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Accueil du site > Actualités > Santé > LE CHU de Reims rejette la loi Léonetti 2005

LE CHU de Reims rejette la loi Léonetti 2005

Le CHU de Reims demande à la justice de nommer un représentant légal pour représenter Vincent Lambert afin de pouvoir prendre la décision de soins adaptée à son état médical.

Pourquoi ?

Le médecin avec son équipe médicale peut proposer des soins adaptés à une situation médicale. Cependant ils considèrent que le médecin n'a pas à DECIDER du soin médical à prescrire ou administrer car la décision appartient au patient. Ceci est cohérent avec la déontologie médicale qui se positionne comme soignant mais pas comme décideur de choix de vie.

La justice a validée la décision initiale faite par le Dr Eric Kariger dans le cadre de la loi Léonetti mais le Dr Daniela Simon ayant vécue l'affaire depuis le début fait l'analyse qu'il faut « protéger » Vincent Lambert à la fois contre ses parents qui se déchirent et qu'elle ne peut prendre une décision à la place et en lieu de l'intéressé, ici son représentant légal car « les conditions de sérénité ne sont pas réunies ».

ALORS QUE NOUS DIT LE DR SIMON ?

- que ce n'est pas au médecin de décider pour le patient du choix de soins. Ici le choix de poursuivre des traitements inutiles mais qui « gardent en vie », ou d'arrêter tous les traitements ce qui conduira à une mort certaine dans un délais inconnu conformément à la loi Léonetti 2005 du « laisser mourrir ».

- que pour prendre une décision de soins il faut deux interlocuteurs chacun dans ses compétences, droits et obligations. C'est ce que nous appelons « l'espace de confiance » requis pour toute décision médicale de soins. La loi 2005 de fin de vie et la nouvelle proposition de loi Léonetti-Claeys rejetée par le Sénat ne proposent aucune avancée dans ce domaine. Seul la désignation de la Personne de Confiance comme représentant légal avec les mêmes droits que la personne peut répondre à cette demande légitime du soignant et son équipe médicale.

- que la famille n'a aucune légitimité à s'insérer dans une décision de soins. La relation est entre l'individu et le soignant avec son équipe mais l'environnement familiale est du domaine de compétence de l'assistante sociale et non pas du domaine de compétence de la médecine.

- que la judiciarisation de la fin de vie ne peut régler les problèmes de fin de vie. La justice peut agir après les faits via un contrôle du respect de la loi mais en aucun cas n'a l'expertise technique requise, la capacité de réaction dans le temps du médical, et ne peut s'approprier au nom de la société la décision individuelle de liberté de choix en fin de vie.

Malgré le drame et la souffrance que la situation de Vincent Lambert engendre, on ne peut que féliciter le Dr Daniela Simon de démontrer avec courage au Président Hollande, à la Ministre de la Santé Marisol Touraine et à tous les députés qui ont votés pour la nouvelle mouture d'une loi dont les préceptes sont contestés et qui a déjà démontrée son incapacité à répondre à la demande d'un cadre légal pour mourir sereinement.

La solution ce n'est pas de faire une loi pour ou contre l'Euthanasie.

Plus de 90 % des Français demandent depuis plus de 30 ans de mourir sereinement

Qui peut s'opposer à plus de liberté pour chacun de choisir ses soins en fin de vie ? Les lobby intégristes qui veulent nous dicter notre façon de vivre et mourir ? Les lobbys pharmaceutique et industriels de la santé pour qui le marché de fin de vie (6 derniers mois) représente plus de 60 % des dépenses de santé chaque année ? Les « maisons de retraites » qui voudraient accroitre leur part de marché ?

Le soignant doit avoir un interlocuteur incontestable avec lequel élaborer une stratégie de soins adaptés à la situation et ajustable au fil de son évolution. Le soigné et le soignant doivent disposer d'un « espace de confiance », lieu où dans un échange privé les décisions de santé peuvent être élaborées.

  • Je décide pour MA santé

  • Je fais appel à ma personne de confiance pour m'aider si je me sens incapable d'affronter seul les décisions à prendre

  • Si je suis incapable de m'exprimer je délègue toute autorité à ma Personne de Confiance, seul interprète de mes Directives Anticipées inclues dans mon dossier médicale, qui la nomme et témoigne de mon éthique de vie.

Le soignant doit avoir la liberté de proposer des prescription et/ou d'administrer des soins qu'il estime adaptés aux circonstances sans risques judiciaires ou toutes autres pressions. Pour ce faire, en cas de soins « médicaux irréversibles » il suit un protocole qui garantit :

  • Le diagnostique et le pronostique comprenant l'avis de deux médecins qui s'engagent professionnellement

  • La compréhension du patient du diagnostique, de la procédure proposée , et du pronostique, pour chaque option de soins. En cas de besoin la Personne de Confiance dûment nommée remplace partiellement ou totalement comme interlocuteur le patient.

  • L'accompagnement du patient et/ou de ses proches par un Assistant Sociale dès que le diagnostique révèle une situation de soins « médicaux irréversibles ». Ce rôle social décharge le soignant et l'équipe soignante de la gestion des problèmes que peuvent causer tout acte médical irréversible (aides financières, aides aux aménagements de domicile, aide à gérer la situation après les soins, aides à accepter les décisions de soins). Le SOCIAL n'est pas un domaine du médical et doit être géré en collaboration.

  • La traçabilité dans le Dossier Médical Personnel (DMP) dès l'instant qu'un diagnostique indique la nécessité d'un soin médical irréversible. Cette traçabilité est suffisamment codifiées pour permettre une évaluation indépendante de la procédure après les faits.

Le gouvernement doit accompagner une telle législation

  • en reconnaissant par la législation de manière irréfutable et distincte les droits des patients, des soignants et des familles, leurs devoirs et l'accompagnement social requis par les « actes médicaux irréversibles ».

  • en mandatant un organisme chargé de définir le champs des « Actes Médicaux Irréversibles » (comprenant les greffes ou ablations, les administrations chimiques et la sédation terminale à partir du critère que ces actes sont irréversibles dans plus de 90 % des cas).

  • En créant un organisme d'évaluation, de contrôle et chargé d'un rapport annuel de recommandations pour l'amélioration des processus liés à tout acte médical irréversible. Rattaché de manière indépendante à la justice cet organisme peut être saisit d'une demande de contrôle et effectue des recommandations en matière de poursuite judiciaire au parquet.

  • En créant un dossier médical unique centralisé et accessible par internet/4G/3G etc disponible 24h/24 tous les jours au moins 99,999 % du temps. L'accès au dossier est géré par le patient via sa carte Vitale sur 3 zones (santé, social, administratif) et accessible au « médecin traitant » ainsi qu'aux urgentistes dument identifiés. La zone santé, pour des cas avérés de maladie mentale dispose d'une zone non gérée par l'individu.

En encadrant légalement les « actes médicaux irréversibles » on peut réduire de plus de 80 % les poursuites judiciaires (actuellement 1 spécialiste sur 2 et un généraliste sur 10 tous les ans), ce qui permettrait de financer ces dispositifs.

L'Association qui Accompagne la Volonté de l'Individu à Vivre dans le Respect de son Ethique … sa fin de vie dit  :

Je veux vivre, comme chacun, dans la meilleure santé jusqu'au dernier moment où je considère que la vie à encore un sens. Cela veut dire que je veux être assuré que je serais accompagné tant que ce sera possible avec les meilleurs soins, mais que le moment venu je sais que j'aurais un soignant qui écoutera ma demande de fin de vie et qui me permettra éventuellement de choisir le soin de la sédation terminale comme façon humaine de terminer une existence qui n'aura plus de sens. Ma personne de confiance, individu avec lequel j'ai longuement discuté au fil des ans, personne qui n'est pas liée à un intérêt de succession (donc pas ma femme, ni mes enfants) aura l'autorité, reconnue par l'état, de me représenter pour toute décision que je ne serais plus en mesure de prendre vu mon état de santé (voir www.aavivre.fr) .

Pour vous

Cela veut dire que vous faites comme vous le voulez. Certains choisiront l'agonie rédemptrice, la mort palliative par sédation des sens jusqu'à la mort , mais d'autres diront qu'une vie ne vaut la peine que si l'on est en mesure de l'apprécier et de pouvoir en finir passé ce stade sans lendemain. Chacun son choix, le rôle de l'état c'est de permettre ce choix.


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6 réactions à cet article    


  • foufouille foufouille 25 juillet 2015 14:17

    "En créant un organisme d’évaluation, de contrôle et chargé d’un rapport annuel de recommandations pour l’amélioration des processus liés à tout acte médical irréversible. Rattaché de manière indépendante à la justice cet organisme peut être saisit d’une demande de contrôle et effectue des recommandations en matière de poursuite judiciaire au parquet."
    dans ce cas interdit toute la médecine qui est loin dêtre sure à 100%.
    en fait, c’est son assurance de voiture qui veut plus payer. une autre personne survit depuis 15 ans dans le même état.


    • oncle archibald 25 juillet 2015 16:56

      Je trouvai de très bonnes réflexions dans votre article jusqu’à ce que je lise ceci : « Ma personne de confiance, individu avec lequel j’ai longuement discuté au fil des ans, personne qui n’est pas liée à un intérêt de succession (donc pas ma femme, ni mes enfants) aura l’autorité, reconnue par l’état, de me représenter pour toute décision que je ne serais plus en mesure de prendre vu mon état de santé (voir www.aavivre.fr) . »


      Et là patatras ! Avec qui mieux qu’avec ma feme ou mes enfants voire petits enfants puis-je discuter librement de ce que je souhaite si en fin de vie je ne suis plus capable de l’exprimer moi-même. Et donc que se passerait-il en l’absence de « l’individu avec lequel j’ai longuement discuté au fil des ans » qui serait en quelque sorte le seul maitre à bord de ma destinée ? N’y aurait-il pas quelque article de lois pour palier à ce manquement ? Un peu comme les tribunaux désignent une mise sous tutelle ou sous curatelle de celui qui est estimé incapable de prendre les bonnes décisions « on » va nommer un « individu de confiance » qui ne sera surtout pas l’un de mes très proches. Et cet « individu de confiance » va pouvoir décider à ma place y compris contre la volonté de mes très proches ??

      L’explication est dans le lien que vous donnez. Une lasso qui milite pour le droit à l’euthanasie. N’avancez pas masqué 8 Dites le clairement, il n’y a pas de honte à cela. Je milite pour l’euthanasie. A mes yeux ça n’est pas brillant, avec le risque très marqué d’un dérapage pour mettre fin à toute cette gabegie, je vous cite : « le marché de fin de vie représente plus de 60 % des dépenses de santé chaque année ». Ben oui ça coute cher les vieux qui ont envie de continuer à vivre.

      • AAVIVRE AAVIVRE 25 juillet 2015 20:24

        @oncle archibald
        Cher oncle archibald

        Je comprend votre désarroi car l’émotionnel dicte votre réaction. Pensez à celui à qui vous donnez à la fois ce pouvoir, mais aussi la charge émotionnelle, la culpabilité de n’avoir su ... autrement vous aider. Alors voulez vous vraiment donner cette charge à un être qui vous est si cher ? Et sur le plan pratique, vous ne pensez pas qu’une personne capable d’une certaine distance, d’avoir toute sa tête sur ses épaules en quelque sortes, et non pas une personne détruite par ses propres questions et dont l’amour pour vous se déchirerais avec son besoin de vivre SA vie. 
        Quant à la question médicale et son cout, si l’on laissait à chacun sa décision, ceux qui en effet nous coutent si cher auraient plus accès à des soins de qualité. Je rappel que ce n’est pas de leur volonté, mais de l’entourage qui pousse à la consommation avec 50% des actes médicaux facturés considérés au mieux comme inutiles) Il est évident que si seulement 3% de la population décide que vivre c’est avoir toute sa tête et ses émotions jusqu’au jour où la mort est inévitable, cela ne financera pas totalement les soins palliatifs ambulants ou les nécessités de traitements, mais cela leur permettra de « vivre debout » comme l’aurait dit le Générale.
        Cela fait 35 ans que je réfléchit à comment réconcilier tous le monde sur cette question en ne violant aucun droit de personne. je pense que j’y suis arrivé avec l’équilibre requis entre liberté de l’individu et responsabilité de la communauté. 
        Je vous invite à lire mes autres écris. Cordialement

      • oncle archibald 26 juillet 2015 09:26

        @AAVIVRE : émotionnel oui, et heureusement car comment parler de vie, d’amour, de mort sans émotionnel ? Désarroi pas du tout. Ma tête est parfaitement en ordre et mes idées claires sur le sujet et autour de moi tout le monde le sait : ma femme, mes enfants, mes petits enfants.


        En outre j’ai eu à traiter le problème directement lorsque la mort est venue frapper à la porte alors que ma mère malade d’Elzeimer ne pouvait pas s’exprimer. Lorsque le médecin qui la suivait m’a indiqué que l’heure était proche il m’a demandé aussi si je souhaitais mettre ma mère sous perfusion etc etc … et ma réponse a été claire et pourtant je n’ai aucunement le sentiment d’avoir « tué » ma mère. 

        Beaucoup plus près mes deux beaux parents sont décédés à l’hôpital et après refus de « l’acharnement thérapeutique ». Ils ont pu discuter directement avec les médecins qui les soignaient mais « au cas où » ils avaient clairement indiqué à leurs enfants et autres proches quelle était étaient leur volonté en cas de perte de conscience ou d’altération profonde de leur « qualité de vie », définissant exactement ce qu’ils entendaient par là.

        Ce que je ne veux pas confondre c’est le refus de « l’acharnement thérapeutique » et le « permis de tuer ». C’est tout le fond du problème. La légalisation de l’euthanasie ouvre la porte au « permis de tuer », avec toutes les dérives possibles, et dans le fond de vous même vous devez bien le savoir aussi.

      • AAVIVRE AAVIVRE 28 juillet 2015 08:52

        @oncle archibald
        OUI et OUI, vous avez tout à fait raison. C’est pour cela que nous sommes CONTRE une loi qui légaliserait l’Euthanasie, non pas que le mot « bonne mort » nous pose un problème, mais qu’il est interprété par beaucoup comme une « imposition de la mort » ce qui est contre notre démarche. Nous sommes pour la liberté de chacun, celui qui décide de poursuivre aussi bien que celui qui décide d’arrêter. 

        Veuillez lire nos écris de propositions d’une approche législative. Vous y trouverez à la fois la liberté et la responsabilisation des acteurs. 

         Le sujet de la personne de confiance est complexe et mérite une réflexion profonde sur les multiples aspects sociaux, légal, et affectifs. Après 35 ans de travail sur la question, d’expérience avec des personnes confrontés à des fins de vie toujours uniques, des drames tel que celui de la famille Lambert ... notre proposition s’inscrit dans le cadre du « moindre mal » tout en permettant à chacun de l’adapter à sa propre vision et éthique de fin de vie.

        Rappelons nous qu’aujourd’hui, selon les études de l’observatoire de la fin de vie, les missions confiées par le gouvernement ... tous constatent que plus de 30 000 personnes sont « tuées » par des médecins (souvent heureusement par compassion) SANS un cadre légal, et très souvent sans l’accord de la personne concernée. Situation traumatisante pour toutes les personnes (médecin, famille, individu, entourage, équipe médicale ...). La proposition de loi Léonetti-Claeys va une étape plus loin qui permettrait à un médecin de décider tout seul de terminer une existence sans aucun contrôle. Inacceptable.

        La fin de vie est une décision. Soit de « laisser mourrir » en déléguant au monde médical la responsabilité (le CHU de Reims met en évidence que ce n’est pas à eux de décider). Soit en prenant les dispositions requises (dialogue avec le médecin, Directives Anticipées, Personne de confiance et information/éducation des proches). Notre proposition est de protéger « l’espace de confiance » entre le soignant et le soigné car c’est dans cette relation que tous les soins s’élaborent, y compris celui de savoir quand il faut arrêter l’acharnement thérapeutique, voir engager la sédation terminale.

        Alors bonne lecture de nos propositions et je reste à votre disposition ainsi que tous ceux qui voudraient mieux s’informer via le site www.aavivre.fr

      • AAVIVRE AAVIVRE 25 octobre 2015 16:55

        @oncle archibald
        Vous n’avez pas réfléchi assez

        Un enfant ou une femme sera toujours accusé d’avoir un intérêt, soit à la prolongation, soit au décès, par ailleurs ce sera une personne inefficace face aux pouvoirs en place

        A mieux réfléchir
        Par ailleurs, je n’avance pas masqué comme vous le dites, mais bien pour défendre une demande de liberté et d’apaisement de plus de 90% de nos concitoyens. 

        Amicalement

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