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L’Enfer est pavé de bonnes intentions

Mission gouvernementale Léonetti-Claye

Analyse du Rapport et de la proposition de loi

AAVIVRE … sa fin de vie vous propose une lecture attentive du rapport et de la proposition de loi faites dans le cadre de la mission confiée par Manuel Valls à la demande du Président de la République, François Hollande. Lors des annonces nous avions dit bravo car l'attitude et les énoncés verbaux semblaient un changement positif d'attitude. Les média qui avaient compris la même chose, présentaient des cas de fin de vie qui documentaient le bien fondé de nos demandes. Les textes soumis sont remplis de bonnes intentions mais les propositions de modifications législatives nous ramènent dans l'enfer actuel du dictat médical et légal nous imposant une fin de vie subie.

Le gouvernement dans sa lettre de Mission limite les conclusions attendues :

  • « développement de la médecine palliative »

  • « formation des professionnels de la santé »

  • « recueil et prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu »

  • « conditions et circonstances précises dans lesquelles l'apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l'autonomie de la personnes »

Elle occulte une formulation essentielle qui avait été énoncé par le candidat Hollande dans son engagement électoral N°21 et qui pouvait nous faire penser qu'il ferait voter une loi de liberté.

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

Les mots « puisse demander » auraient pu laisser croire que c'est la personne concernée qui initierait le processus, qu'elle serait enfin reconnue comme seule décideur pour spécifier la manière d'être accompagnée en fin de vie.

Toujours les mêmes auditionnés

Les personnes auditionnées dans le cadre de la mission, si elles sont des personnalités dans des positions clés pour la plupart, ont déjà été consultées et leurs positions contre une liberté plus ou moins nuancée de choix en fin de vie sont connues.

Le parti pris par MM. Leonetti et Claeys est illustré par un déséquilibre très net où l'on trouve des médecins multicasquettes et des usagers dont la carrière médicale et/ou la position pour ou contre une législation sont connues. On peut dénombrer sur 46 entretiens :

  • éthique (CCNE) : 7

  • religieux (musulmans, athées et agnostiques absents) : 5

  • francs maçons : 7 de 3 loges seulement (reflètent les pouvoirs en place)

  • médical : 12, majorité de médecins

  • usagers divers et via le CISS : 8 (dont 1 seul représentant des 4 associations « pour le droit de mourir dans la dignité)

  • associations soins palliatifs : 7

On peut ainsi, avant même de lire le rapport et la proposition de loi, penser que cette mission ne peut permettre d'avancées réelles. Comme toutes les précédentes, elle soutient les positions minoritaires des pouvoirs établis, alors que plus de 90 % de la population souhaite une législation qui garantisse un accompagnement adapté à chacun, et à sa demande, en fin de vie.

Le rapport énonce de belles intentions mais sa concrétisation législative est un sacre aux pouvoirs en place (médical, financier, industriel).

Il faut attendre la page 21, avant dernière page du rapport pour que soient énoncés « les cas pour lesquels cette sédation proposée devient obligatoire pour le médecin ».

La formulation de cette phrase illustre une erreur fondamentale de l'approche législative actuelle et une raison majeure de l'échec de la loi Léonetti. La méthode est de faire une législation qui dicte aux médecins et aux malades la bonne mort législative qui ne peut qu'être contestée, interprétée de façon différente et engendrera un traitement judiciaire de la fin de vie. Nous recommandons une législation de liberté qui respecte la parole du mourant et ses écrits et non pas de quand et comment mourir. Une liberté encadrée, contrôlée qui libère la parole et les actes. Qui initie « cette sédation proposée » ? Cela ne devrait-il pas être le droit de la personne concernée ?

Les conditions de sédation terminale proposées illustrent notre perte de liberté

Dans l'énoncé des cas permettant une sédation terminale, le premier cas pourrait entr'ouvrir une porte mais la notion de « phase terminale » n'est accompagnée d'aucune définition et renvoie la décision au corps médical sans aucune liberté pour l'individu. On notera que dans cette formulation le patient demande à ne plus souffrir, pas une sédation terminale.

« A la demande du patient en phase terminale qui présente un syndrome réfractaire pour lequel il demande à ne plus souffrir »

Dans le second : « A la demande du patient d'arrêter tout traitement et de ce fait entrant en phase terminale ». On se demande si en arrêtant un traitement quelconque on pourrait prétendre entrer en « phase terminale » ce qui est totalement absurde donc non opérationnel.

Et dans le dernier cas : « Lorsque la personne est hors d’état de s’exprimer et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable ». On se demande s'ils sont conscient de ce qu'ils écrivent ? Ce cas permettrait au monde médical l'euthanasie de toute personne « hors d'état de s'exprimer » sous prétexte d'une « obstination déraisonnable ».

Les mêmes causes produisent les mêmes effets

Dans les 20 premières pages du rapport on trouve des re-dites des rapports de L'observatoire National de Fin de vie et du CCNE avec une condamnation des pratiques actuelles, notamment les dysfonctionnements qui résultent du cloisonnement dans le « parcours des soins ».

MM Claeys et Léonetti reprennent la proposition du CCNE de directives anticipées contraignantes (le Conseil de l'Europe estime cela nécessaire pour que cela ait un sens) en proposant que la HAS développe un modèle comprenant 3 grands thèmes : cadre général, maladie connue, libre expression. L'aspect contraignant de ce document est annulé lorsqu'ils déclarent que le corps médical peut les déclarer « directives manifestement inappropriées » sans aucune condition. En effet elles peuvent toujours être considérées « inappropriées » car chaque mort est unique et ses conditions imprévisibles. C'est à notre avis la justification du rôle de la « personne de confiance » qui garantit que dans la situation réelle nous devrions disposer si besoin d'un interprète de nos volontés.

Seul le pouvoir médical déciderait de notre fin de vie

Ce rapport et proposition de modifications législatives ne proposent aucun lien entre directives anticipées et personne de confiance. Si l'on veut que le soignant écoute le soigné, il faut s'assurer que le soigné dispose d'une parole opposable, même dans une condition amoindrie ou s'il est incapable de s'exprimer.

Les directives anticipées « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la limitation ou l'arrêt des traitements et actes médicaux » mais nul part il n'est pas prévu ou expressément écrit que l'individu puisse exprimer une demande de soins.

La personne de confiance est qualifiée de « témoin » et non pas représentant la parole de la personne qui l'a nommée. Si la personne de confiance est présentée comme prioritaire, la famille et les amis sont indiquées comme ayant les mêmes droits en matière de témoignage. Les écrits précisent que c'est au médecin de décider « de la personne qui lui apparaîtra comme la plus en proximité du patient ».

Ainsi, sous prétexte d'ouverture de droits, on constate qu'au contraire le rapport confirme que seul le pouvoir médical propose et décide. On ouvre des possibilités d'actions médicales sans aucune indication de contrôle ou de sanctions, permettant d'administrer une sédation terminale à des personnes qui ne l'on pas demandée !

Sans garanties d'accès, les directives anticipées seront ignorées

Les directives anticipées s'imposent sauf si le soignant n'y a pas accès « ne couvre que le temps nécessaire à leur accessibilité ou à l’évaluation de la situation du patient ». Aucune disposition n'est proposée pour permettre leur accès rapidement, ni aucune limitation dans le temps pour les ignorer. Pourtant, dans le monde actuel « connecté », il serait possible d'avoir le dossier médical de chacun accessible soit par informatique, soit par téléphonie 3 ou 4G à tout moment (notamment dans les services d'urgences). Seuls les quelques zones « aveugles » en France pourraient justifier d'un retard d'accès à ces documents.

La proposition d'inscrire sur la carte Vitale qu'il existe des directives anticipées, si elle paraît être une bonne idée, est en fait contreproductive. La législation devrait considérer que toute personne a écrit ses directives anticipées ou refuse de le faire. Afin de s'en assurer, il est nécessaire d'imposer que chaque médecin référent (attribué si non-choisit, pour bénéficier de la sécurité sociale) recueille les directives anticipées et régulièrement s'assure que celles-ci sont toujours d'actualité. Soit la personne ne veut pas en faire et donc se met à la merci des décisions du corps médical, soit elle en fait et elles sont inscrites dans son dossier médical, voire en copie sur la carte Vitale et capables d'être lues par les médecins (à équiper).

Une collégialité de façade

L'aveuglement du rapport sur les deux notions de collégialité est impressionnant. La collégialité médicale n'implique pas le professionnel qui est consulté uniquement pour « avis » et rien n'est dit en cas de divergences d'opinions. On devrait impliquer le professionnel qui donne un second avis et faire appel à un troisième confrère, lui aussi s'engageant, en cas de nuances d'appréciations. La collégialité avec l'équipe soignante relève de la même démarche et les avis de ces personnes soignantes devraient être inclus dans le dossier médical. Les textes évoquent aussi une collégialité de témoignages de proches et de la famille sans en structurer les modalités, ouvrant ainsi la boite de pandore des conflits d'intérêts, de mœurs et de relations.

Impasse sur droits et devoirs des soignants

Le rapport fait une impasse totale sur les droits, devoirs et conséquences qui découlent de la réalisation d'une sédation terminale. Le renvoi au code de déontologie médicale ne règle en rien cette question. Ni le processus, ni la liberté d'action (le code dit que le praticien est libre des ses prescriptions), ni les conséquences ou le mode de contrôle ne sont abordés. Le résultat est que les 60 % des généralistes qui sont en faveur d'un cadre législatif pour accompagner leurs patients sont dans un flou juridique. Comme la loi initiale en 2005, cette nouvelle loi ne pourra pas être appliquée sauf dans des institutions qui prendront le risque d'interpréter, en bien ou en mal, cette loi. La seule réelle avancée semble être l'obligation d'inscrire (sans aucun encadrement) un certain nombre d'actes dans le dossier médical.

En conclusion

La méthode et la manière sont clairement orientées pour reprendre une approche législative qui a déjà fait ses preuves d'échec tant auprès des soignants que de la population. C'est pour cela que nous proposons une approche législative très différente.

Les belles phrases des intentions sont contredites par les réalités des propositions, malgré l'illusion d'avancées législatives. En lecture attentive, cette nouvelle proposition de loi, en libérant un peu plus le corps médical, sans introduire aucun moyen de contrôle, fait courir un danger réel et sérieux à toute personne en fin de vie. La notion d'écoute et de droits via les directives anticipées sont des miroirs à alouette car systématiquement l'ouverture de ces droits et écoutes est conditionnée à la bonne volonté et à l'appréciation du soignant.

Hypocrisie ? Inconscience ? Pouvoirs ? On peine à comprendre, face à une réalité que tous sont d'accord pour décrier. Pourquoi nos dirigeants semblent incapables d'être à l'écoute d'une demande simple et répétée depuis plus de 30 ans ? Nous voulons être assurés de mourir accompagnés par un soin médical adapté lorsque la vie ne vaudra plus, selon notre éthique, la peine d'être vécue.

Cette proposition de loi d'aménagement de la loi de 2005 propose à chaque fin de vie d'entrer dans un enfer médico-social à subir, tout en prétextant répondre à notre demande de garanties et de libertés.


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7 réactions à cet article    


  • vesjem vesjem 29 décembre 2014 16:35

    ultime étape des francmac ; ah , non , il y a encore l’adoption de petits nenfants par les pédophiles


    • Gnostic Gnostic 29 décembre 2014 17:41

      MERCI POUR CET ARTICLE

      Avant d’écrire des conneries (voir plus haut) lisez ce lien sublime : 


       smiley

      • vesjem vesjem 29 décembre 2014 23:03

        gnostic
        très bon lien
        l’euthanasie est déjà pratiquée discrètement , y compris dans des cliniques catholiques ;
        une personne qui m’était chère ...
        ma précédente réflexion n’en est pas moins vraie


      • AAVIVRE AAVIVRE 25 juillet 2015 20:43

        @Gnostic
        Merci pour le merci, je vous propose de nous rejoindre ... à plusieurs on parle plus fort


        Amicalement

      • nours77 nours77 29 décembre 2014 21:06

        ok, voila ou ils voulaient en venir avec leurs reforme médicale, qui a commencé avec une fermeture d un réacteur qui produisaient des isotopes médicales et ainsi augmenter l importation de celui ci, puis d une loi pour privatisé la médecine et maintenant on nous présente les objectifs en peine vacance de noël, je résume
        -« développement de la médecine palliative »
        « formation des professionnels de la santé »
        « recueil et prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu »
        En gros donc, développement d une médecine a 2 vitesse, et asservissement du corps médicale au dictat de l’état...
        « conditions et circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personnes »
        Légalisation de l euthanasie...
        « Ainsi, sous prétexte d’ouverture de droits, on constate qu’au contraire le rapport confirme que seul le pouvoir médical propose et décide. On ouvre des possibilités d’actions médicales sans aucune indication de contrôle ou de sanctions, permettant d’administrer une sédation terminale à des personnes qui ne l’on pas demandée ! »
        La c est nettement moins marrant... (Mémé tu gène ! fille moi l’héritage... Docteur... combien ?)

        Comme pour l éducation, l état semble vouloir tuer la médecine pour tous !
        il y a des domaines ou la compétitivité est de trop, voir même s oppose a l objectif de base !
        Trop complexe pour vous Messieurs les « terroristes libéralistes » qui nous dirigent ?!


        • Le421 Le421 30 décembre 2014 08:14

          Pourquoi je me dis qu’on parle, pour la fin de vie, d’une médecine de riches ??
          Parce que chez nous, les petits, ceux qui n’ont pas des millions d’Euro en jeu dans les successions, ceux qui ne passent et passeront jamais à la télé, on fait comme les oiseaux.
          On se cache pour mourir.
          La décision est vite prise. La gravité de celle-ci ne doit pas laisser de place à une réflexion sans fin. On est dans la médecine d’urgence*, la médecine de guerre. Il faut faire vite et accepter la décision, bonne ou mauvaise.
          Avec du recul, on pensera souvent qu’elle a été la bonne...
          J’ai été confronté au problème, ma façon de voir a été toujours la même.
          Pas de regrets inutiles, pas de questions sans réponses.
          La sagesse des petites gens.
          Evidemment, si les héritiers ont besoin encore de quelques jours pour faire travailler leurs avocats, ça change tout.
          Quelle misère d’être riche !!  smiley

          *En plus, lorsqu’il y a doute sur les moyens financiers de la personne en fin de vie, le corps médical se pose beaucoup moins de questions. Désolé si ça dérange, mais c’est la vérité.


          • AAVIVRE AAVIVRE 25 juillet 2015 20:48

            @Le421
            Amie 421

            La fin de vie est une période pleine de richesses pour celui qui conçoit ainsi sa vie. Ma mère m’a appris que la vie était TRES DIFFERENTE si l’on considérait que la bouteille est à moitié pleine plutôt qu’à moitié vide. La richesse après c’est une affaire d’intérieur car tout le monde sait que l’argent n’a pas de valeur.
            Vivons mes amis car la vie est courte et nous avons beaucoup à faire.

            Amicalement

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