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Mammstein

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  • Mammstein 4 décembre 2009 16:13

    Je demande pardon à tous ceux qui trouvent que le « show » organisé une fois par an pour les maladies génétique est une farce populiste, je demande aussi pardon de mobiliser les français sur le problème de quelques un seulement alors que d’autres maladies touchent beaucoup plus de personne, je demande pardon à tous de n’avoir pas eu la chance à la loterie de la mutation génétique, et enfin je demande pardon d’être toujours en vie parce que c’est vrai quoi, y’en a marre de subir la vision d’enfants malades (peut-être parce que la plupart meurent avant leurs 18 ans ?) pendant 30h par an !

    Mais le téléthon c’est quoi ?
    C’est pas un événement crée par une organisation à but non-lucrative pour palier un manque de l’état ? Parce qu’à la naissance de l’AFM (Association Française contre la Myopathie) ils voulaient changer les choses, et ouvrir les yeux des gens sur une réalité ? Mais qu’au bout du compte on ne peut rien faire sans argent, donc ils ont créé le Téléthon. Mais voilà, il y a telement de maladies et de malade qu’il faut beaucoup d’argent afin d’aider la recherche et d’aider les familles touchées, c’est pourquoi il faut chaque année renouvelé l’opération.

    Concrètement qu’est-ce que ça a donné depuis 23 ans ?
    Le décodage complet du génome humain. Carte donnée au monde scientifique international afin que toutes les recherches sur ce qui a trait de près ou de loin au gênes humain fassent un bond en avant (y compris sur le Sida et le VIH, ce que ce cher Bergé a eu tôt fait d’occulter, préférant se complaindre dans la jalousie, enfin ça c’est mon avis de malade, donc forcément biaisé), 34 essais cliniques qui commencent en 2010, dont un sur l’infarctus du myocarde, deux enfant soignés alors qu’ils étaient immuno-défitient.
    Ca c’était dans le domaine de la recherche, maintenant dans le domaine humain :
    Je (et des milliers d’autres personnes en France et dans le monde) sont en vie grâce à l’avancé des appareils médicaux créés parce qu’on ne laisse plus les handicapés sur le bord ou dans un coin du placard (fauteuils verticalisateur (qui permettent d’être en posture verticale afin d’aider le sang à circuler, à forcer le coeur à pomper plus pour qu’il se développe, à ne pas faire stagner l’urine dans la vessie), corset (afin de permettre aux poumons de ne pas être écrasés par la colonne vertébrale), diverses chirurgies pour éviter les rétractions inévitables aux membres supérieurs et inférieurs, etc...), obligation d’accessibilité des magains aux fauteuils roulant, et des bâtiments publiques (genre école, oui tu sais le truc obligatoire jusqu’à 16 ans, mais qu’avant la révélation au grand jour de ces enfants malades, c’était telement le parcours du combattant pour qu’il soit scolarisé normalement que les parents étaient obligés d’abandonnés. Alors que maintenant c’est déjà plus facile),si l’AFM n’avait pas été là, tout ça n’aurait sûrement pas été possible (il n’y a quà regarder comment ça se passe dans les autres pays européens au niveau « rapport au handicap » (sauf dans les pays scandinaves où ils ont beaucoup d’avance sur nous)).

    Sur ce, je te souhaite de ne jamais connaître la maladie, car tu auras l’air bien bête en repensant à ton article.







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