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Actualité sur le sida

Le Dr Marina Karmochkine vient de publier un « petit livre » de grande qualité : « Saurai-je parler du sida ? » chez First Edition. Au moment où la banalisation de la maladie, essentiellement en raison du succès des trithérapies, étouffe la réalité de cette épidémie, ce livre se révèle bien précieux.

Le Dr Karmochkine nous délivre un très beau livre, à la fois sensible et expressif, mais aussi un livre de conseils précieux sur la maladie et sa prévention. En partant de témoignages de vie, elle donne aux malades une dimension à la fois tragique, car la mort n’est jamais très loin, mais aussi ordinaire... comme des passagers de la vie de tous les jours.

Encore aujourd’hui, nombreux sont les séropositifs victimes de discrimination dans leur vie, au travail, dans leur famille. Elle réussit ainsi l’exploit de sensibiliser le lecteur aux dangers de la maladie, tout en restituant une certaine normalité, aux seuls fins de lutter contre tous les fantasmes attachés au sida.

Homme, femme, adolescent, hétéro, homo ou bi, tous ont une présence affective tout au long d’une écriture douce, mais précise, aimante mais pleine de respect pour la personne. Elle sait ainsi raconter la passion qu’elle porte à son métier, à sa spécialité qu’elle a délibérément choisie. Elle parle de l’éthique qu’elle s’est forgée très tôt, en particulier au contact d’un professeur peu avenant  : « Je me souviens des visites hebdomadaires du grand patron de ce service, qui, à heure fixe, quittait son bureau douillet, accompagné de ses adjoints pour faire la Visite (avec un grand V)... Il entre dans les chambres sans frapper et sans saluer les patients... pas un mot pour les malades, pas un geste, pas une poignée de main... je déteste cet instant où le staff a déjà fait demi-tour pour regagner le couloir et où les derniers du groupe se retrouvent dans la chambre face à un malade qui n’a rien compris à ce qui venait de se passer sous ses yeux médusés... Je reste toujours un instant dans la chambre, tiens la main du malade et tente de traduire en mots simples ce que le patron vient de dire... »

Qui n’a pas fait cette triste expérience hospitalière... qui n’a d’hospitalier que le nom ? Pour connaître le Dr Karmochkine et le service hospitalier George Pompidou où elle travaille je peux témoigner combien elle a déjoué cette triste comédie de la « Visite » et tissé avec ses patients des liens de confiance et de respect.

Son livre n’est pas sans rappeler celui du Pr Michel Kazatchkine, La consultation du soir aux presses de la Renaissance, auprès duquel elle a fait son apprentissage dans la prise en charge médicale et l’accompagnement des personnes infectés par le VIH et qui par ailleurs a préfacé son livre.

L’association Aides et d’une certaine manière Act Up ont fait bouger les mœurs à l’hôpital et déplacer la terrible frontière entre les patients et le personnel soignant. Tout n’est pas parfait, loin s’en faut et la prise en charge des patients séropositifs n’est sans doute pas la même à Paris qu’en province et d’un hôpital à un autre.

Mais avec la volonté acharnée d’un Bernard Kouchner, de son conseiller Véronique Fournier, « une chartre des droits et des devoirs du patient » a pu voir le jour dans tous les hôpitaux.

Les Dr Kazatchkine et Karmochkine, à travers ces deux témoignages, ont fait entendre une voix tendre et émue, que l’on a pas l’habitude d’entendre quand la maladie frappe à la porte. Ils ont su trouver les mots justes, mais aussi les justes organisations dans un service d’immunologie exemplaire, aujourd’hui dirigée par le Pr Laurence Weiss, quant à la qualité des soins et la prise en charge de patients. Mais qui excelle particulièrement dans le registre de l’éthique et de la considération de la personne soignée ou hospitalisée.

Michel Kazatchkine est aujourd’hui directeur du fond mondial ce lutte contre le sida, le paludisme et la tuberculose où il y donne toute la mesure de son talent et de son immense humanité. Qui ne se souvient pas des concerts donnés dans son service qu’il dirigeait à l’hôpital Broussais (avant qu’il ne soit transférer à l’HEGP) pour ses patients et des expositions de peintures qu’il y organisait ? Les murs de l’hôpital ont disparu et nombre des malades s’en sont allé rejoindre la cohorte des ombres... mais la relève est assurée, Marina Karmotchkine témoigne de ce passage de flambeau dans ce livre si émouvant où elle assure la filiation et l’héritage d’un grand homme de science, d’art et d’humanisme.


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13 réactions à cet article    


  • DAGUISE Danielle 25 septembre 2007 16:14

    C’est bien de saluer le bon boulot accompli par un vrai professionnel, au-delà de toute considération de rentabilité économique. C’est uniquement là que chacun de nous donne au travail sa vraie nature : celle de la réalisation de soi pour les autres. Mais que c’est difficile à mettre en oeuvre dans tous les métiers contemporains... DD.


    • Pelletier Jean Pelletier Jean 25 septembre 2007 17:10

      @daguise danièle,

      je sens poindre une « petite fatigue » dans votre propos, mais il est vrai que ce travail là demande de l’énergie car il s’inscrit à contre courant de tous les cadres que l’on veut nous imposer. Je voulai témoigner que dans ce service là « à l’arrache » on y travaille et les résultats sont là. Mais vous avez raison de souligner que cela ne se fait par la simple magie de la bonne volonté.

      bien à vous.


    • Manuel Atreide Manuel Atreide 25 septembre 2007 17:19

      @ l’auteur,

      Votre papier, intéressant, humain, m’a donné envie de lire ce livre qui traite d’un sujet grave et un brin oublié ces temps ci.

      Le Sida reste souvent tabou, honteux, caché. Qu’un médecin intitule son livre « Saurai-je parler du Sida » montre à la fois le cheminement intellectuel et « affectif » compliqué que doivent faire les professionnels de santé confronté à ce fléau.

      Merci pour cette info, voilà encore un livre que je n’aurais pas connu sans un papier pourtant peu lu.

      Manuel Atréide.


      • Pelletier Jean Pelletier Jean 25 septembre 2007 17:26

        @Manuel,

        Merci pour ton intérêt pour ce sujet si « sérieux » . Il est vrai que nos amis préfèrent « s’empaffer » sur des papiers politiques . Les deux livres sont intéressant parce qu’ils témoigent d’une vrai humanité dans un monde qui en manque. Et pour arriver à ce résultat il a fallu de leur part beaucoup de talent, d’énergie et de générosité.

        Bien à toi.

        Jean


      • SANDRO FERRETTI SANDRO 26 septembre 2007 09:50

        @ l’auteur :

        Voui, voui. Le Sida est naturellement un fléau (un de plus) que personne ne souhaite contracter, et qu’il serait heureux de savoir soigner, ou mieux encore, prévenir par un vaccin.

        Reste que cette maladie, en taux d’occurence dans la population française et européenne, ne justifie pas vraiment toute l’attention (et la saturation médiatique) à laquelle elle a donné lieu.

        Il est bon de rapeller que le cancer tue 144 000 français par an ( 20 fois le Sida), que cette maladie a été décrite etcomprise depuis plus de 100 ans, et que l’on ne sait toujours que dire aux gens : « ne fumez pas, ne buvez pas ». C’est un peu court, tout de méme. Qu’est-ce qu’on dit aux leucémiques de 8 ans qui n’ont ni fumé ni bu ? Qu’est-ce qu’on dit aux 68 pour cent de cancéreux qui n’ont ni fumé ni bu ?

        100 ans après la découverte d’une maladie , avec les milliards donnés à la recherche (du moins quand l’infame Crozemarie ne partait pas avec l’argent de la caisse), on ne sait , dans nos honorables facultés de médecine et chez les mandarins qui courent les colloques internationaux pour y aller de leur petite communication, que tenir des propos de café du commerce (c’est le cas de le dire).

        Bref, le Sida est, en comparaison, une maladie très jeune (à l’échelle des pandémies), environ 20 ans, et on a déjà trouvé des tri-thérapies et x par 5 ou 10 l’éspérance de vie des malades. On aimerait en dire autant du cancer : on meurt toujours aujourd’hui en France en moins de 6 mois d’un cancer du pancréas, du poumon ou de l’estomac.

        Ne l’oublions pas, s’il vous plait. Le vrai scandale est là, pas ailleurs.Et il touche (directement ou par ricochet familial) des millions de gens en France.

        Quand à vos remarques sur l’aspect « machinerie » des hopitaux , elles sont fondées, mais s’appliquent à toute maladie grave.

        Bref, je ne comprends toujours pas (ou plutot j’ai peur de comprendre) « l’exception culturelle » faite au Sida.


        • Pelletier Jean Pelletier Jean 26 septembre 2007 11:19

          @sandro,

          je ne peux vous suivre ce terrain là. Comment « mesurer » et « quantifier » l’impact d telle ou telle autre maladie ?

          Un cancéreux serait plus à plaindre qu’un malade du Sida ou vice versa ?

          je trouve votre démarche étrange...chaque maladie est à déplorer et se rattache à un contexte spécifique.

          Je ne suis pas pour « trop en faire », par exemple quand on nous explique que le prises de médicaments sont lourdes .. d’autres pathologie sont encore bien plus lourde, ne serait ce qu’une chimio ... mais bon je n’ai pas envie de faire un classement, une sorte de hit parade ... des maladies par ordre décroissant ce n’est pas très humain.


        • nephilim 26 septembre 2007 12:21

          Sandro votre argumentation est deplacée^^ je tenais seulement a vous rappeler que le cancer n’est pas un virus a la difference du VIH le sida peut detruire toute une population regardez ce qui se passe en afrique.il faut donc en parler encore et encore faire de la prévention et continuer à aider à la recherche.


          • Pelletier Jean Pelletier Jean 26 septembre 2007 12:28

            @Nephilim,

            je vous suis tout à fait c’est ce que j’ai essayé d’explqiuer plus haut, sans m’étendre plus .. ; car il y a évidemment beaucoup à dire ... bien à vous et merci de votre appui sur le sujet...


          • SANDRO FERRETTI SANDRO 26 septembre 2007 12:47

            « Comment quantifier l’impact d’une maladie ? » dites-vous.

            Eh bien justement, par son taux d’occurence (sa fréquence par 1 000 habitants)et sa part de mortalité dans la population moyenne, evidement ! C’est le seul critère objectif, et là, justement, il n’y a pas photo entre Sida et cancer. Un français a statistiquement ( aujourd’hui en tous cas) environ 100 fois plus de risque de mourir d’un cancer que du Sida. C’est aussi simple et terrible que cela.

            Evidement qu’il n’y a pas de « bonnes » ou « mauvaises » maladies, surtout quand elles sont toutes mortelles. La question est l’adéquation entre les politiques publiques, les subventions injectées, les mesures contraignates prises pour la population, avec l’impact démographique d’une maladie.

            Et il est clair, me semble -t-il, que si on savait (enfin, plus de 100 ans après)guérir le cancer, tous les cancers, on sauverait un nombre beaucoup plus considérable de vies ( en Occident du mions) qu’en sachant guérir le Sida.

            Tout cela est très objectif, je ne vois pas ce qu’il y a de polémique et de choquant là dedans. Pour ceux qui ne sont pas encore convaincus (mais dans quel monde vivent-ils ?)que le cancer est LA bombe à retardement en matière de santé publique, voir le dernier séminaire (au Japon, je crois) sur les perspectives et taux d’occurence du cancer en 2030 ( sur Yahoo.fr, rubrique santé). Ca fait peur.


          • Pelletier Jean Pelletier Jean 26 septembre 2007 13:07

            @Sandro,

            Vous poursuivez votre argumentaire... mais pour autant, ne pas considérer que l’épidémie de Sida est une pandémie ..., c’est assez incroyable ! Et chercher absolument à en minimiser l’impact « au profit » du cancer... si je puis me permettre d’employer cette expression... c’est vous qui me faites un peu peur par votre aveuglement ... j’ai presque le sentiment que du fait qu’il s’agit d’une maladie sexuellement transmissible... une part profonde de votre inconscient se met en jeu ???


          • Vilain petit canard Vilain petit canard 17 octobre 2007 15:06

            @ Sandro

            Votre argument ne tient pas, car essayez donc de refiler un cancer sans le savoir à votre partenaire, vous verrez, c’est plus dur. Il n’y pas que le nombre de malades dans l’évaluation d’un danger.

            Donc nous avons à nous occuper en même temps des problèmes du cancer et du SIDA, c’est comme ça, on ne va pas trier les maladies au poids (des morts). Alors que vous nous présentez ça comme une alternative, fromage ou dessert. Et si on ne s’en occupe pas, dans cinquante ans, plus d’Afrique, plus de Sud-Est asiatique, plus rien.

            @ l’auteur

            Merci de nous avoir fait découvrir ce livre qui semble plein d’humanité.


          • Pelletier Jean Pelletier Jean 17 octobre 2007 17:56

            Merci « petit Vilain canard » de votre post qui rétablit justement les choses.*

            bien à vous.

            Jean


          • charlotte 1er novembre 2007 19:05

            J’ai lu le livre, c’est un très beau témoignage

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