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Accueil du site > Actualités > Santé > Fin de vie : les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août (...)

Fin de vie : les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016

« La mort ravit tout sans pudeur.
Un jour le monde entier accroîtra sa richesse.

Il n’est rien de moins ignoré,
Et, puisqu’il faut que je le dise,
Rien où l’on soit moins bien préparé. »
(La Fontaine, "La mort et le mourant")



Le 3 août 2016, le gouvernement a signé deux décrets d’application de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 concernant les nouvelles directives anticipées (décrets n°2016-1066 et n°2016-1067). Ces textes réglementaires (ainsi que l’arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique) ont été publiés par le Journal Officiel du 5 août 2016 et sont consultables ici. Ils sont applicables à partir du 6 août 2016.

Je rappelle très brièvement le principe des directives anticipées (je propose de lire plus précisément ici où j'a émis quelques réserves sur leur concept) : il s’agit d’une déclaration personnelle sur un certain nombre d’instructions concernant les conditions de sa fin de vie dans le cas où la personne n’est plus en état de les exprimer de vive voix.

Ces textes réglementaires ont pour but de transposer dans l’exécution la nouvelle loi sur la fin de vie qui a été promulguée le 2 février 2016 et qui a pris le nom de loi Claeys-Leonetti (dont j’ai abondamment évoqué le cheminement parlementaire dans de précédents articles).


Deux changements par rapport à la situation juridique antérieure

Il y a deux grands changements par rapport à la situation précédente : d’une part, ces directives ont désormais une valeur contraignante auprès de l’équipe médicale (et aussi auprès des proches), elles s’imposent à tous, alors que précédemment, elles n’avaient qu’une valeur consultative ; d’autre part, elles n’ont plus à être renouvelées comme précédemment (avant, elles n’étaient plus valable après trois ans, maintenant, elle sont indéfiniment valables). Elles sont bien sûr révisables et révocables à tout moment et selon toute forme possible.

_yartiFinDeVie2015ZF05

Venons-en à la forme : rien n’empêche encore aujourd’hui, malgré la nouvelle loi, de rédiger ses directives anticipées sur papier libre selon la forme (écrite) que l’on souhaite. Néanmoins, c’est très difficile de le faire devant une feuille blanche. Non seulement il faut se projeter sur un avenir peu radieux (sa propre fin), l’imaginer dans le pire des cas (incapacité à s’exprimer et maladie incurable) mais en plus, il faut imaginer ce qu’on pourrait ressentir, quelles seraient ses volontés à ce moment même. Inutile de dire qu’il y a autant de cas que de situations médicales, et pour chaque situation médicale donnée, autant de volontés possibles que de personnes dans cette situation.

D’où l’intérêt de proposer au candidat rédacteur de ses directives anticipées un cadre structuré où il pourrait répondre questions après questions à de nombreuses interrogations possibles. Ce cadre est évidemment facultatif mais se veut comme une aide à la rédaction (notons que le texte initial de la loi avait proposé un caractère obligatoire, ce qui allait à l’encontre de l’esprit même de la loi basée sur le volontariat, et qui posait d’énormes problèmes sur la valeur juridique des directives anticipées déjà rédigées avant la loi).

Par ailleurs, au-delà de ce cadre, avec ou sans lui, la rédaction de ses directives anticipées pourrait se faire avec l’accompagnement d’un médecin, capable d’éclairer le rédacteur sur les différents enjeux et sur les conséquences concrètes de ses réponses. Là encore, rien n’oblige de se faire conseiller par un médecin, mais cet éclairage paraît cependant pertinent.


Le premier décret sur les procédures collégiales

Le premier décret (n°2016-1066) vise à modifier le code de déontologie médicale pour définir les procédures collégiales. Il concerne les « médecins et professionnels de santé impliqués dans le processus décisionnel des traitements de fin de vie ainsi que toutes personnes concernées (patients et leur entourage) ». Il prend en compte la délibération du Conseil national de l’ordre des médecins du 12 mai 2016.

Il précise deux procédures collégiales. La première encadre « l’arrêt et la limitation de traitement en cas d’obstination déraisonnable lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté » ainsi que le « recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ». La seconde précise les conditions de refus, par le médecin, d’appliquer les directives anticipées du patient « lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

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Au-delà des précisions très techniques sur ces procédures, le texte du décret insiste aussi, à la fin de son article 3 : « [Le médecin] veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. ».


Le deuxième décret sur les directives anticipées

Le deuxième décret (n°2016-1067) organise la rédaction, la révision, la révocation et la conservation des directives anticipées et concerne toutes les personnes majeures. Ce texte tient compte de l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 6 juillet 2016 et de l’avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) du 21 juillet 2016. Comme pour le premier décret, le Conseil d’État (sa section sociale) a évidemment été entendu pour sa rédaction.

Les directives anticipées doivent être écrites, datées et signées, et leur auteur, obligatoirement majeur, doit être identifié par ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Par ailleurs, « la personne majeure sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » (article 1).

Si plusieurs directives anticipées ont été rédigées par la même personne, ce sont bien sûr les directives les plus récentes qui font foi.

Avec le modèle proposé, l’auteur des directives anticipées peut préciser dans quelle situation il se trouve : soit en situation de fin de vie ou d’atteinte d’une affection grave ; soit, au contraire, en situation de (supposée bonne) santé où la fin de vie reste encore très théorique.

Comme pour leur rédaction, la conservation des directives anticipées (qui sont évidemment confidentielles) est assez libre : elles peuvent être déposées dans le dossier médical de leur auteur, et dans ce cas, leur existence est régulièrement rappelé à leur auteur, mais l’auteur peut n’avoir indiqué dans son dossier médical que leur seule existence ainsi que les moyens d’en prendre connaissance (personne dépositaire, lieu de conservation etc.).

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Un médecin peut aussi les conserver, ou encore leur auteur lui-même, ou encore une personne de confiance ou même un autre proche : « Les éléments d’identification de la personne qui est détentrice des directives anticipées sont ses noms, prénoms et coordonnées. Cette personne est informée par l’auteur des directives anticipées de l’inscription des données la concernant dans l’un des dossiers mentionnés (…). » (article 3).

De plus, « tout établissement de santé ou établissement médico-social interroge chaque personne qu’il prend en charge sur l’existence de directives anticipées ».


Le modèle de rédaction

Enfin, la Ministre des Affaires sociale et de la Santé Marisol Touraine a signé ce même 3 août 2016 un arrêté ministériel pour proposer un modèle de directives anticipées (on peut télécharger le modèle proposé à ce lien).

Parmi les volontés proposées : « J’indique (…) si j’accepte ou si je refuse que l’on me maintienne artificiellement en vie dans le cas où j’aurais définitivement perdu conscience (…) ».

On peut ainsi préciser si l’on accepte ou refuse « une réanimation cardiaque et respiratoire (tube pour respirer) », « le branchement de mon corps sur un appareil à dialyse rénale », « une intervention chirurgicale », l’alimentation et l’hydratation artificielles, etc.

Par ailleurs, le modèle propose la possibilité d’indiquer sa personne de confiance, à condition que celle-ci signe cette feuille (cette personne n’est pas obligatoirement tenue à prendre connaissance des autres feuilles, c’est-à-dire les directives anticipées).


Quelques commentaires

Une campagne d’information sera lancée par le gouvernement à la fin de l’année. Elle ne sera pas de trop puisque très peu de Français, pour l’instant, connaissent l’existence de ces directives anticipées (en 2009, seulement 2,5% des personnes décédées en 2009 en avaient rédigé, selon l’IGAS).

Pourquoi attendre la fin de l’année ? Raison budgétaire ? Sentiment de fin de vie avec l’approche de l’élection présidentielle ? À mon avis, il n’y avait pas un seul jour à attendre pour faire la publicité de ce document essentiel et si intime dans la vie de chaque personne.

Le modèle proposé me paraît toutefois particulièrement vide et creux. Il ne me paraît pas de nature à dissiper les doutes, les angoisses et les silences que fait naturellement surgir toute pensée de sa propre fin.

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Le modèle propose aussi, au début, de décrire si nécessaire sa situation personnelle ou familiale et également d’autres considérations très personnelles. Il n’est pas vraiment rappelé que si ce document est conservé dans son intégralité dans un "dossier médical partagé" qui est informatisé et interrogeable en ligne, de très nombreuses personnes seront automatiquement informées de ces considérations.

Ce choix d’inscrire les directives anticipées dans le "dossier médical partagé" a été proposé par un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) commandée par Marisol Touraine le 13 juillet 2015 et remis en octobre 2015 ("Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie" par Patricia Vienne et Jean-Yves Laffont, rapport 2015-111R) : « La mission propose que le registre prévu pour les directives anticipées soit intégré dans le dossier médical partagé (DMP). » (page 19 du rapport). Ce dossier est considéré comme le "registre national" qui est prévu par l’article 8 de la loi Claeys-Leonetti.

Le "dossier médical partagé" est un fichier informatisé contenant toutes les données médicales d’un patient qui va être généralisé à toute la population française en 2017.

Précisons aussi que l’association euthanasiste de Jean-Luc Romero (l’ADMD) avait posé officiellement sa candidature pour gérer le registre des directives anticipées, en faisant état de son expérience de déjà gérer un fichier de 50 000 directives anticipées rédigées par ses adhérents (mais ce fichier n’est pas informatisé ni connectable au personnel médical). L’ADMD souhaite légaliser et généraliser l’euthanasie après avoir milité (avec raison) pour le développement des soins palliatifs. Chaque fois, cette association veut toujours aller "plus loin" dans la culture de la mort. L’IGAS avait rejeté avec raison cette candidature en raison du principe de neutralité nécessaire à l’organisation et à la conservation d’un tel fichier.


Et n’oublions pas…

Le 3 décembre 2015, la ministre Marisol Touraine a lancé le si attendu plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie (annoncé trois ans et demi avant par François Hollande, le 17 juillet 2012 à Rueil-Malmaison). Au-delà des considérations juridiques, ce plan a surtout l’ambition de financer de gros efforts budgétaires concernant les soins palliatifs dont la faiblesse par rapport aux besoins est un véritable scandale humain.

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Même si cela avance à petit pas, les pouvoirs publics réalisent quelques timides progrès pour accompagner les personnes proches de la mort. Il ne s’agit pas de résoudre les problèmes en tuant ou laissant mourir des personnes atteintes de maladies incurables mais de les accompagner le plus humainement possible en supprimant toute forme de souffrance et c’est pour cela que ce plan national pour les soins palliatifs est beaucoup plus important que n’importe quelle loi sur la fin de vie.

Mais avant la fin de vie, il est un drame que des centaines de milliers de personnes vivent avec leurs proches, à savoir celui de la dépendance. En 2011, Nicolas Sarkozy avait souhaité rajouter une cinquième branche à l’édifice de la sécurité sociale, pour financer les coûts très élevés de la dépendance (il faut compter au moins 100 euros par jour pour la prise en charge médicalisée d’une personne dépendante). Il serait temps que la concrétiser, étant donné que personne n’est à l’abri d’un tel drame…

Souhaitons que la campagne présidentielle qui se dessine soit l’occasion de redéfinir quelques fondamentaux pour rendre cette société plus humaine et plus solidaire, et donc, plus protectrice de ses membres les plus fragiles... autrement qu’en les supprimant purement et simplement.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (08 août 2016)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Les nouvelles directives anticipées depuis le 6 août 2016.
Documents à télécharger : les décrets d'application de la loi Claeys-Leonetti.
Un fauteuil pour Vincent !
Pour se rappeler l'histoire de Vincent.
Dépendances.
Comme dans un mouchoir de poche.
Vivons heureux en attendant la mort !
Une sacrée centenaire.
Résistante du cœur.
Une existence parmi d’autres.
Directives anticipées.
Sans autonomie.
La dignité et le handicap.
Alain Minc et le coût des soins des "très vieux".
Euthanasie ou sédation ?
François Hollande et la fin de vie.
Les embryons humains, matériau de recherche ?
Tuteur juge et partie.
Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Dernier round de la loi Claeys-Leonetti.
Consensus à la commission mixte paritaire du 19 janvier 2016.
Consensus sénatorial.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les deux rapports des commissions sénatoriales en deuxième lecture (à télécharger).
Retour synthétique sur la loi Claeys-Leonetti.
La loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat pour la deuxième lecture.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l’étranger.
Verbatim de la deuxième lecture à l’Assemblée Nationale.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Adoption en deuxième lecture à l’Assemblée Nationale.
La fin de vie en seconde lecture.
Acharnement judiciaire.
Directives anticipées et personne de confiance.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.

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9 réactions à cet article    


  • Diogène diogène 8 août 2016 08:47

    Parmi les 60 engagements du candidat Hollande, le n° 21 promettait ceci :

    « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

    Les conditions précises et strictes sont le minimum qui pouvait être fait.

    On est très loin de l’euthanasie.

    Et comme ça ne coûte rien, ça permet d’avoir l’air de tenir une promesse à bon compte.


    • Clark Kent Jeussey de Sourcesûre 8 août 2016 08:55

      @diogène

      Le 18 août 2014, j’ai publié ici Mourir dans la dignité

      « La loi Leonetti affirme que le traitement qui est nécessaire pour maintenir la vie peut être refusé ou retiré, tant qu’il ne s’agit pas d’un « acharnement thérapeutique »., alors que, dans les faits 25.000 personnes meurent chaque année en France suite à la décision de l’arrêt de l’assistance médicale.

      La légalisation de l’euthanasie permettrait de sortir de cette hypocrisie en permettant aux médecins de mettre fin à la vie des patients condamnés qui en ont fait la demande. La légalisation permettrait à la France de rejoindre la petite liste des pays en Europe qui permettent actuellement l’euthanasie ou le suicide assisté, comme la Suisse, la Belgique , les Pays-Bas et le Luxembourg. »


    • christophe nicolas christophe nicolas 9 août 2016 00:32

      @diogène


      Il ne faut jamais remplir un truc comme ça, c’est un truc à se faire buter, « la vie est un maladie incurable » diront certains, demandez à un eugéniste. En plus, le rhume des foins est incurable, alors ! La politique également, vous ne voudriez pas tous les euthanasier ?

      Ils feraient mieux de penser à des trucs pour guérir les gens, les inventions de Royal RifeGeorges LakhowskyAntoine Prioré promettaient des guérisons miracles. Je ne peux tout de même pas écrire à des fous qui ne croient plus en rien, ils saboteraient tout ! 
      J’attendrai donc un peu et je vous conseille de ne pas signer ces salades, il vous reste « quelques années à tenir le coup », cela aurait pu démarrer en 2012, là ils connaîtront tout juste avant de se casser. C’est dommage pour les gens qui souffrent mais le bureau des réclamations n’est pas chez moi, je suis en bonne santé, je travaille sans moyen et bénévolement, je ne lécherai pas le cul des connards qui ont saboté mes travaux, au contraire, je les poursuivrai sans relâche toute ma vie.



    • chantecler chantecler 9 août 2016 05:23

      @christophe nicolas
      Euh, c’est une farce ?
      Un premier avril ?
      Et vous croyez à toutes ces fadaises ?
      "
      .....Il semble bien que la clé du secret de Rife et Hoyland pour la destruction du virus Carcinoma ou «  cancer  » est l’utilisation en carré des deux fréquences radio AM l’une stable, l’autre variable, suivantes :

      11.780.000 cycles et 17.045.555 cycles (Rife-Hoyland, 20 novembre 1932) pour donner un total de 28.825.455 cycles  ! le tout envoyé vers l’INDISPENSABLE tube à Plasma après plusieurs niveaux d’amplifications et variation de tension ( beaucoup auront tourné autour du pot  ! ). Ces deux fréquences en génèrent une troisème implicite  ?...)« 

      Je ne parle pas du »virus de la tuberculose« ...

      Vous savez cette histoire que la guérison des cancers est retenue sous le coude par des dirigeants de l’industrie pharmaceutique...

      Figurez vous que certains de ceux-ci sont atteints eux même d’un cancer ...

      Et vous pensez qu’ils garderaient le »secret" ?

      J’attends maintenant la dénonciation de ceux qui ont les plans du moteur perpétuel ...

      Ou du moteur qui ne consomme que de l’eau ...

      Otages des rois du pétrole ... !


    • Samson Samson 10 août 2016 18:28

      @christophe nicolas
      « Il ne faut jamais remplir un truc comme ça, c’est un truc à se faire buter, »
      Chacun son choix ! Mais si vous ne tenez pas à vous faire buter sans votre consentement,je vous recommande au contraire de le remplir, ou à tout le moins de signifier clairement votre volonté sur un document sans équivoque et directement consultable (dans votre porte-feuille, par exemple) en cas d’urgence.
      On n’est jamais trop prudent ! smiley


    • denis974 (---.---.138.197) 8 août 2016 13:20

      " Il ne s’agit pas de résoudre les problèmes en tuant ou laissant mourir des personnes atteintes de maladies incurables mais de les accompagner le plus humainement possible en supprimant toute forme de souffrance"
      supprimer toute forme de souffrance à une personne coupé du monde comme ceux qui sont atteint de la maladie d’Alzheimer ???
      le seul soulagement est la mort
      j’espère que si je contracte cette maladie on ne me laisse pas agoniser pendant 10 ans comme c’est le cas pour ma mère...


      • Samson Samson 10 août 2016 18:12

        @denis974
        « supprimer toute forme de souffrance à une personne coupé du monde comme ceux qui sont atteint de la maladie d’Alzheimer ??? »
        Pour rappel, Alzheimer ne désigne pas précisément une maladie, mais un syndrome. Et de l’apparition des premiers symptômes à l’issue fatale, il y a un long chemin - sans conteste douloureux - tant pour la personne concernée que pour son entourage.
        Ayant longtemps partagé la vie d’une personne travaillant dans un cantou, unité multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de personnes confuses, je sais qu’il est tout à fait possible d’offrir à la personne confuse un cadre adapté et rassurant, exactement comme les unités de soins palliatifs procurent les moyens d’un accompagnement serein au dernier voyage. Encore faudrait-il qu’on en prenne réellement les moyens ce qui - alors que l’€urocratie impose sa doxa austéritaire à l’ensemble des budgets publcs - est loin d’être gagné.

        « le seul soulagement est la mort »
        On peut en dire autant de la vie, ... mais si vous en êtes persuadé, rien ne vous empêche - tant que vous êtes lucide - d’anticiper et de coucher vos dernières volontés sur papier avant de ne plus pouvoir les exprimer ! Si elles diffèrent des vôtres, croyez bien que les miennes figurent depuis plus d’un an en bonne place dans mon porte-feuille : on n’est jamais trop prudent !


      • david241 (---.---.103.114) 8 août 2016 14:45

        votre blog est désespérant - penser qu’il y a au XXIeme siécle qui devait être le renouveau des lumières un tel engouement pour l’obscurantisme est tout simplement hallucinant -
        On se croirait sur un site créationniste vous savez ceux qui croient que les hommes chassaient les dinosaures et que l’ancêtre de l’homme n’est pas un anthropoïde .
        On aimerait laisser braire les ânes ensemble si cela n’avait une influence sur la société toute entière qui non seulement doit se trimbaler toutes les difficultés modernes mais en plus les restrictions mentales et religieuses de quelques attardés qui veulent imposer leurs vision étriqué du monde à l’immense majorité de leur concitoyen .
        Imposez vous tous les affres doloristes que vous désirez mais par pitié laissez les gens gérer leur vie et leur mort comme il le souhaite !


        • AAVIVRE AAVIVRE 8 août 2016 19:01

          Vous pourriez au moins avoir mentionné le livre « Le fascicule de Sure-Vie » téléchargeable par tous sur le site www.aavivre.fr qui en 100 pages présente un accompagnement pour rédiger ses Directives Anticipées et désigner sa Personne de Confiance.

          Même quand je ne suis pas d’accord, je respecte l’autre et tente de présenter une vision qui montre que j’ai étudié et fais les recherches sur le sujet. 
          Merci de corriger votre article dans ce sens.


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