Ça devait être une des priorités du gouvernement : un plan de lutte contre la Maladie d'Alzheimer doté d'un financement de 1,6 milliard d'euros. Mais trois ans après le lancement du plan Alzheimer, s'il y a bien un domaine où le gouvernement n'a pas eu de trous de mémoire, ce sont les effets d'annonce.
Pour un plan qui annonçait vouloir accélérer la recherche et améliorer la prise en charge des malades, on s'attendait à plus. Sur les 1,6 milliards d'euros annonçaient en 2008, seuls 300 millions ont été dépensés.
Les premières victimes de cet "oubli" du gouvernement devraient être les 30 % de malades qui doivent être placés dans une institution spécialisée. Dans ces cas, les troubles mémoriels et cognitifs sont tels que les malades doivent être entourés de professionnels de santé qui les accompagneront dans la dignité jusqu'à la fin de vie. D'où la nécessité annoncée par le plan Alzheimer de cibler une grande partie des financements sur l'aide médico-sociale, aussi bien en terme de personnels que de places en institution.
Désormais, la politique de santé relative à la maladie d'Alzheimer fait l'objet d'une réévaluation avec comme seule variable les coûts de traitement. C'est dans ce contexte que la Haute Autorité de Santé a recommandé de dérembourser quatre médicaments utilisés pour abaisser l'intensité des troubles associés à la maladie.
La raison invoquée repose sur leur finalité : ces médicaments n'ont pas d'effet curatif, c'est-à-dire qu'ils ne peuvent traiter la maladie d'Alzheimer jusqu'à sa disparition. Mais encore faut-il rappeler qu'aucun traitement ne peut à l'heure actuelle venir à bout de cette maladie. Le rôle de ces quatre médicaments est en fait ailleurs. Unanimement reconnus par les neurologues et gériatres, ces médicaments permettent d'abaisser l'intensité des troubles mémoriels et cognitifs de la maladie, pour le bienfait des malades plus autonomes.
Si le déremboursement est confirmé, l'économie réalisée serait de 200 millions d'euros, un chiffre somme toute limité au regard des nombreuses externalités positives des quatre médicaments pour l'accompagnement des malades. "Si ces médicaments n’enrayent pas l’évolution de la maladie, ils agissent sur les symptômes et sur la qualité de vie des patients" note le professeur Bruno Dubois, neurologue à l’Hôpital de la Salpêtrière à Paris.
Car le calcul financier des autorités de santé n'intègre absolument pas la perte d'autonomie beaucoup plus rapide et intense chez les malades, avec les coûts que cela comporte en soutien médico-social. On est donc bien loin des annonces de 2008. Trois ans plus tard, les familles de malades et la communauté médicale ne comprennent pas le choix qui s'annonce.