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Accueil du site > Actualités > Santé > La vie intérieure des emmurés

La vie intérieure des emmurés

Le Comité consultatif national d’éthique dresse un constat accablant de la prise en charge des personnes autistes en France et de leur famille. L’autiste subit un exil social et mental qui a longtemps laissé croire à l’absence totale de vie intérieure. En 2004, un jeune prodige, nouveau Rimbaud, sans bras, sans jambes, sans bouche, étonnait la France entière de sa richesse intérieure...

Paul Melki, 18 ans, plurihandicapé a écrit un livre à l’aide d’un seul doigt, aidé par son père. Son récit autobiographique, Le Journal de bord d’un détraqué moteur, va faire un tabac : articles dithyrambiques sur les sites de Télérama, de Lire, de L’Express, prix de littérature du Conseil général de Saône-et-Loire. Nombreux sont les lecteurs, parmis lesquels Dany Boon, qui s’en trouvent bouleversés. C’est alors la révélation de la riche vie intérieure d’un auteur, d’un de ces êtres considérés à tort comme des "plantes vertes". Oui, mais...

La vie intérieure des autistes et des "Locked-in Syndrome" :

Le dogme médical durant quarante ans était qu’il n’y a pas de vie intérieure, dans l’autisme. De même pour les personnes atteintes de "Locked-in Syndrome", ces handicapés étaient considérés aussi comme dépourvus de vie intérieure parce qu’ils ne peuvent ni bouger ni parler. Ainsi, ces personnes vivaient-elles exilées de l’humanité.

Depuis, des témoignages, sous forme de livres, ont permis de changer notre regard sur la personne affectée par l’autisme. Ils ont permis de prendre conscience que les difficultés extrêmes de communication et de comportements de ces esprits emmurés ne sont pas à imputer à un retard mental ou à une vie intérieure inexistante. Un accompagnement spécialisé permet à la personnalité et à la vie intérieure de la personne autiste de se révéler et d’acquérir la possibilité d’entrer en contact avec l’autre.

Paul Melki, 18 ans, plurihandicapé, témoigne d’une riche vie intérieure et même de génie littéraire en obtenant un prix au festival Etonnants voyageurs de Saint-Malo en mai 2004 pour Simon l’outragé. Le jury ignorait que l’auteur de l’ouvrage était handicapé. Paul Melki est infirme moteur cérébral (IMC). Il vit emmuré dans un corps détraqué, raidi, mais sa tête va bien et ses mots sont ses jambes ! Depuis l’âge de 12 ans, il s’exprime en tapant avec un doigt sur un clavier d’organiseur. En 2004, c’est la consécration de ce jeune auteur et beaucoup d’espoir placé dans la technique dite de "communication facilitée". Hélas ! Par la suite, cette méthode, née en Australie, sera étendue aux autistes aux Etats-Unis où elle a commis des dégâts considérables, a montré de sérieuses limites. Un scepticisme se développe : voir ces sites :

Afis science

Les sceptiques du Québec

L’exil social, familial et géographique des autistes :

- L’exil sous la forme du placement en institution : en France, la question de l’isolement des enfants dans la cité se pose de façon criante. Les établissements de prise en charge sont parfois très éloignés du domicile de la famille. Ils donnent la bonne conscience d’une prise en charge adaptée, mais préserve surtout la communauté de gens "normaux" des perturbations dérangeantes.

- L’exil ou l’escamotage : le Comité consultatif national d’éthique prône le développement des appartements et des petites maisons d’accueil : une priorité pour les personnes adultes atteintes de syndrome autistique : "De façon étrange, la plupart des gens parlent uniquement des enfants autistes et jamais des adultes autistes, comme si les enfants disparaissaient soudain de la Terre". L’enfant devenu adulte subit souvent une brutale rupture de la prise en charge. "Des critères d’âge trop stricts obligent à des changements de structure indifférents aux spécificités de chaque situation individuelle (revenus familiaux, situation géographique, gravité du handicap...), et conduisent le plus souvent à des situations dramatiques de prise en charge par des familles ne disposant pas de soutien adapté, ou d’institutionnalisation dans des structures non adaptées où ces personnes, adultes ou âgées, vivent dans une situation d’abandon. L’action de la Caisse nationale de solidarité propose une alternative majeure en recentrant l’aide apportée par les pouvoirs publics à la personne et à sa famille dans sa singularité. Ces efforts débutants doivent être encouragés. Dans cette optique le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille, est probablement la meilleure solution. L’exemple de la Suède devrait servir de référence."

- L’exil en Belgique : actuellement, environ 3 500 enfants et adultes atteints de syndromes de troubles de comportement ou de handicaps mentaux sont accueillis dans des institutions situées en Belgique. Nous délocalisons nos problèmes !

A l’occasion de la préparation du plan autisme du gouvernement, le comité d’éthique a émis une dizaine de recommandations : que le diagnostic soit amélioré et établi de façon plus précoce, que la scolarisation cesse "d’être fictive et de se réduire à une inscription", le choix des familles grâce à une diversité de prises en charge, des structures adaptées... L’énième plan autisme que prépare le gouvernement, pour 2008-2010, va-t-il enfin améliorer réellement la situation ?

Pour aller plus loin : Le site du CCNE.

[ Annexe ] Quelque citations de Paul Melkis :

- Extrait de Journal de bord d’un détraqué moteur :

«  Calme et sérénité sont les valeurs de la dignité. Rien ne se valorise dans l’excitation et la débauche. »

«  Notre amour de la vie est semblable au sentiment des vivants pour les disparus, nous savons qu’elle existe et nous l’aimons sans pouvoir l’étreindre... »

« Je suis Paul Melki. Mes amis m’appellent Paulo. En 1986, je suis arrivé ici-bas. Vous ne pourrez pas deviner dans mon image l’espace de mon esprit. Il me faut un peu de temps pour créer des couloirs tressés de lianes au-dessus des réseaux de mon cerveau. Le cri, mon cri est ma carte d’identité devant l’éternité du silence infernal de la solitude. Le cri, folle distorsion du silence.
Le cri de Paul, vagissement excentrique, appel impudique à la régression sonore. Le cri puise ses racines au plus profond de ma nudité, de ma mémoire de survivant. Grenade jetée à la face des citadelles bruyantes où siègent vos orifices vocaux si facilement ouverts. Ils ont abusé de leurs droits. Moi je les condamne au bûcher, pour être vengé. Pourquoi se salir les mains ? Je suis l’évêque Cauchon. Loin, partir loin ! Ce serait un jour de belle vie de visiter Bombay ou le Népal, Katmandou, ils sont moins idiots qu’ici
... »


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4 réactions à cet article    


  • La Taverne des Poètes 19 décembre 2007 17:06

    « Calme et sérénité sont les valeurs de la dignité. Rien ne se valorise dans l’excitation et la débauche. » Cette phrase va comme un gant à Sarko. smiley


    • del Toro Kabyle d’Espagne 19 décembre 2007 17:22

      Merci pour cet article Taverne. Des proches ont participé à des programmes d’insertion pour personnes atteintes de divers handicaps, dont l’autisme. J’ai donc une idée de ce que ça représente.

      C’est dur. Et comme j’ai vraiment pas les mots, je m’arrête là.


      • La Taverne des Poètes 19 décembre 2007 20:41

        « Loin, partir loin ! Ce serait un jour de belle vie de visiter Bombay ou le Népal, Katmandou, ils sont moins idiots qu’ici... » (Paul Melki)


      • Marc P 19 décembre 2007 22:47

        Oui Taverne,

        Cela me rappelle l’histoire de Birger Sellin, particulièrement émouvante qui nous rend tout petits devant leur grandeur et leur longanimité immense...

        http://www.carnetpsy.com/Archives/Ouvrages/Items/cp10b.htm

        Marc P

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