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Téléthon 2012, entre échec thérapeutique, déni scientifique et ciment social

Il se peut bien que certains soient lassés par le Téléthon et que d’autres continuent à avoir la foi dans cette science génétique qui promet des thérapies mais n’a obtenu que de maigres résultats dont la signification devrait être creusée tant le système est devenu duplice, travestissant les réalités pour les rendre conformes à une idéologie ou compatibles avec la poursuite d’intérêts personnels pour ne pas dire privés. Bref, si en matière de justice la présomption d’innocence prévaut, en matière de philosophie appliquée aux faits sociaux, le doute est nécessaire et bien souvent, une présomption de tromperie peut s’avérer utile. Notamment dans ces domaines où le citoyen est impuissant faute d’avoir les savoirs nécessaires et aussi toutes les informations utiles à la formation d’une opinion solide et conforme à la vérité des choses. Une méthode basée sur une greffe de moelle osseuse a permis de stabiliser l’évolution d’un patient atteint de leucodystrophie. On peut penser que c’est un succès mais si l’on tente de saisir ce que sous-entend le verbe « stabiliser » alors on finit par s’interroger. Mais dira-t-on, cela ne nous regarde pas, ou enfin si, mais de très loin, dans la mesure où l’argent public est dépensé et serait peut-être utile dans d’autres secteurs. Finalement c’est terrible, ces coups du sort, ces maladies dites orphelines et tous ces maux qui maintenant entrent dans le champ de la santé publique et peuvent prétendre légitimement à des investigations médicales. Que de souffrances. Les épargnés de cette loterie génétique ne peuvent que se taire, même s’il est évident, en paraphrasant Michel Rocard, que le système de la recherche médicale ne peut pas accueillir toutes les maladies du monde. J’en deviens neurasthénique, ayant le sentiment d’écrire un texte pour être lu un dimanche d’ennui par Ivan Levaï sur les ondes d’Inter.

Les thérapies géniques ont été propulsées comme source d’espoir lors des premiers Téléthon mais maintenant, il faut le reconnaître, ces techniques doivent être considérées comme ayant échoué, malgré les milliards d’euros dépensés (dans le monde) dont une modeste partie provient des fonds du Téléthon. Il y a sans doute une explication à cet échec. Elle est connue par quelques scientifiques mais la plupart des acteurs dans le domaine de la thérapie génique se doivent de pratiquer une sorte de déni de réalité visant à occulter quelques données fondamentales sur le vivant qui, malgré les résultats analytiques acquis, ne peut être conçu comme une sorte de meccano dont il suffirait de remplacer les pièces pour qu’il fonctionne correctement. J’ai emprunté cette image du meccano à Jacques Testart qui il y a cinq ans ne mâchait pas ses mots, évoquant une mystique du gène tout en prédisant un échec de la thérapie génique d’autant plus douloureux que des moyens considérables auront été dépensés après des faux espoirs propagés dans les médias. Le vivant échappe à la maîtrise génétique pense Testart, soulignant notamment quelques effets imprévus laissant penser que la thérapie génique n’est pas sans risque, avec des cas de nourrissons traités contre des déficits immunitaires ayant développé une leucémie car le transgène thérapeutique serait allé se loger dans un endroit non approprié du génome. Pour qui est au fait du nouveau paradigme, le constat de l’échec des thérapies géniques s’inscrit dans un cadre théorique assez clair. Bref, on ne peut pas manipuler le génome humain selon ses volontés. Testart concluait son article en n’excluant pas que la thérapie génique puisse un jour marcher ou alors apparaître comme un gigantesque bluff animé par des industriels et des chercheurs ayant exploité sans vergogne la détresse des familles. Est-ce à dire que les chercheurs ne seraient pas aussi désintéressés qu’on ne le pense ? On nous aurait menti ? Je ne le crois pas, enfin, j’ai quand même vu passer un article dans Nature sur le traitement d’un patient atteint de thalassémie. Avec comme signataires cinq scientifiques précisant en bas du texte, conformément à recommandation déontologique sur les conflits d’intérêts, qu’ils sont rémunérés par un industriel de la pharmaco-génétique. Je laisse néanmoins cette question entre les mains des journalistes d’investigation, n’ayant pas le goût d’enquêter sur le business de la génétique.

Plus intéressantes et importantes sont les questions de science et de stratégie dans la recherche. Et sur ce point, Testart l’a clairement explicité, le paquet mis sur les recherches en génétique aboutit à une sorte de situation monopolistique où le « lobby de l’ADN » accapare un volume considérable de moyens financiers, qu’ils soient publics, privés (industriels) ou caritatifs (Téléthon entre autres), sans compter la mobilisation de moyens intellectuels, congrès, contrats, publications, séminaires, étudiants enrôlés. Ce constat dépasse de loin le cadre des recherches financées par le Téléthon. Ce qu’on peut donc soupçonner, c’est une éventuelle erreur stratégique dans la recherche, une erreur assez grave dont on peut livrer quelque échos aux citoyens qui sans doute, se fieront plus aux experts qui travaillent sur le sujet qu’à d’improbables contestataires comme Testart ou des « journalistes amateurs » comme votre serviteur qui précise quand même qu’en matière de compétence scientifique, il est au moins l’égal de ses pairs qui travaillent dans les labos. Pour être honnête, je ne crois pas au succès généralisé des thérapies génétiques mais sans doute y aura-t-il par on ne sait quel heureux hasard un ou deux cas où ça semble fonctionner. Le siècle de la génétique est terminé. Mais cela n’empêche pas les acteurs de la recherche de continuer à faire espérer, non plus sur des bases scientifiques solides mais en promettant de faire des essais. Et chaque année, ces messieurs en blouse blanche viendront parler de nouveaux essais et comme la possibilité de bricolage moléculaire est illimitée, dans cinquante ans on aura encore des nouveaux essais.

Ces considérations n’impliquent pas qu’il faille en finir avec le Téléthon, loin s’en faut. Il faut considérer cette manifestation pour ses aspects positifs. A une époque marquée par l’individualisme, les manifestations du Téléthon laissent espérer qu’il reste encore un peu de ressort collectif permettant d’entretenir le lien social. Pour les familles concernées, ce moment de recueillement collectif face à la maladie représente un peu de soutien psychologique. Qui coûte 100 millions d’euros, ce qui est une somme mais après tout, les Français ont du fric et donner cet argent pour la recherche n’a rien de scandaleux au vu des dépenses en futilités, surtout pendant les fêtes. Faut relativiser comme on dit dans les bistrots philosophiques près de chez moi. Après, à chacun ses croyances. Personne n’est obligé d’aller à la messe écouter le prêtre réciter les Evangiles et verser le denier du culte, pas plus qu’on se doit de participer au Téléthon ou bien de se farcir la messe cathodique en supportant les incantations de Nagui, les invocations de Sophie Davant et les inepties de Frank Dubosc. Quant aux scientifiques, eh bien on ne peut pas trop leur reprocher d’être les acteurs de la recherche, bien qu’ils se fourvoient dans la stratégie et continuent à fonctionner avec un paradigme stérile. En plus, quand on bosse, on se doit de soigner son gagne-pain et de croire à ce qu’on pense. Prenez un boulanger qui fabrique du mauvais pain, vous croyez qu’il va arrêter si les clients continuent à fréquenter sa boutique ? Finalement, à chacun sa conscience et comme le dit l’adage, parmi les scientifiques, Dieu reconnaîtra les siens, mais il se fera conseiller avant par Newton et Darwin.

Reprenons à la case départ. Le Téléthon sert à créer du lien social, du soutien psychologique, permettant d’avoir un autre regard sur ces maladies et d’entretenir un peu d’espoir. On pourra toujours décrier le côté ostentatoire et exhibitionniste mais il n’y a qu’à éteindre le poste si on ne veut pas regarder. Qu’une chaîne de service public soit mobilisée n’a rien de choquant, au vu du reste des programmes affligeants qu’elle propose. Pour le reste, le Téléthon est maintenant associé à une machine technologique pratiquant le génie génétique. Une analyse fine verrait en œuvre des ressorts, tenants et aboutissant comparables à ceux mis en mouvement lors de l’arrivée du H1N1 et de la pandémie de la peur (cf. mon livre édité chez Xenia), sauf que le volet psycho-social n’est pas la peur mais l’espérance et que l’espoir perdure alors que les maux persistent. D’où l’idée d’évoquer une pandémie de l’espoir. Pour le reste, on aura noté ce déni scientifique face aux stratégies technologiques et essais thérapeutiques. Un système technicien échappe aux finalités et devient autonome en évoluant avec sa propre logique et sa finalité propre. Voilà pourquoi dans vingt ans il y aura encore des essais, même sans résultat tangible, et que contrairement à ce que pense Testart, peu se souviendront des promesses non réalisées. Il n’y a pas de coupable ni de tromperie. C’est une sorte de pari pascalien pour ceux qui espèrent alors que la formule du philosophe Alain n’a jamais été aussi éclatante, le pessimisme est d’intelligence, l’optimisme est de volonté, celle des acteurs du Téléthon et celle des chercheurs avec les bénévoles et salariés de l’AFM. L’important est que les gens y croient. Cela rappelle cette expérience où dans une salle, un étudiant voit bien qu’un bâton est plus court que l’autre mais se rallie à l’avis de la majorité (en fait les complices de l’expérimentateur), adoptant alors un avis erroné. Les succès thérapeutiques présentés dans les médias sont souvent des demi-échecs mais comme la majorité décide que ce sont des succès, alors il ne fait pas bon émettre un avis contraire. 

(Les individus ont toujours commercé avec le déni ou la dénégation. Le tableau affiche un partout mais comme la France est allée sur le terrain des Espagnols, c’est une victoire. Eh oui, tout le monde en est certain, victoire de la France en Espagne sur le score de un partout et figurez-vous que le vrai gagnant de la présidentielle de 2012 est Nicolas Sarkozy avec presque 49 % des suffrages alors n’allez pas dire dans un cercle de militants UMP que Hollande a gagné). 

 


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46 réactions à cet article    


  • Muriel74 Muriel74 7 décembre 2012 09:58

    http://www.maxisciences.com/embryon/recherche-sur-l-embryon-le-senat-vote-pour-son-autorisation_art27834.html
    l’erreur stratégique est reconduite par l’autorisation du Sénat avant-hier, juste avant le WEnd téléthon, en dépit des engagements pris lors de la révision des lois bioéthiques en 2011


    • Bernard Dugué Bernard Dugué 7 décembre 2012 10:06

      Non, dans ce cas, il n’y a pas d’erreur stratégique Le texte ne fait que permettre l’utilisation des embryons, indépendamment de la stratégie. Ce n’est qu’un moyen qui du reste, peut être employé pour de la recherche très fondamentale


    • Romain Desbois 7 décembre 2012 18:17

      vous avez raison Bernard, le téléthon fonctionne sur le pathos et la cartharsie, ce qui veut que les gens finissent par se sentir obligé au moins de ne point en dire du mal.

      La première année du Télécon , la canard enchainé révélait que les animateurs et toute l’équipe d’antenne2 s’était fait payé très grassement.

      Toujours le première année et toujours le vilain Canard révélait que l’AFM avait offert une rivière en diamant à l’étatsunienne propriétaire de l’idée qu’ils ont pompé pour la remercier.

      Est-ce suffisant pour ne plus supporter leur suffisance ?

      Bon faut garder du punch, après ya le Paris Dakar. smiley


    • Furax Furax 7 décembre 2012 12:03

      " A une époque marquée par l’individualisme, les manifestations du Téléthon laissent espérer qu’il reste encore un peu de ressort collectif permettant d’entretenir le lien social.« 

      Pas pour moi. C’est au contraire un marqueur violent de la dégénérescence d’une »civilisation« .
      On fait appel à la charité publique pour soigner nos enfants, pour entreprendre les recherches qui permettraient (on non) d’améliorer leur santé.
      Mais, bon sang, c’est une priorité nationale absolue !
      Et on prélève, sur nos impôts, le financement des partis politiques, les salaires de nos »élus« et leur train de vie , voire le coût des bombardements futurs sur la Syrie !
      Non, pour entretenir et vérifier le lien social, organisez donc des téléthons, pour le financement del’UMP, du PS, pour les salaires des  »élus", pour l’achat des missiles censés faire exploser la démocratie en Syrie !


      • Gabriel Gabriel 7 décembre 2012 14:07

        Entièrement d’accord avec vous, et j’ajouterai que l’on devrait inciter fortement les laboratoires pharmaceutiques à participer activement à cette cause nationale par un pourcentage de prélèvement supplémentaire sur leurs astronomiques bénéfices ainsi que sur les dividendes de leurs actionnaires. 


      • foufouille foufouille 7 décembre 2012 12:34

        comme pour le sida, ca fait un peu trop longtemps


        • Romain Desbois 7 décembre 2012 13:05

          je cherche la traduction du Livre : the river de Edward Hooper sur les origines du SIDA.

          Selon les bonnes feuilles trouvées dans la presse à l’époque, c’est un livre à lire ABSOLUMENT !!!!


        • foufouille foufouille 7 décembre 2012 15:12

          il y a eut des documentaires dessus


        • clostra 7 décembre 2012 12:37

          "Notamment dans ces domaines où le citoyen est impuissant faute d’avoir les savoirs nécessaires et aussi toutes les informations utiles à la formation d’une opinion solide et conforme à la vérité des choses.« 

          Une petite erreur s’est glissée dans votre article : le premier Téléthon avait pour objectif de financer un »Centre de Recherche médico-scientifique« qui allait, après son édification dans le »bâtiment Tête et Cou« (devenu Babinski), devenir l’Institut de Myologie.

          L’institut de Myologie ayant pour mission d’améliorer la pris en charge des maladies neuromusculaires laissées pour compte et de loin les plus nombreuses des »maladies« dites »génétiques« . Maladies génétiques, c’est là où en était la recherche lorsqu’enfin, les »pouvoirs publics« ont admis que ces malades étaient des malades »comme les autres« et que un tel équipement aurait du depuis longtemps être construit par l’Assistance Publique.

          La prise en charge, et en particulier menée, disons organisée par les familles de malades et les malades eux-mêmes s’est avérée une démarche pour le moins originale et certainement beaucoup plus rapide que la mollesse des équipes médicales habituées à ronronner et souvent se tirer dans les pattes.

          Ce sont les malades eux-mêmes qui ont, grâce aux dons, collecté les informations sur l’évolution de ces maladies, sur les parcours »rocambolesques« vers un diagnostic souvent impossibles, et après avoir rassemblé - toujours grâce aux dons, des équipes pluridisciplinaires, leur ont appris comment bien les prendre en charge.

          Pour ce qui est de la génétique, c’est avant tout un outil diagnostic. Des familles entières se sont soumises aux examens génétiques, avec des critères d’inclusion demandant d’énormes travaux de recherche médicale, de coopération et bien entendu, des outils en amont pour pouvoir identifier le gène responsable (généscope du CNNRS par exemple). Partant d’un diagnostic reposant sur des données scientifiques (un erreur de copie d’un/de gènes), par un travail exemplaire des familles rassemblées par pathologie autour de leur malade, la prise en charge a pu faire d’énorme progrès, profitables pour tous.

          Ensuite, partant de l’hérédité des maladies génétiques, la déclaration souvent tardive de ces maladies, donnant des descendants atteints, le diagnostic embryologique parfois pré implantatoire, a permis à des parents qui n’auraient jamais osé procréer, de mettre au monde des enfants non atteints de la maladie.

          Pour ce qui concerne les travaux sur des »gène-médicament« s, convaincus ou pas, il semblerait que l’AFM ait réalisé une prouesse, dans le doute, celle d’éviter - en étant les premiers - que la découverte d’un gène puisse faire l’objet d’un brevet.

          Par son avance, la France a pu imposer »au monde« que le gène ne soit pas brevetable par son découvreur.

          Pourquoi ? pour pouvoir lever ou non l’intérêt de la thérapie génique, autant de laboratoire de l’industrie pharmaceutique pouvant se pencher sur des recherches dans le domaine.

          L’AFM est un fermentateur d’idées, de projets, de financement avec un »petit« plus : celui de vouloir la guérison de ses »parents« au sens large. Une démarche qui n’est pas toujours celle des laboratoire pharmaceutiques...dont les objectifs peuvent reposer sur modèle économique : raison pour laquelle les »maladies rares« ne les intéressent pas. Sauf si rare=cher compensé par du de masse= pas cher (avec variable d’ajustement comme de penser qu’un médicament inutile mais non nuisible peut rapporter gros)

          Dans sa logique de lever un doute, l’AFM avec les dons, a créé son propre »laboratoire pharmaceutique« non pas pour créer des médicaments, mais pour fabriquer les »virus« si possible inoffensifs pour tracter les »gènes médicaments« vers leur cible cellulaire, et les distribuer aux laboratoires pharmaceutiques.

          Le doute subsiste, bien sûr. Mais une chose est certaine : la France n’est pas tributaire de la recherche privée par exemple des USA ou du Japon et peut même influer sur des sujets de société.

          Bernard Dugué sait combien ces sujets sur la génétique m’intéresse et combien je suis critique, rebelle et résistante dans le domaine de la médecine, la recherche médicale actuellement quasi financée par des labos privés. Par l’éthique et une certaine conception de l’homme, et le grand n’importe quoi qui entoure certaines AMM.

          Tout comme le fameux »test de Guthrie« pratiqué sur tous les enfants à la naissance a permis d’éviter l’évolution transitoire vers les »idiots phénylpyruviques« , l’AFM en rassemblant ces familles a permis des »trouvailles« du même ordre qui évitent très simplement une évolution de certaines maladies.

          Enfin, et c’est ce qui motive mon admiration, la démarche est inverse de celle qu’on observe : la toute-puissance médicale va vous dire »ce qui est bon pour vous« (comme par exemple de mutiler à des degrés divers des femmes qui ne feront jamais de cancer du sein, ou de la prostate), là ce sont des malades qui disent comment »ils se débrouillent" pour pallier leurs handicaps. Si seulement chacun pouvait, plutôt que de se soumettre à un effet palcebo/nocebo - la fameuse relation médecin-malade - prétendre à juste titre, qu’eux seuls sont les spécialiste de l’expression de LEUR maladie.

          Bernard évoque les bienfaits de cette grande fête pour le moral des malades. Raison supplémentaire pour dire : BRAVO ! VIVE le Théléthon ! Francis Francette !


          • Romain Desbois 7 décembre 2012 13:43

            le président du téléthon Barratin s’est fait passé pour un médecin pendant des années , allant jusqu’à tromper les gens en arborant une blouse blanche à la télé.

            Demandez les comptes de cette asso et vous verrez que l’essentiel va au fonctionnement de celle ci , à la construction de bâtiments somptueux (faut aller visiter le généthon !!!)

            Le télethon, c’est l’ARC en mille fois plus grand.

            Hélas toutes les plaintes sont classées sans suite par la justice qui protège ces gens comme elle a protégé pendant des années l’ARC et Croze-Marie. (L’arc dont j’avais signalé les malversations à l’UFC bien avant le scandale que l’on connait)


          • clostra 7 décembre 2012 14:34

            @Romain Desbois

            On a même dit des choses qui se sont avérées totalement fausses après avoir été relayées par Alain Delon...

            Avouez tout de même que dans cet océan de bêtises des choses tangibles, visibles et visitables ont été réalisées

            GENETHON

            INSTITUT DE MYOLOGIE

            DES EQUIPES PLUTIDISCIPLINAIRES réparties sur tout le territoire

            avec quelques résultats :

            de nombreux bb téléthon qui n’auraient jamais vu le jour

            la scolarisation imparfaite mais chronophage (le temps c’est de l’argent) d’enfants

            un nombre certains de maladies diagnosticables, prises en charge médicalement,

            des équipements adaptés tels que fauteuils motorisés permettant aux enfants de « développer le sens de la mobilité » "comme les autres

            etc

            Il vaut mieux se renseigner avant de parler en l’air, mais quelque part, vous avez raison de vous en préoccuper. http://portail.afm-telethon.fr/decouvrir-l-afm/finances/transparence/certification-bureau-veritas


          • Romain Desbois 7 décembre 2012 20:14

            clostra, vous ne démentez pas mes affirmations plus haut, vous noyez le poisson.

            Ai-je cité Delon ?

            En général je cite mes sources et j’essaie de les vérifier. Le propre d’un bon citoyen-journaliste est de ne jamais prendre ses infos uniquement auprès de ceux sur qui on enquête.

            Mais vos arguments sont interessants, ça me fait penser à ceux qui défendent Kadhafi sous prétexte qu’il donnaient de la nourriture à son peuple et que personne ne paient d’impôt ou je ne sais quelle gratuité de l’essence.

            Moi je me focalise sur les tortures et les violations des DDH, je trouve ça plus parlant comme jugement.


          • clostra 9 décembre 2012 12:16

            @romain desbois

            Comme vous y allez ! Kadhafi ! rien que ça !


          • Luc-Laurent Salvador Luc-Laurent Salvador 9 décembre 2012 16:18

            Romain des Bois 1, Clostra 0

            (même si son commentaire était intéressant il est évident qu’elle élude les points soulevés par Romain des Bois et le détour par l’argument Delon est tentative claire de noyer le poisson en tordant la logique)


          • Corinne Colas Corinne Colas 9 décembre 2012 19:18

            L’article ici , permet d’appréhender la complexité du sujet sans entrer dans une polémique stérile. 


            Un bémol toutefois :

            1. « le système de la recherche médicale ne peut pas accueillir toutes les maladies du monde. » Pourquoi donc ? De toute façon, c’est bien ce qui se passe, les maladies non « rentables » ne bénéficient d’aucune recherche soit par manque de malades susceptibles d’en bénéficier soit par manque de solvabilité. Le diabète explose chez les riches = recherche, le paludisme chez les pauvres = qu’ils crèvent, surtout pas de médicaments peu onéreux.

            2. Une maladie orpheline peut toucher très peu de personnes (voire une), elle est dite rare à cause de ce nombre. Les maladies orphelines sont en revanche, considérables. Le tort des « épargnés de cette loterie génétique », c’est de croire que cela a peu de « chance » d’arriver un jour dans leur famille. 

            -------------

            Sinon, je suis à 100 % en accord avec tous les points avancés par Clostra et pourtant je ne donne plus un sou au Téléthon depuis des années. 

            Malgré tout, je n’oserai pas m’élever contre le Téléthon car beaucoup de familles pensent qu’il est nécessaire et c’est leur droit. Je ne ferai pas donc pas l’inventaire superficiel du « contre » le Téléthon. L’occasion serait trop bonne pour certains de s’épargner quelques réflexions et de jouer les radins à bon compte. En effet, il est toujours facile de trouver des arguments pour justifier l’inaction et l’égoïsme.

            Je reconnais donc bien les contradictions qui m’animent mais vous conviendrez qu’elles ne sont qu’apparentes ! La décision est claire : pas d’argent ! 

            On évoque les réticences de certaines personnalités très médiatiques du monde médical en les opposant aux naïves familles toutes unies dans un bel ensemble et collaborant main dans la main avec « les messieurs en blouse blanche ».

            La réalité est moins tranchée. 
            Nombreux sont les parents d’enfants handicapés qui avant même de réfléchir à l’efficacité supposée des thérapies géniques, appréhendent le véritable danger qui se profile dans le futur : « le business de la génétique » conduisant concrètement à la volonté de sélection de l’humain parfait (ou parfait selon des normes décidées par les assurances par ex)

            Clostra a bien montré que les motivations du Téléthon ne sont pas « machiavéliques » et que les buts poursuivis sont à défendre. Le souci : cela démarre toujours comme ça, cela ne finit jamais comme ça. Après coup, nous entérinons d’habitude ce que la science (la technique ici) nous offre. 

            Souvent avec des restrictions au début, histoire de ménager quelques consciences puis c’est la débandade au nom du « les autres le font, pourquoi pas nous, notre travail est entravé etc. » C’est toujours le même discours !

            D’accord pour le test de Guthrie mais on n’en est plus là ! Je m’oppose à la déclaration scandaleuse (rien à voir avec le Téléthon) d’Axel Kan un jour : « il est interdit d’interdire aux scientifiques ». Son discours entraîne immédiatement la sympathie et les esprits les plus doués le soutiendront et nous expliqueront qu’il a raison... quand pourtant il a tort. Les uns défendent le principe, les autres l’éthique... !

            Pour exemple :
            On parle beaucoup de l’analyse de J.Testart, je voudrais évoquer Helen Hung Ching Liu, une brillante chercheuse qui a donné elle-même un coup d’arrêt à ses travaux sur l’utérus artificiel Le postulat du départ, n’était que l’amélioration de la PMA classique. Il se trouvera toujours quelqu’un pour nous expliquer l’utilité de cet utérus artificiel pour les femmes qui en sont dépourvues, on ne pourra pas refuser... Les commanditaires de ces coûteux projets de recherche ont plutôt à coeur le retour sur investissement. Cela implique un élargissement de la clientèle. Il arrive parfois que quelques scientifiques pressentent le gouffre... tandis que d’autres courent en avant. 


            Mon refus de don au Téléthon s’inscrit donc dans une démarche plus générale visant à ne soutenir rien de ce qui se ressemble de près ou de loin à une tentation d’eugénisme (danger plus subtil que les tentatives que nous connaissons tous) . 

            Le siècle de la génétique vient au contraire tout juste de débuter avec de vrais moyens. Et les thérapies géniques ne sont que des chevaux de Troie pour des applications pratiques plus rentables.

            Il y a des familles qui cumulent les ennuis comme d’autres des privilèges. Le plus jeune de mes enfants est atteint d’une maladie orpheline. Laquelle ? Il n’y a même pas de nom à mettre dessus. Pour trouver, il faut savoir ce que l’on cherche. Le leurre pour les parents, c’est de ne pas savoir que les tests ne vont pas loin que « le connu » ! Ensuite, ce sont à nouveau des prises de sang et la signature d’un document pour autoriser « la recherche » à s’amuser dessus en espérant qu’un jour, quelqu’un en fera quelque chose mais la conclusion est limpide : votre enfant n’en retirera aucun bénéfice pratique mais cela peut intéresser la science. « Si d’aventure, on fait une découverte, bien sûr on vous en informera. » Puis l’on repart comme on est venu ! Les thérapies géniques alors ? Cela semble bon pour les gogos quand on constate l’écart entre le vécu et les paillettes des revues scientifiques.

            Mon fils ne ferait pas un tabac pour ramasser des dons à la télé car il est sur ses deux jambes, il est beau, il fait du sport..., « rien ne se voit » au premier abord ! Et pourtant il souffre le martyr et pourtant il est bien reconnu handicapé à 80 %. Cela me fait sourire tous ces témoignages de sympathie lors du Téléthon. Dans le lot, quelques uns émanent sûrement de personnes intransigeantes à son égard qu’il a rencontré par le passé ou rencontrera bien un jour.

            La perception du handicap étant très subjective, je pense aussi ici à d’autres réactions très violentes mais cette fois parce qu’au contraire, certains handicaps se lisent sur le visage. A l’ostracisme que les handicapés subissent, va se substituer la facilité de supprimer la différence de manière radicale. J’ai appris par exemple que les associations de parents d’enfant atteint de trisomie 21 essayaient d’alerter sur le danger du diagnostic prénatal et des conséquences sur le long terme : disparition d’un pan de la population ! Les fous diront tant mieux, quelle bêtise ! 
            Où l’on voit qu’il est plus rentable d’éliminer à la source... 

          • Romain Desbois 7 décembre 2012 13:02

            Appuyé par le gogos de Lyon’s club , je serais peut-être le seul à dénoncer le fait que vos dons iront à la vivisection.

            Il y a un lustre ou deux , nous avons fait l’opération « Saladothon » ; on les a appelé autant de fois que possible pour leur demander , avant de donner, si ils faisaient de la vivisection.

            90% des réponse de ces gogos étaient non !!!! Ce sont des menteurs, le but est de vous pousser à donner.

            J’ai personnellement ce jour là réussi à avoir un supposé « chercheur » du Génocon, il a eu le culot de m’affirmer que les singes déclenchent la maladie du SIDA.

            Or toutes personne bien renseignée sait que les singes sont contaminés par la version simiesque du VIH (le SIV) et ne sont jamais malades !!!!!

            Idem pour ceux à qui les humains inoculent le VIH !!!!!

            L’expérimentation animale est du scientisme :

            Lire la page avox de cette association de scientifiques du CNRS

            Voir cette vidéo explicative (pas d’images qui pourraient heurter les âmes sensibles mais néanmoins partisanes de la torture).

            Les docteur Mengelé sont encore parmi nous, ils sont dans les labos !!!!
            (ho fumigène !!! je sens que je vais avoir une rechute de grossièteé smiley )


            • Croa Croa 7 décembre 2012 13:21

              « L’expérimentation animale est du scientisme »

              Non, c’est plutôt une conséquence du scientisme.

              Le Téléthon par contre est bien dans l’essence même du scientisme, celui où le rite rencontre l’idéologie. Ce culte de la science qui va nous sauver tous et nous donner la vie éternelle... Bon j’exagère mais quand je vois tous ces cons marcher, courir et payer des indulgences à un hypothétique progrès ça me navre vraiment !


            • Croa Croa 7 décembre 2012 13:05

              Le Téléthon ce n’est pas la charité mais une pompe à fric douteuse. Derrière ce déchainement médiatique la véritable charité, celle qui sauve vraiment des vies et donne à manger à celui qui a faim, est évidemment oubliée smiley

              La recherche est nécessaire mais nous payons des impôts pour ça. Il est vrai que ce financement là suppose des contrôles... smiley

              Ce sera sans moi, comme d’habitude.

               Pauvre France !


              • Romain Desbois 7 décembre 2012 13:38

                les chercheurs dénoncent le fait que toute recherche en France passe par le Généthon , plus aucune aide financière n’est donnée autres recherches.

                De plus, j’ai lu les comptes de la fondation pour la recherche médicale plus de 90% des dons de cette fondation sont placés en bourse !!!!!

                Les chercheurs touchent seulement les intérêts , autrement dit une misère par rapport aux dons réels. surtout depuis la crise boursière de 2008.


              • foufouille foufouille 7 décembre 2012 15:17

                « plus de 90% des dons de cette fondation sont placés en bourse !!!!! »

                quelle bande de pourris !
                ca me rappelle le tsunami en thailande


              • Mmarvinbear Mmarvinbear 8 décembre 2012 13:33

                C’est absolument faux ! Ce chiffre ne sort de nulle part et ne reflète en rien la réalité des choses.


                Pour 2011, les VRAIS chiffres sont ceux-ci : 

                Recettes du Téléthon : 94 millions d’euros
                Legs : 6 millions
                Recettes d’établissements de soins : 7 millions
                Autres : 3,3 millions
                Produits financiers : 4 millions

                Les finances du téléthon et plus largement du Généthon sont vérifiées et certifiées TOUS LES ANS par la cour des comptes, qui à chaque fois n’a pas de remarques à faire, constatant l’effort de l’association de limiter les frais de fonctionnement : sur 100 euros donnés, plus de 80 sont effectivement affectés aux missions de l’association.

                Si une petite part des dons est placée en bourse, c’est en majorité sur des placement d’ Etat, donc sans risque. Les dividendes servent à compenser les pertes de la baisse des dons du grand public et donc de continuer à financer des projets et des recherches qui seraient stoppées ou ralenties en leur absence.

              • Romain Desbois 8 décembre 2012 22:28

                L’ours en barre, il est bon de lire avant d’affirmer que c’est faux car je parlais de la fondation pour la recherche médicale pas du Téléthon.


              • Mmarvinbear Mmarvinbear 8 décembre 2012 23:15

                Je sais. Ce sont bien les chiffres du Généthon, a qui l’argent du téléthon va.


              • Romain Desbois 8 décembre 2012 23:38

                Hé alors , je n’ai jamais dit qu’ils le mettaient à la bourse ?

                relisez vous , vous avez confondu deux infos.

                De plus l’ARC aussi avaient des comptes vérifiés, tout comme la SPA, ce qui n’a pas empêché les magouilles (ce que je ne dis pas de l’AFM, n’ayant aucune info là dessus).


              • France 7 décembre 2012 14:51

                Le Téléthon est une double arnaque : il soutire des fonds au peuple pour financer une recherche médicale qui s’engouffre dans une impasse. Et il fait croire aux gens que la santé dépend des médicaments, des médecins, des laboratoires de recherche. 

                C’est pure illusion. La santé dépend surtout de notre mode de vie, de notre environnement et de notre alimentation. Il n’existe pas de pilule miracle capable d’absoudre toutes nos erreurs quotidiennement répétées.
                D’autres se sont déjà élevés contre cette arnaque :
                Coline Serreau, dans son film « La Belle Verte » nous a fait une parodie plus vraie que nature du Téléthon, (dans le film « Téléarc ») passage très vite censuré, mais que vous pouvez encore voir sur YouTube : http://www.youtube.com/watch?v=Yjy6eIYDL18

                Il y a un très bon article critiquant le Téléthon et le Sidaction.

                Les vrais chercheurs (ou plutôt les vrais découvreurs) ne sont pas aidés, on leur mets les bâtons dans les roues, quand on ne leur fait pas de procès :


                • foufouille foufouille 7 décembre 2012 15:19

                  si tu te casses une jambe, ca guerit par magie ?


                • Romain Desbois 7 décembre 2012 20:56

                  oui et en même temps , on accepte l’usage de milliers de produits reconnus comme cancérigène.

                  C’est bon pour la croissance,
                  c’est bon pour la croissance,
                  c’est bon bon bon,
                  c’est bon bon bon...

                  (Mantra montrant menteurs)


                • Holyheart 7 décembre 2012 16:21

                  J’ignorais que le Téléthon reversait ses dons à la thérapie génique, je me coucherai moins bête ce soir.
                  La compréhension des gènes et de leur rôles reste importante, mais il est vrai que face au bilan mitigé de la thérapie, la distribution des fonds devrait être repensée.


                  • jacques lemiere 7 décembre 2012 18:53

                    je peux me tromper mais j’ai toujours pensé que la connaissance des gènes des différentes maladies génétiques conduirait à créer des test prénataux...pour éviter des enfants porteurs de gênes douteux à naître...le marché serait énorme et ça fait froid dans le dos...

                    entre une test qu’on imagine facile et une thérapie génique qui ne marchera peut etre jamais....

                    • foufouille foufouille 7 décembre 2012 19:51

                      vu la recherche qui pietine, c’est tres possible
                      par contre, refourguer une maladie, on evites, si on peut


                    • Romain Desbois 7 décembre 2012 20:03

                      il faut savoir qu’en France on peut légalement avorter jusqu’au 5ème mois de la grossesse si l’enfant présente une quelconque anomalies ou maladie génétique.

                      Ca s’appelle tout simplement de l’eugénisme, qui je vous le rappelle est une invention....française.


                    • foufouille foufouille 7 décembre 2012 22:04

                      ca depend de la maladie
                      si c’est tres grave, ce sera tres difficile a vivre ou a elever pour des parents pauvres


                    • Romain Desbois 8 décembre 2012 22:31

                      Bravo fouffouille , toujours aussi aryen.

                      Donc on avorte les enfants des pauvres. C’est ça ?


                    • crazycaze 9 décembre 2012 10:08

                      Des années que je tente d’expliquer que la thérapie génique repose sur une conception erronée du fonctionnement général des gènes et que peu de progrès sont à espérer de ce côté. Des années que je défends l’idée qu’il est absolument anormal que la recherche sur les maladies rares repose sur la charité alors que puisque non rentable pour l’industrie elle devrait reposer sur des fonds publics et donc sur l’impôt républicain. Par contre, si ça contribue à aider les familles, tant mieux... 


                      • quent60 9 décembre 2012 11:03

                        suite à un article assez long suivi d’une coupure électrique je reviens plus calme et je vais faire court.
                        pour répondre au choses les plus choquante de mon point de vue :
                        « plus de 90% des dons de cette fondation sont placés en bourse !!!!! »
                        comme tes économie !! de plus l’afm fonctionne avec des réserve l’argent récolter cette années sera utiliser en N+1 ce serait donc ridicule de le mettre sous un matelas.
                        « par contre, refourguer une maladie, on evites, si on peut »
                        étant malade d’une maladie pouvant s’averer mortelle a court terme je suis bien content que mes parent n’ai pas eu la même reflexion que toi !! etre en vie est un truc que je trouve vachement sympa !
                        « Le Téléthon ce n’est pas la charité mais une pompe à fric douteuse »
                        Donc on donne a manger on sauve des vie ok j’adhere, et on fait quoi a un malade qui a faim on le nourrit mais on ne le soigne pas ?
                        « comme pour le sida, ca fait un peu trop longtemps »
                        t’as raison !! mais oui on fous au feu tout ces malade qui squattent ma chaine publique, on a deja donner !! prend une photo plus large on voit pas ton brassard a croix gammé. 
                         j’arrete la sur la critique de vos commentaires , maintenant je vous explique mon point de vue :
                        Imaginez (pour ceux qui en sont capables) deux seconde seulement l’impact qu’a votres article et vos commentaire sur un malade qui attend le téléthon avec impatience parce que ça lui donne de l’espoir et qu’il se dit tient on s’interresse a moi !! penser aussi aux personne indécise qui lise vos article et se faisant une opinion négative sur le téléthon n’iront pas faire de dons , et si vous aviez tord !!
                        grâce au téléthon l’association qui s’occupe de ma maladie subsiste et grace à elle j’ai mes nouveaux pansement qui me permette de vivre presque normalement !! c’est une escroquerie ça !! je vous invite a venir partager mes soins quotidien on en reparlera apres !! ou plutot non on en reparlera plus.
                        Expliquer au personne devenu presque indépendante grace au téléthon que c’est une pompe a fric !
                        vous payer deja des impot pour la recherche alors faite une recherche sur le concept de maladie orpheline !
                        certains profitent des dons du téléthon sur le dos des malades ? surement bien que beaucoup de choses soit faite pour l’empecher il y a des pourris partout maintenant jeter un oeil aux dépenses somptuaire du gouvernement pour exemple juste le déménagement du parlement européen coute chaque année 200 millions à l’ue plus local jeter un coup d’oeil aux frais de bouche des conseil généraux .
                        est-ce une raison de tout stopper de laisser les malade se débrouiller ? la france est un pays libre, faites vous votre opinion mais pensez a l’impact de ce que vous dite lorque vous parler d’arnaque et de con qui courre. audiart l’exprime bien « un con qui courre va plus loin qu’un intelectuel assis » . rester assis sur votre QI moi je courre vers mon telephone et je fais un dons au téléthon parce que j’ai l’espoir que ces chercheur (ceux que j’ai rencontrer son géniaux) trouvent.
                        pour finir si c’est le format qui vous déplait (30h de direct présenter par des animateur pas top) ok je peut pas vous donner tord mais penser au fond et par exemple aux bébé bulles si vous décroché pas votre télephone je peux rien faire de plus pour vous.


                        • lisée 9 décembre 2012 12:17

                          la phrase « il faut allier le pessimisme de l’intelligence à l’optimisme de la volonté » n’est pas d’Alain mais d’Antonio Gramsci, membre fondateur du parti comuniste italien.
                          Lisée.


                          • Luc-Laurent Salvador Luc-Laurent Salvador 9 décembre 2012 16:34

                            @ l’auteur

                            Merci pour cet article intéressant, notamment par la référence à Testart.
                            Je fais partie de ceux qui n’ont jamais cru à la thérapie génique.
                            Que l’AFM et le Téléthon ait eu des effets de bords positifs, je n’en doute pas et je m’en réjouis mais sur le fond, j’ai toujours détesté cette grand messe à la gloire du réductionnisme génétique.
                            Qu’il y ait eu malversation à tous les étages m’importe peu.
                            Le Téléthon est le symptôme d’une science dégénérée où la recherche est avant tout celle du pouvoir et de l’argent, les idées passant au second plan dès lors que l’important est de pouvoir influencer les décideurs-financeurs avec la bonne stratégie marketing.

                            Je m’étonne que (vu votre parcours) vous n’ayez pas plus clairement abordé cet aspect là qui concerne probablement toutes les sciences et fait partout obstacle à l’apparition de perspectives nouvelles en raison du pouvoir qu’ont les mandarins d’influer sur le financement de la recherche.

                            Il me paraît évident que l’éducation du public vis-à-vis de la science est assez piteuse et s’apparente à un vaste système de propagande, une quasi religion dont le Telethon est une des grands messes, parmi bien d’autres.

                            Tout ça me donne la nausée...


                            • hunter hunter 9 décembre 2012 19:47

                              salut à tous

                              Ça fait des années que j’appelle ça « le télécon » !

                              Encore un concept importé des USA, dans notre long processus de colonisation/assimilation, commencé avec le plan Marshall !

                              J’en ai marre de voir années après années, ces têtes de mort diverses, issues de la télé ou du « chaubize », venir demander aux gens de cracher au bassinet !

                              Bref, je n’ai jamais regardé cette mascarade, où des gens font des trucs à qui sera capable d’imaginer le truc le plus débile, et que des cohortes d’abrutis applaudissent et se réjouissent, stimulés par les « pipole » !
                              Jamais donné l’ombre d’un fifrelin non plus !

                              Ceci n’est pas ma culture ! Ma culture est française, même si je suis bilingue et connaît très bien les contrées zunienne !

                              Si encore c’était organisé avec de la dignité, du sérieux, et non pas cette espèce de soupe moderniste teintée de publicité et de vulgarité !

                              Enfin, visiblement cette année, ils ont siphonné 5 millions de moins que l’année dernière ; certes, il y a la crise, mais peut-être aussi que les gens en ont marre de se faire plumer !

                              Si la baisse continue comme ça, on peut calculer rapidement que dans 16 ans, cette merde prendra fin !

                              Enfin, vu l’état de décrépititude de ce monde, je pense que ça s’arrêtera avant...et c’est tant mieux !

                              Téléthon, dégage !

                              H/


                              • Romain Desbois 9 décembre 2012 21:04

                                Le plus dégueulasse en fait est l’instrumentalisation des enfants malades .

                                Certains ont raconté les coulisses de l’émission !

                                Quelle honte !!!!

                                Ca me fait penser à la vogue en faveur du film dont j’ai oublié le nom (avec Omar Sy)
                                Alors que les handicapés ne pouvaient pas aller le voir au ciné car les salles étaient non adaptées.

                                Pourtant Mitterand , ministre de la culture, a bien su trouver 60 millions pour équiper les salles en numérique.


                              • quent60 9 décembre 2012 22:11

                                que de haine dans vos propos sous couvert d’une philosophie de bas étage.

                                ok le support est vraiment pas top, ok certains font des actions ridicules, ok les « pipoles » se font une pub en venant au téléthon mais bordel voyez au delà de ça au lieu de cracher votre venin derrière vos clavier.
                                surtout que la crédibilité vous manque cracher sur le fait que le téléthon soit importer des USA et s’appeler hunter avant d’enlever la brindille de l’ oeil de ton voisin enlève la poutre que tu as dans le tient !!

                                je vous ne le souhaite pas, et j’espère vous avoir oublier d’içi la mais le jour ou un de vos proche, de vos enfants ou peut être même vous serez touché par une des maladies que tente de guérir l’AFM je pense et suis même sur que vous attendrez avec impatience le premier week-end de décembre.

                                sur ce me forçant contrairement à certains de garder un language correct et non-insultant vous me dégouter profondément.

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