Alzheimer : un foyer d’accueil pour les malades précoces
La maladie d’Alzheimer touche principalement des gens âgés. Mais de plus en plus de personnes encore « jeunes » sont impactées par cette terrible maladie neurodégénérative principalement caractérisée par la perte des capacités de mémorisation. C’est pour prendre en charge ces « malades précoces » qu’a été ouvert en février 2015 à Cesson (Seine-et-Marne) un foyer d’accueil dédié à cette catégorie de personnes...
Dans un article de février 2015 – Un premier « village Alzheimer » en France –, j’évoquais la future ouverture d’une structure totalement dédiée aux personnes atteintes de cette maladie dans le département des Landes. Depuis, les choses ont évolué et l’on sait désormais que c’est à Dax que sera implanté ce « village Alzheimer » inspiré d’une expérience néerlandaise dont le fonctionnement se révèle, année après année, très concluant en matière de bien-être des résidents atteints de démence avancée. Si le calendrier prévisionnel du projet landais est respecté, 180 malades, encadrés par 120 soignants et aides-soignants, seront accueillis à Dax dès 2018. Nul doute que cette expérience pionnière en France fera l’objet d’une observation attentive, tant des pouvoirs publics que des professionnels du traitement des maladies neurodégénératives et de l’accompagnement des malades, confrontés à la hausse constante du nombre des cas d’Alzheimer dans notre pays.
D’après la Fondation pour la Recherche médicale (FRM), on compte en France 900 000 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et 230 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit « près d’un toutes les trois minutes ! » En 2020, toujours selon la FRM, compte tenu du vieillissement de la population, « un Français de plus de 65 ans sur quatre devrait être touché par la maladie d’Alzheimer. » Une prévision tempérée par l’INSERM dont les chercheurs estiment qu’un Français sur six âgé « de plus de 80 ans » sera atteint à cette date, le nombre prévisionnel des cas s’élevant alors à 1,3 million.
Au-delà du projet de village landais, d’autres réflexions ont été initiées ici et là pour mieux prendre en charge les malades d’Alzheimer en tenant compte du profil des patients. Or, tous les malades ne sont pas âgés de plus de 65 ans, même si « moins de 2 % des cas sont diagnostiqués avant cet âge », précise l’INSERM qui estime à 20 000 cette population de « malades jeunes ». Marisol Touraine, la ministre de la Santé, va plus loin : l’an dernier, elle avançait le nombre de « 32 000 personnes touchées par la maladie avec des diagnostics précoces ». Quelle que soit la statistique exacte, c’est une réalité humaine éprouvante qui se cache derrière ces données. Dès lors s’est posé la question de la prise en charge de ces malades encore « jeunes », et notamment de ceux qui ne peuvent rester à leur domicile en raison de conditions de vie devenues trop difficiles pour eux-mêmes et leur entourage. Ceux-là sont, par défaut, trop souvent orientés vers des structures inadaptées : certains sont internés en service de psychiatrie hospitalière ; d’autres sont placés de manière dérogatoire dans un EHPAD*, établissement réservé aux personnes âgées, parfois atteintes de démence très avancée.
Un exemple à suivre
C’est dans le but de trouver une solution adaptée à cette problématique qu’à a vu le jour – à l’initiative de l’association Espoir Alzheimer – un « Foyer d’Accueil Médicalisé » (FAM) dans la commune de Cesson, à 8 km au nord-ouest de Melun. Destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un âge précoce, mais également à des malades atteints de lésions cérébrales, ce foyer a été ouvert le lundi 9 février 2015, puis inauguré le jeudi 28 mai par Marisol Touraine, ministre de la Santé, et Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Le FAM « Le Chemin », géré par l’AEDE**, reçoit 47 patients, répartis en 5 unités de 7 places de résidence permanente, 1 unité de 7 places de résidence temporaire, et 5 places d’accueil de jour.
Les personnes, hommes et femmes, actuellement prises en charge par Le Chemin sont âgées de 40 à 60 ans. Toutes bénéficient d’un encadrement professionnel visant, nous dit le site du FAM de Cesson, à « associer aux thérapies médicamenteuses, des thérapies non médicamenteuses qui contribuent à retarder l’évolution de la maladie et apportent au résident un mieux-être : réhabilitation cognitive, kinésithérapie, ergothérapie, art-thérapie, musicothérapie, balnéothérapie. »
On ne peut que se féliciter de l’existence d’un établissement comme Le Chemin, et cela d’autant plus que les échos médiatiques au terme de la première année d’activité du foyer sont des plus positifs. Encore faudrait-il ne pas s’arrêter là : l’émergence de structures du même type en d’autres lieux du territoire est une nécessité compte tenu de l’ampleur du problème, mais aussi des spécificités de l’accompagnement des « malades jeunes » par des thérapeutes et des animateurs socio-éducatifs à même de freiner la progression de la maladie et de diminuer le mal-être des victimes d’Alzheimer.
D’ores et déjà d’autres projets de structures d’accueil de malades précoces sont en voie de réalisation, le plus avancé étant, à l’initiative de la Fondation OVE, « Les Villages de Crolles » dans l’Isère. Autre projet mis sur les rails, celui qui va être développé dans le cadre du FAM Sainte-Geneviève à Paris 14e, à l’initiative de l’association catholique Notre-Dame de Bon Secours. Des pistes existent également pour un autre établissement en Gironde.
Eu égard aux besoins de plus en plus pressants en la matière, ce ne sont toutefois pas quelques établissements qui sont nécessaires, mais des dizaines répartis dans tous les départements. La balle est dans le camp des pouvoirs publics, tant au niveau national qu’au niveau des collectivités locales : c’est à leurs responsables et aux élus qu’il appartient de dégager des moyens pour favoriser l’action des associations sur tout le territoire. La voie est tracée, il ne reste plus qu’à espérer que les caciques politiques, rompant avec les manœuvres politiciennes pour servir les intérêts de la société en matière de santé publique, sauront... suivre « le chemin » !
Coordonnées de la Résidence Le Chemin :
Adresse : 3, rue du grenier à blé - 77240 Cesson.
Téléphone : 01 64 10 40 20
Courriel : [email protected]
* Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes
** Association des Établissements du Domaine Emmanuel
- Résidence Le Chemin à Cesson
32 réactions à cet article
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C’est assez bizarre que vous souteniez le mode de gestion de ce genre d’établissement par des associations. Il me semble que le financeur doit être le gérant et le responsable des actions menées, le personnel doit être formé et appartenir à la fonction publique.
Et cela surtout dans un but d’équité de traitement, ne pas dépendre de bénévoles plus ou moins efficaces et formés. Et surtout assurer l’accès le plus large possible à tous sans distinction territoriale.Je sais qu’il est de bon usage d’ éprendre nos impôts dans des associations de tout ordre. Ces mêmes associations réclament une indépendance alors que les financements sont essentiellement publics. Je cois qu’il faut faire le ménage dans toutes ces structures associatives assez opaques, impossibles à contrôler, qui gèrent plus ou moins efficacement, sans respect des règles qu’exige la gestion de fonds publics.On peut faire du baratin à la Chalot sur le lien social, le défaussement de l’Etat sur des associations dans les domaines tels que la santé, l’éducation, le logement, l’accompagnement des personnes en difficulté, la formation ... est une erreur. Il ne s’agit pas d’interdire à ces associations de participer aux actions, d’accompagner les professionnels, mais en aucun cas les charger de la gestion.PS : Vous savez les scandales autour de toutes les associations de formations professionnelles, je n’en parle ici sans aucune volonté d’amalgamer celle qui gère cet établissement, mais pour illustrer le bien fondé d’une nécessaire gestion par l’Etat ou les collectivités locales de ce type d’établissement.-
Bonjour Aristide
Vous avez raison, il faudrait que les pouvoirs publics prennent en main ce problème, mais dans la réalité AUCUNE collectivité locale (PS, PC, LR, FN, UDI...) ne le fait sauf quelques EPHAD destinés à des personnes très agées.Faut-il donc abandonner à leur sort ces malades et surtout les aidants ? Mieux vaut une prise en charge par des associations privées, avec des contrôles, qu’aucune prise en charge par les collectivités comme c’est le cas actuellement.Il faut absolument sensibiliser les pouvoirs publics sur ce problème. -
Bonjour, Aristide
Je fais mienne la réponse que vous a adressée Mania35.
Je souligne en outre que la plupart des EHPAD sont eux aussi gérés par des associations. Quant à « ne pas dépendre de bénévoles plus ou moins efficaces et formés », c’est le cas de tous les intervenants médicaux et paramédicaux : tous sont des professionnels compétents.
Oui à la gestion publique, mais quand elle est absente, faut-il renoncer aux initiatives privées ? Non, évidemment, et cela d’autant moins que les établissements sont quand même gérés dans le cadre de délégations de service public basées sur des cahiers des charges contraignants.
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Bonjour, Mania35
Merci pour ce soutien.
« Il faut absolument sensibiliser les pouvoirs publics sur ce problème. »
En effet, et cela commence à se faire, du fait de l’ampleur des problèmes posés par Alzheimer. Mais c’est encore très insuffisant.
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@Mania35
Vous vous méprenez sur mon propos. Je n’ai rien contre le financement par le privé ou l’associatif de ce genre d’établissement.Ce qui me gène, c’est que l’Etat et les collectivités locales laissent l’associatif seul sur ce sujet quand ils financent. L’Etat se doit de prendre en charge ce risque et mettre en place une vraie politique nationale autour de l’accompagnement des malades et des aidants.Il faut donc creer des établissements spécialisés et gérés comme les hôpitaux afin d’assurer une équité de traitement et surtout accessible à toutes les familles.Maintenant que certains capitaux privés se mobilise pour « vendre » des services supplémentaires n’est pas interdit, sur le modèle des EPHAD. Mais en aucun cas il ne faut laisser sans solutions viables et accessibles les populations qui n’ont pas les moyens de se payer ce genre d’établissement. -
@Aristide
Avant de projeter ses craintes personnelles sur cette réalisation et tout mélanger, il eut été plus judicieux de se renseigner un peu. http://www.la-croix.com/Sciences/Sante/A-Dax-village-Alzheimer-pour-mieux-vivre-maladie-2016-02-15-1200740182
Il n’est pas question de dépendre que de bénévoles, c’est aussi 120 professionnels. Quant à la formation, public ou privé, pour les pros c’est la même. « …d’accompagner les professionnels… » C’est exactement le projet.
Je n’ai pas encore le détail de la gestion mais, outre l’État (loin), la présence du Conseil Général proche) me semble une garantie. Son président, Henri Emmanuelli, s’est battu pour ce projet depuis trois ans.
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@Aristide
Pour info, le prix de journée estimé pour Dax sera de 60/65 € par jour, soit un peu moins qu’une maison de retraite basique.
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Bonjour, Rincevent
« Il n’est pas question de dépendre que de bénévoles, c’est aussi 120 professionnels. Quant à la formation, public ou privé, pour les pros c’est la même. »
Merci de venir en renfort sur cette question. Ajoutons à cela que les différences - bien réelles - qui existent entre les établissements sont aussi très souvent le fait des directeurs, selon qu’ils privilégient la rationalisation des coûts ou la qualité de la prise en charge des résidents.
Pout ce qui est du futur village de Dax, si les retours sont aussi bons que ceux d’Hogeweyk, alors l’objectif des promoteurs du projet sera atteint : gommer autant que possible les conséquences quotidiennes de la maladie d’Alzheimer pour les résidents.
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@Fergus
Bonsoir, Fergus
Un directeur est d’abord et surtout un gestionnaire, le temps des médecins-directeurs étant révolu depuis belle lurette, que reste t-il pour contrebalancer ce pouvoir ? Dans les hôpitaux, il y a bien les commissions médicales d’établissement (CME) mais dans ce genre d’établissement je ne sais pas.
De toute façon, les CME à qui on avait donné des pouvoirs en 2005 se les sont vus retirés avec la nouvelle loi HPST. Maintenant, le directeur est le seul maitre à bord.
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@ Rincevent
« Maintenant, le directeur est le seul maitre à bord. »
C’est malheureusement trop vrai dans les milieux hospitaliers. Et sans doute en va-t-il de même dans les EHPAD ou les établissements assimilés.
Mais cela ne devrait pas être incompatible avec une gestion respectueuse de l’intérêt des résidents et des attentes de leurs familles, notamment dans les établissements affiliés à la FEPAH (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne), structures privées à finalité non lucrative.
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@Rincevent
Le Président du Conseil Général, Henri Emmanuelli et ancien de chez Rothschild (1969/1978) pour superviser la gestion, est-ce un gage de fiabilité ?
Inculpé le 14 septembre 1992 dans l’affaire Urba en tant que trésorier du parti, défendu par Philippe Lemaire et Patrick Maisonneuve, il est condamné ès qualité pour complicité de trafic d’influences, le 16 décembre 1997, à dix-huit mois de prison avec sursis et à deux ans de privation de ses droits civiques. Également mis en examen le 15 octobre 1998 dans le cadre de l’/fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Destrade" title="Affaire Destrade">affaire Destrade de financement illégal du Parti socialiste, il est relaxé, le juge ayant prononcé un non-lieu le concernant.
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Bonsoir, Odin
Il s’agissait là d’affaires de financement de parti et non de détournements de fonds à des fins personnelles. En l’absence de règles précises et applicables, tous les partis y ont eu recours.
Depuis, la loi est venue faire le ménage. Et les affaires ont quasiment disparu, hors UMP.
Dans ce dossier du village Alzheimer de Dax, rien ne permet de mettre en doute la bonne foi d’Emmanuelli.
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@Fergus
Le seul contre-pouvoir que je vois c’est les associations de famille d’usagers, plutôt que des interventions individuelles comme Jeekes, aussi légitimes soient-elles. Les directeurs n’aiment pas se retrouver à la une de leur quotidien régional, mauvaise pub…
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@Odin
Idem que Fergus. Incidemment, Emmanuelli est aujourd’hui en fauteuil roulant, atteint de neuropathie.
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@ Rincevent
Entièrement d’accord avec votre commentaire de 20 h 32.
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@Fergus
Bonjour Fergus,Votre article est une bonne initiative pour faire connaître ce qui est fait avec ces foyers pour l’accueil des malades. Mais je pense que vous vous trompez de combat en parlant des effets de ces nouvelles maladies qui ont un développement exponentiel sans parler de la cause qui est en réalité bien cachée par ceux qui nous gouvernent puis qu’ils oeuvrent (de gauche comme de droite) pour l’unique intérêt des multinationales. Je vais dans le sens du commentaire de magneticpole 24 février 22 :37 Pour mieux connaître la cause de ces maladies un article qui va, comme beaucoup d’autres, en ce sens : http://www.sylviesimonrevelations.com/article-autisme-et-vaccination-aluminium-et-alzheimer-60829983.html Pour revenir à Emmanuelli. Lorsque l’on est une personne politique, rémunéré par le contribuable, et que l’on détourne de l’argent, hier ou demain, pour un parti ou pour son compte personnel, cette personne devrait être exclue de la politique à vie, sans indemnités, sans retraite, sans possibilité de retourner dans la fonction publique, qu’il soit de la gauche ou de la droite. Ce consensus politique du « responsable mais pas coupable » est anti-démocratique et responsable de l’abstention croissante dans les élections de ce pays. -
Bonjour, Odin
Merci pour le lien.
Bien que l’âge et l’hérédité soient les facteurs les plus couramment admis pour expliquer la survenue d’Alzheimer, je ne nie pas qu’il puisse exister d’autres causes qui favorisent l’émergence des maladies neuro-dégénératives de ce type. Cette approche n’en est pas moins très controversée chez les scientifiques. J’attends donc d’en savoir plus sur le sujet avant de mettre en cause tel ou tel produit ou telle exposition à l’aluminium. Ma belle-fille, chercheuse en biologie à l’Institut Pasteur et très sensibilisée au sujet, est elle-même très prudente sur cette question.
Pour ce qui concerne Emmanuelli, on ne va pas réécrire l’histoire du financement des partis politiques. Ces affaires ont très largement été induites par les carences de la loi sur cette question. Pour ma part, j’ai tourné la page depuis belle lurette. En revanche, je suis favorable à une inéligibilité à vie de tout élu condamné pour une malversation dans le cadre de ses fonctions électives, y compris pour un financement partisan qui ne plus être justifié depuis la loi de 1990.
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C’est pitoyable de voir en quoi l’espoir de traiter alzheimer se résume ! Parquet des gens dans des villages ! Plus tard si on se penche pas sur la caise des causes c’est des villes entieres qu’il faudra construire, et se dire que la plupart iront dans ces centres devrait vous titiller, vous reveiller pour agir. Avec Parkinson et Alzheimer la population occidentale décline et dégenère. Il serait temps de dénoncer, les causes : Mode de vie stressant, statines, additifs alimentaires dont les glutamates, aspartame, ondes electromagnetiques surtout les telephones mobiles, aluminium sous toute ses formes, etc... Quand l’humanité fera le grand menage dans sa classe dirigeante et les lobbys qui la mene par le bout du nez , la santé humaine ira mieux. Une solution : commencez par ecouter les lanceurs d’alerte, imposez vos points de vue en boycottant certains produits alimentaires, rebellez vous quoi
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Bonsoir, magneticpole
« Il serait temps de dénoncer les causes »
On dit effectivement qu’il y a des causes liées à telle ou telle raison, et la recherche y travaille activement, comme elle travaille activement à trouver des traitements à cette dégénérescence. Néanmoins, il est évident que le vieillissement de la population est la principale cause de l’augmentation du nombre des cas, la maladie survenant le plus souvent dans des organismes usés par l’âge.
Cela n’empêche évidemment pas de proscrire de nos habitudes alimentaires ou de nos usages techniques tout ce qui présente un danger avéré.
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Bonjour Fergus , bonjour à tous ,
Quelques remarques :
Il est de bon ton aujourd’hui de regrouper toutes les maladies neuro dégénératives sous l’étiquette maladie d’Alzheimer .
Or rien n’est plus faux :
La maladie d’Alzheimer est une entité assez spécifique .
C’est une maladie qui démarre très tôt : parfois avant 50 ans .
D’évolution rapide et très invalidante .
Elle doit concerner à mon avis 10 ou 15 % des gens atteints de MND .
La majorité est confrontée à ce qu’on appelle les démences séniles tout à fait classiques d’autant que la population grâce aux progrès médicaux , pathologie médicale , chirurgicale , peut atteindre un âge avancé .
Donc le terme Maladie d’Alzheimer a pris le pas .
Les médecins et les familles préfèrent utiliser ce mot devenu passe partout plutôt que démence fut elle sénile .
Avant on parlait encore de sénilité , de gâtisme etc , etc ....
Je vous laisse le soin de vérifier tout cela dans les encyclopédies généralistes ou spécialisées en ligne
:-ILa prise en charge :
Et bien c’est vrai que l’hospitalisation publique a préféré se désengager de la prise en charge pour la transférer au secteur privé , libéralisme oblige .
C’est ainsi que des sociétés privées , qui n’ont d’autre but que de faire du profit , et parfois elles y vont fort s’implantent partout dans notre pays .(Ailleurs je ne sais pas )
Ces sociétés investissent donc dans « le vieillissement de la population » avec des capitaux qui viennent des quatre coins du monde , USA en tête et d’origine parfois très douteuse .(Secte).
Inutile qu’elles s’intéressent davantage à la population , friquée .
Il est donc mise en place des structures , souvent « centres d’hébergement » , tape à l’oeil au niveau bâtiments , mais pas du tout à la hauteur sur le plan des soins et de la prise en compte de ces personnes âgées .D’ailleurs pour la plupart d’entre eux il n’y a pas de médecins prescripteurs plein temps .
Le principal c’est donc d’attirer les gogos , entendez la famille , décontenancée ,(pré)occupée , qui est trop satisfaite de penser avoir trouvé une bonne solution , même si du point de vue financier, c’est parfois une grosse charge, souvent partagée à plusieurs ...
Mais le plus souvent il s’agit du patrimoine du malade lui même qui est mis à contribution voire en coupe réglée .
Et là ça peut atteindre des sommets démence en hypocrisie , en mensonges , manigances et incompétences .
Car en dépit de la publicité , de certaines associations « famille d’ alzheimer » dont les porte paroles sont dans la combine de rabattage, et de l’attitude apparemment rassurantes des cadres de ces centres, qui ne sont le plus souvent que des gestionnaires , intéressés donc , avec très peu ou aucune formation santé , ces personnes âgées Alzheimer ou plus simplement démentes séniles , sont fréquemment victimes de maltraitance prolongée , jusqu’à leur décès si les visiteurs se sont laissé abuser .
L’absence réelle et permanente de contact d’écoute d’hygiène de la part du personnel , à quelques exceptions près , se révèlent parfois au décours d’une épidémie de grippe banale qui emporte en quelques jours 4 ou 5 « unités ».
Et l’argument récurrent allégué par ces dits responsables c’est que c’est la maladie , l’évolution normale .
Evolution normale , « mon cul » , comme disait Zazie .
A+
Cr.-
Oups ,
Quelques coquilles :
*Inutile de préciser
*libéralisme oblige [et appauvrissement de l’état (qui va de paire)]
*des sommets - démence est en trop-et certaines absences de ponctuation .
Cr.-
Bonjour, Chantecler
Merci pour ce commentaire très complet.
Le fait est que l’on groupe très souvent la plupart des maladies neurodégénératives principalement caractérisées par des pertes de mémoire et des pertes de repère spatial – pour faire simple – sous le vocable « Alzheimer ». Ce n’est toutefois pas totalement aberrant dans la mesure où, à défaut de traitements curatifs, l’accompagnement des personnes atteintes présente de nombreux points communs en termes de prise en charge, notamment sur les activités de stimulation.
Vous admettez d’autre part que l’on puisse parler de « démence » pour les personnes très âgées, mais ce mot de « démence » est également – et à juste titre – employé pour les malades d’Alzheimer, qu’ils soient jeunes ou âgés. Et pour cause : c’est bien le terme médical qui recouvre de manière générique les comportements liés à la destruction progressive du tissu cérébral conduisant aux pathologies dégénérescentes de type Alzheimer ou apparentées.
« des sociétés privées, qui n’ont d’autre but que de faire du profit »
Il y en a, en effet, et beaucoup d’entre nous ont sans doute déjà reçu dans leur messagerie des propositions d’investissement dans ce secteur d’activité en plein essor, eu égard au vieillissement de la population. Mais il y a également des associations qui fonctionnent sans but lucratif. En réalité, compte tenu de l’ampleur du problème, tout cela devrait, à mon avis, donner lieu à des « États généraux » de la prise en charge des personnes atteintes de MND, la Journée consacrée annuellement à la maladie d’Alzheimer n’étant pas suffisante pour jeter les bases d’une action concertée ambitieuse engageant les pouvoirs publics.
Pour ce qui est des « maltraitances », nous avons tous eu connaissance de cas inadmissibles et scandaleux. Mais il convient évidemment de ne pas généraliser. La vigilance des familles et l’exigence de garanties de dignité n’en sont pas moins indispensables.
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@Fergus
Re bonjour Fergus ,
Oui , la vigilance des familles est indispensable , puisqu’il n’y a quasi aucun contrôle auprès des autorités tutélaires : santé, justice ....Puisque ces personnes très handicapées , très dépendantes et vulnérables sont quasi obligatoirement placées sous tutelle judiciaire, quand ce n’est pas sous un mandat de protection future bidonnée ...
Seulement il n’y a quasi aucun contrôle et souvent la personne tutrice ,ou mandatée , chargée du suivi et de la santé de son parent , et de gérer ses biens , a toute latitude pour faire ce qu’elle veut , y compris aller jusqu’au bout de ses errements , ses erreurs de jugement , son aveuglement ou de ses turpitudes ...
J’ai rencontré quelques personnes qui avaient eu affaire à de telles structures et qui ont pris la décision de retirer leurs parents de cette ignominie .
Mais la majorité, non .Elle se laisse manipuler , baratiner, pensant de bonne foi , avoir affaire à des spécialistes qui ne sont en fait que des gens cupides ou des charlatans et que la personne qui leur a été confiée aborde ses derniers jours dans les meilleurs conditions ...
Et puis personne n’accepte de gaieté de coeur qu’elle a été abusée trompée .
Pour ceux qui me lisent et ne comprennent pas les raisons de ma colère ou de mon indignation j’ai posé mon sac dans ce fil plus concret :
Alors, que faire ?
Renforcer les contrôles réels sur le terrain et non « sur dossier » par les autorités ad hoc , prêter davantage attention aux alertes , écouter les témoignages , solliciter les juges de tutelle , responsables mais qui souvent débordés laissent filer,
car je le répète , il s’agit de maltraitance absolue contre des gens totalement vulnérables qui se détériorent de façon anormalement accélérée et qui à partir d’un certain moment décrochent , quand par exemple pour des « raisons de confort » l’équipe« a décidé de les mettre en »grenouillère" permanente , c’est à dire de les rendre gâteux artificiellement , faute d’écoute , de disponibilité ,et d’empathie et qui à un moment assez rapide du parcours décident de se laisser mourir en refusant de s’alimenter par exemple .
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@ chantecler
Merci pour ce lien en forme de témoignage d’une expérience particulièrement éprouvante. Je suis sincèrement désolé pour vous - et pour votre père - que vous ayez été confrontés à de telles carences dans la prise en charge.
Carences, mais aussi inadéquation de l’affectation d’une personne à dépendance limitée dans des services comportant principalement des personnes en état de grande dépendance et de perte presque totale d’autonomie. Moralement, c’est évidemment insupportable.
C’est d’autant plus insupportable pour des malades jeunes que l’absence de structures actuelles - mis à part l’établissement évoqué dans l’article - met en contact les personnes diagnostiquées Alzheimer oui apparenté, soit dans les EHPAD avec des personnes très âgées et très diminuées, soit dans les unités psychiatriques avec des patients atteints de formes d’aliénation peu compatibles avec une apparence de vue normale.
Mais qu’il s’agisse de malades jeunes ou de malades plus âgés comme votre père, il est en effet des comportements inadmissibles que l’on se doit, à chaque fois que l’on en est témoin, de dénoncer afin de contraindre les pouvoirs publics à agir.
Bonne journée
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@chantecler
Sans vouloir excuser les comportements de certains tuteurs (j’en ai été témoin, moi aussi) il faut bien savoir que les services de tutelles/curatelles croulent sous les dossiers (vieillissement de la population). Avant, le tuteur avait le temps de coopérer avec les différents intervenants, l’intéressé lui-même, la famille, les établissements de soins, etc et de remplir son rôle de conseil (curatelle). C’est pratiquement fini, de la gestion purement financière sur dossier, point-barre.
Pour les juges, même motif, même punition. Ils auront tendance à privilégier l’attribution de la tutelle à un membre de la famille, c’est plus rapide et plus léger pour eux. De toute façon, il faudra vraiment un incident sérieux pour qu’ils interviennent et, là encore, c’est l’aspect financier qui primera. Pour le reste (bien-être de la personne) ils ne se sentent pas forcément compétents. Pour un problème de placement inadéquat, qui sautait pourtant aux yeux, je me suis entendu répondre un jour par un juge « je ne suis pas psychiatre ! ». Après, il faut faire avec ça…
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@Rincevent
Oui, bonjour Rincevent ,
J’ai conscience naturellement que la justice en général est débordée, faute de moyens .Mais justement : devons nous accepter de dire amen à toutes les décisions prises à la va vite et parfois en dépit du bon sens , ou devons nous réagir et exiger des autorités publiques , des gouvernements ,qu’ils donnent les moyens à cette institution fondamentale de fonctionner ?
Il me semble aussi que les magistrats , les collaborateurs de la justice , nos représentants élus, députés, sénateurs ont le devoir de tout faire , de protester contre les conditions de travail qui leur sont imposées actuellement .
Et là naturellement je ne parle pas seulement des TI, des services de tutelle , des TGI etc mais de tout le système judiciaire en place .
Préparer ,voter des lois , des textes , c’est bien , ça peut être utile , mais s’ils sont inapplicables et inappliqués ,faute de moyens , c’est offrir de fausses protections aux citoyens abusés souvent vulnérables .
Il est évident à mes yeux qu’il n’y a pas que l’institution judiciaire qui est en péril pour ces raisons ,loin de là dans notre société .
Mais si seule la primauté de l’économie de marché , du tout privé , est retenue et favorisée par nos dirigeants/décideurs , alors notre société continuera à s’enfoncer dans l’anomie , le chaos , puis sans doute la barbarie .
Mais j’espère qu’une partie des citoyens et de nos élites dans le bons sens du terme se manifestera avant .
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Bonjour, chantecler
« j’espère qu’une partie des citoyens et de nos élites dans le bons sens du terme se manifestera avant »
Je crois qu’il commence à se faire jour une prise de conscience des problèmes de société encore insuffisamment pris en compte par ces « élites ». Le développement des forums et des sites de mobilisation citoyenne sur le web n’y est pas étranger et va accentuer dans l’avenir la pression sur des élus dont la légitimité peut être plus facilement remise en cause que dans le passé.
J’espère ne pas prendre mes désirs pour des réalités.
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Bonjour, gogoRat
Merci pour ce lien. Beaucoup de vrai dans cette chanson, mais aussi quelques clichés.
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Des centres pour les maladies dégénératives nous allons en construire en pagaille ( et encore il n’écrit rien sur l’autisme ). Au début des années 1960 nous avons été prévenu par une assemblée de généticiens, dont Jean Rostand, que nous deviendrions esclaves de la médecine si nous continuions
dans le sens du développement technologique qu’ils entrevoyaient, et je suis esclave de la médecine.-
Bonsoir, rhea 1481971
Sans doute faut-il encore s’attendre pour l’avenir à de profonds bouleversements en matière de médecine et de prise en charge des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives. Sur ce dernier point, tout reste à structurer.
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