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Son Sac à tristesse . . .

Témoignage d'O... S..., il y a quatre ans ! 

Maudites maladies

J'ai une bien vilaine maladie, on la dit « génétique », héritage malicieux d'un père qui ne l'a pas fait exprès. On l'appelle « syndrome de Turner », drôle de nom pour une maladie. Elle m'empêche de grandir. Oh, rassurez vous, je ne suis plus un bébé, je grandis dans ma tête, c'est mon corps qui ne pousse pas aussi vite que les autres.

J'ai beaucoup de chance … ! Cette maladie est très rare chez les filles et j'ai gagné le cocotier : je suis une sacrée exception ! ( mon professeur le confirme). Rassurez-vous : je n'ai pas que ça, ce serait trop beau ! Je suis aussi hyperactive (mon professeur s'en désole …) C'est en CE2 que ma double qualité fut découverte. Je fus hospitalisée pour tester des médicaments : de la ritaline qui soigne l'hyperactivité afin d'en trouver le bon dosage. Depuis la maternelle, mes maîtresses s'interrogeaient sur mes troubles de comportement.

Comme je n'arrêtais pas de bouger, on me qualifiait d'instable (mon professeur acquiesce). Alors un médecin décréta que j'étais malade et que la chimie allait rendre la vie plus facile à ma pauvre mère et à tous mes maîtres (mon professeur doute de l'efficacité des médicaments)

C'est là qu'une infirmière, Natacha, m'a emmenée faire des radios . Elle a remarqué que la taille de mes os ne correspondait pas à mon âge J'étais partie avec une seule maladie ; je suis revenue avec une seconde : « le syndrome de Turner » C'est une maladie due à une anomalie chromosomique : il me manque le quarante-sixième chromosome. Une malédiction ou bien un oubli de ma mère, si distraite ? ( mon professeur me fait toujours des blagues)

Depuis cette nouvelle, je me fais des piqûres tous les soirs, sauf le samedi, et cela va durer jusqu'à mes dix-huit ans. Je change de jambe chaque jour pour la piqûre. J'ai un appareil d'injection : un dispositif suisse( Esypod). Il a été fabriqué par l'entreprise Merck Serono ; curieusement c'est dans cette entreprise que ma mère travaille.

Pour allumer l'appareil, il y a un bouton avec un rond barré. Il faut appuyer dessus en maintenant son doigt. Sur l'écran apparaît un dialogue. Il répond à tes demandes. Il faut alors déclencher l'appareil. Il m'envoie une injection qui parfois me fait mal. Quand la piqûre est terminée, il faut arrêter l'appareil et enlever la seringue qu'il faut jeter dans une poubelle spécifique.

Cela fait 3 ans et demi que je me pique ; il me reste encore six ans de cette corvée. (Il faudra que tu sois aussi patiente que je dois l'être avec toi, répond mon professeur moqueur). J'en ai marre (ça tombe bien, moi aussi, me dit le professeur râleur). J'ai grandi pourtant de quelques centimètres, ce que je vérifie en me mesurant en millimètres pour voir changer ma taille plus souvent.

Je vais souvent à l'hôpital pour faire contrôler mon appareil ( sans doute le jour où la classe est calme, soupire le professeur). C'est encore là qu'on vient de me faire le cadeau d'une autre maladie orpheline, un truc pas drôle, une maladie de plus : le syndrome de Crohn. Encore un monsieur qui me voulait du mal ! (Mon professeur qui n'en m'en manque pas une, dit que je suis une collectionneuse compulsive ...)

Je me bats tous les jours contre ce corps qui ne va pas droit. (Cette fois mon professeur n'a plus envie de faire des plaisanteries). J'avance doucement dans ce monde qui m'en veut. En classe, je me plains souvent mais reconnaissez qu'il y a de quoi !

Voilà , je vous ai raconté ma petite histoire. Elle mesure 1 mètre 346 millimètres et j'espère vraiment que ce n'est pas fini (pour moi c'est fini et je me suis arrêté au mètre quatre-vingt, me souffle le professeur qui veut toujours avoir le dernier mot.)

Symptomatiquement vôtre


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9 réactions à cet article    


  • Jean Keim Jean Keim 12 juillet 2014 22:05

    Témoignage lumineux, le corps est bancal mais l’esprit tellement humain, il conforte l’optimisme.


    • C'est Nabum C’est Nabum 12 juillet 2014 22:09

      Jean Keim


      Témoignage écrit il y a 4 ans, à la fin de sa sixième. O a grandi et vient de quitter le collège, c’est encore elle qui avait écrit le texte sur les stages.

      Rien n’est acquis, tout est fragile avec elle. Mais quel courage !

    • claude-michel claude-michel 13 juillet 2014 08:46

      Il faut apprendre à vivre avec le bon comme avec le mauvais (je sais de quoi je parle)...Une question de courage et de volonté pour tirer parti de nos faiblesses...+++


      • C'est Nabum C’est Nabum 13 juillet 2014 08:59

        Claude-Michel


        Elle sait le mauvais et en a eu déja bein plus que sa part
        Souhaitons lui du bon en meilleure part maintenant 

      • xmen-classe4 xmen-classe4 13 juillet 2014 10:59

        hier je regardais une émission de france 5 :

        « Mon cerveau a-t-il un sexe ? »C’est feministe et non pas scientifique, et j’ai pas du tout aimé. Sur une chaine publique c’est assez scandaleux de présenter une religion comme une science.

        • xmen-classe4 xmen-classe4 13 juillet 2014 11:01

          le lien de la télé favela :

          pluzz.francetv.fr/‎



          • C'est Nabum C’est Nabum 13 juillet 2014 11:13

             xmen-classe4


            j’irai voir
            Merci

          • Prudence Gayant Prudence Gayant 14 juillet 2014 15:55

            O est extraordinairement courageuse.

            Puisqu’elle ne peut faire autrement avec ses maladies, elle doit continuer et ne prendre que le positif des choses. Ne pas s’encombrer d’inutiles charges négatives, c’est et sera son lot pendant de très longues années. Sa vie n’en sera que plus éclatante, car après tout qu’a t-elle de moins à perdre ?
            J’ose et je me permets d’écrire ce commentaire, car je sais la douleur d’avoir un enfant atteint d’une saloperie de syndrome dont on ne savait rien avant.
            La culpabilité en tant que parents d’avoir « donné » ce genre de chose à son enfant, vous massacre une existence mais on fait avec puisque l’enfant vous souris et vous remonte le moral en plus. 
             

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