renomés, Vous n’êtes pas ce jeune chanteur de la stargnaque qui faisait pleurer les ados dès qu’il entrait en scène...
                    Mais comparé à d’autres articles dirons-nous, plus convenu, c’est éloquent... (je ne juge pas de la qualité/non qualité des autres loin de là).
                    On préfèrera parler de woerth, la gauche etc... Plutot de ces choses qui dérangent et dont on ne sait pas trop comment aborder le sujet ou comment se battre utilement pour elles...
                    Personnellement j’ai été en couple avec une personne atteinte d’un syndrome peu commun mais pas orphelin (enfin je ne sais pas si la maladie de crohn comme est une maladie orpheline), néanmoins, elle n’est pas facile à vivre/soigner, alors des maladies plus « rares », je n’ose imaginer le calvaire.........

                    Cordialement à tous, bonne journée.

                  • Salsabil 30 août 2010 15:35

                    @ Babayaya,

                    Bien sûr que la maladie de Crohn est une maladie orpheline puisqu’il n’y a pas de traitement la guérissant. Enfin, je ne crois pas me tromper en disant cela, à confirmer...


                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 15:39

                    Salsabil,
                    merci de ton témoignage qui prouve l’étendue du chemin qu’il reste à parcourir.
                    à+
                     smiley


                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:56

                    BABAYAYA,
                    merci de ton appui,
                    ceci dit, il ne faut pas oublier l’affaire Woerth, et d’ailleurs je compte bien me rappeler à son bon souvenir, avec un nouvel article qui va enfoncer le clou un peu plus profondément.
                     smiley


                  • brieli67 30 août 2010 19:38

                    Enfin, la formation des médecins aurait peut-être besoin d’être élargie tant ces maladies étranges surgissent d’on ne sait où subitement, à un rythme soutenu.


                    combien de semestres ???
                    pour former du CHARLATAN ........ des shaman
                    ou des sages qui connaissent TOUT, savent tout, jugent tout 

                    Vous vous êtes déjà posé des questions sur les OGM ?
                    pourquoi des produits aussi merdiques sortent des labos ?
                    En dépit des sollicitations de tout ordre( sex sea and sun,$$$$)
                     la fine fleur de la recherche biologique refuse de participer à cette aventure.
                    La référence des golden_boys Barnard ou Laborit ... me fait bien rire jaune

                    Le problème des Orphan ( démarche bien américaine) ce ne sont pas les moyens, la molécule, le médicament.... en général c’était c’est le Pré Carré de nos Professeurs - mandarins. Ne doutez pas de l’efficacité statistique du « recrutement ». 


                    Pls moderne C’est la veille biologique, raccrocher des données éparses à ces entités. Pour ne pas trop se fourvoyer, ne pas promettre des espoirs a_moraux, il faut une armada d’« interdisciplinaires », qui ne soient pas obnibulés par leur discipline, ni par les honneurs ni par le $$$.

                    Des exemples : 
                    le sel de cuisine et les maladies cardio_vasculaires 
                    la régression des cancers digestifs : le frigo et ne pas réchauffer les légumes
                    le cancer primitif du cerveau chez le viticulteur qui traite ses vignes
                    le sport ( tant compétition, que d’entretien« ) facteur de risque de morbidité et de létalité

                    Les premiers signes de l’épidémie remontent à la fin des années 1970 ;L’existence d’un problème sanitaire est avérée en juillet 81lorsque le CDC d’Atlanta relève une fréquence anormalement élevée de sarcomes de Kaposi, en particulier chez des patients homosexuels. L’apparition d’un nouveau virus est »évoquée" dès 82. 

                    Tous labos du monde ont mis le paquet .... Tous hormis certains officiels, étatiques à compter sur les doigts d’une main ont abandonné rapidement. 

                     







                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 19:50

                    brieli,
                    ton énumération est très intéressante,
                    je ne dois pas être le seul à penser que tu devrais de temps à autre proposer un article sur ces sujets, ce qui te permettrait de développer,
                    car, là, on reste un peu sur sa faim, sous ce feu roulant d’affirmations...
                    merci de ton commentaire.
                    http://fr.wikipedia.org/wiki/Chaman
                    quelques infos sur ce sage thérapeute...


                  • Salsabil 30 août 2010 21:00

                    Donc, Briéli,

                    Ce’ que tu dis c’est que c’est un question de pépettes ! Ben ça, je crois que beaucoup ont compris.

                    Ce qui peut rapporter a droit à toutes les meilleures attentions.

                    Maintenant, au-delà de la recherche pure, je pense effectivement aux médecins.

                    C’est une critique objective. Le manque de connaissance est flagrant au regard de ces maladies. Beaucoup ne sont pas en compétence de diagnostic.

                    Ma généraliste, par exemple, a été tout à fait à l’écoute, et n’a nullement mis en doute les conclusions auxquelles j’étais arrivée par mes propres recherches.
                    Elle n’a aucunement cherché à faire les choses seule et m’a immédiatement envoyée vers un des spécialistes de la maladie.
                    C’est grâce à l’association que j’ai eu la liste des médecins référents, pour dire qu’eux aussi font un boulot énorme !

                    Alors, sans même parler du généraliste, pourquoi un urgentiste n’est pas formé pour connaître les symptômes de ce type de maladie.

                    Tu sais quelle est la mienne, donc tu sais que si j’arrive aux urgences, en admettant que je ne sache pas de quoi je souffre, on va me blinder d’anti-histaminiques, de cortisone et voyant qu’il n’y a pas d’amélioration on va pratiquer une intubation. Le résultat est que c’est un traumatisme supplémentaire et que c’est la dernière des choses à faire !
                    Combien de patients se sont vus sur la table alors qu’il n’y en avait nul besoin ?

                    Ces toubibs sauraient, ils réagiraient immédiatement avec le traitement adéquat :

                    - plantage de diagnostic : aucun risque avec l’utilisation du médicament préconisé
                    - bon diagnostic : crise résorbée dans la 1/2 heure !

                    Sans connaissance de l’affection et du traitement s’y appliquant :

                     - plantage de diagnostic : risque d’aggravation, de gestes inadéquats et risqués, d’intervention chirurgicale inutile, perte de temps, d’argent, de disponibilité pour d’autres patients, et au final, risque fatal pour le patient.

                    Une connaissance même minime et un bon bouquin, ou site web répertoriant les signes et on évite tout cela.

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