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Première Université d’été Alzheimer éthique et société

Aujourd’hui, 900 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France et près de 12 millions sont concernées directement ou indirectement par cette maladie neurodégénérative incurable. Une réalité devenue incontournable dans le paysage sociale français, mais aussi dans le milieu médical.

Face à ce triple défi scientifique, médical et social, le Président de la République a lancé le 1er février 2008 le plan Alzheimer 2008-2012, qui s’articule autour de trois axes : la recherche pour mieux comprendre la maladie, la santé pour améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille et la solidarité pour se mobiliser autour d’un enjeu de société.


Dans ce cadre, l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) organise, les 12 & 13 septembre prochains à Aix-en-Provence, la première Université d’été Alzheimer éthique et société, un nouveau lieu de parole consacrée à la réflexion éthique sur la maladie.


Comme le souligne Emmanuel Hirsch, qui dirige l’Espace éthique de l’AP-HP depuis sa création en 1995, «  l’objectif de cet événement est l’échange des savoirs, la transmission des expériences, une meilleure compréhension de ce qui se fait avec ceux qui assument au quotidien les solidarités de l’accompagnement et du soin. Il convient de viser à encore davantage de justesse, de compétence et de créativité au service de la personne malade et de ses proches, de renforcer les alliances et réseaux afin d’être plus forts et cohérents dans une lutte qui défie nos savoirs et nos pratiques. »


Cette rencontre des professionnels et associatifs impliqués dans le champ de la maladie d’Alzheimer (médecins, philosophes, professeurs, soignants, bénévoles, aidants) permettra de débattre des questions de fond liées à cette maladie, et plus particulièrement, pour cette première, les membres de son conseil scientifique ont souhaité mieux comprendre comment « Choisir et Décider Ensemble ».


Un choix qu’Emmanuel Hirsch justifie en expliquant qu’ « une réflexion éthique qui ne serait pas « ensemble » n’aurait pas de sens ». Un mot qui fait sens à l’Espace éthique, qui depuis sa création, se distingue par sa volonté d’associer en permanence toutes les personnes concernées par la maladie. A titre d’exemple, la prise en charge des aidants est tout aussi importante dans la lutte de cette maladie, puisque près de 2 patients sur 3 vivent à domicile. D’ailleurs, l’AP-HP propose désormais un programme de rencontre aux aidants familiaux de personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou des troubles apparentés.


Concrètement, cette université d’été conciliera la transmission des connaissances et des expériences dans le cadre de séances plénières en matinée, la restitution des initiatives de terrain, des expertises et les échanges dans le cadre des ateliers de l’après-midi et des rencontres spécifiques en fin de journée. Vous pouvez consulter le programme détaillé sur l’article dédié du webzine de l’AP-HP.


Plus de cinq cents participants ont d’ores et déjà souhaité y participer, ce qui confirme l’importance de la question.


A l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2011, la chaine télévisée France 2 diffuse un reportage réalisé en immersion pendant près de 4 ans dans le service de neurologie de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) avec l’équipe de médecins et de chercheurs dirigés par le professeur Dubois, éminent spécialiste en France de cette maladie.


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1 réactions à cet article    


  • sparte sparte 7 septembre 2011 13:57

    A titre d’exemple, la prise en charge des aidants est tout aussi importante dans la lutte de cette maladie, puisque près de 2 patients sur 3 vivent à domicile
    -----------------------------------
    Les « aidants » souffrent autant lorsque le « malade » est dans un EPAD, sinon plus !

    Une bonne solution est de faire comme si le malade n’était pas atteint et de suppléer à ses manquements - du fait de la perte des mémoires - au fur et à mesure du temps.

    Le maintien à domicile est le mieux car l’EPAD est un enfermement

    Il faut se méfier des « spécialistes » , d’ailleurs on ne connait de cette maladie que ses symptômes, et plusieurs « grands médicaments » n’ont que des effets secondaires indésirables comme l’agressivité etc.

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