Surya

J’ai dis : « Les avancées médicales permettent de permettre... »
Non :
Les avancées médicales permettent de permettre de donner le choix d’opter pour...
Voilà, c’est beaucoup mieux dit comme ça... 

Bonsoir, Fergus.

Je ne suis toutefois pas entièrement d’accord avec vous pour ce qui est du choix des parents de garder ou pas un enfant fortement handicapé ou des siamois. Les avancées médicales permettent aujourd’hui ce choix, et je crois que c’est bien d’en laisser la responsabilité aux parents, eu égard à la terrible épreuve qui risque d’être engagée pour tous durant de longues années.

Tout à fait d’accord que le choix de garder l’enfant, ou les enfants s’ils sont siamois, doit être total. Mais à moins de complications médicales graves que l’on peut prévoir, si l’enfant peut mener une vie normale, comme Abigail et Brittany, qui, c’est vrai, ont été opérées de leurs colonnes vertébrales, mais je connais d’autres gens pas siamois qui ont eu eux aussi des scolioses, j’espère que plus la société évoluera dans la voie de la tolérance, plus le choix sera orienté vers le désir de garder cet(ces) enfant(s). La petite ville américaine dans laquelle vivent ces deux soeurs, (et au delà, le monde entier puisqu’elles n’ont pas hésité à se faire connaître dès leur plus jeune âge), a grandement bénéficié de leur présence. A partir du moment où on ne vous regarde pas de travers, ou personne se moque de vous, où vous êtes accepté tel que vous êtes, où est la souffrance ?
Les avancées médicales permettent le choix, certes, mais elles permettent aussi de permettre aux personnes siamoises comme Abigail et Brittany de vivre normalement. Après, c’est une question de choix, à quoi préfère -t-on que les avancées médicales servent...

Bonsoir L’enfoiré,

Une autre anecdote personnelle, j’ai papoté un jour il y a très longtemps dans le bus avec une jeune femme trisomique, qui se rendait à Genevillier pour adopter un animal à la SPA, je n’ai toujours pas compris en quoi elle était attardée mentale. Elle avait juste un visage différent, mais en dehors de ça la conversation était tout à fait normale.
Vouloir un enfant « normal »... Bon, je ne vais pas lancer le sujet du « qu’est ce que la normalité ? » "Le concept de normalité est-il arbitraire ?" on n’est pas au bac philo ici  Mais ma réponse personnelle à la deuxième de ces questions, c’est bien, et pour faire très court, « oui. »

E = mc2 veut tout simplement dire que l’énergie est calculable en fonction du poids ( masse ) multiplié par le carré de la vitesse.

Bonjour Alois,

Ca j’ai bien compris, et aussi que c’est à cause de E= mc2 que le soleil brille encore, mais pourquoi la vitesse de la lumière ? Et qu’est ce qui explique que cette multiplication de la vitesse de la lumière au carré soit un cas général qu’il faut appliquer à chaque fois ? C’est ça que je comprends pas. Normal, j’ai pas le niveau en maths pour comprendre, mais ça m’énerve tellement de pas comprendre...

En tout cas, merci beaucoup de m’avoir répondu 

Bonjour Fergus,

Voilà un sujet qui sort de l’ordinaire sur un musée qui sort lui aussi de l’ordinaire. Je ne le connaissais pas. S’ils sont appelés monstres, c’est parce que leur cas est très rare, mais s’ils peuvent vivre sans complications médicales majeures, alors ils sont simplement différents. Ce qui est monstrueux, c’est le fait qu’à l’époque on les exhibait dans les foires. Comme Elephant Man. Il n’y a pas si longtemps, quand j’étais petite, on exhibait encore dans un stand à la Foire du Trône de Paris « la femme la plus grosse du monde ».

Quand j’étais ado, peu de temps après la sortie du film relatant la vie de John Merrick, je cavalais dans la rue avec une copine pour attraper le bus avant qu’il quitte l’arrêt, c’était près d’un hopital, et nous avons vu un homme qui avait la maladie d’Elephant Man, la neurofibromatose, entouré de quatre ou cinq médecins en blouses blanches, qui regagnait l’hopital. On a jeté un oeil dans leur direction, mais on n’a pas réagi vu qu’on avait regardé le film peu de temps avant. C’est ensuite, quand je l’ai rattrappée à l’arret et qu’on a sauté dans le bus, qu’on s’est dit : « tu as vu le mec ? Oui, je l’ai vu, il avait la neurofibromatose. » et c’est tout, ensuite on a parlé d’autre chose. Je pense que la tolérance parfois peut trouver ses racines dans l’habitude.

De nos jours, certains siamois peuvent être séparés, d’autre pas. Abigail et Brittany, deux soeurs siamoises américaines, sont nées en 1990 avec un seul tronc, très large, deux jambes seulement et deux bras seulement, mais deux têtes reliées sur le tronc. Brittany a la tête un peu penchée vue la façon dont elle est attachée au tronc. Elles ont deux estomacs, deux coeurs et chacune leurs deux poumons, seul le bas du corps est partagé. Elles ont survécu, contrairement à d’autres qui malheureusement meurent peu après la naissance, elles ont maintenant 19 ans, vivent très bien comme ça, sont totalement acceptées dans la petite ville où elles font du baby sitting pour se faire de l’argent de poche, dans leur établissement scolaire ou personne ne les regarde comme des monstres. Quand elles ont passé leur permis à l’âge de 16 ans, il y a eu deux cessions, une pour Abigail, l’autre pour Brittany. Elles sont pleines de joie de vivre et d’humour, voient l’avenir en rose, et si médicalement parlant, on pouvait les séparer, elles ont bien fait savoir qu’elles refusent catégoriquement de le faire et veulent rester ensemble.

Je ne fais pas partie de ces personnes qui sont contre l’avortement, au contraire. Mais j’aimerais que la société accepte les trisomiques, les siamois et toutes les personnes atteintes de malformations si elles sont viables, sans que l’on propose aux mères d’avorter sous prétexte qu’elles n’attendent pas l’enfant idéal.

J’ai vu dans un de film, ce qu’on appelle maintenant des « docufictions » que Lise Meitner et Otto Hahn étaient très amis. Il l’a laissé tomber lorsqu’après de nombreuses polémiques elle s’est finalement fait virer de l’université où elle enseignait et faisait ses recherches du fait qu’elle était juive. J’ai aussi lu qu’Einstein, avant de partir aux USA, avait demandé d’abord l’accueil de la France, qui le lui a refusé... J’essayerai de retrouver où j’ai lu ça, mais ça m’a tellement choquée que je n’ai pas oublié cette anecdote.

Aurait-on pu développer la bombe atomique si Einstein n’avait pas trouvé E=mc2 ? Et pourquoi est ce qu’il faut mettre ça au carré ? Je précise que je n’y connais strictement rien en maths, mais j’ai essayé de comprendre en lisant le livre de David Bodanis « E=mc2 biographie d’une équation », où il décortique l’équation pour l’expliquer, j’ai bien compris le principe de base que l’énergie produite est égale à etc etc, mais quand on arrive au chapitre où il parle de cette fameuse multiplication au carré, je n’ai toujours pas compris pourquoi il faut mettre ça au carré.

J’ai beaucoup aimé votre article, j’attends la suite avec impatience.