Don d’organes : il était une fois… la générosité

Il y a quelque temps déjà (en 2005), une mère de famille confrontée au don d’organes est venue témoigner sur le weblog d’information « Ethique et transplantation d’organes  ». Elle a dit quelque chose qui pourrait bien être porteur d’une terrible accusation, tout égarement dû à la douleur mis à part (son témoignage intervenait d’ailleurs quelque trois ans après les faits). Ce qu’elle disait : « J’ai l’impression que tout a été orchestré pour obtenir notre accord » [pour le prélèvement des organes de son fils de 21 ans, Jean-Stéphane].

 

Mais citons le message dans son ensemble :

 

« Depuis trois ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d’avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n’ose pas en parler autour de moi : l’entourage a trouvé notre geste si ’formidable’, si ’généreux’... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?.... Qu’aujourd’hui, je n’aurais certainement plus cet élan de générosité ? Que j’ai été douloureusement déçue par l’attitude de l’équipe médicale, que j’ai la nette impression que tout a été ’organisé’, ’orchestré’ pour obtenir notre accord et qu’ensuite, plus personne ne s’est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c’est que l’on n’ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane.

 

Nous habitions à 60 kms de l’hôpital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n’avions le droit de visite qu’entre 14 heures et 15 heures. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l’artère qui irriguait son cerveau s’épuisait peu à peu et qu’il ne passerait pas la nuit ’mais nous vous préviendrons immédiatement, c’est promis’. Le 03/01/03 à 8 heures, pas de nouvelles, nous appelons l’infirmière coordinatrice : ’Jean-Stéphane est toujours là... je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d’ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors...’ (En clair, nous gênerions...). Sans nouvelles, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l’infirmière : ’Eh bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a une heure et, oui, les prélèvements ont commencé... Non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin’. Le lendemain midi c’est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi !).

 

Quant à l’infirmière, elle a oublié de nous appeler. Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue ’pour rendre hommage à notre fils’. ’C’est un don merveilleux que vous avez fait’. En fait, je me dis que j’ai ’abandonné’ mon fils entre leurs mains, que je n’ai pas su veiller sur lui jusqu’au bout comme une maman, qu’une fois qu’ils ont eu ce qu’ils voulaient... J’ai demandé : combien de vies a-t-il ’sauvées’ ? Réponse : 5. ’Y a-t-il des enfants ?’ Elle n’a pas voulu me dire. J’ai insisté : ’des jeunes ?’ L’anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l’hôpital, pas de réponse à mon mail un an après...

 

Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je ne suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l’anonymat n’était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, si ils vont bien aujourd’hui, je crois que ça m’aiderait à me convaincre d’avoir fait le bon choix...et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l’avoir fait..." (source)

 

J’aimerais revenir sur ces propos :

 

« Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?.... Qu’aujourd’hui, je n’aurais certainement plus cet élan de générosité ? Que j’ai été douloureusement déçue par l’attitude de l’équipe médicale, que j’ai la nette impression que tout a été ’organisé’, ’orchestré’ pour obtenir notre accord et qu’ensuite, plus personne ne s’est occupé de nous. »

 

Faut-il voir là une remise en cause de la gestion du don d’organes – par les équipes de coordination des transplantations d’organes en général, et celle à laquelle les parents de Jean-Stéphane ont eu affaire en particulier ? Bigre !

 

Que connaissons-nous, usagers de la santé, du don d’organes ? Quel est le mot récurrent (ou mot d’ordre) en la matière ? La règle d’or, le sésame du don d’organes ? La générosité, pardi ! De même que la Terre tournerait autour du Soleil en une année, la question du don d’organes, lorsqu’il s’agit de savoir s’il est éthique de prélever les organes et/ou tissus d’un éventuel donneur en état de « mort encéphalique » ou se trouvant en « arrêt cardio-respiratoire persistant », gravite autour de la générosité – en moins d’une année, en l’occurrence : il est impératif que les proches se décident vite. « Décider » ? Ah oui, au fait : qui est décisionnaire dans l’affaire ? Si on veut respecter à la lettre l’esprit de la loi qui fait prévaloir le consentement présumé (nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort), le rôle des proches dans la question du don d’organes et/ou de tissus se borne à témoigner que le potentiel donneur n’était pas (ou était) opposé au don d’organes de son vivant. Les proches, dans l’esprit de la loi de bioéthique de 2004, n’ont pas à donner leur avis sur la question. Ils doivent « apporter un témoignage » sur la position du potentiel donneur sur la question du don d’organes : le potentiel donneur était opposé au prélèvement de ses organes, ou bien il ne l’était pas. « Dura lex, sed lex ». [La loi est dure, mais c’est la loi.] Il ne s’agit pas, toujours dans l’esprit de la loi, de recueillir l’avis des proches sur le prélèvement d’organes. Les équipes de coordination des transplantations ont pour mission d’établir, si, oui ou non, en écoutant le témoignage de la famille, le potentiel donneur d’organes se serait opposé au prélèvement d’organes et de tissus envisagé. Ainsi mise au pied du mur, c’est alors que la famille découvre tout à coup les dures réalités physiologiques de l’affaire : leur proche en état de « mort encéphalique » ou en « arrêt cardio-respiratoire persistant » fait encore l’objet de soins pour stabiliser son état, en vue de conserver des organes viables à des fins de transplantation. Ce qui est appelé « un mort » ne l’est que dans le cadre d’un constat de décès à valeur légale permettant un prélèvement d’organes … Ah oui, c’est quoi, au fait, un « donneur mort » ? Eh bien c’est tout sauf un cadavre refroidi. Le potentiel donneur est dit « mort », mais cette mort légale anticipe le décès sur le plan physiologique, ledit décès interviendra au bloc au moment du prélèvement des organes et/ou tissus. Cela a été rappelé à l’Académie Nationale de Médecine (Paris), pas plus tard qu’en mai 2009 : le potentiel donneur d’organes, sur le plan physiologique, est un mourant, même si c’est un mort sur le plan légal.

 

Qu’est-ce que c’est que cette histoire ?!

Le 06/05/09 avait lieu à l’Académie Nationale de Médecine à Paris la rencontre intitulée : "Prélèvements et greffes d’organes" : "Consentement présumé, relations avec la famille, donneurs décédés et vivants, gratuité et anonymat." Le Professeur Bernard Devauchelle, chef de service de chirurgie maxillo-faciale, CHU d’Amiens, "celui qui a greffé Isabelle Dinoire", comme disent les media (ou médias), a parlé à cette occasion des prélèvements d’organes comme d’une "cérémonie" : je cite :

"Cette cérémonie du prélèvement d’organes se fait avec un respect du corps de celui qui est encore en vie et qui ne le sera plus après, ça c’est un point important qu’il convient de souligner." (Source :http://www.espace-ethique.org/fr/video_am_bioethique.php)

Le Professeur Devauchelle a rappelé cette réalité : le donneur d’organes est "mourant", non "mort".S’agirait-il là d’un point de vue purement personnel, qui n’engagerait que son auteur ? Il ne m’a pas semblé entendre quiconque protester dans l’assemblée, parmi les éminents Professeurs membres de l’Académie Nationale de Médecine alors présents. Il ne s’agit donc pas, ou pas seulement, d’une prise de position à titre personnel, lorsque le Professeur Devauchelle rappelle que le donneur d’organes en état de mort encéphalique est mourant et non mort.

Vous ignoriez tout cela, n’est-ce pas ?

 

Ce constat légal de décès anticipé est nécessaire pour pouvoir récupérer des organes viables à des fins de transplantation. Est-ce à dire qu’il n’est pas éthique de prélever les organes d’un mourant ? Notre donneur est une personne en toute fin de vie, pour laquelle les médecins ne peuvent plus rien. Il ne s’agit pas d’une personne sacrifiée pour ses organes vitaux. Mais le fait que les proches découvrent brutalement cette réalité, à savoir que le prélèvement d’organes vitaux n’intervient pas après la mort mais à la mort du (potentiel) donneur, ce fait, disais-je, les pousse à se poser la question de la toute fin de vie du (potentiel) donneur. Comment des familles confrontées au don d’organes vont-elles accompagner au mieux leur proche mourant ?

 

« Souffrira-t-il (elle) si on autorise le prélèvement de ses organes, Docteur ? »

 

Le Docteur Guy Freys, médecin anesthésiste, Département de. Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, très impliqué dans les prélèvements d’organes, et dans les questions d’éthique afférentes au don d’organes, se voit poser cette même question des centaines de fois.

 

Oui, vous ignoriez tout cela. C’est parce que la promotion sur le don d’organes n’équivaut pas à une information sur le prélèvement d’organes. Le don pose la question de la générosité. Le prélèvement pose la question du décès du donneur d’organes.

 

Mais reprenons le fil de notre histoire : cette interrogation des proches d’un potentiel donneur d’organes sur la toute fin de vie de l’être cher qu’ils accompagnent de leur mieux (comment accompagner au mieux son proche dans le contexte d’un éventuel don d’organes ?) : ce n’est pas là ce que l’esprit de la loi attend des proches d’un potentiel donneur d’organes. Ils ne doivent pas s’interroger sur la toute fin de vie de ce potentiel donneur, mais se borner à répondre à la question : « S’était-il opposé de son vivant au don de ses organes ? ». « Dura lex, sed lex ». Désarçonnées lorsqu’elles se retrouvent dans cette ô combien déstabilisante situation, bien des familles répondent qu’elles ne savent pas répondre à cette question, en tout cas pas avec certitude.

 

« Comment était votre petit-fils ? », demande Ross-Clooney à la jeune grand-mère-Susan Sarandon.

 

« Il est si gentil ! Il s’intéresse aux autres, il a un cœur gros comme ça … »

 

« Il était … », commence Ross-Clooney

 

La grand-mère-Susan Sarandon éclate en sanglots, tout en faisant signe que oui.

 

Ross-Clooney prononce alors le mot suprême (ou fatal ?) : « Généreux ? »

 

A nouveau, la grand-mère-Susan Sarandon éclate en sanglots. Puis elle fait signe de la tête et dit : « Oui. Généreux. »

 

Ross-Clooney amène donc la grand-mère à dire que son petit-fils "était" généreux.

 

Deux lectures de la situation sont possibles :

 

Première lecture :

Et alors ? Où est le mal ? Le couple Clooney-Sarandon est sur la même longueur d’ondes. Le petit-fils aurait autorisé ce don des éléments de son corps (organes vitaux et tissus) car il était généreux. Donc Ross-Clooney a bien fait, et de plus il n’a pas porté préjudice à la grand-mère, c’est-à-dire ni au processus de décision d’abord, ni au travail de deuil qu’elle devra effectuer ensuite.

 

Repassons-nous la scène. Tout se joue en une poignée de minutes. La tension culmine lorsque Ross-Clooney demande : « Il était… ? ». Cette question implique deux choses : il n’est plus, premièrement, et deuxièmement, s’il est reconnu qu’il était généreux, la grand-mère-Susan Sarandon aura rempli son rôle de témoin : son petit-fils n’aurait pas été opposé au don de ses organes à sa mort. C’est bien là tout ce qu’on lui demande. Pour autant qu’elle est concernée, son rôle auprès de son petit-fils est terminé. Son devoir d’accompagnement de son petit-fils s’arrête là : il était généreux. Rideau.

 

Mais pourquoi la grand-mère-Susan Sarandon éclate-t-elle en sanglots, précisément à l’annonce du mot « généreux », annonciateur d’un don d’organes ? Parce qu’enfin elle peut prendre une décision, dire oui ou non au don des organes de son petit-fils, après toutes ces tensions et hésitations ? Ou parce que, très confusément et malgré les apparences, elle sent qu’elle n’a pas son mot à dire dans l’histoire ? Son devoir d’accompagner un proche mourant doit se réduire à ce simple témoignage sur la générosité. Point final. Comment accepte-t-elle ce point final ? Déjà qu’il est difficile d’accepter la disparition si brutale de quelqu’un de si jeune … Comment peut-elle avoir la certitude qu’elle n’abandonne pas son petit-fils au pire moment de sa courte existence ? Face à une question d’un tel poids, la générosité, est-ce que ça suffit ?

 

Il est temps d’aborder la deuxième lecture :

A quel moment la grand-mère a-t-elle eu son libre arbitre dans cette décision ? Ne s’est-elle pas fait piéger ? Tout n’a-t-il pas été orchestré pour recueillir son consentement ? Il y a des ficelles, celles de la générosité en l’occurence, qu’utilise ce professionnel des transplantations (joué par George Clooney). Le non initié, comme cette grand-mère en état de choc, ne connait pas ces ficelles et ne peut que, si vous me passez l’expression, tomber dans le panneau. D’après cette seconde lecture, Ross-Clooney aurait porté préjudice à la grand-mère : les dés auraient été pipés, en quelque sorte. La grand-mère éclate-t-elle en sanglots car elle trouve insupportable qu’on réduise son rôle à si peu de choses dans un contexte si grave (la mort de son petit-fils) ? En d’autres termes : lui aurait-on retiré son libre arbitre en la « circonvenant » ? En termes juridiques, « circonvenir » un témoin, c’est réduire son rôle, ou induire ce témoin en erreur en usant d’artifices, de ruses ou de pressions morales pour obtenir quelque chose de lui. Circonvenir un témoin constitue bien entendu une faute sur le plan légal.

 

Le proche confronté au don d’organes a-t-il son libre-arbitre ?

« Le libre arbitre décrit la propriété qu’aurait la volonté humaine de se déterminer librement — voire arbitrairement — à agir et à penser, par opposition au déterminisme ou au fatalisme (…) ». (source)

 

Les juristes distinguent entre le droit régalien (vient du mot latin désignant le roi. Droit du Président de la République) et le droit léonin (vient du mot latin désignant le lion) …

 

« Droit léonin. Qui est très inégal, très défavorable, très dur pour une des deux parties qui contractent un arrangement, un traité et qui s’en trouve gravement lésée. Contrat léonin. Association léonine. Un partage léonin. Qui avantage l’une des parties au détriment complet des autres. Les contrats ne doivent pas comporter de clauses léonines. » Ou encore : « La clause d’un contrat est dite "léonine" lorsque les charges en sont supportées par une seule des parties alors que l’autre en tire tous les avantages. (Voir dans le domaine du droit des sociétés, le second alinéa de l’article 1844-1 du Code civil). L’existence d’une telle clause dans un contrat ne le rend pas nul, la clause est seulement réputée non écrite ». (source : Wikipedia)

 

Permettez-moi de dire que dans la question du don d’organes, la générosité se taille la part du lion.

 

On pourrait discuter pour savoir si cette conversation visant à recueillir le témoignage de non-opposition du petit-fils au prélèvement de ses organes relèverait plutôt de l’une ou de l’autre forme de droit. On pourrait, car cette seconde lecture montre qu’il y a des ficelles dans ce discours d’approche du parent décisionnaire sur le don d’organes prélevés à partir d’un potentiel donneur en état de « mort encéphalique » ou d’« arrêt cardio-respiratoire persistant ».On amène ce parent décisionnaire à dire que son fils/sa fille EST généreux. Question : comment était-il/elle ? (Sous-entendu : Avait-il bon cœur, se souciait-il des autres ?). On peut décider que cette question est cousue de fil blanc, qu’il s’agit de piéger, ni plus ni moins, les membres de famille décisionnaires. Au fait, pourquoi est-ce la grand-mère qui est décisionnaire ici, et pas la mère par exemple ? Dans l’épisode en question, on apprend que la venue de la mère représenterait des contraintes de temps trop importantes, car elles risqueraient de compromettre la réussite d’un éventuel prélèvement d’organes et de tissus. Il est donc fait pression pour que la grand-mère soit décisionnaire dans cette affaire. Bienvenue dans la réalité des transplantations d’organes : on ne peut pas toujours être généreux envers le donneur et/ou ses proches …

 

Clooney : « Votre petit-fils était-il … » (la grand-mère vient de dire qu’il avait « un cœur gros comme ça »)

 

Elle (éclate en sanglots) : « Oui, il est … »

 

Clooney : « Généreux ? »

 

Elle : « Oui ».

 

La seconde lecture démontre que la grand-mère-Susan Sharandon n’a pas son libre arbitre.

 

La générosité est un principe, une valeur. Comment faire de cette valeur le seul appui (une bouée à la mer ou à l’océan ?) dans le contexte de l’accompagnement d’un proche potentiel donneur d’organes, lors de sa toute fin de vie ? Quelle importance donner à ses derniers instants ? S’il affirme que j’étais généreuse, est-ce que cela apportera à mon proche toutes les réponses voulues pour le tranquilliser ? Non il ne m’abandonnera pas au pire moment de mon existence (pour aller au prélèvement d’organes), car il aura dit que j’étais généreuse. Encore une fois : est-il légitime de faire de cette valeur (la générosité) le seul appui dans le contexte de l’accompagnement d’un proche potentiel donneur d’organes ?

 

Le doute est permis. Il est raisonnablement permis d’en douter. Il y a doute raisonnable.

 

Mais croyez-vous que les acteurs des transplantations puissent se payer le luxe de couper les cheveux en quatre, entre « droit régalien » et « droit leonin » ? Avez-vous seulement la moindre idée de l’extraordinaire logistique requise par un éventuel prélèvement d’organes ? Lorsque Ross-Clooney entame son dialogue aussi bref que décisif avec la grand-mère-Susan Sarandon, non seulement les équipes de coordination des transplantations ont déjà repéré et signalé ce potentiel donneur, non seulement de potentiels receveurs d’organes ont déjà été sélectionnés (reins, cœur, etc.), au sein de différents hôpitaux, mais aussi, des équipes de chirurgiens préleveurs accompagnées de leurs instrumentistes (deux chirurgiens et un instrumentiste pour chaque organe ou tissu prélevé) sont déjà en route (au besoin par hélico) pour l’hôpital où se trouve notre potentiel donneur, et certaines équipes sont même déjà sur place. Pendant ce temps, la grand-mère-Susan Sarandon ne se doute de rien. Deux mondes différents, dont l’éventuelle rencontre bouleversera la vie de 7 à 8 patients en attente de greffe, pour peu que notre grand-mère consente au don des organes de son petit-fils. Pour peu que… Quand je vous parlais d’anticipation d’un décès. La « mort encéphalique » n’est rien d’autre qu’une anticipation de décès sous forme de constat légal. Sans cette anticipation, impossible de mener à bien toute cette logistique indispensable à la réussite de greffes. Dans cet épisode d’« Urgences », le rôle du Dr John Carter en tant que patient est important : alors qu’on le prépare à la greffe (interdiction de manger et de boire), au même moment, dans un autre hôpital à des centaines de Kms de là, aucun entretien avec la grand-mère décisionnaire n’a encore eu lieu, elle commence à peine à comprendre que la situation est grave pour son petit-fils. Deux mondes étanches. Au bout de quelques heures d’attente, Carter, à qui on dit que la greffe est imminente, a tout compris (n’est-il pas médecin ?) : la non opposition de la famille au prélèvement n’a pas encore été recueillie, rien n’est joué. Mais il ne doit rien savoir de l’autre monde, anonymat oblige. Le don d’organes repose sur deux règles : anonymat et gratuité du don.

 

A l’intersection de ces deux mondes étanches, le donneur comme seul lien.

 

L’entretien entre Ross-Clooney et Susan Sarandon va commencer.

 

Il était une fois … la générosité. Une fiction qui constitue le pendant de la « règle du donneur mort », elle aussi une fiction puisque le donneur d’organes en état de « mort encéphalique » ou en « arrêt cardio-respiratoire persistant » est en fin de vie. Il est mourant, et non mort. Le constat légal de décès, qui correspond à un décès anticipé, permet de réaliser un prélèvement d’organes sur un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien. Ce n’est donc pas un crime, mais vous avouerez que cela pose tout de même des problèmes d’éthique. Or pour les voir, ces problèmes d’éthique, encore faudrait-il parler de la fin de vie du potentiel donneur d’organes. Or la loi permet d’éluder cette question. Le potentiel donneur d’organes est mort, c’est inscrit dans la loi (lois bioéthiques de 2004). Cette question étant réglée (ah bon ? Décidément, au bout du compte, la générosité n’est pas le mot d’ordre dans la conduite envers les proches du potentiel donneur), on se concentre maintenant sur le don. « Votre proche était-il généreux ? »

 

« On a bien travaillé », dit l’infirmière Hathaway à Ross-Clooney en fin de journée : des vies ont été sauvées, un médecin a reçu un rein. Anonymat oblige, Ross-Clooney ne sait pas que le médecin en question n’est autre que … le Dr. John Carter, qu’il a côtoyé des années durant au Cook County Hospital de Chicago.

 

Cette fiction de la générosité laisse parfois un goût amer à certains (« J’ai l’impression que tout a été orchestré pour obtenir notre accord »), tandis qu’elle permet à d’autres de se donner bonne conscience (« On a bien travaillé »). Bien malin qui pourra trancher une fois pour toutes entre l’amertume et la bonne conscience.

 

Quittons la fiction et revenons au monde bien réel : la « mort encéphalique », cela représente environ un pour cent du total des décès en France. Mais depuis 2007, on a décidé d’élargir (donc de modifier) les critères de la mort permettant le prélèvement des reins en France (source). Sur les quelque 13 700 patients en attente de greffe (en fait plutôt 14000), la majorité attend un rein. Afin de faire face à cette pénurie de « greffons » de reins, les « prélèvements à cœur arrêté » ont repris en France depuis 2007, et se font à partir de donneurs ayant fait un arrêt cardiaque qui n’a pas pu être récupéré (« arrêt cardiaque réfractaire »). Un arrêt cardiaque, cela concerne tout le monde, contrairement à la mort encéphalique, comme le rappelait d’ailleurs le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, alors que, le 30 juin 2009, il était entendu à l’Assemblée Nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue à horizon 2010 (source). Les réalités, les voici en quelques mots : après avoir rappelé les problèmes d’éthique que posent les prélèvements à cœur arrêté (source), le Professeur Boles a parlé des pressions que subit le corps médical pour prélever et greffer des organes :

 

« (…) on peut les détailler, les pressions : il y a des pressions médicales, il y a celles des chirurgiens transplanteurs, qui veulent des greffons à transplanter, sinon ils ne transplantent plus, il y a bien entendu celles de l’Agence de la biomédecine, dont le métier consiste à augmenter le nombre de malades à prélever, il y a des pressions sociétales (les associations de patients en attente de greffe et/ou de proches de patients en attente de greffe), il y a des attentes médiatiques, avec tout ce qui peut être mis en exergue dans des affaires qui sont toujours douloureuses (on utilise très bien l’émotion collective pour faire passer certains messages), il y a des pressions gouvernementales et politiques et vous êtes au premier rang, Messieurs les Députés et Messieurs les législateurs, pour les connaître : vous subissez les pressions de tout ce monde-là et vous subissez une autre pression que nous subissons de notre côté aussi, qui n’est pas à négliger, et qui est celle du coût. [M. Bernard Loty, directeur médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, 22/07/09 : "L’argent qu’investit l’Etat dans la greffe est extrêmement rentable, puisque ce sont des millions d’économies d’Euros qui sont réalisées entre le coût de la dialyse et le coût de la greffe de rein. Ce sont des millions d’Euros qui ont été économisés pour l’Etat dans ce contexte-là." (source). La greffe de rein est plus économique que la dialyse pour la Sécu. Une greffe de rein coûte à la Sécurité Sociale une année de dialyse, tandis que cette même greffe lui permettra d’économiser en moyenne 9 années de dialyse, puisqu’un greffon de rein a une durée moyenne de vie de 9 années. Ndlr.] En clair, le coût d’une greffe rénale est très largement inférieur à celui d’une dialyse, dans le cadre de l’insuffisance rénale. Je ne méconnais pas l’importance de ces arguments, mais qu’on n’induise pas des comportements de pression liés à la pression de la conformité sociétale. »

 

Encore faudrait-il que l’on cesse d’édulcorer la complexité de l’affaire des transplantations d’organes. Pour illustrer les propos du Professeur Boles (« (…) on utilise très bien l’émotion collective pour faire passer certains messages (…) »), on peut dire qu’on a très bien utilisé George Clooney et sa quête de générosité afin de faire passer le message du don d’organes. Et si on parlait de la fin de vie du donneur d’organes ? Dans mon cas, je ne pourrais consentir au don des organes et/ou tissus d’un proche que si je suis rassurée sur sa fin de vie : je dois pouvoir être en mesure de l’accompagner au mieux jusqu’à sa mort physiologique, et non jusqu’à sa seule mort légale. Cette "fiction juridique" du "donneur mort" me laisse froide.

 

Cet article n’a qu’un but : démasquer un paradoxe de taille : lorsqu’on interroge le corps médical sur la fin de vie du donneur d’organes, il répond sur la beauté du don.

 

Lorsqu’en mars 2005, j’ai posé la question à Christian Cabrol, pionnier des greffes cardiaques en Europe : "Est-ce que je souffrirai si on me prélève mes organes s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique ?", j’ai été véritablement outrée par sa réponse :

1. le don, c’est généreux (mais je demandais : quelle mort ?? Une réponse sur le don ne m’aide pas !)

2. "Je vous interdis de faire référence à mon nom sur votre weblog ’éthique et transplantation d’organes’."

 

Conclusion :

 

« J’ai l’impression que tout a été orchestré pour obtenir notre accord » :

 

Mesdames et Messieurs les institutionnels du discours public sur le don d’organes, Mesdames et Messieurs les acteurs du monde médical en général et des transplantations en particulier, la balle est dans votre camp : à vous de nous prouver le contraire, avec, s’il vous plaît, un peu plus de transparence cette fois-ci. Permettez-moi de vous aider dans cette entreprise à haut risque :

 

 Et ce qui en découle :

 

 Réfléchir à la fin de vie du donneur d’organes ne va pas contre le don d’organes. Pour autant qu’on n’élargisse pas (qu’on ne manipule pas) la définition de la mort dans le seul but de répondre à la pénurie de greffons de reins. Le don d’organes, avant de passer par un don généreux, anonyme et gratuit, passe par la mort d’un donneur. Il serait bon que tout le monde s’en souvienne, afin de ne pas tomber dans une autre fiction stérile : d’un côté, il y a les généreux qui donnent, et de l’autre, il y a les égoïstes qui refusent le don. Pour reprendre les termes employés par le Professeur Boles (cité plus haut) : « (…) qu’on n’induise pas des comportements de pression liés à la pression de la conformité sociétale ». La générosité induit des comportements de pression liés à la pression de la conformité sociétale. Mais au fait, les prélèvements « à cœur arrêté », c’est quoi ? …