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Accueil du site > Actualités > Santé > Téléthon 2005 : polémiques autour des maladies rares

Téléthon 2005 : polémiques autour des maladies rares

A la veille du Téléthon 2005, la Fédération des maladies orphelines (FMO) monte au créneau en poussant un coup de gueule, en raison du mépris des instances nationales - que ce soient le Ministère de la santé lui-même ou les services en dépendant comme la Direction générale de la santé, ou la Haute autorité en santé.

Il faut dire que cette association, créée il y a dix ans, et notamment connue pour ses opérations « Nez rouges », a de quoi être en colère. C’est ainsi que le 30 novembre, la FMO a tenu « une conférence de presse pour dénoncer le mépris dont elle est l’objet de la part du Ministère de la santé ». (Cf. article paru dans Le Parisien le 30/11/05)

Elle déplore ainsi le non versement par le Ministère de la santé d’une subvention pour son service d’écoute et d’information téléphonique, qui était prévue dans le plan « maladies rares », annoncé il y a un an. Dans ce plan national « maladies rares », présenté en novembre 2004 par le ministre de la santé de l’époque, Philippe Douste-Blazy, l’axe n°3 prévoyait de soutenir les moyens d’informations sur les maladies orphelines, et notamment deux services d’information téléphonique, dont celui de la FMO. Un financement de 400 000 euros par an sur quatre ans était prévu pour les deux services téléphoniques, dans le cadre du plan national. Or, l’autre service (Maladies rares info service) a reçu son financement de 200 000 euros, et la FMO, qui a créé son service téléphonique en 1998 et a reçu depuis lors 20 000 appels de familles et reçoit désormais 5 000 appels par an, n’a toujours pas reçu le sien.

Il semble que l’on soit face à un imbroglio administratif digne des pires cauchemars de Kafka, ou relevant plus subtilement d’une démarche d’injonctions paradoxales. En effet, une conseillère technique au cabinet du ministre de la santé, contactée par la FMO, aurait ainsi soutenu qu’il n’avait jamais été prévu de financement en la matière, alors même que l’axe n°3 du plan « maladies rares » indique clairement que lesdits services d’information « apportent quotidiennement des informations aux malades et aux professionnels de santé, mais sont encore insuffisamment connus » (p.13) et prévoit plus loin un financement de 400 000 € par an pour les service d’information téléphonique, et cela dès l’année 2005.

Le directeur général de la FMO, Gilles Boustany, dénonce une situation de mépris. Il faut reconnaître que le motif avancé par une conseillère technique de Xavier Bertrand, actuel ministre de la santé, fait référence à un défaut de réponse aux conditions de réponse à un appel d’offres ! Quoi ? Le ministère lance un appel d’offres pour une prestation que cette association doit être une des rares à pouvoir assumer, et qu’elle assume depuis déjà plusieurs années, et trouve le moyen de ne pas lui attribuer le marché ? On croit rêver, le plus triste, ce sont les conséquences pour les malades et leurs familles.

La FMO, qui ne bénéficie pas de l’impact d’une image médiatisée, s’est montrée très virulente dans son dossier de presse contre le ministère. Selon elle, le ministère de la santé est pris en flagrant délit de propagande électorale sur le dos des malades ; après la médiatisation (cf. Techniques hospitalières du mois de novembre, qui consacre un dossier complet au plan national « maladies rares »), la FMO crie au déni ! Après les promesses, la FMO s’insurge contre le mépris ministériel.

De façon plus concrète, des mères d’enfants souffrant de maladie rare ont rappelé toutes les difficultés rencontrées à tous les niveaux : errance diagnostique, difficultés à trouver les spécialistes de ces maladies, quand ils existent, et à coordonner la multiplicité des intervenants professionnels, difficultés d’ordre social, scolaire, et psychologique. Or, c’est justement dans ce domaine de l’aide aux familles que l’action de la FMO se porte.

Ainsi, « Maladies rares info service », en tant que service téléphonique, donne surtout des conseils médicaux, alors que la FMO aide les familles non seulement pour les aspects médicaux, mais aussi pour les problèmes administratifs, d’intégration scolaire et de prise en charge par la sécurité sociale, pour l’accompagnement psychologique, la mise en contact de parents et l’aide à la création d’associations.

Le quotidien du médecin s’est également fait l’écho de « l’impatience » de la FMO.

Au-delà de cette situation financière catastrophique causée par le désengagement du gouvernement, d’autres signes montrent le mépris dans lequel se trouvent enfermées les personnes victimes de maladies rares par le fait de décisions et avis des instances nationales selon une démarche relevant de l’injonction paradoxale.

Ainsi, le plan national « maladies rares » devant être mis en œuvre sur la période 2005-2008, est articulé autour de dix axes stratégiques.

L’axe n°2 édicte le principe suivant : « reconnaître la spécificité des maladies rares » en améliorant leur reconnaissance dans le cadre du dispositif des affections de longue durée (ALD). La Haute autorité de santé, sous tutelle du ministère de la santé, a ainsi été chargée d’expertiser la pertinence de la création d’une ALD « maladies rares ». Or, cette Haute autorité vient justement de rendre son avis, et celui s’avère défavorable. À lire l’argumentaire de la Haute autorité, on comprend que la Fédération des maladies orphelines s’estime victime d’un grave mépris. (cf. article du Monde). « Outre le fait que la fréquence ne saurait définir une maladie, une telle création éclaterait le cadre nosologique (classification des pathologies en fonction de leurs caractères distinctifs, ndlr) actuel des ALD, une telle création serait source de difficultés importantes pour définir les critères d’admission, sans qu’on soit assuré que cela ait un impact positif réel pour les malades » précise la Haute autorité.

Que répondre à cela ? Que le caractère même d’une maladie orpheline ou rare est justement constitué par sa fréquence faible dans la population ? Selon le seuil européen, une maladie est dite « rare » à partir du moment où moins d’une personne sur 2000 en est atteinte.

Cependant, cette faible fréquence ne doit pas cacher, ce que semble avoir ignoré la Haute autorité, que les maladies constituent un enjeu de santé publique que le plan national était censé affirmer. On estime ainsi en France à plus de 3 millions le nombre de patients souffrant de l’une des 7 à 8000 maladies rares. Or, la majorité des professionnels de santé ne connaissent pas suffisamment ces maladies. Cette méconnaissance est à l’origine d’errance, voire d’erreur diagnostique, et donc de souffrance, pour les malades et leur entourage, alors que ces maladies sont le plus souvent graves, chroniques et invalidantes.

Il faut croire que ces trois critères que sont la gravité, la chronicité et l’invalidité ont échappé à l’expertise de la Haute autorité de santé.

On peut donc légitimement, comme le fait la FMO, s’interroger sur la logique qui sous-tend ces deux situations, car il ne faut pas ignorer que tout ceci s’inscrit dans un contexte de polémique autour du Téléthon 2005, avec la mainmise de l’AFM sur cette manifestation de solidarité, censée bénéficier aux maladies rares, selon les propos du Directeur du laboratoire de génétique moléculaire à l’Hôpital de la Timone à Marseille, et chercheur à l’INSERM, Nicolas Levy : « Participer au Téléthon, c’est montrer que l’AFM finance des programmes de recherche qui permettent d’améliorer nos connaissances sur les maladies génétiques rares ... », propos que l’on retrouve sur le site même du Téléthon 2005.


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9 réactions à cet article    


  • James Saint-Angel (---.---.86.97) 2 décembre 2005 11:39

    Exposé : en deux idées générales, comment expliquer ce qui me dérange dans le téléthon

    - IDEE N°1 : « le téléthon est une invention fabuleuse. Ses « producteurs » ne peuvent que s’en féliciter car ils ont réussi un double concept en une seule formule : transformer un acte paradoxal d’absolution et d’exception en un geste de solidarité institutionnel ! »

    Un acte d’absolution ? Le téléthon n’a pas été créé pour changer les mentalités car la télévision ne saurait réussir là où la religion et la morale laïque ont échoué : un « généreux donateur » n’est pas forcément un citoyen généreux qui acceptera de partager son entreprise, l’école de ses enfants, ses loisirs, son parking de supermarché, bref, quelques heures de sa vie quotidienne avec une personne handicapée . Ce geste banal de « donner au téléthon » est fortement médiatisé, il est donc « essentiel » et ôtera à notre citoyen tout scrupule lorsqu’il s’opposera la création d’une maison d’accueil spécialisée située à moins de cent mètres de son living room ! Le téléthon a donc un but particulier pour la plupart d’entre nous : celui de donner, c’est à dire de rendre sa dette ; cette dette que chaque valide doit aux personnes handicapées par son intolérance, son ignorance, son indifférence ...

    Un acte d’exception ? Adhérer à une grande cause en versant son obole : c’est beau, c’est noble ! Mais c’est totalement inique ! Pourquoi donner plus pour les myopathes et moins pour les autistes ( ou inversement ? ) Pourquoi donner moins pour les enfants du Tiers-monde et plus pour les enfants handicapés ( ou inversement ? ). Et les accidentés de la route ? Et le Sida ? Et le cancer ? Et les SDF ? Etc... Etc... Ne nous voilons pas la face car les exemples seraient trop nombreux car donner de l’argent n’a jamais empêché notre « généreux donateur » d’acheter des jouets bons marché « made in india » ou « made in china », ni de fumer dans les lieux publics, ni de rouler comme un dingue, ni de s’inquiéter du sort du clochard au coin de la rue alors qu’il y fait moins dix...

    En bref, adhérer à une grande cause c’est totalement con si on accepte ce double principe d’absolution/exception, c’est à dire, se donner bonne conscience sans rien changer à ses habitudes. Donner c’est répondre émotivement sur l’instant en réagissant à une pulsion plus ou moins consciente et surtout irrationnelle ( car enfin, ou va l’argent ? ). Changer réellement : devenir tolérant et accepter la différence sont des actes autrement plus réalistes et rationnels.

    - IDEE N° 2 : « S’attaquer au téléthon c’est chercher le bâton pour se faire battre car le dogme du « charity-business » c’est de diffuser le bien ! Excusez-moi d’insister : je préfère la justice à la charité et j’ai, au moins, deux raisons pour l’affirmer ».

    Première raison : l’iniquité du téléthon : l’AFM ne s’en cache pas : un peu moins de 20% vont aux frais de fonctionnement ( chiffre raisonnable ) car il faut motiver le public et cela coûte cher ! Dans les 80% restant, il y a deux tiers qui iront à la recherche et donc un seul tiers aux bénéfices des personnes handicapés ( en fait, souvent ce que la sécurité sociale ou la collectivité ne veut pas payer ! ) Mais attention ! Cette distribution se fait selon les critères propres à l’association organisatrice ( tous les handicapés ne sont pas myopathes ou atteints de maladie génétique et parmi ceux ci tous ne sont pas à l’AFM ). Je ne reproche pas à cette association de défendre sa chapelle puisque c’est elle qui est à l’initiative, à la création et même à la mise en place du téléthon mais elle a quand même une tendance à agir comme les dames patronnesses de l’ancien temps ( chacun ses pauvres ! ) Elle porte donc une certaine responsabilité : faire croire qu’il s’agit d’une aide très large alors qu’il s’agit d’un secours apporté à une très faible minorité de personnes handicapées. C’est bien sur plus un problème éthique qu’un scandale à proprement parler.

    Deuxième raison : la réalité du téléthon : La plus grande partie des dons vont donc être distribués à la recherche et plus particulièrement sur la recherche sur le génome humain dont le principe est une compétition commerciale . Un article paru dans « Le Monde » du 09/12/2000 présentant la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite du diagnostic préimplantatoire ( DPI ) laisse perplexe car, financé en partie par l’argent du téléthon, il ne s’agit pas des résultats d’une recherche aboutissant à une guérison mais à une sélection. Le DPI permet la sélection des embryons, donc l’éradication de la myopathie : quel est la signification profonde, dans ce cas, des gros plans télévisuels sur les petits myopathes lors de cette messe médiatique ? L’investissement si lourd du Généthon a donc un autre but que la guérison ou que le mieux-être des personnes concernées ! Lorsque tous les handicaps génétiques auront été identifiés et éradiqués, à quoi servira ce merveilleux outil ? A faire d’autres sélections encore plus restrictives ? Cela ne ressemble t il pas à de l’eugénisme ? A l’instar de la myopathie, nous verrons donc disparaître toutes les imperfections génétiques ( trisomie 21, X fragile etc... etc...) et quoi d’autre encore ? Le meilleur des mondes téléthonesques ne serait donc pas un monde où les personnes handicapées seraient reconnues, acceptées, assimilées, soignées, choyées, mais tout simplement un monde où elles auraient disparues. Mais la mentalité qui encourage cette idée sera toujours là, elle...

    Conclusion : Donc, un jour prochain, un grand laboratoire dans une grande nation occidentale pourra annoncer , avec certitude, aux futurs parents qui se rendront aux consultations d’obstétrique que l’enfant qui naîtra sera parfaitement sain et exempt de toutes tares génétiques. Grâce aux « généreux donateurs », l’exception ne viendra plus alors chagriner la règle. ( les erreurs de diagnostics feront alors la fortune des cabinets d’avocats et des sociétés d’assurances ) Il restera dans ce monde parfait pas mal d’oubliés : des victimes de syndromes aux origines inconnues, des victimes d’accidents nosocomiaux , des « victimes d’accidents de la vie », des victimes de maladies virales , mais pour eux, on gardera quelques maisons au fond la campagne profonde ( cela limitera la désertification rurale ).

    James Saint-Angel


    • citoyen citoyen 2 décembre 2005 18:17

      Merci tout d’abord au regard perspicace de James Saint-Angel.

      Ensuite, je souhaite préciser que mon objectif en écrivant mon article sur la situation de la Fédération des Maladies Orphelines. En apportant un éclairage sur leurs difficultés à vivre en tant qu’association alors même qu’elle remplit une mission dont les cacractèristiques relèvent de l’intérêt public, je souhaite manifester mon soutien à cette association selon le principe que si l’on dit les choses, peut-être cela fera réagir, et notamment le ministère de la santé et donc le gouvernement de Villepin. Loin de moi la volonté de dénigrer l’action engagée par le formidable mouvement de solidarité du Téléthon. Il y a certes matière à interrogations et à discussions, mais je ne puis accepter ce que vous dites « En bref, adhérer à une grande cause c’est totalement con » même si certaines personnes ne le font que pour s’assurer une bonne conscience. A celà, je réponds que c’est déjà çà. Par contre là où je vous rejoint pleinement c’est sur l’utilisation des fonds ainsi récoltés. Il faut que ce débat se fasse.


    • (---.---.32.70) 2 décembre 2005 17:35

      J’ai un serieux malaise avec le telethon, des millions de francs puis d’euros collectés pour quels resultats ? Beaucoup de chercheurs emettent de serieux doutes sur la possibilité de guerir une quelconque maladie par les therapies geniques. C’est consacrer beaucoup d’argent pour quelque chose qui releve pour l’instant du fantasme. Pendant ce temps 30.000 enfants meurent chaque jours dans le monde à cause de la pauvreté. Le telethon draine beaucoup d’argent et beaucoup de bonnes volontés au benefice incertain de quelques uns et cela c’est très dommage.

      Lemmanuel


      • benoi (---.---.78.31) 3 décembre 2005 19:57

        moi aussi je n’ai jamais rien donné et je ne donnerai jamais rien.le telethon la france profonde ne le sait pas encore c’est un futur scandale de l’ARC à la puissance 10 ou 100. si vous préférez en clair le telethon c’est une gigantesque caisse noire et tout le monde se sert : les politiques, les partis, les stars qui participent et surtout france television ou tous les organismes possibles qui epongent leurs dettes ou deficits avec ce fric.on ne sait pas où va l’argent, en tout cas il n’arrive pas à destination.il se perd et le paris en profite. le telethon c’est un gros tas de merde corrupteur, corrompu un gros scandale de l’arc à venir.merci pour les malades.le telethon c’est un truc créé par des salauds et ce sont ces salauds qui se remplissent leurs poches !


      • Citoyen (---.---.199.63) 4 décembre 2005 12:22

        Cher Benoi,

        avant de pouvoir affirmer haut et fort de tels propos, je vous serai gré de bien vouloir apporter quelques élements probants ...


      • Zazzo (---.---.45.195) 4 décembre 2005 10:50

        En tout cas, il y a pour le moins une grande ambiguité dans le message délivré hier soir sur France 2 par les responsables de l’alliance maladies rares, en présence du ministre de la santé lui-même :

        « En 1999, les associations s’occupant des maladies rares étaient complètement isolées et abandoonnées à leur sort ; heureusement, on a créé l’Alliance... »

        Or La FMO a été créée en 1994 avec le même fonds de commerce, et réunissait déjà en 1999 un bon nombre de ces associations isolées.C’est un fait, pas une opinion.

        A aucun moment hier soir le nom de la FMO n’a été prononcée alors que le plan maladies rares mentionne clairement les deux associations...çà aussi c’est un fait,pas une opinion.

        Je suis allé jeter un oeil rapide sur la liste des associations de maladies « rares » (moins de 2000 personnes concernées je crois)...j’ai eu la surprise de découvrir l’association AIDES, qui représente la maladie « SIDA ».

        Est-ce donc une maladie rare ? Une association isolée et sans moyen ? Le Téléthon, s’il finance les maladies rares, va-t-il verser de l’argent à l’association AIDES ? J’avoue que je suis un peu perplexe...


        • Emile Red (---.---.91.181) 4 décembre 2005 15:59

          Encore un débat qui n’aurait pas lieu si, comme toujours les politiques et l’état prenaient leurs responsabilités au lieu de se battre comme des chiffonniers sur les futures élections.

          Il y a 30 ans déjà certains utopistes (?) proposaient d’inverser le rôle économique de l’état dans son engagement envers certains domaines.

          Ces rêveurs émettaient l’idée que la charité ne peut être dirigée ou imposée insidieusement, de quelque manière que ce soit, et que les fonds nécessaires aux recherches médicales et sociales relevaient uniquement des subsides de l’état.

          Ainsi ils demandaient à ce qu’il y aient des quètes en faveur de la bombe atomique, par exemple, et que les fonds alloués à celle ci, par l’état, soient intégralement reversés à la recherche.

          Or on s’apperçoit bien, aujourd’hui, que ces constatations n’étaient pas fausses, d’où les telethon, sidaction et autre bonnes recettes de déconsciencisation orchestrées par cet état « Tenardier ».

          Il y va de l’obligation de l’état dans les termes « égalité » et « fraternité » de prendre en charge la SECURITE des citoyens, non seulement, cette sécurité civile tant défendue par la frange extrème de nos gouvernants, mais aussi la sécurité physique, sanitaire et sociale.

          Et, malheureusement, chaque euro versé, lors de ces grandes cirques médiatiques, sont des euros en plus pour la police, l’armée, les grands groupes industriels, et des cadeaux fiscaux aux contribuables irresponsables.

          Le slogan de l’état est :

          « Chers malades crevaient en paix, france 2 vous soutient et la police veille. »


          • Alande (---.---.68.120) 8 décembre 2006 22:55

            Voilà le début du Téléthon. Un ami m’a beaucoup parlé de cette opération aujourd’hui. Sa fille est atteintte d’une maladie génétique dite « orpheline ». Je l’ai un peu choqué par mes réponses et j’aimerais avoir vos avis.

            Je pense que la médecine offre aux couples désirant avoir un enfant, les moyens de détecter nombres de maladies lors du déroulement de la grossesse. Il est toujours possible aux parents de prendre la responsabilité de mener à terme une grossesse malgré des risques encourus par l’enfant en cas de détection de ces maladies. Néanmoins, j’estime qu’il n’est pas normal que la collectivité nationale supporte financièrement un enfant malade à vie. Si les parents décident de garder cet enfant, c’est à eux qu’incombent les frais des soins médicaux. Est-ce une analyse horrible et eugéniste ? Mon ami souhaite qu’un prélévement soit fait à la source des revenus de chacun afin de financer des recherches. Je m’y oppose et trouve cette idée saugrenue. Suis-je un monstre ? smiley


            • clisaline (---.---.127.94) 26 décembre 2006 13:40

              je ne peux rien donner de mon corps car je suis mineur

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