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Autisme : le scandale du packing

Les 14 et 15 octobre derniers avait lieu à Biarritz un colloque intitulé "Médiations Corporelles Thérapeutiques" organisé par l'association "Corps et Psyche". Pendant ce colloque, une manifestation de plusieurs associations de parents d'enfants autistes a perturbé quelque peu le déroulement des débats, comme le rapporte la presse locale (cliquez ici). Que s'est-il passé et pourquoi des parents manifestent-ils ainsi pendant un colloque professionnel ?

Ce qui a ainsi cristallisé la colère des parents d'enfants autistes, c'est la technique dite du "packing", présentée lors de ce colloque par deux psychomotriciens de la région bordelaise (voir ce lien). Il s'agit d'une pratique qui se répand de plus en plus dans les hopitaux de jour (psychiatriques) ainsi que dans des centres de soins type Centre Médico-Psychologique ou même des Instituts Médico-Educatifs accueillant des enfants autistes. Elle consiste à envelopper et serrer l'enfant, étroitement dans des draps mouillés et refroidis à 10°C (extraits du réfrigérateur en début de "pack"), le visage seul restant libre. L'enfant est nu à l'exception en général de son slip. On maintient ainsi l'enfant complètement nu (ou l'adolescent, ou l'adulte) étroitement serré pendant 45 à 60 minutes, sans qu'il soit capable de bouger, le temps qu'intervienne d'abord un choc thermique sous l'effet du froid intense des draps, suivi d'un réchauffement progressif sous l'action des défenses physiologiques du corps.

L'idée de départ de ce "soin" très particulier est d'aider l'autiste à "reconstituer son moi-peau psychique" de façon à surmonter ses "angoisses de morcellement". On s'inscrit donc ici dans une théorie psychanalytique de l'autisme selon laquelle la personne autiste se replie sur elle-même sous l'effet d'angoisses primitives "de morcellement" du fait d'une image de son corps "éclatée" ou "morcelée", qu'un tel traitement doit aider à rassembler pour la faire "sortir de l'autisme". C'est pourquoi pendant les 45 à 60 minutes d'enveloppement, un "thérapeute" est présent et parle à la personne packée afin de mener à bien la thérapie.

Cette technique a initialement été utilisée dans les années 60 avec des adultes schizophrènes violents. En France, le Pr Delion du CHU de Lille travaille depuis des décennies pour diffuser cette pratique avec les autistes, et le packing se répand donc petit à petit dans le milieu des hopitaux psychiatriques pour enfants autistes (hopitaux de jour) mais aussi comme on l'a dit dans des centres type CMP et IME. Or, et c'est là le problème, personne n'a jamais validé sérieusement le packing. Personne n'a étudié ses effets à court, moyen et long terme sur les personnes packées. Personne ne sait s'il y a des effets indésirables et lesquels. Et surtout, cette pratique se répand au détriment des méthodes de prises en charge éducatives demandées par les associations de parents depuis 30 ans et que les mêmes hôpitaux, CMP et IME refusent de mettre en place (voir notre précédent article "Autisme, le casse-tête et l'horreur”).

Au-delà de ces considérations scientifiques et médicales, on peut se poser la question du caractère éthique d’un tel traitement, qui consiste à maintenir immobile un individu parfois très jeune (dès 3 ans) sans qu’il puisse bouger, ne serait-ce que pour se gratter ou satisfaire un besoin physiologique quelconque, dans des draps très froids. Question à se poser avec d’autant plus d’acuité lorsqu’il s’agit d’un individu incapable d’exprimer une éventuelle détresse, compte tenu de son handicap, et qui de surcroit est très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure et ce qu’on attend de lui ou ce qui va lui arriver. C’est précisément ces questions qui amènent la plupart des associations de parents à dénoncer cette pratique comme potentiellement maltraitante et à exiger un moratoire immédiat et général tant qu’une évaluation exhaustive n’aura pas été menée, incluant les questions d’éthique et de bientraitance. Malgré des appels répétés aux pouvoirs publics, ces aspects n’ont jamais été examinées sérieusement, le Haut Conseil de la Santé Publique, saisi par Mme Bachelot début 2010, ayant refusé de se prononcer sur la question (lire son avis ici).

Selon ses promoteurs, le packing est utilisé uniquement dans des cas "extrêmes" d'autiste non verbal, violent ou auto-mutilateur, et pour lesquels "tout le reste a échoué". Cette pratique selon eux permet de limiter le recours aux médicaments neuroleptiques et serait donc plus humaine et bientraitante. Or, sur le terrain, force est de constater qu'on est bien loin de ces affirmations. Ce qui se passe est proprement scandaleux mais personne ne le sait, le secret est bien gardé et les parents concernés soit ignorent ce qu'on fait à leurs enfants, soit ont peur de parler, car on les menace d'exclure leur enfant du centre où ils ont attendu qu'une place se libère pendant des années. Dans la réalité, comme l'attestent plusieurs témoignages, le packing est pratiqué sur toutes sortes de profils de personnes avec autisme, pas seulement des "autistes sévères violents et non verbaux" comme on veut le faire croire. Au contraire, des enfants autistes verbaux ou des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, ont aussi subi cette pratique. De plus, en violation de la loi, on utilise le packing sans forcément en informer ni demander l’accord des parents, pourtant responsables légaux de l'enfant. S'ils s'en aperçoivent et qu'ils demandent que cela cesse, on leur répond en général "je suis le psychiatre directeur de l'établissement, c'est à moi de décider des thérapies, pas à vous", suivi de "si ça ne vous plait pas la porte est ouverte", ou pire, "si vous refusez, on vous signalera aux services sociaux pour défaut de soins".

Quant aux effets supposés du packing, la encore un énorme hiatus se fait jour entre la parole des professionnels qui le promeuvent et celle des parents dont l'enfant l'a subi. Ainsi, ce témoignage d'une mère qui a retiré son fils du CMP où il était packé, le jour où un jeune infirmier stagiaire, livide, l'a prise à l'écart pour lui raconter la séance de packing dont il avait été témoin. Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, qu'il avait besoin que sa mère le rassure longuement avant d'accepter de se coucher et s'endormir. D'autres parents, amers, admettent qu'au début il leur a semblé noter une amélioration, un enfant plus calme, jusqu'au jour où ils ont découvert à quel prix ce résultat était obtenu, mais surtout leur colère finit par éclater lorsqu'ils apprennent l'existence d'autres méthodes bien plus humaines et efficaces pour juguler les crises, violences et automutilations, en l'occurence les méthodes éducatives cognitivo-comportementales TEACCH et ABA. Ces méthodes sont très rares dans les centres spécialisés pour autistes du fait de la résistance idéologique des psychiatres se revendiquant de la mouvance psychanalytique.

Ainsi, l'alternative n'est pas "packing ou neuroleptiques", mais bien "packing ou éducatif". La France, sous l'influence de la vision psychanalytique de l'autisme qui y fait tant de mal depuis 40 ans, a choisi la première voie, en une sorte de fuite en avant toujours plus profond dans le gouffre des théories obsolètes et des prises en charges inefficaces, alors que le reste du monde a depuis longtemps opté pour la seconde, en raison d'un simple constat d'efficacité, d'utilité, et de bientraitance.

C'est ce qui explique la stupéfaction et la consternation des médecins et scientifiques internationaux qui découvrent comment les autistes français sont pris en charge. Ainsi, réunis en congrès fin 2010 à Catane par l'association Autisme Europe, publiaient-ils une déclaration conjointe "Contre le packing, une déclaration de consensus" qu'ils concluaient par ces mots : "cette « thérapie » ne tient pas compte des connaissances actuelles sur les troubles du spectre autistique ; elle va à l’encontre des paramètres des pratiques fondées sur des preuves et elle va à l’encontre des grandes lignes directrices des traitements reconnus aux États-Unis, Canada, Royaume-Uni, Espagne, Italie, Hongrie et en Australie. De notre point de vue, elle risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits fondamentaux à la santé et l’éducation" (article originel : lien ici).

Pendant ce temps, en France, les psychanalystes et leurs associations professionnelles continuent de propager cette technique par le biais de congrès comme celui de Biarritz, ou de formations universitaires (financées par l'Etat) comme celle de Paris VII (détails ici), ou encore de formations continues organisées par le principal syndicat professionnel des psychomotriciens (détails ici). Tout cela, encore une fois, alors qu'aucune étude scientifique n'a jamais validé une quelconque efficacité, alors que les risques de maltraitance sur lesquels alertent depuis des années les grandes associations de parents comme Autisme France, Vaincre l'Autisme ou encore Pro Aid Autisme, n'ont jamais été prises au sérieux par les pouvoirs publics malgré les arguments concrets qui leur ont été présentés. Et tout cela, évidemment, au détriment de la mise en place des prises en charges réellement utiles, efficaces et bientraitantes que les parents réclament depuis des années sans les obtenir par la faute de la résistance acharnée des psychiatres en place.

Pour parachever le tableau, quand on regarde la liste des participants à ce colloque de Biarritz ou aux diverses formations sur ce packing, on peut y reconnaitre de grands noms de médecins qui dirigent les Centres Ressource Autisme de plusieurs régions. Ces mêmes centres mis en place lors du premier plan autisme pour faire enfin progresser le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, après une condamnation de la France devant la Cour Européenne des Droits de l'Homme. Ainsi comprend-on la colère des parents : ces centres, censés aider leurs enfants par le biais de diagnostics améliorés et de prises en charges adaptées, sont pour certains dirigés par des personnes qui promeuvent des pseudo-thérapies jamais validées et décriées tant par les associations de familles que par les spécialistes internationaux de l'autisme.

Alors quel espoir aujourd'hui pour nos enfants ? La prise en charge des autistes en France arrivera-t-elle un jour à s'extraire du marasme dans lequel la psychanalyse, ses théories obsolètes et ses pratiques inutiles la maintient depuis 40 ans ? Faudra-t-il attendre le départ à la retraite des praticiens actuels en espérant une plus grande compétence et une meilleure formation de leurs remplaçants ? Nos enfants ne peuvent pas se le permettre ; c'est aujourd'hui qu'ils ont besoin d'aide, pas dans 20 ans. La seule lueur d'espoir est une prise de conscience grandissante dans le monde politique, par dela les clivages habituels, du caractère dramatique et inacceptable de la situation, accompagnée d'une lente évolution des formations professionnelles. En attendant, les parents d'enfants autistes et leurs associations devront continuer à se battre pour protéger leurs enfants des errements du corps médical et médico-social que la collectivité paye fort cher pour (en théorie) les aider...

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Autisme : le scandale du packing

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65 réactions à cet article    


  • Dominitille 24 octobre 2011 15:43

    Perseus,
     Même réflexion en lisant l’article


  • OuVaton OuVaton 30 octobre 2011 14:20

    Les nuiisances des psychanalystes ne se sont donc pas arrêtées avec Bruno Bettelheim, le grand culpabilisateur de parents d’enfants autistes. Ces gens utilisent une soi disant science et ne vérifient jamais l’efficacité de leur théorie farfelue... jusqu’à user de pratiques criminelles.


  • Lisa SION 2 Lisa SION 2 24 octobre 2011 13:20

    «  très angoissé du fait d’une incapacité générale à comprendre le monde qui l’entoure »... ...« Cette mère raconte que pendant des semaines son fils était terrorisé par les draps de lit et refusait de se coucher, » En résumé, l’autiste est angoissé du fait de son incapacité à comprendre le monde artificiel qu’on lui a construit autour, et le packing multiplie encore plus son angoisse...

    On sent que ça réfléchit beaucoup sous sa blouse blanche...encore un coup des amerloques


    • chanel 24 octobre 2011 14:38

      « On sent que ça réfléchit beaucoup sous sa blouse blanche...encore un coup des amerloques » :
      Heu, non, Lisa, je crois que là, c’est le contraire : le packing est bien franco-français, et ce que nous appelons de toutes nos forces, c’est justement les méthodes cognitivo-comportementales mises au point aux US et répandues dans le monde entier, sauf notre petit village gaulois si fier de résister, embobiné jusqu’aux plus hautes sphères des instances médicales par quelques personnalités douteuses.


    • LADY75 LADY75 24 octobre 2011 15:44

      Lady Panam dit non :

      Hé non.. Les TCC se portent bien en France et leur part dans ce grand marché du mal-être s’accroit chaque jour.

      Ce n’est pas parce qu’il subsiste des tenants du divan (il en reste même encore aux USA), que les thérapies brèves sont inconnues en France.

      Par contre, tout n’est pas à conseiller dans ce « fourre-tout » des TCC. On y trouve aussi des méthodes behavioristes qui tiennent du lavage de cerveau.


    • Alexis_Barecq Alexis_Barecq 24 octobre 2011 13:44


      C’est honteux.

      Freud était un débile profond et ses théories puent.


      • lsga lsga 24 octobre 2011 15:05

        J’ai du mal à comprendre pourquoi la psychanalyse n’a pas suivi le reste de la psychologie en pluggant des méthodes expérimentales pour vérifier/falsifier ses assertions. C’est un phénomène sociologique intéressant, qui nous renseignerait certainement sur le fonctionnement des Universités. Après tout, étant donné le fonctionnement en éponge du cerveau, même une théorie comme le complexe d’oedipe est probable ; et une recherche expérimentale (scientifique...) en psychanalyse serait possible (à condition de chasser à coup de fouet les très nombreux imposteurs s’érigeant en spécialistes)


        Quoi qu’il en soit, le plus probable est que le problème des maladies mentales génétiques (autisme, trisomie, schizophrénie.. ) soit résolu par l’eugénisme avant que des thérapies réellement efficaces n’aient été découvertes. En conséquence, l’objectif principal de la recherche dans le domaine devrait être de rendre la vie des familles et des malades ’plus agréables’, plutôt que d’essayer par tous les moyens de les ’reprogrammer’ pour tenter de les soigner. 

        Mais, bien entendu, ces questions sont très complexes et ne seraient être tranchées aux couteaux. L’idéal alors comme toujours est de laisser la parole aux principaux intéressés et les laisser choisir indépendamment de leur niveau technique. 

        • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 15:36


          On ne reprogramme pas, on éduque et on apprend des compétences. Et c’est justement là, le meilleur moyen de rendre la vie des malades et leurs familles « plus agréable », nous sommes surpris que vous ne l’ayiez pas compris et nous vous proposons de relire nos précédents articles sur Agoravox.

          Quant à votre discours sur l’éugénisme comme « solution » au « problème des maladies mentales génétiques », nous ne pouvons pas adhérer à un tel discours qui du reste est parfaitement répugnant - plusieurs pays ont déjà essayé par le passé, et pas seulement l’Allemagne nazie de 1940, la Suède aussi a eu son programme après la guerre et a finalement choisi la voie humaine et civilisée de l’acceptation du handicap et des handicapés mentaux dans la société.

          Nos enfants sont des humains à accepter parmi leurs semblables. La grandeur d’une civilisation se mesure à sa façon de traiter ses membres les plus faibles et vulnérables.


        • LADY75 LADY75 24 octobre 2011 15:40

          Lady Panam’ s’étonne :

          Mais d’où cela a-t-il prévu, le caractère génétique de la schizophrénie et de l’autisme ?

          Et pourquoi pas un gène de la délinquance ?


        • Witchted 24 octobre 2011 22:22

          Nos enfants ne sont pas MALADES, l’autisme n’est pas une maladie, mais une différence ! Et ce sont des êtres humains, pas des ordinateurs !

          « laisser la parole aux principaux intéressés »....oui, nos enfants sont les principaux intéressés, mais ils n’ont pas tous la parole ou s’ils l’ont, ne sont pas toujours en mesure de formuler la meilleure façon de les aider. D’ailleurs, un bébé, même non autiste, serait il capable d’exprimer avec exactitude ses besoins ?

          De plus, il faut un peu de bon sens et d’humanité pour comprendre qu’on ne maltraite pas une personne pour l’aider...la petite vieille qui a du mal à traverser la rue, vous la tirez par les cheveux pour la faire traverser ou vous attendez que le feu soit rouge pour tenter de l’accompagner à son rythme ? C’est à se demander si vous comprenez quelque chose à ce qui est humain. Si vous considérez, en revanche que les « principaux intéressés » sont les soi disant spécialistes qui s’occupent de nos enfants....ce ne sont pas eux qui sont les principaux intéressés....mais nos enfants !


        • lsga lsga 31 octobre 2011 01:45


          http://sante.lefigaro.fr/actualite/2009/07/02/9638-schizophrenie-piste-genetique

          Et dire que les psychanalystes ont fait culpabiliser les mères pendant des décennies...
          Persuadés qu’ils étaient, d’avoir compris la psyché... 


          Tant qu’à l’eugénisme, il se développe déjà aux USA sous forme d’achat de gamètes. Un exemple :

          D ’ici moins de 10 ans, vous pourrez obtenir votre génome pour moins de 500€ :

          Dans les pays qui ne sont pas englués dans l’obscurantisme néo-chrétien (l’Asie), il est évident que l’on pourra choisir son embryon parmi des centaines possibles. Il va devenir extrêmement aisé d’éliminer tous les embryons porteurs de maladies génétiques. L’humanité entrera enfin dans la véritable médecine préventive. 

          Malheureusement, l’occident décadent défendra probablement l’honneur d’avoir des enfants ’différents’ pour pas mal de temps encore....

        • EgaliTED EgaliTED 31 octobre 2011 09:42

          Méfiez vous, si un jour on détecte le gène de la bêtise, de la méchanceté et de la cruauté, vous pourriez bien en être une des premières victimes.


        • lsga lsga 31 octobre 2011 11:00

          Je ne comprends pas en quoi cela vous dérange qu’on découvre une origine génétique au maladie mentale ? Cela devrait vous faire plaisir que l’on avance. 


        • LADY75 LADY75 24 octobre 2011 15:38

          Lady Panam’ précise :

          Rien de bien nouveau ici... La thérapie de la « douche froide » revisitée, et enrobée d’un nouveau concept...

          Quel rapport avec la psychanalyse ?

          Le discours du « moi-peau », qui n’est pas contemporaine de Freud et dont je doute fortement qu’il l’ait validée de son vivant s’il en avait eu connaissance.. On a justifié pas mal de choses au nom de la psychanalyse.. C’est un peu un grand marché : il a tellement été produit d’écrits s’en réclamant depuis les origines de la théorie qu’on peut puiser et y prendre ce qu’on veut...

          Tel Christine Boutin au moment de son grand show contre le Pacs, prenant chez Dolto ce qui l’arrangeait et se gardant bien de trop fouiller dans ce qui aurait pu contredire ailleurs sa notion de « normalité ».


          • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 16:57

            En réponse à votre interrogation sur la génétique, ça fait longtemps qu’on sait que de nombreux gènes intervenant dans le développement du cerveau peuvent, lorsqu’ils dysfonctionnent, donner de l’autisme ou de la schizophrénie. Il n’y a pas « un » gène de l’autisme, ce n’est pas aussi simple, et par ailleurs nous ne voyons pas pourquoi vous parlez de délinquance, cela n’a rien à voir et est hors sujet dans ce débat.

            Vous trouverez des infos détaillées dans l’état des connaissances de la HAS (voir l’argumentaire scientifique) :
            http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

            et aussi dans les bonus du film « le mur », plus vulgarisé :
            http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php


          • LADY75 LADY75 25 octobre 2011 08:19

            Lady Panam’ précise :

            Pourquoi le « gène de la délinquance » ?

            C’est un exemple de la facilité de l’explication génétique et des fantasmes qu’ils peuvent générer..

            Que l’on trouve trace d’une certaine « programmation génétique » chez un individu, cela ne prouve pas forcément que le dysfonctionnement se produira.

            Cela pose le problème de l’inné et de l’acquis et des dysfonctionnements, surtout lorsqu’ils atteignent le psychisme qui puissent être causés par des incidents dans le parcours de l’individu (ce que l’on nomme, entre autres communément « traumatismes »).

            Mais ici se pose un autre problème, celui de tiers pouvant être à l’origine du « traumatisme » et donc amener à une responsabilisation de ce tiers.. voire à suscité une culpabilité chez lui et, plus loin encore, une culpabilisation.

            Cela provoqua une grave crise, en ce qui concerne l’autisme, à l’époque ou Bruno Bettelheim,
            après avoir suscité des espoirs, fut accusé de vouloir « culpabiliser les parents »..


          • mag2 mag2 24 octobre 2011 19:17

            Je suis désolée mais, le packing est bien une consequence de l’approche psychanalytique de l’autisme. D’ailleurs les seances de packing sont defendues par des psychanalystes travaillant avec des autistes donc des personnes qui ont une approche psychanalytique de l’autisme.

            Le but du pakcing est de demanteler les defenses que l’enfant a mis en place pour pouvoir lutter contre son environnement et pour echapper à l’ogre maternel mortifere et toxique qui desire inconsciamment sa mort. ( ce n’est pas moi qui dis cela, ce sont les eminents specialistes en charge des enfants autistes dans une grande partie des insitutions publiques, specialistes payés par l’etat donc par moi et vous )

            Si vous voulez connaitre en profondeur l’approche psychanalytique del ’autisme vous pouvez voir ce documentaire

            http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php

             

             


            • Luc-Laurent Salvador Luc-Laurent Salvador 24 octobre 2011 19:25

              Pour se répandre, une technique thérapeutique (pas une conception scientifique) doit bien donner un minimum de résultats favorables à ses zélateurs.
              Parce qu’Anzieu est bien sympa mais c’est pas sur son nom qu’il fait recette.
              Donc moi je demande à voir, à comprendre d’où vient le succès du packing (en France ?)

              J’ai déjà dit dans un commentaire sur un de vos précédents articles (le dernier ?) que j’étais pleinement d’accord avec le combat d’égaliTED pour une venue de toute urgence aux TCC et une sortie à grand coup de pieds au cul des pontes de la psypsykakanalyse hors du domaine de l’autisme où je ne sache pas qu’ils aient dit quoi que ce soit de bon.

              Mais le packing est une technique et le lien théorique avec le moi-peau est tellement fragile qu’il n’est pas de nature à me faire reculer.
              Donc encore une fois, je demande à voir.
              Car il y aurait des raisons théoriques (non psypsykakanalytiques) de penser qu’il pourrait avoir un impact positif.
              Maintenant, il y a packing et packing.
              Température, contention, durée, nudité, tout cela constitue des paramètres sur lesquels on peut jouer pour rendre la technique « acceptable »,
              si tant est qu’elle soit efficace.
              L’est-elle ?
              Telle est la question.
              Vous n’y répondez pas. C’est compréhensible.
              Mais au final, vous ne prouvez pas qu’elle ne l’est pas.
              Là encore c’est compréhensible.
              Votre combat est ailleurs : cesser de perdre du temps et aller droit aux TCCs qui marchent.
              Vous avez raison et je vous soutiens pleinement.

              Mais pour ma part, je ne jeterais pas le packing trop vite avec l’eau du bain, tout en reconnaissant que c’est une autre histoire...


              • Maggy 24 octobre 2011 21:09

                Bonjour,


                Est-ce aux parents à prouver que cette technique n’est pas efficace ? Comment le pourraient-ils ? Quand bien même montreraient-ils que leur enfant va plus mal depuis le début du traitement, ne leur opposerait-on pas la gravité du trouble, leur mauvaise compliance... Ils sont perdants de toute façon.

                N’est-ce pas plutôt à ceux qui l’utilisent dans leur pratique professionnelle de prouver que ce traitement est efficace ? (Efficace, cela signifie quoi d’ailleurs ?) N’est-ce pas ainsi que l’on pratique pour n’importe quel traitement ? Suffit-il de dire que ce traitement ne comporte pas de risque somatique ? En n’étant d’ailleurs pas capable d’évaluer les risques psychiques ?

                Ne suffit-il pas de voir que ce traitement est , au mieux, extrêmement désagréable, pour admettre, que la moindre des choses est que le rapport coûts-bénéfices a été correctement évalué ? Pour cela, l’ observation d’un enfant vaguement souriant après sa séance (content qu’elle soit terminée ?) ne suffit pas. D’abord ne pas nuire... Non ?

              • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 21:17

                Les résultats sont « favorables à ses zélateurs » - ils préservent leurs budgets. Pas forcément aux autistes.


                Vous demandez à voir, pourquoi pas, mais dans ce cas cela n’a pas à se faire au détriment des autistes et sans controle. Tout traitement thérapeutique, pour être reconnu utile (« service médical rendu ») et de ce fait pris en charge par la sécu, doit avoir fait l’objet d’études cliniques visant à évaluer son utilité, mettre au point un protocole de mise en oeuvre, et évalué ses effets indésirables potentiels. Pour le packing, rien de tout cela n’a été fait. En conséquence et compte tenu des doutes légitimes sur le bien fondé et l’éthique de cette pratique, il est légitime de demander un moratoire généralisé tant que ces points n’ont pas été examinés avec la même rigueur que les autres traitements, dans le domaine de l’autisme ou pas.

                Qu’on laisse nos enfants tranquilles, ils n’ont pas à servir d’otages à quelque idéologie que ce soit. Ils méritent les meilleures prises en charge qui existent, rien de plus ni de moins. Qu’on évalue donc le packing correctement et en attendant qu’on cesse de l’utiliser en dehors des études cliniques d’évaluation. C’est logique, c’est éthique, et c’est tout simplement du bon sens.

              • EgaliTED EgaliTED 24 octobre 2011 21:19

                En complément, vous nous reprochez de ne pas répondre à la question « le packing est-il efficace ». Ce n’est pas à nous d’y répondre et nous n’en avons du reste pas les moyens. Tout au plus pouvons nous remonter des témoignages individuels qui montrent qu’il existe pour le moins des cas où non seulement il est inefficace mais de plus il est nuisible. Cela devrait suffire à faire cesser ce scandale, en l’attente d’études cliniques correctes.


              • olivier 24 octobre 2011 21:55

                luc, ne pas confondre packing a froid, imposé a un enfant, et un systeme sec que la personne autistique maitriserait afin de se satisfaire d’autostimulation sensorielles, on n’est pas du tout dans la meme demarche.

                Temple Grandin fait une grande difference entre sa machine et le packing, c’est juste totalement different

              • Luc-Laurent Salvador Luc-Laurent Salvador 25 octobre 2011 18:19

                Désolé si je donnais l’impression de reprocher quoi que ce soit.
                Loin de moi cette idée.

                Tout au contraire, j’ai exprimé ma complète compréhension de la présentation que vous faites.
                J’ai juste cherché à faire apparaître le fait que BIEN QUE 100% PERTINENTE SOUS LE RAPPORT DE LA PROTECTION DES ENFANTS CONCERNES elle n’est pas scientifiquement conclusive.

                Donc oui à un moratoire, oui à une évaluation scientifique validée avant usage, mais non à un pur et simple rejet.

                Encore une fois, sous le rapport de l’autisme, il y a des raisons théoriques (non psypsykaka) de penser qu’il pourrait y avoir du bon dans le principe du packing même si, de toute évidence, il reste à déterminer les paramètres qui rendrait la technique et confortable et, souhaitablement, efficace.

                En attendant, la lancinante question du statut des TCC reste entière en France, malheureusement.


              • mag2 mag2 24 octobre 2011 19:56

                le packing vise à provoquer un choc , pas seulement à serrer l’enfant.

                si vous avez froid, vous vous mettez à courir et apers 5minutes vous ressentirez un bien etre du à la chaleur que degage l’ogansime pour lutter contre le froid.

                voila pourquoi on dit que le packing provoque un bien etre.

                maintenant : quel est le rapport entre cette production de chaleur provoquée et l’autisme ??

                c’est simplel il n’y en a aucun. les therapeutes qui sont devan tun enfant, et qui ont une vision psychanlytique de l’autisme ne savent pas comment interagir avec lui. pour eux cet enfant est psychotique, incpapble d’apprendre, il est sur une autre planete. il est vide à l’interieur.

                comment avec cette vision peut on esperer entrer en relation avec lui ??

                le packing est la seule chose que les tehrapeutes ont trouvé pour interagir avec lui, tout simplement.

                maintenant que l’on sait qu’un enfant autiste n’est pas vide, qu’il est capapble d’apprendre à condition qu’on lui montre comment faire, qu’’on lui donne des outils pour qu’il pusise communiquer ses besoins au lieu de hurler et de taper, pour finalement s’isoler.

                 

                vous voyez bien que c’est par ce que les therapeutes ont cette vision psychanalytique que le packing est pratiqué.

                La france est l’un des derniers pays au monde à utiliser la psychanalyse pour les autistes ; c’est donc pour cela que le packing a la cote parmi les therapeutes français

                jeter le packing tous les pasy developpé l’ont fait, sauf la france et l’argentine. croyez vous qu’ils le regrettent ? pensez vous que les autistes français font plus de progres que les autistes etrangers par ce qu’en France il ya encore le packing ?

                Je peux vous guarantir ( resultats concrets) que c’est excatement l’inverse qui se produit

                 

                 


                • mag2 mag2 24 octobre 2011 20:00

                  un lien tres expliciet qui peut repondre à vos questions Luc-Laurent, un texte ecrit par 2 autistes :

                  http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=366&start=495

                  lire la 1er message de la page.

                  aujourd’hui Temple Grandin, qui a inventer une machine à serrer ( sqeeze machine ) m’a repondu à propos du packing :

                  Dear Magali - I would hate packing. The child should be able to control the pressure himself. The squeeze machine works on this principle. Packing would be useless and highly stressful for the child.

                  Sincerely,
                  Temple Grandin

                   

                  traduction :

                  chere Magali - Je detesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de controler la pression lui meme. La sqeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et tres stressant pour l’enfant

                   

                   


                  • mag2 mag2 24 octobre 2011 20:07

                    bien sur si on mettait l’enfant habillé dans des draps chauds et que l’enfant pouvait choisir à quel moment il voudrait etre serré si jamais il en a envie pouvoir controler lui meme la façon d’etre serré.

                    là c’est sur c’est ethique.

                    mais cela, ce n’est pas du packing.

                     c’est un calin profond ?

                    et ce genre de « technique », un parent peut le faire non ?

                    ce n’est pas cela qu’on demande comme prise en charge de l’autisme. cette prise en charge peut se faire par les parents et vous coutera moins cher, puisque c’est vous qui payez le packing

                     


                    • mag2 mag2 24 octobre 2011 22:12

                      oui j’en suis pas si sure Andromede.

                      les psychanalystes maintenant ont inventé une nouvelle sicene : la neuropsychanalsye

                      http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1547

                       

                      et là ça craint : car toutes les avancées scientifiques sont detournées et expliquées par les psychanalystes...pour justifier leurs pratiques.

                      Les psychanlystes ne partiront jamais d’eux memes.

                      une façon de se rendre presentable . un Diplome Universitaire est meme créé sur cette nouvelle croyance ( qui n’est pas nouvelle en fait )

                      c’est vraiment ça le danger....


                      • Witchted 24 octobre 2011 22:39

                        Non c’est clair, les psychanalystes ne partiront jamais d’eux mêmes...à défaut qu’ils prennent conscience de leur bêtise (pour rester polie), ce dont je doute fort, vu leur degré d’atteinte cérébrale profonde....il faut donc les obliger à une retraite anticipée...lorsqu’ils ne sont pas déjà vieillissants et séniles....la dame aux crocos, tortues et autres...ils sont manipulateurs et pervers. J’en connais une qui a particulièrement porté préjudice à ma fille et qui est privée de prise en charge de soins tellement cette personne est narcissique, voire mégalo ! Elle s’est appropriée le centre de soins dans lequel ma fille était suivie depuis de nombreuses années...alors qu’avant elle disait que ma fille n’avait besoin que d’une psychanalyse, là, elle était prête à la placer en IME, alors qu’elle est scolarisée et qu’elle est même une très bonne élève (voire la meilleure de sa classe) !

                        Je ne peux pas rester passive lorsque je vois que ces psychanaleux se jouent de la vie de nos enfants et freinent ainsi leur progression, voire les handicapent lourdement !

                        Ces gens sont dingues et devraient être enfermés et leur retourner contre eux leur soi disant thérapie ! On verra bien s’ils en sont contents encore longtemps ! Pourquoi les psych-anal-ystes n’essaient pas sur eux mêmes le packing ? ils attendent d’être bien frustrés et bien énervés (ça doit arriver souvent à mon avis)....et hop, on les packe !!!!


                      • Annie 24 octobre 2011 22:39

                        Je suis stupéfaite. Même si le packing peut démontrer et cela reste à prouver qu’il peut être efficace dans certains cas d’autisme, comment peut-on en arriver à recourir à des pratiques aussi barbares. Cela me fait penser à Noémi Klein et sa doctrine du choc. Elle décrit en détail comment certains psychiatres et psychologues ont torturé des patients pour leur bien. Il est triste de constater que la psychiatrie n’a pas tellement évolué quand elle est confrontée à des problèmes qu’elle comprend mal.


                        • Patrick Samba Patrick Samba 25 octobre 2011 02:23

                          Bonsoir,

                          je m’adresse à l’auteur(e) de ce texte, et à travers lui ou elle au Collectif EgaliTED qu’il ou qu’elle est censé(e) représenter (dans le cas où ce texte a bien reçu l’accord de l’ensemble du Collectif ) :

                          à l’évidence vous mettez beaucoup d’énergie, voire de violence, à combattre une technique d’approche corporelle qui ne vous sied point. Outre que je me permets de vous rétorquer qu’elle n’est pas ce que vous en dites (mais certes elle peut être mal utilisée), je vous suggère de mieux utiliser votre énergie.

                           

                          Au lieu de passer votre temps à un combat préjudiciable pour tous les interessés (y compris vous), consacrez-le à oeuvrer de manière à ce que tous les soignants qui travaillent auprès des nourrissons (pédiatres, médecins généralistes, infirmier(e)s, puéricultrices...) aient les connaissances suffisantes pour établir un diagnostic précoce de l’autisme, et le courage, c’est-à-dire là aussi les connaissances adéquates, pour en informer les parents avec le plus de délicatesse possible, afin de ne pas retarder la prise en charge de ces enfants .

                          Car plus cette prise en charge est tardive, et plus le pronostic de cette pathologie est sombre.

                          Parce que bien sûr, vous, vous n’ignorez pas les premiers signes de l’autisme, alors faites donc partager utilement cette connaissance. Ainsi vous oeuvrerez utilement.

                          Avec toute ma compassion pour la souffrance que vous vivez, mais néanmoins également avec un certain degré d’indignation face à votre trop injuste combat


                          • Voltaire Voltaire 25 octobre 2011 09:50

                            Bien qu’étranger à ce sujet, il me semble que l’auteur marque un point décisif lorsqu’il indique (ce que vous ne pouvez apparemment pas contester) que l’effet positif de ce type de thérapie n’a pas été démontrée par des essais cliniques et qu’un rapport bénéfice/risque positif existe. A moins que vous ne puissiez indiquer des références de ces essais cliniques, l’auteur a parfaitement raison de demander un moratoire sur ce type de pratique dont les effets négatifs potentiels sont évidents. Les traitements de afflictions psychiatriques ne doivent en aucun cas s’affranchir des règles normales de validation cliniques, et ce d’autant plus que les patients sont particulièrement vulnérables, ce qui implique des précautions éthiques plus élevées.
                            A l’auteur, si les choses sont telles que vous les décrivez, je vous encourage à saisir quelques parlementaires sur ce sujet afin qu’ils interpellent la ministre en charge, ainsi que le comité national d’éthique, sous peine de nouvelle condamnation de la France.


                          • Patrick Samba Patrick Samba 25 octobre 2011 11:23

                            Vous approprier ce nom illustre ne vous dédouane pas de la plus élémentaire humilité, ou d’une élémentaire précaution. Puisqu’ ’« étranger à ce sujet », au lieu de venir jeter de l’huile sur le feu sous le couvert d’un rationalisme scientifique exigeant, incontournable dans le domaine des sciences dites « dures », vous feriez mieux d’encourager les parents d’enfants autistes dont vous n’imaginez pas la souffrance, à suivre mon conseil (qui vaut ce qu’il vaut, mais qui a l’avantage de ne pas être dangereux).

                              Je vous signale que pour établir des essais cliniques, la médecine « scientifique », qui a trop souvent le plus profond mépris pour l’empirisme (fait de tâtonnements, d’expérimentations sur soi-même, d’audace, voire du plus grand des courages...) à l’origine des plus grandes découvertes médicales, la médecine « scientifique », donc, soumet des patients ignorants mais confiants, à des expérimentations dangereuses parfois très nocives, et d’autres patients non moins ignorants et confiants à une absence de traitement potentiellement bénéfique. Si vous parvenez malgré votre « ignorance du sujet » à résoudre ce paradoxe fondamental, la science médicale vous en sera éternellement reconnaissante.
                            Et, j’insiste, pour effectuer des essais cliniques il faut pouvoir exposer des patients à des traitements non encore homologués...
                            Bon courage, « Voltaire » ! (et « Candide », vous y avez songé comme pseudo ?)


                          • EgaliTED EgaliTED 25 octobre 2011 12:04

                            Plus que ne pas convenir à notre collectif, cette pratique déplait fortement aux parents, qui outre le manque d’informations sur ce qui se passe en hôpital de jour, ne sont pas consultés avant que l’on pratique cet acte sur leur enfant. Les parents ne sont ils pas les responsables légaux de l’enfant ? Ne sont ils pas décisionnaires de ce qui peut être pratiqué pour leur enfant ?

                            Nous mettons beaucoup d’énergie afin de montrer l’inutilité et la dangerosité d’un tel enveloppement. Aucune preuve d’efficacité n’est montrée. En revanche, des technique psycho éducatives ou cognitives, quant à elles, font preuve d’efficacité, telles que TEACCH, ABA, ou encore les thérapies développementales comme Floortime.

                            Nous oeuvrons justement à ce que les professionnels soient formés conformément et dans le respect des préconisations de la haute autorité de santé, concernant le diagnostic précoce (comme par exemple, lors de la visite des deux ans, faire passer un m chat, outil non pas de diagnostic mais d’alerte extrêmement fiable. Actuellement, le packing est décrié par beaucoup de professionnels.

                            Sachez en outre que nous ne souhaitons pas de compassion, mais de l’aide de la part de professionnels et surtout, que lesdits professionnels veuillent bien faire preuve d’ouverture d’esprit en acceptant de considérer les prises en charges qui donnent des résultats.


                          • Patrick Samba Patrick Samba 25 octobre 2011 15:01

                            Bonjour « EgaliTED »,

                            vous dites : "En revanche, des technique psycho éducatives ou cognitives, quant à elles, font preuve d’efficacité, telles que TEACCH, ABA, ou encore les thérapies développementales comme Floortime."

                            Auriez-vous l’amabilité de faire connaitre à vos lecteurs les références et le résultat des essais cliniques réalisés dans le but d’évaluer ces techniques (techniques à l’égard desquelles je n’ai personnellement aucune hostilité) ? Je suis sûr que ces informations intéresseraient beaucoup « Voltaire » en particulier, qui curieusement ne les a pas sollicitées cependant...

                            Et puis quand je parlais de diagnostic précoce, je pensais à un âge bien plus précoce que la deuxième année de vie. Et vous aurez remarqué que je n’ai pas parlé de dépistage systématique de tous les enfants à l’aide de tests. J’ai juste évoqué la connaissance par les professionnels de la toute petite enfance des 1ers signes de l’autisme. Ca serait déjà pas mal, très efficace, bien que moins ambitieux que l’apprentissage de tests...


                          • Maggy 25 octobre 2011 16:40

                            Bonjour Patrick Samba,

                            Voici un article recensant les différents types d’interventions auprès des autistes. Comme vous pouvez le constater, les techniques issues des TCC ont fait l’objet d’évaluations alors que ce n’est pas le cas du packing comme de la plupart des pratiques largement utilisées en France.

                            http://www.techniques-psychotherapiques.org/Reseau/PoleAutisme/Interventions/recensement-interventions-autisme-dgas-protege.pdf


                          • EgaliTED EgaliTED 25 octobre 2011 16:56

                            Relisez notre article. Vous dites que nous combattons le packing avec « violence » mais pour commencer qui est violent ? Les personnes qui infligent un pack froid à des enfants incapables de protester, où ceux qui le dénoncent ? Tout ce que nous demandons, c’est que ce packing soit évalué correctement. Tant qu’il ne l’a pas été, et ce n’est pas le cas, il n’y a aucune raison qu’on l’utilise ainsi et que la sécurité sociale le prenne en charge.

                            Vous prétendez qu’il n’est pas « ce que nous en disons ». Dois-je me tourner vers les personnes qui ont bien voulu témoigner, dont les propos sont repris dans notre article, et leur dire « vous avez menti, en fait vos enfants allaient bien mieux » ? Dois je leur dire qu’ils n’ont rien compris, eux, les parents, à ce que ressentaient leurs enfants ? est-ce vous qui avez rassuré cet enfant qui refusait d’aller se coucher dans ses draps, nuit après nuit ?

                            Vous pensez par ailleurs nous dicter une certaine ligne de conduite que vous jugez plus apropriée. Au nom de quelle légitimité ? Etes vous parent d’autiste ? Si oui rejoignez notre collectif, à condition d’accepter ses valeurs, sinon gardez vos recommandations pour les professionnels, dont c’est le rôle de prendre soin des autistes, de les dépister, de les prendre en charge. Et avant de critiquer notre action renseignez vous donc, sans le travail de fond que nos membres mènent sur les forums internet et sur facebook depuis des années, il y aurait quantité d’autistes non dépistés justement. Nous suppléons aux carences de profesionnels incompétents ou rétrogrades, non dénonçons leurs abus, alores commencez par balayer devant votre porte.


                          • Patrick Samba Patrick Samba 25 octobre 2011 17:40

                            « alores commencez par balayer devant votre porte. »

                             ???????.......


                          • olivier 25 octobre 2011 21:03

                            Bonsoir Patrick,


                            Vu que vous avez l’air au courant des problemes de l’autismes, je pense que vous avez pris la peine de lire l’argumentaire du 1er travail de la HAS concernant les recommandations de bonnes pratiques qui sera publié courant 1er semestre 2012.
                            Si vous avez pris la peine de lire attentivement comme moi les 453 pages, vous aurez facilement noté le nombres d’etudes existantes concernant l’ABA et le Teacch.
                            vous aurez aussi noté qu’aucune existe pour le packing et une seule sur la psychodynamique concluant a un echec.
                            La HAS a retiré le document en attendant sa version definitive, donc je n’ai pas le lien a vous fournir, mais si vous le voulez, donnez moi votre adresse mail et je vous le ferai parvenir car nous avons pris bien soin de le copier

                          • ki du 3 novembre 2011 13:54

                            Vous avez écrit : une technique d’approche corporelle qui ne vous sied point. Outre que je me permets de vous rétorquer qu’elle n’est pas ce que vous en dites (mais certes elle peut être mal utilisée.Cette phrase suggére que le processus opératoire serait différent entre ce que cet article décrit et la pratique du packing par les équipes soignantes. Pourtant, la description de la technique du packing décrite dans cet article correspond bien à celle qui en est faite par le Pr Delion dans son livre : 

                            « Un packing consiste à envelopper un enfant ou un adulte nu ou en sous-vêtements dans des serviettes trempées dans de l’eau froide. L’expérience nous a montré que lorsque la température initiale des serviettes est inférieure à dix degrés, le gradient de réchauffement est plus important et donc plus efficace sur le rassemblement de l’image du corps. Chaque membre du patient est entouré d’une serviette, les deux jambes sont ensuite entourées ensemble dans une serviette plus grande qui va des pieds au nombril afin de garder les deux jambes bien serrées par une autre grande serviette. Les deux bras sont maintenus contre le tronc par une autre grande serviette. Un drap assure la cohésion de l’ensemble. Un plastique ou un caoutchouc enveloppe ensuite le corps du patient jusqu’au cou, puis une ou deux couvertures chaudes sont enfin enroulées autour de lui..... L’enveloppement doit se faire rapidement, éventuellement à quatre soignants.... Quelquefois, il peut être utile qu’un des soignants se tienne aux pieds de l’enfant qui présente de fortes angoisses de chute, d’écoulement, de précipitation (Houzel) pour le rassurer. La durée du packing est de trente à soixante minutes environ. » : (’Le packing avec les enfants autistes et psychotiques’ Aux éditions Érès, 1999)
                            Il y a bien une différence, le Pr Delion ne packe pas la tête mais chacun a pu voir qu’à La Pomme Bleue, Stéphane recouvre la tête avec las draps, et pas seulement avec la couverture dite chaude. Ce qui explique pourquoi, dans cet article, il est écrit que seul le visage n’est pas couvert. 

                            http://www.dailymotion.com/video/x1qp34_autisme-france-5_tech


                            Dans ces conditions, pouvez-vous préciser ce que vous voulez dire quand vous écrivez :  je me permets de vous rétorquer qu’elle n’est pas ce que vous en dites ?
                            Est-ce une affirmation sans fondements ?

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