Foufouille,
Je ne peux pas varier les medocs. Il n’y en a qu’un en traitement de fond (et pas du tout destiné à ce trouble à la base) que j’utilise au meilleur escient mais pas en continu comme je devrais.
L’autre est uniquement pour les « vrais » cas d’urgence. Etant donné son prix, ça se comprend.
Pour le reste, je crois que chaque personne souffrant d’une maladie rare ou orpheline apprend effectivement à la connaître pour tenter de la maitriser au mieux.
En ce qui me concerne, j’ai cerné pas mal de trucs et j’essaie de les appliquer au mieux. Un rythme de vie à prendre et puis un moral à garder presqu’à toute épreuve même si parfois ça lâche un peu.
En cas de panique, mon toubib est à l’écoute quasi 24/7, c’est une chance, il est génial, un vrai sacerdoce ! Et l’assoce et le forum filent un bon coup de main aussi pour partager, s’interroger et se soutenir !
As-tu la chance d’avoir ça aussi ?