La machine Téléthon

Un certain Pierre-Olivier Arduin, responsable de la formation éthique du diocèse de Fréjus-Toulon, mais également animateur d’un site de soutien au pape Benoît XVI (qui, manifestement, a besoin de soutien, contrairement à son prédécesseur, pour qui la question ne se posait même pas), a publié sur le site Internet du diocèse auquel il appartient une tribune intitulée : "Il n’est plus possible de participer au Téléthon".

Il se trouve que j’ai milité fort modestement, et dans une solitude qui me semblait (à tort) complète, contre le Téléthon, il y a une dizaine d’années de cela. La tribune de P.-O. Arduin m’a donc titillé quelque peu, et j’ai lu sa prose et un peu plus (notamment ce texte, "Euthanasie des enfants, la logique barbare continue" qui, par exemple, cite le cardinal Ratzinger - aujourd’hui pape, donc - évoquant le péril ultra nazi qui pèse sur les démocraties occidentales). Je suis on ne peut plus méfiant, à titre personnel, envers l’argumentation développée par Arduin contre le Téléthon. J’y reviendrai toutefois pour en souligner l’intérêt dans le cadre de l’émergence d’un débat qui me semble nécessaire. Néanmoins, le texte qui suit se contente, sans entrer dans les détails, de poser quelques jalons d’une étude critique possible (par exemple en anthropologie sociale, ou dans le cadre d’un exercice de sciences studies) de ce que j’appellerai la machine Téléthon, qui m’intéresse en tant qu’exemple d’entité hybride, à la fois émotionnelle, économique, politique, morale et scientifique. Un travail d’étude détaillé resterait donc à faire, mais je n’ai ni les moyens ni le temps ni les compétences pour le mener. Si ces propos peuvent contribuer à susciter de tels travaux, j’aurai atteint mon objectif.

Le jour du Téléthon est devenu en vingt ans une journée sans doute aussi sacrée que le jour de Noël dans le paysage moral français. Du point de vue politique, nous avons affaire à une véritable institution, mais une institution hybride, qui engage à la fois les pouvoirs publics, des communautés scientifiques, des associations de malades, des chaînes de télévision et une mutltitude de médias, des millions de généreux donateurs, etc. Institution étrange : d’un côté, tout à fait administrée et contrôlée - afin de garantir la destination des sommes d’argent qui circulent - et, d’un autre côté, qui fait appel à l’émotion de chacun des donateurs - émotion suscitée et orchestrée par les chaînes de télévision notamment.

Le déploiement politique et moral du Téléthon s’est produit jusqu’à présent sans engendrer de polémique publique majeure - si conflits il y eut, par exemple au sujet de la destination des sommes recueillies, ou de la concurrence médiatique relative à l’orchestration de l’événement, ils ont été résolus par la négociation entre les parties concernées, sans faire l’objet d’une polémique susceptible d’infléchir de manière notable la conscience morale des donateurs. Tout se passe comme si l’existence d’une institution hybride comme le Téléthon semblait évidente, naturelle, et pour tout dire moralement indiscutable.

Pourquoi est-elle indiscutable ? Parce qu’elle émane de la rencontre entre la capacité émotive d’un donateur et la souffrance d’un enfant malade. Toutes les ambiguïtés, les complexités qu’un esprit critique pourrait souligner, voire dénoncer, dans la constitution d’une institution comme le Téléthon, devraient tomber d’elles-mêmes devant l’évidence de cette rencontre. C’est le propre même de toute institution caritative.

Or, c’est précisément ce qui, de mon point de vue, ne va pas de soi : car le registre de l’émotion et de la souffrance, même s’il est un des moteurs du Téléthon - et c’est loin d’être le seul - n’est que la partie émergée (médiatiquement parlant) d’un iceberg : sous la surface des affects travaillent en réalité une pluralité d’organisations dont la description ne saurait être menée sur le registre de l’émotion et de la souffrance. A un bout de la chaîne nous avons l’émotion ressentie par le donateur, mais, à l’autre bout, il n’est pas du tout certain que nous ayons l’enfant souffrant : ce qui est certain, en revanche, c’est que nous avons une communauté scientifique qui recherche : mais qui recherche quoi ? Et dans quel but ? On laisse entendre au donateur qu’au bout de la chaîne, il y aurait un traitement possible de la souffrance des enfants malades. C’est une vérité indubitable. Mais partielle.

1° Le fonctionnement de la machine Téléthon repose en partie sur une alliance de dupes.

L’argument que nous souhaitons lancer ici, c’est que l’existence et le déploiement du Téléthon repose en effet sur une ambiguïté savamment entretenue entre science et thérapie. Cette ambiguïté constitue le ressort qui relie de manière dynamique les différentes entités dont nous avons parlé : les capacités émotives des donateurs, les associations de malades, les chaînes de télévision et les autres médias, les institutions en charge de la santé publique et les administrations de régulation et de contrôle, l’association (AFM) qui fait le lien entre les sommes collectées et les laboratoires, les laboratoires scientifiques, les unités de recherche, etc.

La conclusion du dernier rapport de l’Association française contre les myopathies est d’ailleurs très claire à ce sujet. Tirant le bilan de vingt années de "lutte", et dressant les perspectives d’avenir, une brochure colorée, présentant la photographie d’une gelule pharmaceutique en gros plan, nous informe : "Transformer la recherche en traitement, c’est l’ultime défi que lance l’AFM". Autrement dit, nous n’en sommes pas encore au stade de la thérapie génique (tout au plus commence-t-on à l’expérimenter sur l’homme), mais largement occupés à la recherche fondamentale en génétique. Et on doit noter que la réalisation concrète des premiers traitements pour les maladies neuromusculaires n’est, à cette heure, en rien prédictible. Combien de temps faudra-t-il avant d’obtenir cette prometteuse gelule qui illustre la couverture de la brochure ? Dix ans ? Vingt ans ? Si les premiers donateurs français,en 1987, avaient su que vingt ans plus tard, on en serait encore au stade de la recherche fondamentale, et si éloignés de la fabrication d’un traitement, auraient-ils donné de manière aussi spontannée ? Et qu’en pensent aujourd’hui les patients qui défilaient sur les plateaux de télévision il y a deux décennies ? Et les associations de malades ?

Qu’on me comprenne bien : je ne cherche absolument pas à remettre en question le travail des laboratoires de recherche en génétique, pas plus que les activités de l’AFM (qui vont d’ailleurs bien au-delà du financement de la recherche, et s’appliquent aussi à l’accompagnement social des malades et de leurs familles). Je dis seulement que le fonctionnement de cette machine complexe qu’est le Téléthon repose, dans une large mesure, sur une ambiguïté concernant la relation entre la science fondamentale et ses applications effectives (par exemple, en pharmacologie). Ces vingt dernières années, la machine Téléthon a financé la recherche fondamentale en génétique, tandis que la génétique appliquée aux maladies neuromusculaires (l’objet privilégié qui justifie la construction et l’entretien de la machine Téléthon) n’en est encore qu’à ses balbutiements. Autrement dit, l’alliance entre la "générosité publique" (l’ "émotion publique") et la science réelle est, sous bien des aspects, une alliance de dupes (et c’est bien évidemment l’émotion qui est dupée, car les scientifiques savent bien la complexité des processus susceptibles d’aboutir à la fabrication d’un médicament ou d’un traitement).

2° De la recherche fondamentale à l’application thérapeuthique, il y a "des mondes".

Nous devrions être aujourd’hui mieux informés de la manière dont fonctionnent les mondes scientifiques. Depuis Thomas S. Kühn et sa théorie des paradigmes scientifiques, un nombre considérable de chercheurs, anthropologues, ethnologues, philosophes, historiens, et j’en passe, ont investi les laboratoires, les unités de recherche, les mondes d’où émergent les savoirs et pratiques scientifiques, en faisant apparaître les relations complexes dont ils dépendent, liés qu’ils sont aux pouvoirs politiques, aux pressions sociales, aux intérêts économiques, aux idéologies et aux préoccupations morales. Les sciences studies, qui elles-mêmes sont des sciences hybrides, ont montré que l’idéal d’une recherche scientifique pure, détachée de toute détermination sociale, n’est qu’un mythe (lequel précisément nourrit le scientisme et ses déclinaisons politiques). La machine Téléthon présente un exemple éclatant de cette imbrication de la recherche et des déterminations sociales et politiques. Mais elle fonctionne précisément et paradoxalement en adoptant un autre mythe : celui d’une recherche fondamentale dont l’objet serait entièrement motivé par une application donnée.

Comme si les efforts des chercheurs en génétique devaient aboutir à une application unique, les énergies mises en oeuvre s’épuisant complètement dans un objet à venir : une gelule par exemple, ou un traitement possible d’une maladie neuromusculaire donnée. L’idéal étant qu’il n’y ait aucun reste. Or, l’état de la science génétique ne permet pas de garantir que le savoir acquis dans le cadre des laboratoires financés par l’AFM ne puisse pas soutenir d’autres recherches, et donc d’autres champs d’application que le strict cadre des maladies neuromusculaires. Un tel idéal serait d’ailleurs stupide : les recherches financées par l’AFM profitent elles-mêmes d’un échange de savoir avec les autres laboratoires de recherche en génétique, les résultats des expérimentations ne peuvent prendre sens que dans le cadre de comités scientifiques, de communautés de chercheurs, qui évaluent leur pertinence et établissent leur scientificité. Un laboratoire qui fonctionnerait de manière parfaitement autarcique constituerait, pour un domaine aussi complexe que la génétique, une aberration.

Or, les applications possibles, espérées ou déjà en voie de réalisation, des théories génétiques ne se réduisent évidemment pas au champ des maladies neuromusculaires. C’est d’ailleurs dans une certaine mesure parce que ces maladies sont rares (voire "orphelines", et le signifiant mériterait une étude à lui seul) que la machine Téléthon existe. Il s’agit bien de faire appel à la générosité publique pour compenser le défaut d’intérêt, donc d’investissement, des laboratoires de recherches privés et de l’industrie pharmaceutique. Mais le territoire des applications génétiques possibles ne se laisse pas découper comme celui des investissements et des intérêts des institutions. La délimitation entre l’investissement et l’intérêt des laboratoires privés, et l’investissement et l’intérêt des institutions caritatives n’est pas "scientifique" : du moins ne recoupe-t-elle pas une division "naturelle" de la recherche fondamentale en génétique. Prenons un exemple plus parlant : on ne peut pas dire que les recherches fondamentales sur la radioactivité menées par Pierre et Marie Curie n’aient profité qu’aux patients atteints du cancer (par l’invention de la radiothérapie) : les victimes d’Hiroshima et ceux de Tchernobyl en ont aussi "bénéficié", comme tous les clients des réseaux d’électricité alimentés par les centrales nucléaires aujourd’hui. Il ne saurait être question ici de juger la pauvre Marie Curie, morte de leucémie précisément à cause de ses travaux, et dont la probité n’a jamais été mise en question. Il faut simplement rappeler que les effets des découvertes scientifiques (non seulement les applications possibles, mais aussi les effets sociaux, politiques, moraux) ne recoupent pas toujours (et certains diront : "jamais") les espérances initiales des chercheurs. Ils les débordent forcément.
C’est évident dans le cadre de la génétique. Les amateurs de science-fiction le savent depuis longtemps : l’usage du savoir génétique augure aussi bien du meilleur que du pire. Il faudrait être bien naïf pour voir dans la génétique une théorie vouée entièrement à la recherche de l’amélioration de la vie de tous les hommes. Le film Bienvenue à Gattaca d’Andrew Nichols (qui en quelques années est passé du statut de film de science-fiction à celui de film d’anticipation) montre bien comment la maîtrise des gênes pourrait être utilisée comme un outil de discrimination sociale (établissant un système de castes). Et quand bien même tous les chercheurs en génétique seraient motivés par l’amélioration de l’existence humaine, qui nous garantit que les critères qui nous permettent d’évaluer une telle "amélioration" sont fiables ? La situation de crise environnementale que nous connaissons actuellement n’est-elle pas un effet direct d’une amélioration radicale de certains aspects de la vie humaine (notamment en Occident) ?

Bref. Il nous faut admettre que nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. C’est une banalité de le dire. Mais si nous prenons au sérieux cette banalité, et si nous prenons au sérieux le fonctionnement des mondes de la recherche fondamentale (mondes en grande partie mythiques), et surtout ce que cette recherche ne sait pas encore, et ce que nous ne savons pas encore, alors nous devons nous méfier de la machine Téléthon, c’est-à-dire introduire des perturbations dans ces circuits, des questions et des soupçons, faire un travail critique.

3° D’une entité morale qui vient hanter la machine : l’embryon

Je voudrais pour finir en revenir à Pierre-Olivier Arduin, dont la prose a suscité la mienne, si je puis dire. Pierre-Olivier Arduin vient créer une perturbation dans la machine ronronnante du Téléthon. Et c’est en cela qu’il m’intéresse. Cette perturbation, cet objet qu’il balance dans les rouages, et dont le but est de ralentir, voire d’arrêter le fonctionnement de l’ensemble, est un objet tout à fait spécial. Toutes les personnes qui s’intéressent aux débats dits de bio-éthique en sont les familiers (bien qu’au fond il soit justement impossible de le connaître) : c’est l’embryon.

Or, qu’est-ce qu’un embryon dans le cadre de notre examen de la machine Téléthon ? Eh bien ! C’est une entité en suspens. En suspens, parce qu’elle peut être potentiellement différentes choses : par exemple, un enfant aspirant à naître, à devenir sujet, donc susceptible d’être l’objet d’un diagnostic prénatal (DPN) ou pré-implantatoire (DPI). Ou bien encore, un fournisseur de cellules souches, donc un objet utilisable dans le cadre d’une experimentation.

L’argumentaire d’Arduin, qui se réfère à ses propres autorités (l’Académie pontificale pour la vie, associée à la Fondation Jérôme Lejeune et à la Fédération internationale des médecins catholiques, et de manière générale, les collectifs opposés au droit à l’avortement), pointe justement un effet tout de même assez pervers des recherches engendrées par la machine Téléthon : si on ne peut pas encore guérir les malades atteints de troubles génétiques neuromusculaires, on peut au moins les empêcher de naître. Evidemment, cet argumentaire s’appuie sur une théorie qui considère que l’embryon est déjà une personne ou un sujet, et que donc, à ce titre, il a des droits. Je ne juge pas cette position ici. Quelle que soit mon opinion sur ce point, Arduin et les collectifs auxquels il se réfère sont dans leur rôle, et en tant que collectifs, ils ont droit à faire des propositions, pas moins que les scientifiques, l’AFM ou les associations de malades. Et nous aurions intérêt à les prendre en compte.

Si la machine Téléthon n’a pas pris en compte ces arguments jusqu’à présent, c’est d’abord parce qu’ils constituent un risque grave pour son bon fonctionnement. La réponse des responsables de l’AFM à Arduin est un bon exemple de ce qu’on observe souvent dans les dialogues entre scientifiques et société civile, c’est-à-dire un dialogue de sourds. Quand Arduin écrit : "Mais le point essentiel est bien que le droit fondamental et primordial à la vie de l’enfant embryonnaire dès sa conception est intangible, ainsi que l’a rappelé Benoît XVI aux congressistes. Or, dans le cas d’un principe qui n’admet ni dérogation, ni exception, ni compromis, les chrétiens doivent comprendre qu’est en jeu l’essence de l’ordre moral de la société et que leur engagement n’en devient que plus évident. Ils ne peuvent coopérer au mal mais doivent précisément s’y opposer." L’AFM répond : "L’AFM soutient ainsi toutes les pistes thérapeutiques susceptibles d’offrir aux malades une solution dans les années à venir, qu’il s’agisse de la pharmacologie, la thérapie génique, la thérapie cellulaire ou les cellules souches. La part restante des fonds est consacrée à l’aide aux malades. Le combat de l’AFM est donc bien un combat pour la vie." Arduin est du côté du bien, l’AFM du côté de la vie.

Je me souviens d’un temps où le statut de l’embryon faisait l’objet de controverses passionnantes, largement relayées par les médias, les enseignants, bien au-delà de la seule sphère du Comité national d’éthique ou des congrégations religieuses. L’embryon était alors un objet politique. La génétique soulevait aussi des questions éthiques ou morales, et des préoccupations politiques, traduites dans la loi, attisant des débats éreintants, mais précieux du point de vue démocratique.

Le ronronnement de la machine Téléthon me semble être caractéristique d’une époque et d’un pays (la France, notamment) qui a abandonné la génétique aux mains des scientifiques : elle n’est plus l’objet d’un débat public, politique et moral. Tout se passe comme si la génétique pouvait enfin exister paisiblement dans les laboratoires, en attendant qu’elle produise ses effets dans la vie future des citoyens. Quels seront ces effets ? On peut en prévoir sans doute certains à court terme, mais il est impossible de décrire dès aujourd’hui ceux qui surgiront à long terme. C’est pourquoi, d’une certaine manière, et même si je ne me sens aucune affinité avec l’atmosphère politique dans laquelle elles baignent, les critiques de Pierre-Olivier Arduin méritent d’être prises au sérieux, au moins en ce sens qu’elles contribuent à réinventer un débat possible, à réintroduire la génétique dans le champ politique (avant qu’elle ne s’y effectue à notre insu).

par dana hilliot (son site) mardi 14 novembre 2006 - 21 réactions

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Par Icks PEY (xxx.xxx.xxx.184) 18 novembre 2006 11:14

@ l’auteur

Merci pour votre article qui est formidable, mais un peu long, je trouve.

Mais, effectivement, vous resituez assez bien le contexte.

J’aurai néanmoins aimé que vous développiez davantage l’idée selon laquelle la machine Téléthon est - excusée moi de la brutalité de mes propos - une machine mensongère. Je parle de mensonge, car cela en est un de présenter des "bébéthons" comme étant des enfants "guéris" grâce aux dons des téléspectateurs depuis 20 ans.

Or, ils n’ont pas été guéris car, tout simplement, ils n’étaient pas malades ! Simplement, embryons, ils ont été détectés "sains" et donc "sélectionnés". Une pensée émue pour l’embryon diagnostiqué malade, lui, et qui a rejoint les abîmes.

Mais vous exposez avec bcp de brio la nécessité d’un débat approfondi et éclairé de ce qu’est un embryon et de ce que les hommes peuvent en faire.

Merci à nouveau et bien cordialement,

IP

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Par clairette (xxx.xxx.xxx.174) 14 novembre 2006 14:27

Je ne suis pas assez savante pour débattre du problème de recherche scientifique pure ! Je ne saurais donc juger objectivement de cet article ! @ l’auteur : Pardonnez-moi d’être très "terre à terre".

@Jojo2 : j’ai cru quelque temps que les dons parvenaient intégralement aux organismes de recherches (affiches offertes par des sponsors, campagnes de presse ou télévision payées par des mécènes). Je croyais également que les grands animateurs télé, stars du cinéma et de la chanson, joueurs de foot ou autres sportifs, faisaient bénévolement la quête ! et patatras, ça c’est faux ! On m’a dit que "plus la star est connue, plus ses indemnités sont importantes..." Est-ce vrai, ou seulement des rumeurs malveillantes ?

Dans mon village, pour la soirée pot-au-feu, tout est donné et fait gracieusement par les bénévoles, et l’intégralité des dons est bien versée ! Il est vrai que nous ne sommes que des "petites gens"... qui utilisent ainsi anonymement un temps de loisirs !

Merci d’infirmer ou confirmer les rumeurs !

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Par Yannick Comenge (xxx.xxx.xxx.41) 18 novembre 2006 18:56

Je suis scientifique, jeune chercheur en Science de la Vie. J’ai trouvé le débordement de l’Eglise vis à vis du Téléthon assez dommageable. En effet, je ne crois pas qu’on puisse en tant que représentant de culte déclarer ainsi une association digne ou indigne de recevoir un don. Les raisons invoquées sont peu etayées et c’est un probleme.

Maintenant que ceci est dit. Je dois etre clair vis à vis de mon positionnement. Je fais partis aussi de ceux qui ne considerent pas le Téléthon comme la meilleure entité qui soit. Ainsi, depuis que le Téléthon existe, on peut déplorer que ceux qui vont reclamer de l’argent à l’état pour faire des recherches s’entendent dire : "eh bien faites un Téléthon". L’Etat se desengage au fur et à mesure que des associations montent au creneau. Ceci a un effet pervers. Ainsi, le probleme à mes yeux est le copinage étriqué qui peut exister parfois dans des associations de dons. Tel professeur de médecine qui aura ses entrées pour avoir des fonds et financer des recherches plus facilement qu’un autre qui n’aura pas la qualité de communication pour infiltrer un comité de décision. Ainsi bon nombre de probleme viennent de ce biais inhérent à l’action des associations.

D’autres part, il faut souligner que les salaires versés aux chercheurs sont "biaisés"... les jeunes chercheurs en effet ne cottisent pas pour la retraire, ni parfois pour le chomage... Une fois pressés comme des citrons, ils sont jetés dans les oubliettes de la science... Bref, un autre souci que celui-là.

Enfin, les associations de malades sont toujours en pointe pour ce qui est de tenter toute thérapie. Ainsi, on peut constater l’echec de la thérapie génique (le peu de succes)... Dans les années 90, tous les prof de medecine voulaient avoir un sujet "therapie génique" pour faire bien sur le CV... la mode etait à cela. On peut imaginer le gaspillage d’energie à des projets souvent stupides voire morts nés. Plus encore, aujourd’hui, on refait les memes erreurs avec les cellules souches. De plus en plus de "crétins sentencieux" enrubanés dans leur habit de chercheurs veulent faire du clonage thérapeutique ou clonage non reproductif. On galvaniserait des mourrants en leur montrant les publicités de ces thérapies encore obsolètes. Bref, le probleme est qu’on veut faire rever et qu’on risque un jour d’avoir des patients, des citoyens qui reclameront des comptes "éthiques". A savoir, ils viendront demander le pourquoi de la lenteur de la recherche. Qui verront ils repondre ? de nouvelles races de chercheurs qui aboieront contre les questions obscurantistes... on criera à l’hérétique contre celui qui mettra en doute des discours fleuves relayés par les directions d’instituts... Bref, le merite de ce debat est de poser des questions sur les errements de la science et d’association qui porteront une responsabilité lourde vis à vis de cet espoir qu’on seme trop vite.

Yannick Comenge

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Par Michel Schneider (xxx.xxx.xxx.16) 16 novembre 2006 10:56

Merci à l’auteur pour cet excellent article. L’important, de mon point de vue, c’est que chacun se sente concerné par l’évolution de la recherche génétique qui a tant d’implications morales pour l’avenir de notre société. Que chacun se détermine sur le statut de l’embryon, sache la différence entre une cellule souche adulte et embryonnaire, un clone et une chimère, un DPI et un DPN et dans un autre domaine, un OGM. Ensuite, il pourra se déterminer et émettre un avis moral sur ce qu’il accepte et ce qu’il refuse. Sinon la science trouvera les apprentis sorciers qui la pousseront vers des domaines où les citoyens se retrouveront sans le savoir, victimes d’un nouveau totalitarisme, qu’il s’appelle pensée unique, eugénisme, scientisme ou positivisme.

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Réactions à cet article

Par Jojo2 (xxx.xxx.xxx.64) 14 novembre 2006 12:52

N’ayez crainte. L’embryon "risque" bientôt de ne pas être indispensable. Il sera probablement possible d’obtenir des cellules souches a potentiel thérapeutique indépendamment.

Ceci dit, le téléthon pose d’autres problèmes.

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Par clairette (xxx.xxx.xxx.174) 14 novembre 2006 14:27

Je ne suis pas assez savante pour débattre du problème de recherche scientifique pure ! Je ne saurais donc juger objectivement de cet article ! @ l’auteur : Pardonnez-moi d’être très "terre à terre".

@Jojo2 : j’ai cru quelque temps que les dons parvenaient intégralement aux organismes de recherches (affiches offertes par des sponsors, campagnes de presse ou télévision payées par des mécènes). Je croyais également que les grands animateurs télé, stars du cinéma et de la chanson, joueurs de foot ou autres sportifs, faisaient bénévolement la quête ! et patatras, ça c’est faux ! On m’a dit que "plus la star est connue, plus ses indemnités sont importantes..." Est-ce vrai, ou seulement des rumeurs malveillantes ?

Dans mon village, pour la soirée pot-au-feu, tout est donné et fait gracieusement par les bénévoles, et l’intégralité des dons est bien versée ! Il est vrai que nous ne sommes que des "petites gens"... qui utilisent ainsi anonymement un temps de loisirs !

Merci d’infirmer ou confirmer les rumeurs !

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- Par Jojo2 (xxx.xxx.xxx.64) 14 novembre 2006 15:33
  
  Je ne suis pas très compétent car les chiffres sont difficiles à obtenir. Je crois que les vedettes et autres personnalités font ça bénévolement. Je crois que les frais mentionnés sont les frais de distribution télévisuelle et d’organisation.
  
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Par Timothée Poisot (xxx.xxx.xxx.83) 14 novembre 2006 14:47

Les données en temps entre les dons et les resultats n’étonnent que les personnes qui n’ont pas d’experience dans le domaine. Pour un médicament normal, comptez 10 ans entre le début de l’experience et la commercialisation. Pour un traitement aussi complexe que celui envisagé par les chercheurs financés par l’AFM (j’en connais un certain nombre, je vois leurs locaux depuis ma salle de bain, ca a été mes profs, ...), comptez beaucoup plus... Tout a fait normal, puisque tout le processus de recherche doit être effectué, depuis l’acquisition des fondamentaux jusqu’a leur mise en application.

N’oublions pas non plus qu’en terme de budget, nous ne faisons pas jeu égal avec les labos américains, entre autres, et que ca ne vas pas aller en s’améliorant.

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- Par alberto (xxx.xxx.xxx.218) 14 novembre 2006 16:32
  
  Oui, Thimotée, mais là ça fait plus de quinze ans avec plus d’un milliard d’euros dépensés !
  
  Première question : la thérapie génique est-elle "la" solution ?
  
  Deux : et corolairement à la première question, n’y aurait-il pas d’autres pistes ?
  
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Par Jojo2 (xxx.xxx.xxx.64) 14 novembre 2006 15:19

Bon, ma réaction a disparu...

Censurée ?

Il n’y avait pourtant rien qui le justifiait...

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- Par Jojo2 (xxx.xxx.xxx.64) 14 novembre 2006 15:20
  
  Bon, elle réapparait par miracle...
  
  LOL
  
  Le site a des problèmes...
  
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Par Michel Schneider (xxx.xxx.xxx.16) 16 novembre 2006 10:55

Merci à l’auteur pour cet excellent article qui fait réfléchir. L’important, de mon point de vue, c’est que chacun se sente concerné par l’évolution de la recherche génétique qui a tant d’implications morales pour l’avenir de notre société. Que chacun se détermine sur le statut de l’embryon, sache la différence entre une cellule souche adulte et embryonnaire, un clone et une chimère, un DPI et un DPN et dans un autre domaine, un OGM. Ensuite, il pourra se déterminer et émettre un avis moral sur ce qu’il accepte et ce qu’il refuse. Sinon la science trouvera les apprentis sorciers qui la pousseront vers des domaines où les citoyens se retrouveront sans le savoir, victimes d’un nouveau totalitarisme, qu’il s’appelle pensée unique, eugénisme, scientisme, positivisme ou même dogme.

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Par Michel Schneider (xxx.xxx.xxx.16) 16 novembre 2006 10:56

Merci à l’auteur pour cet excellent article. L’important, de mon point de vue, c’est que chacun se sente concerné par l’évolution de la recherche génétique qui a tant d’implications morales pour l’avenir de notre société. Que chacun se détermine sur le statut de l’embryon, sache la différence entre une cellule souche adulte et embryonnaire, un clone et une chimère, un DPI et un DPN et dans un autre domaine, un OGM. Ensuite, il pourra se déterminer et émettre un avis moral sur ce qu’il accepte et ce qu’il refuse. Sinon la science trouvera les apprentis sorciers qui la pousseront vers des domaines où les citoyens se retrouveront sans le savoir, victimes d’un nouveau totalitarisme, qu’il s’appelle pensée unique, eugénisme, scientisme ou positivisme.

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- Par dana hilliot (xxx.xxx.xxx.172) 16 novembre 2006 12:19
  
  Oui, vous avez raison de souligner l’importance capitale de l’information en matière de recherches génétiques. Et la nécessité d’une vulgarisation des sciences concernées. Et la possibilité de réouvrir un débat public, non pas tant pour freiner la recherche (c’est la crainte sous-jacente qu’on peut repérer dans de nombreux discours), mais pour imaginer les implications et les conséquences de ces recherches. Cet espace de débat existait à la fin des années 80, il est beaucoup plus discret aujourd’hui. Je pense au fond que ce débat pourrait s’inscrire dans une réflexion globale sur l’environnement.. mais ce sera l’objet d’un autre article je pense :)
  
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Par Thoveyrat (xxx.xxx.xxx.36) 16 novembre 2006 11:29

Tout d’abord, bravo à Dana Hilliot pour son brillant exposé de philosophie des sciences ! (j’espère que l’expression ne le fait pas bondir, en tous cas je l’écris comme un compliment) Ensuite, je le prierai de m’excuser, car mon cursus philosophique se borne à la terminale, ce qui fait que je peux employer des mots dans une acception différente de celle du langage philosophique. Je pense que l’on peut séparer les objets du Téléthon en deux parties. La première partie, c’est le financement de la recherche, qui repose partiellement sur l’ignorance du public. Sans écarter le point de vue moral (aujourd’hui on dit éthique, mais la morale, ce n’est pas seulement "la morale de Grand-Père", c’est le lien entre une philosophie, quelle qu’elle soit, et les actes), si bien décrit par Dana Hilliot, on peut aussi remarquer que cette "duperie" est la règle dans la façon dont nous sommes gouvernés. On fait appel à nos votes par les sentiments, les émotions ; les gouvernants décident sans informer le public, censé ne pas pouvoir comprendre. De toutes façons, même si l’on considère que le public peut comprendre (ce qui n’est pas le cas de tous les votants en "démocratie", ni de tous les donateurs au Téléthon), on ne saurait imaginer qu’il peut prendre connaissance de tout, il est nécessaire de déléguer ; et il ne peut même pas déléguer en connaissance de cause, du moins au suffrage universel à grande échelle. C’est bien ce mélange de pouvoir et de manipulation de l’émotion, qui en fait un danger. Un danger, mais pas nécessairement un mal... Je ne pense pas qu’il soit mauvais de financer la recherche fondamentale en thérapie génique, même si elle ne doit aboutir à des applications pratiques qu’à très long terme, même si elle aboutit aussi à des applications sans lien avec les myopathies. Ce n’est pas ce qui a été "vendu" au public, c’est vrai. La deuxième partie des objets du Téléthon, c’est ce que l’AFM appelle "l’aide aux malades". L’aide aux malades, c’est très bien. Cela peut consister en des soins, des aides matérielles, un soutien moral... Un assassinat, cela ne s’appelle pas "l’aide aux malades". Or, le "diagnostic préimplantatoire" est toujours suivi d’assassinats. C’est bien joli de faire de l’embryon un objet de concepts divertissants, mais la réalité, c’est que c’est un être humain ; et que si nous décidons que ce n’est pas un être humain parce qu’il n’est pas autonome, alors nous créons le droit pour un premier de cordée de couper la corde, nous pouvons laisser un naufragé se noyer, etc. Plus généralement, et en se plaçant hors du point de vue religieux, si l’on commence à dire qu’un oeuf humain fécondé n’est pas un être humain et qu’on peut lui faire ce qu’on veut (le tuer, le dénaturer, etc), on arrive très rapidement à élargir la notion à d’autres groupes humains. Si l’on ne tient pas pour une règle absolue que l’on ne peut porter atteinte à la vie humaine, on ouvre la porte à toutes les "définitions" possibles de la tranche d’humanité qui demeurera "intouchable" (les non-juifs ? les musulmans ? les costauds ? dans la législation française, les enfants handicapés, même de handicaps mineurs, n’en font déjà plus partie jusqu’à la naissance) ; on ouvre la boîte de Pandore. Vous noterez qu’un point de vue non religieux conduit seulement à donner des conséquences. Vous pouvez, selon vos propores critères (d’où viennent-ils ? qu’est-ce qui a façonné votre conscience ?), dire que c’est bon ou mauvais. Pour moi, c’est là qu’intervient la religion : Dieu, qui avait donné à Adam un travail de chercheur, a interdit à Adam et Eve de cueillir le fruit de l’arbre du bien et du mal ; Il se réserve la définition de ceux-ci. Il a dit : "Tu ne tueras point", donc nous ne devons pas tuer notre prochain, fût-il petit et faible. La religion ne justifie pas que telle chose soit bonne ou mauvaise, elle définit le bien et le mal ; nous, nous essayons d’obéir à Dieu, point (ce qui ne nous interdit pas la réflexion philosophique, loin de là !) Le raisonnement philosophique ne justifie pas non plus que telle chose soit bonne ou mauvaise ! Il donne des conséquences logiques, c’est tout. Pour déterminer si une chose est bonne ou mauvaise, on est obligé de se référer à une croyance, quelle qu’elle soit ; il me semble qu’il peut être utile d’examiner cette croyance d’un oeil critique, et à vous lire, que vous en avez la capacité...

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- Par dana hilliot (xxx.xxx.xxx.172) 16 novembre 2006 12:38
  
  Merci de votre commentaire (tout à fait philosophique) Philosophie des sciences, ça me va très bien :) Mais je suis trop ignorant en matière de sciences pour prétendre être un "bon" philosophe des sciences : je vise plus à susciter des questionnements qu’à apporter des réponses et des analyses indiscutables.
  
  Je vous suis tout à fait sur le plan "moral". Et particulièrement quand vous faîtes apparaître que la croyance qui sous-tend nos perceptions par exemple de l’embryon, n’est pas forcément "religieuse". Le scientifique qui, dans son laboratoire, utilise l’embryon comme un objet experimental, se repose, consciemment ou non, implictement ou non, sur une croyance et une théorie sur le statut de l’embryon : or, cette croyance ou cette théorie ne peut être que morale. Le statut de l’embryon n’est pas une question scientifique (cette dernière affirmation représente ma seule conviction en la matière : je ne suis pas religieux, et je n’ai pas d’avis tranché sur le statut de l’embryon. Je crois juste que l’embryon mérite une réflexion morale et politique.)
  
  Que la science puissent apporter toutes les réponses à toutes les questions... Voilà ce qu’est le scientisme. Heureusement, bien des scientifiques n’adhèrent pas eux-mêmes à cette vision des choses. On aimerait les entendre à ce sujet : mais sans doute faudrait-il pour cela que les citoyens interrogent les scientifiques. Si un débat, par exemple au sujet du Téléthon, prend dans les médias et dans l’opinion public, on peut espérer qu’un tel dialogue puisse être engagé. (Si possible, avec des arguments un peu moins tranchés et orientés que ceux présentés par monsieur Arduin).
  
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Par Angelo (xxx.xxx.xxx.164) 16 novembre 2006 11:31

Formidable de pertinence, cet article. Pour d’autres informations complémentaires ,à lire : sur le site zenith.org ,la déclaration des gynécologues britanniques favorables à l’euthanasie des nouveaux nés atteints de handicaps lourds. Hallucinant !!! Une réfléxion éthique devient impérative , ne laissons pas aux seuls médecins ,la responsabilité de définir un cadre éthique !!!

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- Par dana hilliot (xxx.xxx.xxx.210) 16 novembre 2006 12:41
  
  merci :)
  
  pourriez-vous me préciser le lien vers cette information (concernant la déclaration des médecins britanniques) ? Je ne la trouve pas sur le net là.
  
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Par angelo (xxx.xxx.xxx.164) 16 novembre 2006 21:45

Après quelques recherches (et n’étant pas vraiment anglophone),il me semble qu’une page semble correspondre sur le site :http://www.rcorg.org.uk/index.asp?P... ou plus simplement le site rcorg.org.uk puis dans la fenêtre Search : Nuffield .En espérant que ce soit la bonne information ,bonne lecture.

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Par Icks PEY (xxx.xxx.xxx.184) 18 novembre 2006 11:14

@ l’auteur

Merci pour votre article qui est formidable, mais un peu long, je trouve.

Mais, effectivement, vous resituez assez bien le contexte.

J’aurai néanmoins aimé que vous développiez davantage l’idée selon laquelle la machine Téléthon est - excusée moi de la brutalité de mes propos - une machine mensongère. Je parle de mensonge, car cela en est un de présenter des "bébéthons" comme étant des enfants "guéris" grâce aux dons des téléspectateurs depuis 20 ans.

Or, ils n’ont pas été guéris car, tout simplement, ils n’étaient pas malades ! Simplement, embryons, ils ont été détectés "sains" et donc "sélectionnés". Une pensée émue pour l’embryon diagnostiqué malade, lui, et qui a rejoint les abîmes.

Mais vous exposez avec bcp de brio la nécessité d’un débat approfondi et éclairé de ce qu’est un embryon et de ce que les hommes peuvent en faire.

Merci à nouveau et bien cordialement,

IP

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Par français moyen (xxx.xxx.xxx.247) 18 novembre 2006 18:19

Prions (sans jeu de mots) mes frères scientifiques pour saint virus et saint grippe pour qu’ils continuent de nous payer nos villas aux bahamas et nos maitresses de luxes, et que jamais, vils chercheurs ( vrais traitres) ne trouviez le moindre médicament qui nous foutent tous au chômage.

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Par Yannick Comenge (xxx.xxx.xxx.41) 18 novembre 2006 18:56

Je suis scientifique, jeune chercheur en Science de la Vie. J’ai trouvé le débordement de l’Eglise vis à vis du Téléthon assez dommageable. En effet, je ne crois pas qu’on puisse en tant que représentant de culte déclarer ainsi une association digne ou indigne de recevoir un don. Les raisons invoquées sont peu etayées et c’est un probleme.

Maintenant que ceci est dit. Je dois etre clair vis à vis de mon positionnement. Je fais partis aussi de ceux qui ne considerent pas le Téléthon comme la meilleure entité qui soit. Ainsi, depuis que le Téléthon existe, on peut déplorer que ceux qui vont reclamer de l’argent à l’état pour faire des recherches s’entendent dire : "eh bien faites un Téléthon". L’Etat se desengage au fur et à mesure que des associations montent au creneau. Ceci a un effet pervers. Ainsi, le probleme à mes yeux est le copinage étriqué qui peut exister parfois dans des associations de dons. Tel professeur de médecine qui aura ses entrées pour avoir des fonds et financer des recherches plus facilement qu’un autre qui n’aura pas la qualité de communication pour infiltrer un comité de décision. Ainsi bon nombre de probleme viennent de ce biais inhérent à l’action des associations.

D’autres part, il faut souligner que les salaires versés aux chercheurs sont "biaisés"... les jeunes chercheurs en effet ne cottisent pas pour la retraire, ni parfois pour le chomage... Une fois pressés comme des citrons, ils sont jetés dans les oubliettes de la science... Bref, un autre souci que celui-là.

Enfin, les associations de malades sont toujours en pointe pour ce qui est de tenter toute thérapie. Ainsi, on peut constater l’echec de la thérapie génique (le peu de succes)... Dans les années 90, tous les prof de medecine voulaient avoir un sujet "therapie génique" pour faire bien sur le CV... la mode etait à cela. On peut imaginer le gaspillage d’energie à des projets souvent stupides voire morts nés. Plus encore, aujourd’hui, on refait les memes erreurs avec les cellules souches. De plus en plus de "crétins sentencieux" enrubanés dans leur habit de chercheurs veulent faire du clonage thérapeutique ou clonage non reproductif. On galvaniserait des mourrants en leur montrant les publicités de ces thérapies encore obsolètes. Bref, le probleme est qu’on veut faire rever et qu’on risque un jour d’avoir des patients, des citoyens qui reclameront des comptes "éthiques". A savoir, ils viendront demander le pourquoi de la lenteur de la recherche. Qui verront ils repondre ? de nouvelles races de chercheurs qui aboieront contre les questions obscurantistes... on criera à l’hérétique contre celui qui mettra en doute des discours fleuves relayés par les directions d’instituts... Bref, le merite de ce debat est de poser des questions sur les errements de la science et d’association qui porteront une responsabilité lourde vis à vis de cet espoir qu’on seme trop vite.

Yannick Comenge

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Par MICHEL (xxx.xxx.xxx.159) 18 novembre 2006 20:40

Des millions de donateurs et de bénévoles se dévouent et payent....et payeront, se dévoueront... jusqu’à ce qu’on découvre un ou des CROSE-MARIE comme à l’ARC...

Mais enfin d’ici là des petits malins médiatisés et médiatiques auront bien vécu.

Le simple bon sens apprend que devant un tel fromage les aigrefins ne sont jamais bien loin.

Michel

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Par vraitravailleur (xxx.xxx.xxx.142) 6 décembre 2006 17:58

L’article de Dana Hilliot est tout à fait intéressant et exhaustif, en particulier dans le domaine scientifique.

On trouvera toujours de nouvelles maladies orphelines et elles continueront à être un pactole pour ceux qui se proposent d’en trouver le remède.

Cette affaire du Téléthon est donc d’abord une affaire financière, d’où l’exaspération suscité par les évêques qui ont soulevé un problème d’éthique, les agissements de l’association (AFM)qui gère le téléthon étant incompatible avec la doctrine de l’Eglise catholique.

C’est le droit le plus strict pour n’importe quel organisme d’inciter sa clientèle ou ses fidèles à la circonspection quand ils donnent de l’argent. Il aurait été très judicieux de le faire en ce qui concerne l’association de M. Crozemarie.

Toutefois, il reste préférable que des millions de gens donnent volontairement des fonds à l’AFM, même s’il s’avère un jour que le téléthon est une escroquerie (le nom lui-même est déjà un canular de journaliste inspiré de la publicité "le thon, c’est bon") plutôt que de soutirer à ceux qui travaillent de nouveaux impôts pour financer son fonctionnement et les salaires de ses permanents, car toute association de cette nature est d’abord une machine à absorber les subventions.

vraitravailleur

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Par FLAG66 (xxx.xxx.xxx.46) 8 décembre 2006 21:11

Quelle connerie...des millions d’€ pour ça : jeter les foetus pas sains aux chiottes et garder les "bons", le tri embryonnaire, voila ou ils en sont arrivés, pour la trisomie 21 il n’y a pas eu de "mongolothon", pourtant on jette les foetus "déviants", de l’eugénisme en veux tu en voila, mais ça rempli pas mal de poches pour d’autres chercheurs sur de beaux yatchs .Je pense que ce triste carnaval audio-visuel de la souffrance s’achève et surtout:N’oubliez pas votre brosse à dents ! Avec des pets et des rots de myopathes présentables.

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