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Accueil du site > Actualités > Santé > Une réalité bien cachée au grand public

Une réalité bien cachée au grand public

Nous vivons dans des pays riches et par conséquent modernes.

Modernes, certes, or, une partie du peuple n'en bénéficie pas, actuellement, dans certains domaines.

Notre association regroupe des personnes touchées par des pathologies dites « rares » comme l'Arachnoïdite, la maladie de Tarlov, la Syringomyélie et leurs complications.

On parle de maladie rare lorsqu’une maladie touche 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, on estime en France plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare et plus de 30 millions en Europe. Les maladies rares ont de nombreuses origines (génétiques, infectieuses, neuromusculaires…) et 65% de ces maladies sont graves et invalidantes.

Les symptômes, dont beaucoup sont communs aux trois pathologies représentées par l'association AMTAS, provoquent, le plus souvent, de fortes douleurs dans la partie inférieure du corps voire les deux, des paresthésies, une fatigue chronique, des céphalés, une mobilité réduite, un manque de concentration et de mémorisation, sensation de brûlures, troubles de la sensibilité, du transit et de la vessie et d'autres encore.

Ces manifestations entraînent des difficultés dans la vie quotidienne du patient, et dans de nombreux cas, un effondrement de la vie familiale, professionnelle, sociale et par conséquent la précarité viennent à bout de ce désintérêt dont fait preuve l'ensemble du corps médical.

Actuellement il n'est pas toujours facile d'obtenir un diagnostic clair et précis, alors que les moyens, notamment en imagerie par résonance magnétique, sont disponibles. D'où peut provenir ce cette impasse dans laquelle se trouve trop de patients ? Au départ, ce sont les symptômes qui amène la personne à consulter, et en général il est question de lombalgies en rapport de la zone douloureuse. Après un traitement inefficace, une radio puis une IRM est prescrite.

Les radiologues n'osent plus, dans leur rapport, noter la mise en évidence d'une arachnoïdite, dont la plupart ne savent pas interpréter cette pathologie, que le kyste méningé est compressif ou que le syrinx découvert dans la moelle épinière est pathologique.

Comment peut-on expliquer que dans nos pays d'Europe, ou au Québec, médecins, neurologues, radiologues, se referment sur un déni aussi flagrant ? Serait-ce par la soit disant rareté de ces maladies ? Nous ne pensons pas, d'une part qu'elles soient si rares et qu'elles soient à ce point inconnues des spécialistes. Y aurait-il une autre raison ?

La situation des ces patients est très préoccupante et porte atteinte aux droits à la santé prévu dans la déclaration des droits de l'homme. Des maladies rares, peut-être, cependant aucune étude sérieuse tant neurodégénérative ou génétique n'a été engagée, hors mis au Canada ou aux Etats-Unis. Dans un tel contexte, il paraît utopique de penser à une quelconque prise en charge digne de ce nom pour la bonne et simple raison que les symptômes de ces maladies ne sont jamais mises en cause ni en évidence.

La souffrance continuelle, avec des pics inflammatoires, provoque chez la personne atteinte d'une de ces pathologies le sentiment légitime d'une exclusion. Abandonnés, incompris dans leurs douleurs, parfois dans une invalidité avérée, ces malades viennent vers nous afin d'être réconfortés, écoutés et informés.

Notre site Web a été consulté en sept mois par 7000 personnes. Cela évoque un manque total de la reconnaissance dont ces maladies font l'objet.

La santé, en France, comme dans d'autres pays européens, perd de sa grandeur et pour ne citer qu'un exemple notoire, notre pays a été condamnée cinq fois pour sa mauvaise prise en charge des personnes ayant un syndrome autistique. Il est certain que de jeunes enfants suivis dans des établissements psychiatriques a un coût réduit comparé aux centres spécialisés qui devraient être élevés afin qu'ils puissent accéder à la scolarité.

Ne serions-nous pas confrontés, nous aussi, à un soucis d'économie du budget de la santé ?

Madame Touraine a eu l'obligeance de nous faire savoir que nos pathologies faisaient partie des trente affections de longue durée et de ce fait que des droits nous étaient ouverts, or, faut-il que le patient détienne un diagnostic ; puis de nous rapprocher de Orphanet, portail des maladies rares dont nous-même faisons partie, un comble. Nos courriers suivants, à l'attention de plusieurs ministères de la santé sont restés sans réponse. Doit-on, tout compte fait penser qu'un patient doit financièrement rapporter et non coûter ? Un diagnostic clairement établi entraînerait une ouverture de droits, et par conséquent une dépense. Des traitements prescrits à outrance alimentent le marché des laboratoires pharmaceutiques, notamment en dirigeant systématiquement le patient vers des algologues qui tente de soulager sans connaître l'origine de la douleurs... Est-ce bien sérieux ?

Certains malades, parce qu'ils en ont eu les moyens financiers, ont fait parvenir la copie de leur CD IRM dans une clinique située en Floride, spécialisée sur les anomalies rachidiennes. Le rapport de cet établissement a pu enfin donner un compte rendu explicite sur la ou les pathologies observées accompagné d'un protocole de soins. N'est-ce pas des plus troublant ? Comment peut-on expliquer que dans nos pays d'Europe, ou au Québec, médecins, neurologues, radiologues, se referment sur un déni aussi flagrant ? Serait-ce par la soit disant rareté de ces maladies ? Nous ne pensons pas, d'une part qu'elles soient si rares et qu'elles soient à ce point inconnues des spécialistes.

Une politique de santé gérée à l'économie au détriment des personnes touchées par des pathologies jamais énoncées, jamais citées afin d'écarter d'une façon insidieuse leur existence.

Aucune personne ne peut être à l'abri de se voir un jour dans une telle situation.

Merci de nous avoir lu.

Association AMTAS

http://association-amtas.e-monsite.com

https://youtu.be/R_47uGRuXHY


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