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Perdre la tête

LA MALADIE D'ALZHEIMER

Un mal si symptomatique

Jamais nous n'avons été aussi entourés d'appareils électroniques pour suppléer notre incapacité à retenir le flot d'informations qu'il nous faut emmagasiner. Nous confions désormais à nos téléphones, nos agendas, nos ordinateurs, nos disques durs cette mémoire qu'on met en barrette, en réseau, dans les nuages ou bien dans des clefs.

C'est pourtant au cœur de cette révolution numérique que se dresse face à nous le mal terrible qu'on nomme Alzheimer. L'effacement progressif et inéluctable de la mémoire de l'homme, l'oubli de soi, la fin de l'enregistrement. Un virus informatique se glisse désormais dans beaucoup de têtes, fait de ces malheureuses victimes des ombres sans passé bloquées à jamais dans un présent sans avenir.

Le vocabulaire se joue encore de cette tragédie avec des expressions souriantes, des mots d'esprit quand justement celui-ci vient à manquer cruellement. Perdre la tête ce n'est certes pas l'avoir dans les nuages. Elle est là, douloureuse et inutile. Que vous ayez eu autrefois la grosse tête ou que vous fussiez jadis tête d'affiche, la déchéance est terrible, le mal si invalidant qu'il vous exclut du monde des bien-pensants.

Vous n'avez plus votre tête, c'est l'horrible réalité d'une tête qui ne vous revient plus. On peut dire en se moquant, « perdre la boule « ou bien plus joliment « perdre les oies » cependant, l'humour n'est pas de mise pour ce mal monstrueux, cette perte du lien qui vous prive de vous même et de tous les autres. On peut sauver les apparences, avoir une bonne tête, il n'est plus rien qui veut s'y incruster.

Ce mal est un cri à tue-tête qui dépose votre mémoire aux abonnés absents. Vous n'avez plus toute votre tête, elle a beau rester sur vos épaules, faire belle figure, elle se vide inexorablement, elle perd toute utilité, elle vous coupe du monde qu'elle vous avait pourtant fait tant apprécier autrefois. Vous avez désormais une tête de linotte, un simple souffle d'air et ce qu'on vient de vous dire s'envole à tout jamais.

Vous n'avez plus aucune idée derrière la tête ni même en dedans. Fantôme en souffrance qui n'est certes pas esprit, mort-vivant, vous maintenez l'enveloppe quand plus rien ne vous relie à vos frères les hommes. L'instant, sans cesse répété, sans arrêt renouvelé de cette pauvre tête folle qui est sans mémoire, sans présent, sans passé, sans futur.

Vous ne pouvez plus relever la tête, vous êtes humilié par les faits, détruit, rabaissé par cette perte inexorable de votre ami le plus cher. Vous ne pouvez plus dialoguer en tête à tête avec vous même, vous vous êtes égaré dans ce mal terrible qui va faire souffrir votre entourage. Vous, vous n'en faites qu'à votre tête, sans vous soucier du désordre que vous provoquez parmi les vôtres.

Car telle est la terrible réalité de cette maladie dont on ne devrait jamais se gausser. Elle est terriblement destructrice pour ceux qui ont toute leur tête, qui cherchent sans jamais y parvenir à maintenir la tête au-dessus de l'eau dans ce flot d'incohérences, d'oublis et douleurs à taire. Quand le mal progresse, le malade régresse au-delà de l'acceptable, en deçà des limites du supportable.

Et la société tourne la tête, ignore l'indicible, ferme les yeux devant le calvaire véritable qu'endurent vingt quatre heures sur vingt quatre les accompagnants. Terme adouci pour ceux auxquels cette effroyable maladie demande de devenir des soignants du quotidien, des esclaves d'un malade invisible, les prisonniers d'un processus de totale destruction..

Souvent d'ailleurs, ce sont ceux-là, les proches, les époux ou les épouses, les enfants qui sombrent les premiers dans l'indifférence d'une société qui n'a pas pris, il me semble la pleine mesure d'un cataclysme silencieux. Il faudrait que ce mal sournois redevienne une cause nationale, il détruit à petit feu des familles entières sans qu'il soit fait assez pour soulager un calvaire quotidien.

Mémoirement leur.

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39 réactions à cet article    


  • ZEN ZEN 10 janvier 2013 09:44

    Bonjour Nabum

    Ce mal est un cri à tue-tête qui dépose votre mémoire aux abonnés absents

    Belle et terrible formule.
    La mémoire est vraiment constitutive de notre identité.
    Il y a bien des formes de ce désordre psychique.
    Je me demande si les formes les moins profondes ne sont pas les plus difficiles à vivre pour le sujet affecté, car il reste encore de la lucidité pour juger son état.
    Une personne de ma famille, très touchée, ma paraissait à la fin de sa vie vivre comme dans un état d’hébétude tranquille, une sorte de conscience crépusculaire, indifférente à tout.
    Mais peut-on en parler sérieusement de l’intérieur ?


    • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:49

      ZEN


      Merci de relever cette phrase à laquelle je tiens beaucoup

      Oui, c’est terrible de se sentir partir progressivement, de ce voir se perdre à soi-même. Je suis témoin proche d’une perte progressive de la mémoire et je sais la douleur des monents de lucidié

    • ZenZoe ZenZoe 10 janvier 2013 12:20

      Terrible maladie.
      Il faut ajouter cependant qu’elle n’affecte pas seulement la mémoire, mais que le patient va peu à peu glisser vers un état végétatif complet qui le mènera à la mort. Se laver, manger, marcher droit vont devenir impossibles.
      @Zen
      Il n’y a pas de forme moins ou plus profonde, c’est une maladie irrémédiablement dégénérative, qui évolue plus ou moins vite.


      • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:50

        ZenZoe


        Oui et c’est encore une manière de quitter l’état d’humain avant l’heure.

        C’est en celà que cette maladie est une parfaite abomination !

      • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:52

        durae.leges.sed.leges


        Il faut comme vous le dites, légaliser le suicide assisté et apporter des réponses à des maladies qui a un moment donné vous font basculer dans l’animalité.

        Evitons d’aborder le propos initial

      • oncle archibald 10 janvier 2013 12:43

        « Je me demande si les formes les moins profondes ne sont pas les plus difficiles à vivre pour le sujet affecté, car il reste encore de la lucidité pour juger son état. »

        Oh que oui ! J’ai vu ma mère devenir colérique et violente à un point que personne n’imaginait, par souffrance de ne pouvoir communiquer ... Avec l’infirmière et l’aide de vie qui la soignaient nous en avons parlé .. Nous étions dans l’incapacité de savoir ce qui passait dans cette tête malade mais avions la conviction qu’il y avait par moments une terrible lucidité sur sa propre déchéance ... C’est la que l’on approche les limites de l’insupportable pour nous comme pour le sujet affecté par cette terrible maladie ... 

        Pourtant au début nous n’avions rien vu venir de grave ... Au bord de Loire on « perd les oies » dans le midi on « répapille » .... Toujours répéter les mêmes choses, ne plus se souvenir de l’immédiat mais garder une mémoire assez fidèle encore du passé lointain ... C’est le début .. Les proches disent « elle se fait vieille » ... jusqu’au jour ou un médecin donne un diagnostic plus précis ... démence sénile ... Alzeimer ... Mon légionnaire ! Elle l’a chanté parfois à tue-tête (c’était de circonstance) quasiment jusqu’à ce qu’elle ne parle plus du tout ...

        • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:54

          oncle archibald


          Que dire de plus ?

          C’est simplement affreux

        • ZEN ZEN 10 janvier 2013 13:18

          J’ai vu ma mère devenir colérique et violente...

          C’est ce qu’a vécu ma belle-mère à l’égard de sa propre mère, qui finissait par la considérer comme une personne étrangère...Le plus dur à vivre !
          Et pourtant, elle l’a portée à bout de bras jusqu’à la fin. De l’héroïsme...
          On ne peut demander à tout le monde de faire ça.


          • lulupipistrelle 10 janvier 2013 13:29

            Ah bon ? et la solidarité, et l’amour, et l’abnégation ? 


            On est à une époque de l’enfant gadget, qu’on ne materne plus soi-même, qu’on n’éduque ni n’élève plus soi même, donc logiquement les vieux hors d’usage, on les vire. 

          • lulupipistrelle 10 janvier 2013 13:35

            PS:Je ne parle plus à ma mère depuis 4 ans... mais si demain elle ne me reconnait plus, alors je prendrais volontiers part à son entretien, avec mes frères et soeurs. 


          • ZEN ZEN 10 janvier 2013 13:47

            On les vire ?...
            Non, mais les confier à une structure adaptée
            Avez-vous déjà vécu pendant plusieurs années avec une personne proche qui ne vous reconnait plus et est régulièrement agressive à votre égard ?..
            Non, tout le monde n’est pas capable d’assumer un telle tâche qui vous épuise plus psychologiquement que physiquement.


          • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:54

            ZEN


            L’héroïsme des accompagnants ...

            Merci, c’est l’expression qui convient !

          • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 13:56

            lulupipistrelle 


            Il y a aussi des formes de la maladie qui transforment la vie de ceux qui cotoient le malde en enfer à chaque seconde. Il n’est pas simple de faire la morale comme vous semblez le croire ici !

          • lulupipistrelle 10 janvier 2013 14:16

            A tous les deux : l’enfer psychologique et physique, oui j’ai connu, merci. 


            Alors, quand rien ne va plus, on se désengage ? 

            Je pense que le clivage entre ceux qui laissent à d’autres le soin de régler leurs problèmes, et ceux qui se font un devoir de les régler eux-même, est le seul clivage de cette société. On n’est pas de droite ou de gauche... On valorise la responsabilité, le courage, la fidélité, ou pas. 

            Nul n’est parfait , mais chacun peut s’efforcer de surmonter ses peurs et ses colères... 

            Tout le monde s’entend pour dénoncer l’égoïsme et la cupidité, mais quand il est réellement question d’abnégation, et de don de soi... c’est la panique. 

          • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 15:08

             lulupipistrelle 


            J’entends votre remarque et la partage pour l’essentiel ;

            Je peux cependant affirmer qu’il y a des situations où la vie meêm de l’accompagnant est menacée. Il lui faut absolument un sas, une possibilité de souffler un peu.

            La volonté ne suffit pas toujours.

            C’est ce que je voulais vous dire et je reconnais avoir été maladroit Désolé

          • lulupipistrelle 10 janvier 2013 15:50

            Moi aussi je suis désolée.. 


            Je ne voulais pas être trop cassante, mais répondre en quelques lignes oblige à aller à l’essentiel. 

            Je voudrais dire que ce qui nous rend si malheureux, en général, c’est la perte de confiance mutuelle... et la perte de confiance en soi. 
            Tout le discours ambiant tend à nous infantiliser, et nous grossit des difficultés, qui une fois assumées, ne sont pas si terribles. 

            Il me semble qu’il faudrait mettre au point une aide pour les familles, les accompagnants, plutôt que de leur soustraire leur parent âgé et dépendant. . 

            Mais sans doute que les établissements spécialisés sont plus lucratifs pour la société : ils créent des emplois, ils captent aussi les patrimoines des familles qui doivent en assumer le coût.
            En outre, si demain, on institutionnalise cette prise en charge, ce sera la meilleure manière de mettre la main sur tous les petits patrimoines... les gros étant inaccessibles. 



          • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 15:56

            lulupipistrelle 


            J’aime beaucoup quand un déaccord apparent deveint ainsi un accord plus profond

            Nous avons trop tendance à suser de formule lapidaire et le manque d’explication peut engendrer de terribles incompréhension

            Merci d’avoir fait une partie du chemin pour nuancer nos propos trop abrupts.

            Vous avez raison.

          • oncle archibald 10 janvier 2013 16:32

            Je peux dire par témoignage direct que l’on peut faire garder chez elle une personne atteinte de cette redoutable maladie .... Je crois aussi que c’est de loin le plus confortable pour le malade qui a déjà du mal avec sa mémoire et qui n’est pas obligé de s’adapter à un nouvel environnement ... Ca je peux en témoigner c’est un super plus ... 

            Mais si on ne veut pas y laisser la peau il faut beaucoup d’aide extérieure et cela coute cher .. Sans doute moins qu’une hospitalisation à la collectivité mais beaucoup plus au malade et à sa famille ... Par bonheur ma mère avait les moyens de financer la solution « à domicile » mais il faut bien quand même que les gens dévoués et attentifs qui s’occupaient d’elle puissent se reposer le week-end ...

            La famille se retrouve alors devant des questionnements insolubles .. Nous allons tous chez elle pour le week-end ... Pas terrible pour ma femme et mes enfants ... Je vais seul m’en occuper ce week-end ... pas terrible pour moi, pour ma femme et mes enfants ... On cherche quelqu’un pour s’en occuper le week-end .... catastrophe la personne s’en foutait et ne la faisait même pas manger ... 

            Je ne remercierait jamais assez ma femme et mes enfants de leur patience ... mais au bout du compte on s’aperçoit que son fils ainé a 10 ans et que l’on n’est pas allé un seul Dimanche se baigner avec lui alors que la mer est à 40 km ... Bref, ç’est vraiment très compliqué, on est tiraillé, il y a nécessairement des « sacrifiés » et je ne jetterai jamais la pierre à ceux qui optent pour la solution « à l’extérieur » ... 

            Ce que je regrette vraiment c’est qu’après son décès au lieu d’un grand merci de mes frères et sœur que finalement j’attendais, je n’ai eu pour tout potage que des réflexions du genre « mais tu aurais du la mettre en maison spécialisée »... bref .. On le fait ou on ne le fait pas .. C’est comme dans toute les situations extrêmes, on ne peut peut pas dire avant ce que l’on ferait si ça nous arrivait ... On fait suivant son caractère et son instinct, ce n’est qu’après qu’on analyse pour essayer de savoir si c’était bien ou pas ... 

          • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 17:29

            oncle archibald


            Merci pour ce témoignage qui plus qu’un long billet explique vraiment la difficulté liée à l’accompagnement et l’incompréhension de ceux qui vivent à distance ce problème.

            Rien n’est facile ...

          • oncle archibald 10 janvier 2013 18:32

            Parfois il ne fait pas bon être le fils qui habite le plus près , être le petit dernier avec lequel elle a vécu le début de son veuvage, être celui a qui elle a donné la procuration sur ses comptes etc etc ...


          • Brontau 10 janvier 2013 14:53

            Ce que je trouve très réconfortant, c’est que si nous, déjà ou bientôt retraités, ne sommes pas à l’abri de la maladie d’Alzheimer, nos enfants, et surtout nos petits enfants, seront bien moins exposés à ce risque ! Grâce au néolibéralisme triomphant, l’âge moyen de la mort pour les pauvres va très vite repasser sous la barre des 70, ce qui fait qu’ils mourront plus jeunes, d’accord, mais en pleine possession de leur moyens intellectuels ! Alors que les riches, hein, complètement « gagas » ? Quoi, pas sûr ? « Leur » médecine trouverait des remèdes très chers ? Si on ne peut même plus compter sur la maladie et la mort pour mettre un peu de justice ici bas ?


            • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 15:10

               Brontau


              Vous voilà perfide mon ami. Nous sommes encore égaux devant quelques maladies. Profitons en encore pendant qu’il est encore temps.

              Pour les soins, depuis longtemps, les inégalités sont flagrantes

            • L'enfoiré L’enfoiré 10 janvier 2013 15:21

              De plus, Alzheimer n’est pas uniquement réservé au plus vieux.

              Il y a Alzheimer précoce.

            • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 15:42

              L’enfoiré


              le plus inuspportable avec les spécialistes c’est qu’ils veulent confisquer le débat sous prétexte que d’autres n’em-nploient pas le mot qui convient. Ainsi l’émotion n’a pas sa place puisque seul le savoir ouvre droit à la parole.

              Que vous répondre ?

              Que vous avez raison et que je dois me taire parce que je n’en sais pas autant que vous. C’est dérisoire et je vous plains sincèrement 

            • Brontau 10 janvier 2013 17:41

              Perfide, vous avez dit perfide ? Mauvais esprit, surement ! Grâce aux conquêtes sociales, sécu, baisse du temps de travail, sécurisation de l’emploi, retraite à 60, les vieux les plus exposés vivaient presqu’aussi longtemps et pas beaucoup plus malades que les plus favorisés ! Et même plus de guerres pour en liquider quelques millions... Ils ont tout de même mis un demi siècle pour récupérer leurs billes petit à petit, et encore pas tout... Et il ne tient qu’à nous de ne pas tout perdre, lutte des classes finies pour le « PS » (l’a-t-il jamais commencée ?), mais à reprendre au plus vite pour les sans grades, si ce n’est pas déjà trop tard. Par ailleurs très beau papier sur ce « syndrome » épouvantable, tragique laïque et dérisoire (par notre façon mercantile et hypocrite de l"appréhender) d’une époque dérisoire.


            • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 17:47

              Brontau


              Moi je dis perfide, vous vous écrivez dérisoire !

              Qui est dérisoire et qu’est ce qui est perfide ?

              Je ne sais plus j’oublie tout

            • Brontau 10 janvier 2013 18:42

              N’ayez pas peur ami Nabum, ce n’est que le début du processus qui rend l’âge supportable, qui vous permet de continuer à aimer celles et ceux que vous aimez depuis un bon demi siècle, de continuer de rire d’autant plus à leur radotages (comme eux aux vôtres) que vous les oubliez presqu’aussi vite que vous les entendez, qui vous permet de recommencer à parcourir les mêmes sentiers sans plus jamais vous ennuyer, de vous extasier devant les mêmes paysages sans le moindre sentiment de monotonie... Bientôt vous serez ravi de lire mes commentaires (tiens j’ai un nouveau lecteur !) et moi en continuant de vous déchiffrer avec le « zoom » à 250% : il écrit pas mal ce Nabum... Faut pas que j’oublie, je vais mettre son papier dans mes favoris... Que du bonheur je vous dis !


            • L'enfoiré L’enfoiré 10 janvier 2013 18:52

              Bonsoir Bronteau et Nabum,


               « le plus insupportable avec les spécialistes c’est qu’ils veulent confisquer le débat sous prétexte que d’autres n’emploient pas le mot qui convient. Ainsi l’émotion n’a pas sa place puisque seul le savoir ouvre droit à la parole. »

              Cela me rappelle un article que j’avais écrit sur Bourvil qui à eu la maladie de Kahler, mais qui a son époque n’avait pas Internet pour se renseigner sur celle-ci. Maintenant, ce n’est plus le cas, mais, on en arrive à être surinformé. Tellement informé par Internet que l’on ne sait plus ce qui vrai de ce qui ne l’est pas.

              Je suis personnellement très intéressé par ce qui est dit d’Alzheimer, parce que dans mes proches, il y a un cas et pour l’époux de cette personne, c’est un cauchemar.
              Cauchemar qui ne peut se terminer partiellement qu’en plaçant la personne chez des gens spécialisés.
              Nous avons la ligue d’Alzheimer, qui peut aider en premier instance.
              Alors, survient le problème financier et là, on entre dans des dédales.
               


            • Brontau 10 janvier 2013 19:26

              Nous sommes, hélas, de plus en plus nombreux à être de plus touché de plus en plus près. Il y a bien sûr des cas précoces (telle cette malheureuse Sophie Daumier), il n’en reste pas moins que les victimes les plus nombreuses se trouvent chez les personnes très âgées et cela ne pose pas simplement des problèmes de dignité et d’accompagnement mais aussi du sens de notre « civilisation supérieure ». La finalité de l’homme serait-elle de battre, à n’importe quel prix, le record de Mathusalem ? 


            • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 19:40

              Bronteau


              Je n’ai pas peur

              J’espère simplement que le cas échéant je trouverai un entourage compatissant pour soulager ma souffrance et ma déchéance de manière définitive

            • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 19:43

              L’enfoiré


              Je préfère de beaucoup votre dernière réaction à cette correction sèche et que j’ai vécue comme pédante.

              Oui, nous sommes beaucoup à avoir un proche atteint et c’est sans doute ce qui nous conduit à échanger sur ce sujet.

              Merci d’avoir apporté une touche moins cinglante.

            • L'enfoiré L’enfoiré 10 janvier 2013 21:15

              « Que vous avez raison et que je dois me taire parce que je n’en sais pas autant que vous. C’est dérisoire et je vous plains sincèrement. »


              Il n’était pas dans mon intention de relever cette remarque désobligeante.
              Je n’en voyais aucune raison puisque ce n’était qu’un complément à votre billet de ce qu’on dit d’Alzheimer dans les milieux autorisés et nullement une correction
              Les infos ne venaient aucunement de moi-même. 
              Je crois qu’il y a erreur de lecture pour mériter le mot de « cinglant ».
              mais, bon, si mon dernier commentaire vous sied, j’en suis heureux. smiley 

              • C'est Nabum C’est Nabum 10 janvier 2013 21:42

                L’enfoiré


                Ce cinglant s’il ne correspond pas à votre intention était bien le ressenti que j’en eus

                Je ne peux dire pourquoi

                Un mot suffit parfois à sortir du cadre, à ne plus voir que lui. 

                Votre correction me fit cette effet.

                Je n’aime pas les faux-semblants et je vous dis donc ce que j’ai alors ressenti

              • L'enfoiré L’enfoiré 11 janvier 2013 10:34

                C’est ça le problème du virtuel.

                Vous ne connaissez pas vos interlocuteurs smiley

              • C'est Nabum C’est Nabum 11 janvier 2013 11:15

                L’enfoiré


                Évitons les malentendus en demandant des précisions !

                C’est ce que nous avons fait il me semble

              • TSS 11 janvier 2013 00:03

                j’ai remarqué (2 cas dans ma famille) que la perte de memoire est selective et que bien

                souvent elle ne s’attaque pas (ou peu) à l’enfance et à l’adolescence mais à tout ce qui

                vient après  !!


                • C'est Nabum C’est Nabum 11 janvier 2013 06:19

                  TSS


                  Oui, la mémoire profonde est la dernière touchée le plus souvent

                  Ce qui n’enlève rien de la douleur à effacer systématiquement le présent

                • oncle archibald 11 janvier 2013 12:05

                  Le dernier livre que j’ai essayé de faire lire à ma mère traitait de la révolte des vignerons de 1907 ... Mon grand père maternel était viticulteur, membre fondateur de la coopérative viticole de son village, et ma mère n’avait que trois ans lorqu’il l’emmenant à Narbonne sur ses épaules pour crier « Vive Féroul » contre la promesse d’une poupée ... Elle en parlait tant qu’elle a pu parler ... 


                • C'est Nabum C’est Nabum 11 janvier 2013 12:41

                  oncle archibald 


                  C’est donc un élément très important pour elle inscrit au plus profond de sa mémoire.

                  Belle émotion !

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