MamHélène

Je suis "MamHélène" une des "Admin" de "L’Univers des coccinelles", un FORUM pour les coccinelles, plus exactement les personnes ou leurs proches, atteintes de NEUROFIBROMATOSES de type 1 ou de type 2... C’est un forum d’AIDE, ECOUTE, PARTAGE et surtout SOUTIEN avec le tout dans la BONNE HUMEUR, c’est primordial lorsque l’on vit au quotidien avec cette "bougresse" de maladie qui se classe dans les maladies dites "rares, orphelines, génétiques, héréditaires et surtout évolutives" mais qui N’EST PAS la Maladie qu’avait John MERRICK, plus connu sous le nom de "Elephant Man", lui était atteint du "Syndrome de Protée"...

Maintenant que l’on sait qui je suis, MamHélène, je m’insurge +++++ sur cette façon de parler "de monstres" en parlant des malades atteints de "NEUROFIBROMATOSE" ; je n’ai jamais couru devant mon mari depuis plus de 36 ans de vie commune et encore moins devant notre fille, notre Hélène, qui a 29 ans et qui en est atteinte elle aussi, un des cas grave de cette maladie... Et il FAUT aussi savoir que John MERRICK, "Elephant Man" n’avait pas une NEUROFIBROMATOSE, mais le "Syndrome de Protée"... Mais, qui peut parler de "monstre", employer ce terme en parlant d’un humain, sait-on de quoi peuvent penser et surtout ressentir ces personnes lorsqu’elles vivent pareilles réactions : courir très vite, ne pas les regarder, tourner le regard etc... Imaginez-vous un peu le quoditien pour elle, le mal qui leur est fait ???...

Alors, s’il vous plait, j’apprécierais beaucoup un rectificatif, et je pense sincèrement qu’un musée, même de ce type, avec les "différences" que portent des HUMAINS, ne devrait pas faire penser à une "petite boutique des horreurs", de grâce, un peu de respect pour elles, pour eux ; MERCI