Mary, Max et le syndrome d'Asperger

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Mary Dinkle est une petite fille australienne de huit ans, pas très jolie et délaissée par sa mère qui lui préfère le brandy. Max Horowitz est un quarantenaire new yorkais, atteint du syndrome d’Asperger et trop gourmand pour limiter son obésité. Un doigt de la petite fille pointé au hasard sur une ligne de l’annuaire de New York va être à l’origine d’une étonnante relation épistolaire de 20 ans entre la gamine sentimentale et le célibataire vieillissant, confronté par son état à de terribles crises d’angoisse.

Dans ce très beau film d’animation de l’Australien Adam Elliot – inspiré par une expérience vécue –, c’est évidemment la solitude qui est traitée, mais également le syndrome d’Asperger dont souffre Max, encore que le terme de souffrance soit impropre, les autistes étant parfaitement à l’aise dans le monde parallèle où évolue leur esprit. Une forme d’autisme qui touche, partout sur la planète, 4 à 5 fois plus de garçons que de filles.

Max le New Yorkais est en effet ce que l’on appelle familièrement chez les anglo-saxons un « Aspie », l’un de ces êtres atteints de cette forme particulière d’autisme, souvent de haut niveau, qui affecte dès la toute petite enfance la construction de la relation sociale et de la communication. Par chance, les aptitudes au langage de ceux que l’on nomme également les Asperger ne sont pas remises en cause, ce qui permet une meilleure prise en charge par les thérapeutes et les familles. Les Aspies n’en sont pas moins, comme les personnes affectées d’autres formes d’autisme, sujettes à des frayeurs subites dès lors qu’elles sont confrontées à des situations, des évènements, des bruits, des images qui font subitement irruption dans leurs habitudes et leurs rituels.

Le syndrome d’Asperger est dû à un trouble du neuro-développement d’origine génétique. Il a été décrit pour la première fois à Vienne en 1943 par le psychiatre autrichien Hans Asperger dans le cadre de ses observations sur l’autisme. Il faudra toutefois attendre 1980 et les travaux de la psychiatre anglaise Lorna Wing, publiés après une longue observation de 34 enfants, pour que le syndrome d’Asperger soit reconnu dans les milieux médicaux, notamment en Amérique du Nord.

Dans un reportage diffusé sur TF1 en octobre 2008, Thomas Bourgeron, chercheur à l’Institut Pasteur, l’affirmait avec conviction : « le syndrome d’Asperger n’est pas un dysfonctionnement, mais un autre fonctionnement. » Et de fait, les Aspies qui ont réussi à surmonter les difficultés – voire les blocages – de communication et de relations sociales ne disent pas autre chose. Ceux là ont désormais accès à deux mondes différents : le leur, ordonné et cohérent ; le nôtre, perçu dans leur enfance comme cacophonique, incohérent, et de ce fait inquiétant et vecteur de frayeurs. Un monde « normal » dans lequel ils ne commencent à se sentir à l’aise qu’au terme d’un long et patient processus qui n’aboutira jamais totalement pour certains Asperger, atteints d’une forme plus lourde du syndrome.

Loin de chercher à fuir le monde parallèle dans lequel ils ont grandi dans leur enfance et où nul autre qu’eux n’entrera jamais, les Asperger prennent plaisir à s’y réfugier comme on se réfugie dans un cocon protecteur. Encore faut-il, pour y accéder, franchir la porte. Cela se fait au moyen d’une clé virtuelle, une sorte de rituel qui diffère d’une personne à l’autre. Taylor Morris, une jeune et jolie autiste devenue à 17 ans une brillante étudiante et une sportive accomplie, le décrit bien dans un remarquable témoignage vidéo mis en ligne sur son site, en précisant que pour elle ce franchissement passe par la marche. Pour d’autres, ce passage se fait par la contemplation d’images ou la manipulation d’objets.

Un goût pour la manipulation d’objets que l’on retrouve chez nombre d’Aspies, de surcroît fascinés par l’ordre des choses et les classements. Au risque de sembler monomaniaques par égocentrisme, beaucoup développent un engouement remarquable pour un domaine donné, souvent d’ordre technique, au point d’atteindre des niveaux remarquables. Ils peuvent alors devenir intarissables sur le sujet – jusqu’à susciter parfois chez leurs auditeurs un ennui profond dont ils n’ont pas conscience – alors que leur communication verbale reste très limitée le reste du temps sur tout ce qui est étranger à leur passion.

Autre caractéristique commune à de nombreux Asperger : une mémoire exceptionnelle qui n’est sans doute pas étrangère au fait qu’ils développent parfois des capacités hors du commun dans des domaines comme les mathématiques, l’astronomie, les langues, les échecs ou la musique. Beaucoup sont également très attirés par la mécanique, sans doute pour avoir été fascinés, dès leur plus jeune âge, par de petits automates, voire des robots de cuisine. Une référence à l’enfance qui les amène parfois à se spécialiser, comme le souligne Lorna Wing, dans la connaissance de sujets très pointus comme les dinosaures ou les… horaires des bus.

L’un des problèmes posés par les échanges avec les Asperger réside, pour de nombreux cas, dans leur difficulté à comprendre la communication non verbale (haussement d’épaules, yeux au ciel, geste d’impuissance, etc.). De la même manière, ils sont souvent imperméables aux jeux de mots et au sens des expressions abstraites ou imagées comme « couper les cheveux en quatre » ou « rouler à tombeau ouvert ». Une réalité qui peut déboucher sur de véritables souffrances chez les Aspies, particulièrement pour tout ce qui touche à leur vie sexuelle, leurs besoins n’étant en aucune façon affectés par le syndrome.

Peu de personnalités connues ont été identifiées comme étant des Aspies. Encore subsiste-t-il un gros doute pour celle qui fut un temps l’égérie du Velvet Underground, la chanteuse Nico, dont les comportements idiosyncrasiques, non imputables à la consommation d’héroïne, pouvaient relever d’un syndrome d’Asperger, mais sans la moindre certitude. Le cas du fantasque pianiste canadien Glenn Gould – grand serviteur de Jean-Sébastien Bach – semble en revanche beaucoup plus probant si l’on en croit le passionnant article rédigé par Martin Ruddy de la Bibliothèque du Canada, et publié sur le site AutismeActus.org.

Côté fiction, si l’on trouve quelques exemples d’Asperger dans la littérature et les séries américaines, le cas le plus connu est sans doute celui de Lisbeth Salander dans Millenium, le best-seller de Stieg Larsson. Dès le premier tome, Mikael Blomqvist, l’autre héros du roman, pressent en effet que sa déconcertante partenaire est atteinte du syndrome d’Asperger, ce que semblent confirmer les difficultés relationnelles et la prodigieuse mémoire photographique de la jeune femme. Mais le syndrome n’est évoqué dans l’œuvre de Larsson que d’une manière très incidente.

Reste le film d’Adam Elliot, né de la relation épistolaire, bien réelle, qu’a longtemps entretenu dans sa jeunesse le réalisateur australien avec un Aspie néo-zélandais. Á la fois drôle et émouvant, le film aborde sans fard la réalité quotidienne de la vie d’un Asperger et suscite chez le spectateur une réelle empathie avec ces personnes différentes comme a pu le faire, en son temps, le film Rain Man de Barry Levinson avec les autistes de haut niveau. Quant au personnage de Mary, lui aussi très attachant, il montre que les qualités d’une femme ne résident pas uniquement dans l’enveloppe d’un corps sans défaut. Et cela, c’est également une très belle leçon de vie.

Bande annonce du film Mary & Max

Bande annonce du film Rain Man

Variations Goldberg par Glenn Gould

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30 réactions à cet article

Surya 27 septembre 2010 16:48

Bonjour Fergus,

Ce n’est pas commun de traiter un sujet comme celui ci sous la forme d’un film d’animation. Cela ne le rend que plus intéressant. Ce film semble plein d’humanité et il donne envie d’aller le voir. Merci pour cet article qui informe également sur un syndrôme peu connu, cependant, en quoi est-il différend des autres formes d’autisme ? Les autres formes d’autisme sont-elles également génétiques ? Est-ce le fait que c’est lié à des capacités de haut niveau, ce qui ne serait pas le cas dans les autres formes ?
Certains enfants précoces, ou très précoces, peuvent développer des problèmes sociaux du fait que la société est encore très frileuse à reconnaître leur différence, et leur droit à la différence, les accepter, et les prendre en compte dans le système scolaire qui ne fait que les broyer. Pour avoir travaillé avec de nombreux enfants précoces voire incroyablement précoces (on dit que plus ils le sont, plus ils sont décalés donc plus ils risquent de se retrouver en marge), j’en ai connu qui avaient de réels problèmes de ce côté, et j’ai pu constater à quel point leur différence non seulement de potentiel, mais aussi de personnalité, fait peur aux autres, comment ils peuvent être rejetés parfois (par leurs profs, les camarades de classe...), et les problèmes de socialisation (en plus de l’échec scolaire) que cela peut entraîner avec le temps. J’ai connu un cas où l’éventualité de ce syndrôme avait été évoqué, ce qui me semble très risqué et très problématique si encore une fois des confusions (et conclusions) hâtives sont faites. J’ai connu aussi des cas où l’éventualité de pathologies avait été évoquée, par exemple un cas où des médecins avaient mis un enfant précoce sous traitement médicamenteux en décrétant qu’il était atteint d’hyperactivité, et ce n’est qu’après test de qi que les parents ont compris ce qu’il en était vraiment.
Quant au syndrôme d’asperger, personnellement, ma première réaction est qu’après tout, en quoi est-ce un syndrôme ? Pourquoi est-ce également considéré, comme pour les enfants précoces, comme un problème, que ce soit pour eux, ou pour la société ? Car après tout, on est tous différents, et on suit tous des chemins différents. L’essentiel c’est que chacun ait ses chances d’arriver là où il a envie d’aller.

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- Fergus 27 septembre 2010 17:23
  
  Bonjour, Surya.
  
  Difficile de répondre à ces questions quand on n’est ni spécialiste ni parent d’autiste sensibilisé à ce monde si particulier.
  
  Je ne saurais pas ici faire la différence entre les différentes formes d’autisme dans la mesure où cela ferait intervenir trop d’éléments techniques qui ne sont évidemment pas de ma compétence. Cela dit, les Asperger n’ont été véritablement différenciés des autres autistes que depuis les années 80 et notamment depuis les travaux de Lorna Wing et la validation des pistes ouvertes par Hans Asperger. Encore cela a-t-il été vrai dans le monde anglo-saxon et beaucoup moins en France par exemple où cette différenciation n’a réellement été prise en compte que dans les deux dernières décennies.
  
  Cela précisé, on peut néanmoins observer qu’il est très difficile pour un non spécialiste de reconnaître un Asperger dans un autiste de QI limité et affecté de problèmes sérieux de motricité. Il existe pourtant des Asperger qui présentent ces caractéristiques, même si la majorité des Aspies sont plutôt des autistes de haut niveau et relativement peu handicapés lorsqu’ils ont des problèmes de motricité.
  
  De surcroît, les spécialistes parlent de « continuum » à propos des Asperger ; autrement dit, ils affirment qu’il existe des degrés entre les Aspies profonds et les individus comme vous et moins, théoriquement non atteints du syndrome. Je dis « théoriquement » car nombre d’entre nous présentons des caractéristiques plus ou moins ténues qui peuvent relever d’Asperger.
  
  Je n’ai jamais été au contact d’enfants précoces ou surdoués comme ceux que vous avez rencontrés, à l’exception d’un gamin violoniste capable de jouer à 10 ans le concerto de Brahms et incapable de lacer ses chaussures. Sans doute s’agissait-il d’un autiste, atteint d’une forme peu pénalisante car ouverte à la communication verbale, peut-être un Asperger.
  
  Pour ce qui est de leur droit à la différence, vous avez évidemment raison, mais il est naturel également de leur permettre, dans la mesure du possible, d’accéder au monde réel dans lequel ils vivent, notamment pour ce qui est des autistes légers afin qu’ils comprennent les codes qui leur échappent et qui créent des blocages de communication. Par chance, c’est de mieux en mieux le cas parce que leur propre univers est désormais respecté par les thérapeutes et des familles beaucoup plus sensibilisées.
  
  Pour ce qui est du film, oui, il est pétri d’humanité sans tomber dans la mièvrerie. Sans doute cette approche est-elle directement liée au fait que l’histoire a été en partie écrite par la propre expérience du réalisateur.
  
  Cordiales salutations.
  
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- Surya 27 septembre 2010 17:44
  
  Merci beaucoup Fergus, vous avez tout à fait répondu à mes questions.
  Très bonne fin de journée,
  
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- Salsabil 27 septembre 2010 19:30
  
  Bonsoir Fergus,
  
  Bravo pour ce bel article qui au travers d’une oeuvre, que tu donnes envie de voir, aborde un sujet délicat.
  
  Il est toujours utile et intéressant de porter à la connaissance de chacun un syndrome rare.
  
  Je crois que quelqu’un se sentira particulièrement concerné, d’ailleurs.
  
  Merci et toutes mes amitiés cher Fergus.
  
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  - Fergus 27 septembre 2010 20:05
    
    Bonsoir, Salsa, et merci pour ton commentaire.
    
    Au delà des qualités de ce film, c’est effectivement une approche de la condition des autistes, qu’ils soient Asperger ou non, qu’il m’a semblé utile de faire, mais apparemment sans trop de succès. Peut-être parce que je l’ai reliée à ce film d’animation qui a paru aux lecteurs d’AgoraVox relever, à tort, plutôt de l’univers enfantin. Mais après tout, peu importe...
    
    A qui penses-tu ? A l’autiste qui nous gouverne ? Il est vrai qu’il présente tous les symptômes d’une forme aiguë : difficultés relationnelles, problèmes de communication, tendance à réaffirmer toujours les mêmes choses, plongée régulière dans un monde parallèle et verrouillé (celui des nantis). Mais je crains, hélas ! que cet autiste-là ne soit incurable.
    
    Salutations amicales.
    
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  - Salsabil 27 septembre 2010 20:20
    
    Non, non Fergus !
    
    Je ne pense pas du tout à cet olibrius qui ne correspond en rien à ce que provoque le syndrome d’Asperger chez ceux qui en sont atteints.
    
    Il y a quelqu’un ici que cela concerne, je ne sais s’il interviendra, je respecte sa discrétion si c’est ainsi qu’elle est souhaitée.
    
    Quant à la manière dont tu as abordé le sujet, ma foi, je trouve que c’est plutôt un chemin plein de délicatesse.
    Mais sur Avox, ces questions plus personnelles, plus intimes, en dehors du microcosme bouillonnant, (politique, religieux, sexuel) sont souvent reléguées à une moindre place. Nous avons perdu l’habitude de nous intéresser suffisamment à notre voisin, y compris dans ce qu’il a d’extra-ordinaire, c’est ainsi, mais les choses changent petit à petit.
    
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  - Waldgänger 27 septembre 2010 20:45
    
    Bonsoir Gül, bonsoir Fergus
    
    Gül, ce ne serait pas un problème pour moi, si c’est bien de moi qu’il s’agit (je ne crois pas qu’il y en ait un autre dans les actifs du site, ou pas affiché), je ne le cache pas. Merci en tout cas de vos précautions.
    
    Non Sarkozy n’a rien d’un Asperger, son obsession pour l’argent et le pouvoir sont totalement atypiques chez les Asperger, qui n’ont pas de fascination pour la richesse ni pour les hommes riches ou de pouvoir (on sait que ce sont des obsessions névrotiques chez NS d’avoir de l’argent et de se montrer au milieu de capitaines d’industrie et de milliardaires). Les Asperger sont indifférents au statut social des gens qu’ils cotoient, aux codes hiérarchiques et une personne vaut à leurs yeux pour ce qu’elle est, pas pour son statut social.
    
    PS : je ferai un autre commentaire sur le fond de l’article par la suite, il est vraiment bien fait.
    
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  - Salsabil 27 septembre 2010 20:57
    
    C’est bien à vous que je pensais, Wald.
    
    J’attends votre intervention sur le fond de cet article. Moi-même souffrant d’une maladie rare (qui n’a strictement rien à voir avec la vôtre), je suis toujours intéressée par le ressenti de ceux qui ont à faire à la société et son « oeil bienveillant » dans leur vie de tous les jours face à une certaine dose d’incompréhension, d’intolérance ou de ...bêtise, disons les choses franchement !
    
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  - Fergus 27 septembre 2010 23:19
    
    @ Gül.
    
    J’ignorais qu’il s’agissait de Waldgänger. Pour ce qui est de Sarkozy, ce n’était évidemment qu’une plaisanterie finalement pas du meilleur goût, non pour cet affligeant personnage mais pour les autistes en général et les Asperger en particulier.
    
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  - Fanny 19 octobre 2018 23:54
    
    @Waldgänger
    
    Tiens, j’ai connu de près un Asperger qui marchait chaque jour en forêt. Manifestement chez lui un besoin physique et surtout psychophysiologique. Un Waldgänger en quelque sorte.
    
    Je crois beaucoup en la force des patronymes. Benjamin Millepied, un grand du monde de la danse, est un exemple de relation entre patronyme et talent. Ses ancêtres ont-ils été nommés ainsi au vu de leur talent corporel qui se serait transmis génétiquement ? Ou bien le patronyme exerce-t-il une influence sur la destinée sans relation avec la filiation ?
    
    Vous avez peut-être, parmi vos ancêtres, des Asperger, sait-on jamais, des Waldgänger. Comme je suis en ligne directe du Waldgänger que j’évoquais plus haut, il est possible que j’en aie un peu hérité, bien que je préfère la natation à la marche.
    
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  - Waldgänger 27 septembre 2010 21:35
    
    Sur le fond de l’article, je dois dire que je le trouve vraiment pas mal du tout. Une de ses forces est de ne pas avoir été prisonnier d’une seule source et d’avoir su très bien choisir lesquelles privilégier, avec un jugement très sûr, en écartant notamment les premiers résultats de recherche de Google, dans lesquels je ne me reconnais pas du tout.
    
    L’intérêt des Asperger pour des domaines comme la mécanique ou l’informatique n’est pas étonnant, ils sont en général très doués pour comprendre ce genre de systèmes clos, logiques, fermés et aux règles systématiques. Un Asperger, je fonctionne moi même de a sorte, raisonne à partir de détails plus qu’à partir de concepts généraux.
    
    Sur les difficultés de communication et sur la socialisation, j’y reviendrai. Les idées essentielles à comprendre sont qu’un Asperger utilise les mêmes aires cérébrales pour les sons vocaux et non vocaux, et pareil pour les formes humaines et non humaines, à l’inverse des personnes ordinaires, ce qui pose souvent des difficultés de compréhension de la communication non verbale ou des intonations de voix.
    
    Sur le cas de Glenn Gould, je connaissais ses enregistrements bien avant d’avoir été diagnostiqué et avant de savoir qu’il était peut-être Asperger. Pour l’avoir entendu sur CD, vu dans des documentaires ou sur Youtube, lu l’ouvrage « Le dernier puritain » consacré à lui, ainsi que les thèses sur son syndrome d’Asperger supposé, et étant assez bien placé pour comprendre les choses « de l’intérieur » pour ainsi dire, si je devais donner un avis clair et net, il me semble typique d’un Asperger. Ses gestes répétitifs par exemple sont symptomatiques, idem pour plein d’aspects de sa vie sociale, de son rapport avec les animaux également. Quant à ses goûts musicaux, ils sont extrêmement proches des miens ; Bach au dessus de tous les autres, grand intérêt pour le répertoire baroque, faible intérêt pour le 19ème, sauf exactement les mêmes, Brahms et Beethoven. Idem enfin pour l’intérêt bien plus grand pour le répertoire du 20ème siècle. Pourquoi ? Je ne peux donner que des idées purement personnelles. De tels goûts en matière de répertoire montrent une attirance pour une musique d’écriture assez complexe (les Asperger aiment la complexité en général) et d’essence polyphonique, avec des lignes mélodiques indépendantes les unes par rapport aux autres, ce qu’on appelle aussi la musique horizontale, par opposition à la musique verticale.
    
    Je ferai un autre post pour la suite.
    
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    - Waldgänger 27 septembre 2010 22:52
      
      Sur les relations au monde extérieur, il est totalement vrai qu’il ne parait pas sécurisant à un Asperger, l’article le dit très bien. Il faut savoir que le traitement de l’information extérieure est particulier chez les Asperger, on ne décode pas très bien le « bruit social », dont on hiérarchise très mal les différents signes qui parviennent aux yeux et aux oreilles. Par exemple, j’ai fait un peu de caisse au McDonald’s et je m’y sentais peu à l’aise, j’avais l’impression d’avoir un déluge de signaux autour de moi, je me sentais bien mieux à l’abri de la cuisine, où je me montrais par contre assez efficace, avec des personnes que je connaissais et dans un environnement dont j’avais appris à très bien maîtriser toutes les variables et à organiser mes actions. Forcément, il s’agissait d’un environnement productif et non social.
      
      Je donne un lien qui aide bien à comprendre le processus de réflexion chez les Asperger et autistes de haut niveau, c’est celui dans lequel je me reconnais le mieux et qui me semble le plus proche de la réalité. J’en donne ici un extrait :
      
      « Une théorie concurrente s’intéressant aux anomalies cognitives qui ne sont pas liées au social chez les autistes avance que ces derniers souffrent d’une « faible cohérence centrale » (Frith 1989). La systémisation propose un point de vue différent : les personnes atteintes d’autisme ou du syndrome d’Asperger débutent leur processus cognitif en se concentrant sur les plus petits détails, comme s’ils tentaient de trouver des « variables » dans un domaine « systémisable ». Cette attention aux détails pourrait sembler provenir d’un déficit d’approche globale, mais, du point de vue de la systémisation, l’attention aux détails est simplement la meilleure (et peut-être l’unique) manière de commencer à traiter l’environnement.
      
      De surcroît, si on cherche à déchiffrer un système, il vaut mieux se concentrer sur un point précis, l’isoler, comprendre les règles qui gouvernent un petit nombre de variables pertinentes avant de passer à une autre partie de ce système. Cela peut s’apparenter à une préoccupation restreinte et obsessionnelle envers les détails d’un phénomène extrêmement spécifique (par exemple, faire tourner les roues d’une petite voiture). L’hypothèse d’une faible cohérence centrale avance que l’échec des autistes à utiliser le contexte linguistique constitue une preuve de cettethéorie. Toutefois, le contexte linguistique, de même que la parole humaine, est davantage rempli de signifiants qui dépendent de la reconnaissance des intentions du locuteur (ce qui demande de l’empathisation), plutôt qu’il ne dérive d’un ensemble de règles prédictibles. L’« échec » des autistes à utiliser le contexte linguistique peut, au contraire, résulter d’une attention trop focalisée sur les détails, la personne autiste essayant automatiquement de systémiser. »
      
      C’est un mode de fonctionnement qui se retrouve dans certains de mes commentaires, dans une veine assez « analytique », mais bizarrement pas trop dans mes activités d’auteur, où je fais beaucoup plus des synthèses. Normalement, un Asperger est bien plus à l’aise s’il travaille sur de la documentation de toute première main, sur des faits et données brutes. Par exemple, j’ai fait deux articles sur des films que j’avais vus, et ce fut plus facile et agréable que certains passages d’autres articles, dont la rédaction fut plus difficile, bien que je pense m’en être pas trop mal tiré. Par contre, les Asperger sont bien moins à l’aise quand il s’agit de faire des activités type des notes de synthèses rapides ou de parler de choses dont il n’ont pas fait l’expérience directe, ce qui est normal, ils systématisent bien mais ils ont du mal à manier des concepts généraux, on s’y sent peu à l’aise faute d’expérience concrète. Par exemple, en tant qu’étudiant, j’étais bien plus à l’aise dans les commentaires de documents que dans les dissertations, où très souvent je devais me couler dans des grilles de lecture élaborées par d’autres, sans avoir les faits bruts sous les yeux et pouvoir poser un regard personnel sur eux. Pour conclure, il y a un article excellent du Point, que ce soit dans l’explication des processus psychologiques (j’y reconnais pas mal de choses personnelles) et cognitifs, notamment le fait de réfléchir plus par images mentales que par recours au langage.
      
      « Ceux là ont désormais accès à deux mondes différents : le leur, ordonné et cohérent ; le nôtre, perçu dans leur enfance comme cacophonique, incohérent, et de ce fait inquiétant et vecteur de frayeurs. Un monde « normal » dans lequel ils ne commencent à se sentir à l’aise qu’au terme d’un long et patient processus qui n’aboutira jamais totalement pour certains Asperger, atteints d’une forme plus lourde du syndrome. »
      
      Tout à fait, et ça rend les Asperger souvent assez casaniers, voire « bonnet de nuit ». J’ai personnellement appris à aimer sortir sur le tard, pareil pour le fait d’aller dormir chez d’autres personnes, je perdais la routine que j’avais chez moi, je devais m’habituer à un autre cadre. Ce n’est pratiquement plus le cas aujourd’hui.
      
      Sur les relations avec le monde extérieur, il y aurait pas mal à dire. Comme beaucoup d’Asperger, j’ai une situation sociale qui est très moyenne, c’est surtout à cause de faibles capacités relationnelles, qui conditionnent pas mal de choses. Il est assez difficile pour nous de comprendre le fonctionnement par copinages ou par coteries, tout comme d’obtenir des pistons. C’est un problème pour des secteurs où les Asperger s’intègrent bien, comme l’informatique, les emplois de bureau ou les métiers scientifiques. Quant aux métiers qui nécessitent de bonnes capacités relationnelles, comme la vente ou l’enseignement, c’est très difficile, voire impossible.
      
      @ Gül
      
      Pour parler franchement, la principale chose qu’a pu faire la société pour moi, ce fut de m’accorder l’Allocation Adulte Handicapé sans difficultés, comme pour les Asperger qui en font la demande en général. Il faut bien dire que pour ce qui est de l’insertion professionnelle, ce n’est pas brillant. Je pense toujours que l’on est des candidats « plaçables » auprès d’employeurs avec un travail de déminage du terrain, avec en plus de bonnes aptitudes à vendre dans certains domaines, mais il faut dire que la réorientation professionnelle n’est pas la grande spécialité française pour le moment. Je bosse quand même en CDD pour le moment, en contrat aidé. Et c’est toujours le sentiment d’un manque d’attention de la société par rapport à une situation particulière, qui pourrait être résolue avec un peu de bonne volonté, mais il est hélas vrai que les handicapés ont souvent le défaut de ne pas entrer dans les bonnes cases pour lesquelles on a une réponse toute prête.
      
      Mais le syndrome d’Asperger n’étant pas évolutif, il garantit, comme les maladies neurologiques, dans les faits, une reconnaissance à vie d’invalidité après une réponse favorable, ce qui est rassurant financièrement, mes revenus ne pourront jamais tomber au dessous de l’AAH, soit 710 euros (et dans les 820 si je me retrouve seul), ce qui n’est pas énorme mais m’évitera à tout jamais le pire, surtout que ma famille me soutient. Et j’ai la chance de ne pas souffrir physiquement ni d’avoir une maladie orpheline, ce qui enlève toute peur de voir la médecine s’en désintéresser. Et d’une certaine manière, je ne me sens pas malheureux. C’est ce qu’explique bien Fergus, nous sommes finalement assez heureux dans notre univers.
      
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    - Fergus 27 septembre 2010 22:54
      
      Salut, Waldgänger, et un grand merci pour ce long et très instructif commentaire qui permet de mieux cerner, « de l’intérieur », la manière dont fonctionnent les personnes atteintes du syndrome auxquel je me suis intéressé avec beaucoup d’enthousiasme grâce au film Mary & Max.
      
      J’ai beaucoup appris en allant lire des rapports et des témoignages sur le sujet, cet article étant une synthèse de ce que j’ai compris du syndrome d’Asperger et de la manière dont il était vécu, et non un copié-collé de monographie généraliste. Ce n’est d’ailleurs pas ma manière habituelle de procéder .
      
      Concernant Glenn Gould, je crois en effet qu’il présente un profil Asperger à la fois par son comportement sur scène, son mode de relation aux autres et effectivement ses goût musicaux pour des musiques complexes et très structurées, les oeuvres de Bach étant des archétypes d’une structure musicale quasiment parfaite qui, par de nombreux côtés, peuvent être apparentés à des structures mathématiques, deux domaines où excellent les Asperger de haut niveau.
      
      Merci de toutes ces précisions.
      
      Bonne soirée.
      
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    - Salsabil 27 septembre 2010 23:13
      
      Wald,
      
      Merci également de ce commentaire détaillé.
      
      J’aurais tendance à vous voir comme quelque part plus chanceux, si je puis me permettre de dire cela, que la majeure partie des gens, dans le sens où vous êtes possesseur d’une capacité supérieure à la moyenne et ce, dans divers domaines possibles si je comprends bien.
      
      On a du mal à vous imaginer en difficulté relationnelle, car votre discours est cohérent, effectivement analytique et plutôt poussé ce qui devrait logiquement inciter au questionnement et donc à l’échange.
      Mais je suppose que tout n’est pas si simple et qu’il existe une grande différence entre s’exprimer par le biais d’un clavier et d’un écran, en gérant son temps et en maitrisant l’initiative de prendre parole, et le fait d’être dans un milieu plus concret (comme un lieu de travail par ex.) ce qui doit représenter pour vous une violence potentielle dans le cadre de la société telle qu’elle se vit actuellement. Pour vulgariser, cela doit vous secouer et j’imagine qu’il faut faire preuve de volonté et d’effort pour s’en tirer sans trop de panique, au moins dans les premiers temps.
      
      Il y a véritablement des atteintes étranges chez l’être humain avec leur part d’inconvénients et d’avantages que l’on tire de nos expériences personnelles.
      
      En tous cas, ce fut enrichissant de vous lire.
      
      Belle et douce nuit à chacun.
      
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    - Fergus 27 septembre 2010 23:13
      
      @ Waldgänger suite au post de 22 h 52.
      
      Un grand merci pour ces informations complémentaires et pour ces liens très intéressants. Je connaissais la théorie du professeur Baron-Cohen sur l’excès possible de testostérone qui induirait une « masculinisation » accrue du cerveau des Asperger, théorie qui, croisée avec les concepts de « systématisation » masculine et « empathisation » féminine pourrait en effet permettre d’expliquer la manière dont fonctionnent les Aspies. Après avoir hésité, je n’ai pourtant pas voulu aborder ces points dans l’article pour en pas aller vers une approche plus technique. Peut-être aurais-je dû le faire, mais je pensais que les éventuels débats permettraient d’y venir, ce qui est manifestement le cas.
      
      Pour ce qui est de la cohabitation de deux mondes parallèles, je suis content de constater que ma formulation ne trahit pas le ressenti des Asperger. C’est tout le but que je m’étais fixé, outre l’information de lecteurs peu ou courant, voire ignorants du syndrome.
      
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    - Fergus 27 septembre 2010 23:22
      
      @ Wald et Gül.
      
      Je m’associe pleinement au commentaire posté à 23 h13 par Gül.
      Je vous souhaite une excellente nuit à tous les deux.
      
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    - Waldgänger 27 septembre 2010 23:32
      
      D’accord avec vos deux posts, on aura peut-être l’occasion d’en reparler mais pas ce soir, bonne nuit également à vous deux.
      
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    - Halman 4 octobre 2010 08:02
      
      Bonjour Waldanger, je me reconnais beaucoup dans tout ce qui est décrit comme comportement, mais chez moi les psys ont diagnostiqué la dépression, qui amène peut être à des comportements semblables à l’Asperger.
      
      Par exemple tout ce qui est relationnel est incompréhensible et une souffrance pour moi alors qu’agir à des choses concrètes est pour moi facile, compréhensible et me redonne confiance en moi.
      
      Les collègues qui gesticulent, font énormément de bruit pour pas grand chose, par exemple ils ont juste un écran à changer et on croit que c’est la guerre, m’empêchent de me concentrer, me stressent, et je dois fuir ailleurs dans un endroit silencieux pour me calmer et arriver (pas toujours) à me concentrer sur quelque chose.
      
      Quand on me parle, je n’arrive pas à me concentrer sur la personne, ses expressions, intonations, gesticulations me déroutent. Alors je regarde ailleurs et je tripote quelque chose pour pouvoir être dans l’état d’esprit de comprendre ce qu’il me raconte.
      
      Quand je demande à un collègue quelque chose dont la réponse devrait être juste oui ou non ou une instruction informatique de quelques caractères et qu’il me répond des dizaines de choses pendant deux heures je suis en panique et ne comprend strictement rien de ce qu’il me raconte.
      
      Je suis incapable de les accompagner pendant leurs poses, quand ils descendent fumer une cigarette dehors, incapable de suivre leurs dix conversations en même temps. Incapable de comprendre qu’ils parlent d’une certaine manière du collègue et de ses histoires de parano sur ses emails sans qu’on me le dise précisément et concretement.
      Pour moi c’est un tel stress que je dois ensuite fuir quelque part dans un endroit isolé de l’hopital pendant un bon quart d’heure pour me calmer et retrouver ma logique et mon boulot à faire.
      
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    - Halman 4 octobre 2010 08:06
      
      Au collège j’étais très à l’aise avec les maths et les sciences.
      
      Jusqu’au jour où on a eu des profs un peu spéciaux qui parlaient pendant des heures sans faire rien d’autre.
      
      Là je n’y ai plus rien compris jusqu’à ce que je me mette aux cours de pilotage avec des pilotes de chasse comme instructeurs et que je me mette à l’astronomie.
      
      Là seulement j’ai recommencé à y comprendre quelques chose par les exemples et démonstrations en vol.
      
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    - Fergus 4 octobre 2010 09:41
      
      Bonjour, Halman.
      
      Merci pour ces intéressants témoignages d’un état manifeste de fort stress. Peuvent-ils être associés, de près ou de loin, à des manifestations autistiques de types Asperger ? Je ne le crois pas pour autant car il ne semble pas, au vu de ce que vous décrivez, que ces perturbations relationnelles aient été présentes dès votre petite enfance. Mais je ne suis qu’un béotien en la matière. L’avis de Waldgänger serait effectivement beaucoup plus pertinent. Espérons qu’il lira votre commentaire et pourra l’éclairer de son expérience.
      
      Cordiales salutations.
      
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    - antonio 27 septembre 2010 21:37
      
      J’ai des exemples autour de moi : être enfant précoce, adulte surdoué, ce n’est pas facile tant notre société vise le nivellement par le bas de préférence, rejette celui qui a un comportement autre : l’adulte surdoué a une intelligence qui fonctionne différemment : il comprend à une vitesse incroyable, retient instantanément et ne peut rien apprendre par coeur ; à cette compréhension fulgurante est le plus souvent associée une hypersensibilité tant sur le plan des sens que sur le plan émotionnel. L’école peut être un calvaire pour lui surtout quand il tombe sur des enseignants qui veulent absolument le faire rentrer sur des rails, qui n’admettent pas qu’un élève puisse être plus intelligent qu’eux. C’est enfin un être qui adhère d’emblée aux plus hautes exigences morales, généreux, altruiste. C’est dire si, différent à ce point, il peut se sentir rejeté, incompris, meurtri, tant par ses condisciples que par les adultes. Il se trouve, quoi qu’il fasse, dans un monde de brutes, toujours en dehors du troupeau.
      
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      - Fergus 27 septembre 2010 23:29
        
        Bonsoir, Antonio.
        
        Vous avez parfaitement raison de souligner l’inadaptation des structures d’enseignement habituelles pour les enfants surdoués. C’est pourquoi il est indispensable de détecter ces enfants le plus tôt possible afin qu’ils puissent bénéficier d’un encadrement en relation avec leurs capacités et, le cas échéant, avec leur syndrome autistique s’ils en ont développé un.
        
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      - Gabrielle Oster 28 septembre 2010 04:25
        
        C’est vraiment un très bon article ! A la fois explicatif et délicat.
        J’ai été très intéressée par les commentaires de Waldgänger, d’autant plus que mon compagnon, mon amour, est asperger. Nous l’avons découvert ensemble il y a très peu de temps. Pour lui, ça a été un immense soulagement. Pour moi, l’explication de nombreux comportements et paroles énigmatiques. Je tiens à dire que la personne asperger peut travailler sur ses difficultés. Lui a beaucoup changé ces deux dernières années, parle beaucoup plus, est plus tourné vers les autres. On parle du manque d’empathie des aspergers. Moi, j’ai toujours été frappée par l’objectivité et l’humanité réelles de mon compagnon. Humanité distincte de l’émotion facile. Autre chose que je considérais et considère comme un vrai trésor : une sorte de pureté. Ce qui n’empêche pas la connaissance des défauts humains, et même une grande méfiance.
        J’ai hâte que nous voyions ce film, en espérant qu’il ne soit pas caricatural.
        Merci à vous deux, Fergus et Waldgänger.
        
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        Fergus 28 septembre 2010 08:54
        
        Vous avez raison, Gabrielle, les témoignages et informations apportés par Waldgänger sont réellement très intéressants et éclairants pour les lecteurs d’AgoraVox sensibilisés au sujet. Votre commentaire vient les compléter utilement et je vous en suis reconnaissant.
        
        Pour ce qui est du film, je crois pouvoir vous affirmer qu’il est d’autant moins caricatural qu’Adam Elliot a été en relation durant très longtemps avec un ami asperger. L’une des scènes les plus fortes du film porte précisément sur ce syndrome sous un angle qui vise à renforcer le respect de chacun.
        
        Merci à vous, Gabrielle, et bonne journée.
        
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        antonio 28 septembre 2010 09:37
        
        @ Fergus ,
        Mes félicitations pour votre artivle.
        Bonne journée.
        
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        Fergus 28 septembre 2010 09:47
        
        Merci, Antonio, et bonne journée également.
        
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        rocla (haddock) 4 octobre 2010 09:50
        
        Bonjour Fergus ,
        
        J’ avais pas vu ce passionnant sujet .
        C’ est bizarre , en lisant les commentaires de Waldganger j’ ai toujours eu l’ impression d’ une espèce de difficulté qu’ il a pour être dans le moule . Impressionnate la façon qu’ il a eu de décrire son tracé . Si tu me lis Wald tu as mon soutien , Halman aussi .
        
        Finalement chacun affronte le monde avec son baluchon .
        
        Salut Fergus .
        
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        Fergus 4 octobre 2010 10:33
        
        Salut, Capitaine.
        
        Un grand merci pour ce commentaire. Oui, chacun affronte le monde avec son baluchon, et il appartient à nous tous de contribuer à alléger celui des autres en faisant preuve d’empathie et d’écoute. Nombre de difficultés relationnelles s’atténueraient si chacun d’entre nous faisait l’effort de sortir un peu plus de sa bulle égotique. A cet égard nous portons tous une responsabilité...
        
        Bonne journée et à très bientôt.
        
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        Waldgänger 4 octobre 2010 19:07
        
        Bonjour tout le monde. J’ai un peu suivi ce qui se passait ici.
        
        @ Halman
        
        Pour vous, il y a des éléments pour et contre. Je me reconnais pas mal dans ce que vous dites, mais ce n’est pas étonnant. Si vous avez des tendances dépressives, il est tout à fait vrai que des symptômes dépressifs et le syndrome d’Asperger peuvent présenter des similitudes dans certains comportements, je pense notamment à certaines phases de repli sur soi, qui n’ont pas les mêmes causes ni la même durée, mais où il y a ce retrait du monde social, ce retranchement vis à vis de l’extérieur.
        
        Les Asperger ont de très gros problèmes de socialisation durant l’enfance, tout ce qui relève des codes sociaux et de la compréhension de la vie en société n’est en effet pas intuitif et doit être appris, ce qui fait que la socialisation s’améliore avec les années. Les enfants Asperger parlent très tardivement et tout de suite avec un langage qui cherche à imiter celui des adultes, la phase de babillage est souvent inexistante. Ca a été mon cas. Il y a aussi pas mal de maladresse motrice et un manque de coordination.
        
        Pour diagnostiquer un Asperger, rien ne vaut les médecins des services spécialisés dans le syndrome et dans l’autisme de haut niveau, ou un neuropsychologue, en gros des personnes qui ont une spécialisation sur le versant neurologique, tout ce qui tourne autour de l’autisme étant génétique et neurologique, ce qui n’exclut pas des atteintes psychologiques, ce qui n’est visiblement pas mon cas.
        
        J’ai eu des ami(e)s (seulement) dépressives et il est tout à fait vrai que l’on éprouve souvent une forme de complicité dans le rapport au monde, avec souvent pas mal de points de vue en commun.
        
        @ Rocla
        
        C’est lu, bonjour à toi. Merci de ton soutien. Ma situation n’est pas trop mauvaise, je suis en gros tiré d’affaire désormais. C’est un peu de tout, une situation professionnelle pas stable mais réelle, du soutien de la famille et une reconnaissance d’invalidité, qui ne m’est pas nécessaire pour le moment, mais sait-on jamais.
        
        C’est vrai que j’ai parfois du mal à entrer dans le moule, mais ce n’est pas volontaire, c’est juste qu’un Asperger, même bien adapté, reste un autiste et que son fonctionnement social et ses valeurs restent particuliers, quant à la manière de réfléchir, elle correspond à ce que j’ai cité et écrit plus haut, très différente des non-autistes. C’est ce qui pose problème aux Asperger, ils n’ont pas de vrai handicap, plus des habiletés différentes, mais c’est une différence qui ne passe pas toujours. En fait, les Asperger n’auraient pas forcément besoin d’être reconnus handicapés dans l’absolu, mais se faire accepter professionnellement reste difficile, ce sont des difficultés pratiques, c’est un type de handicap très particulier, mais on ne peut plus réel, dans le sens où il n’y a pas de « choses qui manquent », je pense par exemple aux handicapés moteurs ou à des handicapés neurologiques comme les schizophrènes qui ont besoin de repos régulier et risquent tout le temps le pétage de plombs.
        
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        Cassandre 12 novembre 2022 13:40
        
        Hello Fergus,
        
        Plutôt que squatter l’espace de eau-mission, j’ai préféré rechercher votre article que j’ai pris grand plaisir à lire.
        
        d’abord parce que je ne sais jamais résister à ma curiosité
        parce que voir le film d’animation que vous me suggérez est peu probable avec des chaînes de télé qui ne se lassent pas de la 7e compagnie et tutti-quanti
        ensuite parce que le style en est clair, net, compréhensible, à la différence de ces écrits, que j’ai vus sur Agoravox, avec leurs formules alambiquées qui demandent une traduction pour saisir leur sens.
        
        Je suis contente de vous savoir comme un roc de connaissances autour duquel gravitent les galets nouvelle génération de rédacteurs, sans oublier les petits graviers donneurs de leçon.
        
        Amicalement (râleuse chronique & Cassandre)
        
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