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Accueil du site > Actualités > Santé > L’éthique de la génétique

L’éthique de la génétique

La meilleure hygiène de la population, le soin apporté à une nourriture diversifiée, et l’apparition des vaccins, et par là l’éradication d’un certain nombre de maladies, la variole par exemple, et au-delà l’ensemble des progrès de la médecine, permettent une augmentation considérable de l’espérance des vie des populations pour lesquelles ces règles et ces progrès sont accessibles. Et ceci en l’espace de moins de cinquante ans. Les travaux sur la génétique interviennent dans ce contexte général de reflux des maladies infectieuses et virales. La génétique se pare alors de beaucoup d’atours ; son développement présumé et les perspectives qui l’entourent peuvent paraître quasi miraculeux.

Le début de la génétique vient avec Gregor Mendel au XIXe siècle, qui met en avant le principe de l’hérédité. L’autre évolution majeure vient avec la découverte de Watson de la société ; la tendance à l’individualisme, avec une montée en puissance des expérimentations scientifiques, force au questionnement éthique.

Plusieurs évolutions majeures proviennent du génie génétique.

-le diagnostic pré-implantatoire. Cet examen effectué avant la fécondation in vitro permet de sélectionner, de trier des embryons, afin de n’implanter que des embryons sains. Il est utilisé par exemple dans le cadre de la chorée de Huntington. Cette maladie se déclare vers l’âge de 40 ans chez les porteurs. Elle conduit à la mort par démence, et se caractérise par les symptômes de la maladie de Parkinson, d’Alzheimer et de la sclérose latérale réunis chez une même personne. Son caractère autosomique dominant rend la maladie inéluctable. Au-delà de la question de la personne touchée se pose celle de la reproduction. Dans notre société, chacun dispose du droit à avoir un enfant. Cette reproduction est même encouragée, privilégiée, soutenue financièrement, socialement, culturellement. Dans les faits, moins de 10%, en ne comptant pas les couples infertiles, de la population en capacité de procréer ne le fait pas. Cependant, pour un porteur de la chorée de Huntington, ou qui en perçoit le risque parce que l’un de ses parents est touché, la responsabilité est grande, et le questionnement dantesque : dois-je essayer de donner la vie quand, ce faisant, je peux condamner mon enfant à mourir dans d’atroces souffrances ? Face à ce dilemme, la science a considérablement avancé grâce à la génétique de la potentialité de la maladie, et le résultat aussi. Alors enceinte, la femme est confrontée à des moments de tensions psychologiques que l’on peut aisément qualifier d’effroyables. La décision appartient alors aux parents de continuer la grossesse ou pas...
- pour des raisons éthiques. Or, dans ce cas de dépistage positif, l’on sait que 95% des décisions sont de procéder à une interruption médicale de grossesse (IMG). N’existe-t-il pas alors une dérive eugéniste, dangereuse sur bien des points, et surtout illégale en l’espèce en référence au droit français ?

pour des raisons de fiabilité. La génétique a réalisé d’énormes progrès, mais elle ne peut pas tout. Sur le cas du diagnostic pré-natal généralisé, sur lequel le Comité consultatif national d’éthique a donné un avis, près de la moitié des cas, en raison de la multiplicité des variantes de la maladie, passeraient au travers de cette recherche. Impossible donc de promettre avec certitude la non-apparition de la maladie.

pour des raisons organisationnelles. Le consentement des individus, en l’occurrence ici, les parents, est obligatoire pour débuter le dépistage. Cela suppose non seulement que les parents soient informés de manière claire, précise et loyale, mais aussi que le personnel soignant soit formé en conséquence aux techniques, à l’aspect psycho-relationnel, ce qui n’est pas une mince affaire.

pour des raisons plus générales, qui conduisent à se poser la question de savoir, quand une technique est disponible, quelle en est l’efficacité (il y a moins besoin d’embryons créés pour arriver à une naissance). Si l’on se place dans le cas d’un nombre d’embryons disponibles en décroissance : comment imaginer que des recherches scientifiques pertinentes du point de vue de l’amélioration de la santé publique puissent s’arrêter, une fois débutées, par manque de « matière première » ? Que se passera-t-il quand il n’y aura plus d’embryons surnuméraires, qui de toutes façons étaient voués à la destruction ? La recherche s’arrêtera-t-elle, ou bien essaiera-t-elle de trouver de nouveaux embryons pour sa consommation ? Certains, politiques, scientifiques, s’interrogent sur l’après. Existe-t-il un risque de marchandisation de l’embryon ? Ce point est essentiel, et mérite une réflexion sereine qui n’en est qu’à son commencement.

Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ?

Bien d’autres exemples sont possibles, le clonage thérapeutique, reproductif... pour parler de l’impact des évolutions de la génétique dans notre société. Deux courants de pensée s’opposent par essence : le courant objectiviste et le courant subjectiviste. Le premier donne de l’importance à la dignité de la vie. La vie, par nature, vaut la peine d’être vécue et doit donc être respectée en tant que telle. Le courant subjectiviste, quant à lui, insiste sur l’utilité de la vie. Toute vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Non, répond-il. Il importe de prendre en considération la qualité de la vie. Qualité qui dépend des critères que l’on prend pour la déterminer.


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15 réactions à cet article    


  • Marsupilami (---.---.171.50) 4 mai 2006 12:13

    Ouaf !

    Et comment se termine cet article ?

    Houba houba !


    • Sylvain Reboul Sylvain Reboul 4 mai 2006 12:48

      « Or, dans ce cas de dépistage positif, l’on sait que 95% des décisions sont de procéder à une interruption médicale de grossesse (IMG). N’existe-t-il pas alors une dérive eugéniste, dangereuse sur bien des points, et surtout illégale en l’espèce en référence au droit français ? »

      Tout à fait légal en droit français : c’est ce qui est appellé pour faite court un « avortement thérapeutique », ce droit a été confirmé par la cour constitutionnelle au point qu’un défaut d’information des parents peut-être sanctionné.

      Voir aussi l’arrêt de la C.C. dit « Perruche », qui contrairement à ce que certains espéraient, n’a pas été effacé par la nouvelle loi qui interdit de sanctionner pour avoir mis au monde un enfant handicapé ; car le fait d’avoir caché (ou s’être trompé dans un diagnotic dans un cas pourtant parfaitement clair) un diagnostic aux parents et donc de leur avoir interdit de faire valoir leur demande d’avortement thérapeutique est considéré par la C.C et les tribunaux comme une faute médicale et un délit aux yeux de la loi qui légifère l’avortement thérapeutique.

      Il faut distinguer me semble-t-il l’eugénisme autoritaire d’état et la décision individuelle donc libérale de ne pas donner le jour à un enfant gravement handicapé.

      L’arrêt Perruche


      • Marsupilami (---.---.171.50) 4 mai 2006 13:14

        Ouaf !

        L’article a été rétabli dans son intégralité. Tout à fait d’accord avec toi Sylvain Reboul. Sauf que la notion de « responsabilité individuelle » est un terme très relatif : je pense au grave déficit de naissances féminines en Inde, par exemple, depuis la popularisation des échographies. Quand la « responsabilité individuelle » est peu éclairée et soumise à des conditionnements socioculturels d’un autre âge, ça peut faire des ravages...

        Houba houba !


      • Sylvain Reboul Sylvain Reboul 4 mai 2006 14:06

        Je parle d’enfant gravement handicapé ; or je ne considère pas que le fait d’être une fille soit un handicap, ni ici, ni ailleurs. Cela va sans dire, mais mieux en le disant !

        L’infanticide des filles est du reste interdite partout dans le monde, même si ce crime se pratique en Inde ou en Chine par exemple.


      • Marsupilami (---.---.40.145) 4 mai 2006 17:03

        Ouaf !

        Peut-être, mais nous ne vivons pas dans un monde idéel, mais dans un monde réel, où les progrès de la science en général et de la génétique en particulier peuvent être détournés par des coutumes et superstitions moyennâgeuses et qui se contrefichent des interdits légaux, et ceci d’autant plus qu’en Inde ou en Chine la corruption et la concussion règnent en maîtres.

        Encore une preuve et un exemple de la cohabitation du rationnel et de l’irrationnel et de leurs inévitables interactions, quoi qu’en pensent les rationalistes...

        Houba houba !


      • brigetoun (---.---.68.6) 8 mai 2006 22:42

        en fait c’est vous qui vivez dans un monde idéal. Avez vous vu la souffrance mélée d’amour de parents d’un enfant gravement handicapé ? Si cela peut être évité, ce sera une souffrance mais pour les parents seuls, et qu’on le veuille ou non limitée dans le temps. Rien à voir avec le refus d’une fille ou le choix de l’enfant idéal


      • Luc Masson Luc Masson 4 mai 2006 23:04

        Et si il fallait avant tout parler de respect de la vie et de la vie humaine en particulier. Explication de texte.

        Le respect n’est pas une valeur commune mais une disposition, un comportement, une façon de voir ou de faire qui ne peut se satisfaire d’une quelconque subjectivité, faute de verser rapidement dans l’arbitraire. Demander à quelqu’un s’il est pour ou contre le respect, revient à lui demander si il existe ici bas, une source du respect, un sujet digne d’assentiment. Répondre par la positive n’aurait toutefois pas plus de sens que le contraire. En quoi peut-on de façon catégorique et générale, se positionner pour ou contre le respect. Etre pour le respect reviendrait à admettre qu’il puisse y avoir un choix possible, une sorte de décision partisane, un camp auquel on pourrait adhérer par conviction ou par intérêt. Refuser le respect serait alors l’affirmation de sa propre négation, rien n’est alors respectable, ni autrui, ni moi-même en tant que membre de la même humanité.

        Il convient toutefois de s’entendre sur le sens et la portée du mot respect. Il serait possible de lui trouver un nombre incalculable de synonymes, déférence, admiration, renoncement, louange, dévotion etc..............On ne ferait en l’occurrence que caresser du bout de la plume les différentes manifestations du respect.

        Le respect est dual, tantôt action, tantôt abstention. Au-delà de cette alternance, le respect trouve sa justification dans des fondements universels, du moins aimerait-on qu’il en soit ainsi.

        Croyances, engagement politique, propriété privée, convention, intimité ne sont finalement que les attributs de l’existence, les pans qui composent le cadre de vie, voire la raison d’être des individus. Sont-il pour autant sources de respect, je ne le pense pas.

        On ne respecte pas un bien, ni une situation et encore moins une icône, mais la personne à laquelle les biens appartiennent, sa vie privée, sa ténacité à défendre ses idées ou le don d’elle-même.(nos héros modernes)

        Seule la personne est digne de respect et bien au-delà de cette personne, ce qui fonde notre humanité, ce qui fait de l’espèce une communauté singulière et éclectique, ce que le genre humain transmet depuis des temps immémoriaux : la vie.

        Là où la vie humaine se manifeste le respect s’impose. Là même ou un fragment de vie humaine va se loger, c’est avec la plus grande des attentions qu’il convient de le traiter. Chaque atome de notre corps nous distingue de ce qui nous entoure, la nature, les choses et le règne animal (malgré certains composés chimiques communs).

        La vie humaine est intrinsèquement respectable, mais il convient de modérer le propos dès lors que l’on considère ce que la personne fait de sa vie, c’est-à-dire son existence.

        Il est libre à chacun de faire « sa vie » comme il l’entend, de construire son existence, d’élaborer son plan de vie, bref chacun est libre de son destin. Pourtant, certains d’entre-nous optent pour une existence calme et rangée, droite dit-on, alors que d’autres se livrent à la débauche, à la luxure, aux vices. Même si de tels comportements peuvent choquer, être en marge de la morale ou de la loi, finalement c’est toujours d’une personne dont il s’agit et quand on aura mis au banc d’infamie cet individu que d’aucuns ne prêtent à considérer, c’est face à l’incompressible, l’incontournable et inextinguible « vie biologique » que doivent s’arrêter nos velléités de purification sociale.

        L’inqualifiable ne nous paraît pas pardonnable et l’impardonnable ne peut susciter le respect, mais au seuil du châtiment suprême, de l’épuration salvatrice, la vie humaine doit demeurer une primauté.(qu’il s’agisse de peine de mort de de pratique eugéniques)

        Respecter c’est « regarder derrière » au sens étymologique du terme, vivre c’est aller de l’avant, respecter la vie humaine c’est voir dans tout acte le moyen de porter l’humain au-dessus de toute autre considération, de s’affranchir de la pesanteur de la personnalité pour ne retenir que le feu ardent de la vie, celui qui en toute occasion doit guider nos gestes et nos pensées, se rappeler à nous comme une nécessité, comme si nous allions faillir demain.......sûrement.

        Pour conclure, je suis papa d’une petite fille de 19 mois, qui est née épileptique, qui est gravement handicapée, et qui est vraisemblablement atteinte d’une maladie génétique du cerveau (domaine peu exploré ou sur lequel il n’y a que peu de découvertes en matière de génétique). Qu’aurais-je fait si je l’avais su avant sa naissance, malgré mes convictions profondes aurais-je hésité ? Qu’il est difficile de répondre à cette question, qu’il est dur de se la poser !!!


        • brigetoun (---.---.68.6) 8 mai 2006 22:46

          vous ne pouvez qu’aimer votre fille et porter ses problèmes, et souffrir bien sur. Mais si vous aviez pu éviter cette situation ? Vous verrez cependant la solidarité qui existe entre parents


        • (---.---.235.253) 6 mai 2006 14:19

          « l’apparition des vaccins, et par là l’éradication d’un certain nombre de maladies, la variole par exemple »

          revoyez vos sources cher monsieur, cette affirmation est totalement fausse.


          • Mikaël Cabon (---.---.16.90) 6 mai 2006 14:24

            Je ne vois pas ce qui est faux. L’éradication de la variole a été prononcée par l’Assemblée Mondiale de la Santé en 1980. Elle fait figure de modèle, peut être le seul, de réussite de campagne de prévention et de soins à travers le monde.


          • (---.---.235.253) 6 mai 2006 16:20

            Le progranmme d’éradication de la variole par les vaccinnations systématiques a été décidé en 1958 et renforcé en 1967. Du fait de résultats catastrophiques,l’OMS a changé sa stratégie en abandonnant la vaccination systématique de masse.

            C’est ce qu’il ressort d’un rapport rédigé en 1972 publié par des experts.

            Les conclusions de ce rapport sont contradictoires dans leurs soucis de ménéger les politiques vaccinales de masse (comité O.M.S d’experts d’éradication de la variole. deuxième rapport Rapport technique O.M.S n° 493 ; 1972).

            Cependant, en voici une des phrases clés de ce rapport

            Citation :

            les campagnes d’éradication reposant entièrement ou essentiellement sur la vaccination de masse furent couronnés de succès dans quelques pays mais échouèrent dans la plupart des cas. Les campagnes de vaccination connurent les plus grands succès dans les pays dotés de services de santé relativement développés et bien administrés.

            Toutefois, dans certains pays, même lorsque la couverture vaccinale atteignait 8O% voire 9O%, les sujets sensibles non vaccinés, regroupés en certains secteurs particuliers du pays ou dans des zones de faible culture socio-economique des villes, constituaient une population suffisamment importante pour que la transmission de la variole se perpétue.

            A souligner :

            8O à 9O% des varioleux présentait des cicatrices vaccinales. Donc, il est inexact de dire que la variole a été éradiqué par le vaccin. Au contraire, le plus souvent, cela provoque des maladies que ces vaccins sont sensés éviter.

            Je trouve dommage que vous présentant comme journaliste, vous repreniez à votre compte des faits que vous ne semblez pas avoir vérifiés.

            Je vous propose comme base de vérification de vous pencher sur les écrits de ce scientifique : Georget : Vaccinations, les vérités indésirables

            L’ancien Professeur agrégé de biologie Michel Georget fait partie des scientifiques qui, depuis peu, osent poser les questions qui dérangent. Il l’a fait notamment dans un livre intitulé « Vaccinations, les vérités indésirables »(1), préfacé par le Professeur Cornillot, doyen-fondateur de la faculté de médecine de Bobigny. On l’a lu dans des articles de revues médicales, on l’a entendu dans toute la France et à l’étranger, invité à s’exprimer lors des congrès internationaux médicaux, ou des colloques, notamment au Parlement Européen. Sujet de prédilection, les vaccins bien sûr : ce qu’on en dit et surtout ce qu’on cache, des effets secondaires sous-estimés aux dangers de contamination par les additifs, en passant par les mythes et les réalités de la couverture vaccinale.

            A la différence de certains détracteurs doctrinaires des vaccins, Michel Georget base ses démonstrations sur la rigueur scientifique et l’honnêteté de la méthode. Il ne vitupère pas, il ne gesticule pas, il constate. Calmement, et en toute indépendance, il compare les études et les données ; démontre que les vaccins ne sont pas toujours les innocents qu’on présente, que certains d’entre eux peuvent provoquer des effets secondaires que les autorités sanitaires ignorent le plus souvent, volontairement ou non.

            (1) Editions Dangles, 2000


          • (---.---.16.90) 7 mai 2006 12:47

            Que vous évoquiez Michel Georget pourquoi pas ? En reprenant une citation du site www.antivaccins.ch ? Pas de problème. Cependant, ne faites pas de propos très largement minoritaire dans la communauté scientifique et médicale une vérité absolue. Je sais bien que la raison de la majorité n’est pas systèmatiquement la meilleure mais tout de même. Au Canada, le responsable de la santé répond en partie justement aux critiques envers la vaccination. Voir sur ce site : http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/branch-dirgen/ocs-besc/2003_04_07_f.html.

            L’IRD, l’institut de recherche pour le développement exprime sur la vaccination en Afrique les mêmes arguments en faveur de la vaccination. Lire ici : http://www.ird.fr/fr/actualites/fiches/2005/fiche224.htm.

            Donc, les informations données sont vérifiées contrairement à votre assertion. Elles sont motivées, sans parti pris, sur l’avis partagé par le plus grand nombre de scientifiques. Vos propos méritent le débat le plus large. Il n’est jamais bon de ne jamais se remettre en question.

            Cependant, il ne faut pas avancer masqué. Vos thèses et vos extraits proviennent de source très identifiée comme étant partisane d’une médecine alternative, l’Amessi par exemple, c’est votre droit. A titre d’exemple, la maison d’éditions qui publie le livre de Monsieur Georget édite également des livres sur le danger de l’accouchement tel qu’il est réalisé aujourd’hui dans les maternités ou encore un livre qui dit que le Sida n’est pas contagieux.. On peut tout remettre en question, y compris l’antériorité scientifique, mais au-delà d’un certain seuil, cela peut tout de même devenir dangereux pour les personnes qui y croient.


          • (---.---.227.40) 7 mai 2006 15:23

            certes, sur l’accouchement surmédicalisé d’aujourd’hui, avec des femmes qui accouchent sous occytocine artificielle de vache, je crois qu’il y a quand même de quoi s’en poser des questions.

            De ce point de vue l’OMS avance tout à fait masquée alors, puisqu’elle a toujours dit que respecter la femme dans son accouchement, sans lui imposer une position gynécologique par exemple, reste la solution la plus censée. ( il y a d’ailleurs un rapport de l’oms elle même à ce sujet) et puisque vous en parlez, causons un peu de l’épisiotomie, mutilitation des parties génétales, quasi systématique chez nous pour masquer l’imprépapartion du périné des femmes au passage du bébé ou encore les césariennes dites de confort qui mettent en péril la flore microbienne digestive du bébé !

            Je constate que vous ne remmettez pas en question les écrits de Georget mais sa maison d’édition, laissez moi rire ! Et qu’en plus, vous mélangez vaccins, sida et accouchement !

            A propos des vaccins, L’oms a changé sa politique vaccinale de masse dès les années 60 car innefficace et propageant la variole, assez facile de le trouver dans différentes revues scientifiques et d’ailleurs le rapport cité en référence provient de L’oms elle même. Donc, que vous me parliez de sites anti vaccins pour conforter vos idées, soit ;

            Mais en quoi cela dément le fait que L’oms ait reconnu implicitement que sa politique vaccinale sur la variole n’était pas efficace ? et l’ait d’ailleurs changé en préférant le confinement des malades ? En quoi cela enlève t’il le fait que à cette époque 8O% des varioliques portaient des cicatrices vaccinales ? qu’est ce qui est communément admis d’après vos sites ? Que ces constations ne sont PLUS vraies ?

            Vous trouverez foison de sites pour vous dire que les coktails chimiques et OGM des vaccins sont sans communes mesures avec leurs bienfaits supposés !

            Que font de la bille de boeuf, des dérivés d’ethers de glycol ( phenoxyéthanol), des OGM, des virus SV 4O de singes recombinats, des composés de mercure à des doses plus de 1OO fois supérieures à celles autorisées par l’OMS justement dans UN vaccin ? (liste non exhaustive)

            Comme vous aimez les exemples, on peut aussi parler des conditions d’autorisations du VIOXX par des scientifiques, majoritairement validées par des revues scientifiques, majoritairement prescrit par des médecins tous plus éminents les uns que les autres et de la catastrophe annoncée pour des milliers de malades ! ce qui a conduit à son retrait par la firme Mercks !


          • Plus Robert que Redford (---.---.143.79) 6 mai 2006 16:29

            C’est un beau débat sur l’éthique en génétique, et les questions méritent d’être soulevées.

            Mais, au risque de ressortir les poncifs habiuels du café du commerce (la science n’est ni bonne ni mauvaise, c’est ce que nous en faisons qui la rend dangereuse etc..) permettez moi de vous signaler que certaines personnes sont sournoisement à l’affût de tous les progrès réalisés en matière de génétique appliquée au diagnostic : ce sont les responsables des Compagnies d’Assurances pour qui ces avancées présentent une sacrée aubaine. Quoi de plus tentant que de savoir à l’avance si le risque de maladie, diabète, atteinte cardio-vasculaire, cancer ou autre existe chez le demandeur ? On pourra alors aisément cibler le client intéressant (propre !) avec des tarifs alléchants, surtaxer le client à risque, voire l’éliminer tout simplement ! C’est pas du bluff ! demandez aux personnes soignées d’un cancer comme c’est facile d’obtenir un crédit ! Et pour une assurance vie, j’en parle même pas !

            Bien avant d’affronter les problèmes d’éthique sociale évoqués par l’auteur, il faudra se colleter avec des considération financières beaucoup plus terre à terre !


            • brigetoun (---.---.68.6) 8 mai 2006 22:48

              pas seulement le cancer. Je combinais un cancer, une ancienne opération grave et l’êge je n’ai même pas essayé. Mais on doit pouvoir éviter que les questionnaires comportent certaines questions

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