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Syndrome de Moebius : « A force de persévérance, on arrive à ce que l’on veut : être heureux ! »

Dans la continuité de l’article sur François, je souhaiterais vous fait part cette fois-ci du témoignage d’Adeline, 24 ans. Elle vit actuellement dans un petit village de l’Isère : Saint Clair du Rhône.

Elle est née avec trois semaines d’avance et est atteinte du syndrome de Moebius.
Elle souffre d’une paralysie faciale bilatérale et d’hypotonie. L’hypotonie est une diminution pathologique du tonus musculaire et peut constituer un des symptômes du syndrome. Cela revient à dire que la tonicité de certains de ses muscles est moindre et rend donc difficile le maintien de certaines postures. Très concrètement, à cause de l’hypotonie, Adeline a commencé à marcher à presque deux ans.

A l’hôpital où elle est née, personne ne connaissait le syndrome donc une trisomie 17 avait été diagnostiquée. Les gens atteints de cette forme de cette maladie génétique ont un retard psychomoteur  très important. Des malformations de la face, du crâne et des mains ainsi que l’hypotonie en sont les symptômes. En réalisant un caryotype, les médecins se sont rendu compte de leur erreur : elle a connu le nom du syndrome qu’à l’âge de 10 ans.   « 
A l’époque j’étais en primaire donc je n’avais subi aucune moquerie, tout était tout beau tout rose dans ma petite vie, donc ça m’a fait ni chaud ni froid de savoir ce que j’avais. J’étais très innocente et naïve de tout ! ».

Elle témoigne : « Du coup, mon pédiatre a orienté mes parents vers un professeur sur Lyon qui est spécialiste, dans le quart sud-est de la France. On est donc allés le rencontrer et il a confirmé le diagnostic de son confrère. Suite à ça, il m’a orienté vers un orthodontiste pour qu’il me « fasse » un menton, vers un spécialiste du dos, et par la suite un kiné, pour me faire gagner en tonicité musculaire au niveau du dos. Il m’a conseillé de continuer l’orthophonie, ce que j’ai fait jusqu’en 3ème. »

Adeline a une forme atténue du syndrome de Moebius. Sa tête penche légèrement sur la droite et ses auriculaires sont légèrement déformés. Elle ne peut pas plisser le front et ses yeux ne se ferment pas totalement. Elle a une grande sensibilité oculaire, ce qui impose de mettre plusieurs fois par jour des larmes artificielles. Sa cloison nasale est déviée.

Elle a du mal à prononcer certains sons car sa langue est courte et légèrement déformée. Elle mange toujours très lentement pour éviter les fausses routes. Bébé elle n’arrivait pas à déglutir mais cela s’est arrangé progressivement grâce à une prise en charge médicale.

L’orthophonie lui a permis dès son plus jeune âge d’avoir une certaine mobilité au niveau de la langue et d’articuler correctement. Néanmoins, certains sons comme le « ch », le « j » et le « k » restent difficiles à prononcer pour elle.

Une prise en charge en orthodontie de quatre ans a développé le menton d’Adeline, qui n’en avait pas petite. Sa mâchoire c’est un peu agrandie : sans avoir subi d’opération, elle sourit avec les lèvres sans pour autant pouvoir montrer ses dents.

Qu’il s’agisse de François ou d’Adeline, les progrès de la médecine permettent d’améliorer grandement le confort quotidien des personnes atteintes par le syndrome. S’ il  s’agit de petites victoires contre celui-ci et pas de solutions en soi, ils offrent aux personnes atteintes de réelles possibilités à envisager. C’est pour cela que le diagnostic est capital.

Outre l’aspect médical, c’est aussi le soutien des proches face au regard des autres qui permet d’avancer. Elle m’a confié : « J’ai eu la chance d’avoir des amis à chaque période de ma vie donc je n’étais jamais seule face aux autres. Je crois que cela m’a beaucoup aidée à surmonter les moqueries, notamment au collège et au lycée,  et à être à peu près bien dans ma tête. A l’heure d’aujourd’hui, j’ai encore du mal à accepter le syndrome, notamment à cause des gens qui sont vraiment intolérants, qui me regardent en se moquant, puis aussi le fait de me sentir prisonnière dans ce visage figé. J’ai cependant trouvé du travail de suite après mon BTS, preuve qu’il y a aussi des gens très compréhensifs et prêts à faire confiance à des personnes « différentes » ».

Aujourd’hui, Adeline vit avec son adorable compagnon : l’achat de la maison, un projet de mariage et elle espère d’enfants dans la foulée. Elle travaille dans un laboratoire de recherche en biologie. Je conclurais sur ses propres mots : « même avec ce syndrome, à force de persévérance, on arrive à ce que l’on veut : être heureux ! ».


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5 réactions à cet article    


  • savouret 1er juillet 2009 14:01

    bien sur que l’on peut accéder au bonheur en dépit d ’un « handicap ».ceci dit, comme vous le soulignez tout dépend du soutien dont bénéficie l ’individu ainsi que de sa personnalité.
    Ainsi certains parviendront à surmonter le rejet initial inhèrent à leur différence et finiront par "s’intégrer convenablement dans la société, tandis que chez d ’autres personnes, le mepris subi dans la jeunesse sera intériorisé et percu comme inéluctable, ce qui sera facteur d ’exclusion pour ces individus.

    plus globalement, les réactions négatives auxquelles sont confrontés les gens atteints de ce syndrome temoigne de la permance de l’intolerance et de la betise de la société à l’encontre de la différence en dépit des discours incantatoires sur son acceptation.il existe bel et bien une force d ’inertie des mentalités.


    • Yellow 1er juillet 2009 19:49

      Cher Savouret,

      Merci d’abord pour votre réaction qui me permet de rebondir car j’ai l’impression que vous m’avez mal comprise.

      C’est pour moi une évidence que l’accès au bonheur peut se faire en dépit du handicap. Il s’agit justement de sensibiliser les gens à cela dans cet article afin de modifier leurs représentations sur le handicap à travers un exemple, celui du syndrome de Moebius.

      J’approuve à demi votre discours concernant les réactions négatives, car au fond elles ne concernent qu’une toute petite partie des gens. La plupart du temps il s’agit tout simplement d’appréhension et de questionnements qui font qu’on ose pas forcément aborder la personne ... Tout le monde n’a pas la chance de côtoyer des gens différents ou suffisamment ouverts eux-mêmes pour avoir cette logique d’ouverture. Du coup le handicap plus on en parle et moins il y a d’intolérances au final. D’où mes articles. 


    • savouret 2 juillet 2009 11:41

      j’ ai bien lu votre reponse à mon message.en effet, vous avez raison de nuancer mon discours.la peur de la différence est en effet nettement plus développee que l’hostilité à la différence.ceci dit, cela favorise tout de meme l ’exclusion sociale d ’un certain nombre de personnes « différentes ».


      • Estelle Vereeck 2 juillet 2009 16:22

        Merci pour cet article très encourageant .


        Je tiens à apporter une petite précision : dans l’article, il est question d’orthodontie pour développer le menton trop petit.

        Or, il ne s’agit pas d’orthodontie (qui se contente de déplacer les dents) mais d’orthopédie dento-faciale qui agit sur le développement des bases osseuses, comme expliqué ici :

        Adeline a eu beaucoup de chance d’être prise en charge précocement. Malhureusement, trop souvent les enfants sont traités tardivement en orthodontie (qui ne peut plus développer les mâchoires), ce qui engendre des séquelles esthétiques qui devront être prises en charge par chirurgie : un beau gâchis

        • Yellow 3 juillet 2009 13:19

          Merci à vous pour cette précision qui a toute son importance. Ca peut aider sans doute certains à s’adresser aux bons spéacilistes

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Yellow


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