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Encore !

Des 2007 la politique sarkozienne donnait des signes de désengagement dans la recherche contre les maladies rares, refusant par exemple d’individualiser des lignes spécifiques de recherche. Concomitamment l’équipe de sarkozy a créé la franchise médicale, le non-remboursement croissant des médicaments, et va augmenter dès janvier 2010 le forfait hospitalier, à cela s’ajoute l’augmentation des mutuelles. Ce sont autant de charges supplémentaires pour les malades.

Malgré cela les Français donnent moins au Téléthon ? La solidarité, la compassion, l’humanisme perd chaque jour du terrain au profit de l’individualisme, de l’égocentrisme. Même si l’émission peut avoir certains côtés niais, ringard et kitchissime, comme rester insensible à la souffrance d’autrui ?

Comment peut-on opposer une maladie à une autre maladie, comme l’a fait Pierre Bergé cet entrepreneur français en confection de luxe ?

A l’instar des deux rapports de la cour des comptes, il ne me semble pas condamnable qu’une telle association, s’engageant sur de longs programmes, place de l’argent afin de pouvoir faire face, à l’avenir, à des situations financières difficiles car le montant des dons n’est jamais garanti. La preuve : ils ont recueilli cette année 5 millions d’Euros de moins que l’année dernière. Il ne faut pas essayer de se donner de faux arguments pour se déresponsabiliser (à l’exception de ceux qui souffrent du contexte économique).

En faisant un don pour le Téléthon, vous pouvez obtenir une réduction fiscale de 66%, ce qui équivaut à obliger Sarkozy à s’engager indirectement dans cette recherche.

Nous sommes tous gagnants des progrès de la recherche et tous, de près ou de loin, concernés. 1 français sur 20 est concerné par une maladie génétique. Si ce n’est nous, ce peut être une proche, un fils, une filleule, une nièce un petit fils, etc…. mais nous même, aussi, alors même que nous sommes apparemment en bonne santé,

l’AMF investit dans la recherche contre l’infarctus du myocarde, sommes nous à l’abri de cette déficience ?. L’I-Stem, le centre de recherche et d’étude des cellules souches, dirigé par Marc Peschanski, dont l’AFM est membre fondateur, travaille sur la capacité des cellules souches à se transformer en différents types de cellules (peau, muscle, sang, foie, coeur), et les chercheurs espèrent reconstruire un organe ou un tissu malade. Cette régénérescence par des cellules souches profitera à beaucoup de malades

En 2009, l’AFM apporte son soutien à 34 essais cliniques en cours ou en préparation, en France ou à l’étranger.

13 maladies neuromusculaires : myopathies de Becker et Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophies musculaires des ceintures, dystrophie facio-scapulo-humérale, myotonie de Steinert, myosites à inclusion, dystrophie musculaire oculo-pharyngée, maladie de Charcot-Marie-Tooth, paralysies périodique, déficit en CPT2, dysferlinopathies...

- 6 maladies neurologiques ou neurodégénératives : adrénoleucodystrophie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Huntington, ataxie de Friedreich, maladies de San Filippo (MPS IIIa et IIIb)


- 6 maladies du sang et du système immunitaire : déficit en ADA, syndrome de Wiskott-Aldrich, drépanocytose et bêta-thalassémie, porphyrie (Porphyrie érythropoïétique congénitale), maladies auto-immunes compliquées d’une myélodysplasie secondaire.


- 2 maladies de la peau : épidermolyse bulleuse jonctionnelle, épidermolyse bulleuse dystrophique


- 1 maladie de la vision : dystrophie rétinienne avec déficit en RPE 65 (Amaurose de Leber)


- 1 maladie du vieillissement accéléré : progéria

Et les résultats se font jour :

Déficit immunitaire DICS-X : l’équipe française de Alain Fischer et Marina Cavazzana-Calvo (Inserm, Necker, Paris) et l’équipe anglaise d’Adrian Trasher, ont traité une vingtaine d’enfants qui ont leur système immunitaire restauré. Alors que les autres thérapies avaient échoué et que 19 enfants sont aujourd’hui guéris,

Déficit immunitaire ADA-SCID : l’équipe italienne de Maria-Grazzia Roncarolo (TIGET, Milan), co-financée par les Téléthon italien et français, a traité avec succès 12 enfants atteints qui ont vu leur système immunitaire restauré.

Adrénoleucodystrophie : l’équipe française de Pr Aubourg et du Dr Cartier (Inserm, Hôpital Saint-Vincent de Paul) ont réussi à stopper la maladie chez 2 enfants atteints de cette grave maladie du cerveau.

De ces considérations, les Agoravoxiens, par humanisme, par solidarité, donnez ! Encore ! Encore plus ! Les promesses de dons s’enregistrent sur internet  : afm-telethon.fr.


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11 réactions à cet article    


  • foufouille foufouille 29 décembre 2009 14:51

    "l’AMF investit dans la recherche contre l’infarctus du myocarde, sommes nous à l’abri de cette déficience ?. L’I-Stem, le centre de recherche et d’étude des cellules souches, dirigé par Marc Peschanski, dont l’AFM est membre fondateur, travaille sur la capacité des cellules souches à se transformer en différents types de cellules (peau, muscle, sang, foie, coeur), et les chercheurs espèrent reconstruire un organe ou un tissu malade. Cette régénerescence par des cellules souches profitera à beaucoup de malades"

    ca a rien de genetique
    les cellules souches servent aussi contre le vieillissement des riches
    donner des sous aux amis de crozemarie
    elle est ou la maladie genetique qui a ete guerit ?


    • HELIOS HELIOS 30 décembre 2009 10:05

      ... désolé, là, avec ce commentaire, vous dec.. un peu !
      ëtre critique avec les riches, c’est plus que bien, c’est nécessaire, je dirai obligatoire !

      Mais, presenter la douleur des uns, serait-ce parce qu’ils ont trop bouffé de gras, n’a rien a voir avec le portefeuille et laisse la porte ouverte a toutes les attitudes aussi repugnantes que de dire : « les pauvres, apres tout, ils n’ont qu’a s’organiser ! ».

      Nous parlons là d’êtres humains. si cet type de raisonnement ne vous parait pas criticable, etendons-le , en plus des riches, considerons aussi les gros, les maigres, et pourquoi pas les communistes ou les ump, et demain encore pourquoi pas les noirs, les jaunes etc...

      Qu’il faille nettoyer les profiteurs, les gangsters, comme Crozemarie, responsable d’un taux d’usage ridiculement bas, des dons pour l’objectifs présenté, est innaceptable... mais on ne peut accuser l’ensemble du systeme caritatif et encore moins tous ceux qui se donnent corps et ame pour faire avancer les choses. Même le soupçon que vous laisser instiller est déplacé QUEL QUE SOIT LA MALADIE !!!

      Attaquez vous plutôt au systeme actuel qui derembourse, et fait reduire le mecanisme de sécurité sociale basé sur la solidarité nationale... et croitre les systemes commerciaux, juteux et remunerateurs pour les marchands et autres banquiers. J’ai lu plusieurs de vos interventions nettement plus limpides, a croire que chocolat et champagne vous soient montés a la tête... je prefèrerai cette hypothese.


    • foufouille foufouille 30 décembre 2009 11:52

      @ helios
      on demande de donner pour la recherche des maladies genetiques et pas pour autre chose


    • HELIOS HELIOS 30 décembre 2009 12:03

      ... si vous le dites....


    • foufouille foufouille 30 décembre 2009 13:37

      AMF = association des maladies orphelines
      pas donner des € pour les greffes de peaux ou les cardiaques


    • foufouille foufouille 30 décembre 2009 14:06

      En France, le Téléthon est organisé depuis 1987 par l’Association française contre les myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement , mais aussi sur d’autres maladies génétique rares. L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie.

      il est ou le cardiaque ?


    • jps jps 29 décembre 2009 15:14

      @ tous
      le sujet n’est plus vraiment d’actualité (quoique ?), je m’en excuse car ceci est indépendant de ma volonté.
      Ce fait vient de la tardivité de la parution car j’avais proposé cet article peu de temps après le téléthon
      Ceci étant , bonne fête de fin d’année !


      • sissy972 29 décembre 2009 16:09

        Bonjour JPS,
        Surtout pas d’excuses pour cet article tardif.
        Certains ont un coeur de pierre, doit-on classer cela comme maladie génétique incurable ? je le pense bien malheureusement. Pour certains, elle est à un stade si avancée que je crains le pire. 
        Je vous souhaite de passer un réveillon joyeux et festif et une année excellente.

         


      • anty 30 décembre 2009 02:29

        Le discours de P .berger est criminel il n’y a pas d’autres mots pour qualifier ce qu’il vient de dire juste quelques jours avant le téléthon.

        Ces enfants n’ont pas choisit d’être comme ils sont.

        Les gens que défend berger avec un peu de précaution ne seraient pas aussi nombreux à être malades.Eux ils sont responsables de leur état.

        Dans cette affaire je défends avec force les victimes innocentes on devrait tous les aider.

        L’argent de téléthon et la recherche scientifique qu’il permet de se développer génère une dynamique qui donne de l’espoir à ces enfants et à terme sauvera sans doute certain d’entre eux.


        • amipb amipb 30 décembre 2009 09:39

          Attention à ce que vous dites, il y a beaucoup de malades du SIDA qui ne l’ont pas attrapé par les voies sexuelles : transfusion, fils ou fille de sidaïque, etc...

          Commencer à faire des catégories parmi les malades est à la fois injuste et dangereux.


        • Massaliote 30 décembre 2009 12:25

          anty, tout a fait d’accord. Bergé n’a qu’a faire don de sa fortune pour ses sidéens. Sa déclaration est indécente.

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