Le téléthon, par les gens, pour les gens
la vertu première du téléthon est d’encourager les gens à se prendre en charge et à faire des choses ensemble. Ils sont acteurs.
C’est une différence majeure par rapport à une approche "concert de charité" ou "leçon de morale donnée par des célébrités" qui est, notamment, celle du sidaction, où le "public" est spectateur.
Le téléthon, fête populaire, décline le mot espoir au concret en s’appuyant sur des valeurs de solidarité et de fraternité.
Les citoyens pragmatiques ne sont pas dupes des motivations des sponsors privés, mais se rappellent qu’il faut prendre l’argent là où il est.
Il faut prendre l’argent là où il est, vieux proverbe fiscal.
J’ai donné et je donnerai au téléthon, pour diverses raisons . D’abord et avant tout parce que le téléthon encourage les gens à se prendre en charge et à faire des choses ensemble.
C’est une différence majeure par rapport à une approche "concert de charité" ou "leçon de morale donnée par des célébrités" qui est celle du sidaction. Le sidaction a une image de marque showbiz, que ça plaise ou non. Le téléthon a une image populaire.
Une autre raison est de forcer la main du gouvernement, puisque 66% des dons sont déduits des impôts.
Je sais que mes impôts ne servent plus à investir, mais à payer du fonctionnement et des intérêts de dette, je le regrette évidemment.
Je sais aussi que cette dette a payé une paix sociale face à des crises qui m’ont épargnée. Je sais aussi qu’elle a aussi financé des délires administratifs et des gaspillages variés. Je sais tout cela..
Le principe de pot commun pour recevoir les dons, demandé par Bergé, existe déjà, cela s’appelle l’impôt. Un de plus... Si un jour cela se faisait, j’arrêterais de donner.
Tous ces constats sont-ils une raison suffisante de penser que c’est tant pis pour la recherche ? J’estime que non.
Je n’ai aucune illusion sur la philantropie des entreprises sponsors du téléthon. Je n’ai aucune illusion sur le fondement marchand d’une société de consommation, je n’ai plus beaucoup d’illusions en fait… Mais si je n’ai plus beaucoup d’illusions, j’espère n’être jamais blasée. J’espère garder toujours en moi la capacité d’indignation, et la capacité d’enthousiasme, une volonté d’y croire encore…Puissé-je ne jamais être aigrie !
L’ambiguïté est une de ces caractéristiques humaines projetées des personnes physiques sur les personnes morales. Je l’a prend comme vraisemblablement inévitable. Ambiguïtés des actions et des discours, c’est d’abord vrai pour tout individu, c’est aussi vrai des organisations, quelques qu’elles soient. N’est-ce pas ce qui ferait une part de leur essence ?
Alors oui, pour le téléthon, je suis prête à supporter les canards des fanfares, les crêpes géantes sous la pluie, les patchworks des mamies, et même les majorettes ! Pourquoi ? parce que j’y sens du coeur, un élan, et la chaleur humaine des "gens de peu" comme on dit. Parce que dans un univers qui me glace, ces élans kitsch et maladroits me vont droit au coeur et me réchauffent !
Pour rester dans l’actualité, et pour ce qui est du sidaction, je regrette que P Bergé ne s’interroge pas sur l’image d’opacité de l’utilisation des fonds du sidaction par rapport à celle du téléthon.
Il est encore possible d’appeler le 36 37.
40 réactions à cet article
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Des 2007 la politique sarkozienne donnait des signes de désengagement dans la recherche contre les maladies rares, refusant par exemple d’individualiser des lignes spécifiques de recherche. Concomitamment l’équipe de sarkozy a créé la franchise médicale, le non-remboursement croissant des médicaments, et va augmenter dès janvier 2010 le forfait hospitalier, à cela s’ajoute l’augmentation des mutuelles. Ce sont autant de charges supplémentaires pour les malades.
Malgré cela les Français donnent moins au Téléthon ? La solidarité, la compassion, l’humanisme perd chaque jour du terrain au profit de l’individualisme, de l’égocentrisme. Même si l’émission peut avoir certains cotés niais, ringard et kitchissime, comme rester insensible à la souffrance d’autrui ?Comment peut-on opposer une maladie à une autre maladie, comme l’a fait Pierre Bergé cet entrepreneur français en confection de luxe ?
A l’instar des deux rapports de la cour des comptes, il ne me semble pas condamnable qu’une telle association, s’engageant sur de longs programmes, place de l’argent afin de pouvoir faire face, à l’avenir, à des situations financières difficiles car le montant des dons n’est jamais garanti. La preuve : ils ont recueilli cette année 5 millions d’Euros de moins que l’année dernière. Il ne faut pas essayer de se donner de faux arguments pour se déresponsabiliser (à l’exception de ceux qui souffrent du contexte économique).
En faisant un don pour le Téléthon, vous pouvez obtenir une réduction fiscale de 66%, ce qui équivaut à obliger sarkozy à s’engager indirectement dans cette recherche.
Nous sommes tous gagnants des progrès de la recherche et tous, de près ou de loin, concernés. 1 français sur 20 est concerné par une maladie génétique. Si ce n’est nous, ce peut être une proche, un fils, une filleule, une nièce un petit fils, etc…. mais nous même, aussi, alors même que nous sommes apparemment en bonne santé,
l’AMF investit dans la recherche contre l’infarctus du myocarde, sommes nous à l’abri de cette déficience ?. L’I-Stem, le centre de recherche et d’étude des cellules souches, dirigé par Marc Peschanski, dont l’AFM est membre fondateur, travaille sur la capacité des cellules souches à se transformer en différents types de cellules (peau, muscle, sang, foie, coeur), et les chercheurs espèrent reconstruire un organe ou un tissu malade. Cette régénerescence par des cellules souches profitera à beaucoup de malades
En 2009, l’AFM apporte son soutien à 34 essais cliniques en cours ou en préparation, en France ou à l’étranger.
13 maladies neuromusculaires : myopathies de Becker et Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophies musculaires des ceintures, dystrophie facio-scapulo-humérale, myotonie de Steinert, myosites à inclusion, dystrophie musculaire oculo-pharyngée, maladie de Charcot-Marie-Tooth, paralysies périodique, déficit en CPT2, dysferlinopathies...
6 maladies neurologiques ou neurodégénératives : adrénoleucodystrophie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Huntington, ataxie de Friedreich, maladies de San Filippo (MPS IIIa et IIIb)
6 maladies du sang et du système immunitaire : déficit en ADA, syndrome de Wiskott-Aldrich, drépanocytose et bêta-thalassémie, porphyrie (Porphyrie érythropoïétique congénitale), maladies auto-immunes compliquées d’une myélodysplasie secondaire.
2 maladies de la peau : épidermolyse bulleuse jonctionnelle, épidermolyse bulleuse dystrophique
1 maladie de la vision : dystrophie rétinienne avec déficit en RPE 65 (Amaurose de Leber)
1 maladie du vieillissement accéléré : progériaEt les résultats se font jour :
Déficit immunitaire DICS-X : l’équipe française de Alain Fischer et Marina Cavazzana-Calvo (Inserm, Necker, Paris) et l’équipe anglaise d’Adrian Trasher, ont traité une vingtaine d’enfants qui ont leur système immunitaire restauré. Alors que les autres thérapies avaient échoué et que 19 enfants sont aujourd’hui guéris,
Déficit immunitaire ADA-SCID : l’équipe italienne de Maria-Grazzia Roncarolo (TIGET, Milan), co-financée par les Téléthon italien et français, a traité avec succès 12 enfants atteints qui ont vu leur système immunitaire restauré.
Adrénoleucodystrophie : l’équipe française de Pr Aubourg et du Dr Cartier (Inserm, Hôpital Saint-Vincent de Paul) ont réussi à stopper la maladie chez 2 enfants atteints de cette grave maladie du cerveau.
De ces considérations, les Agoravoriens, par humanisme, par solidarité, donnez ! Encore ! Encore plus ! Vous pouvez encore car comme chaque année, le standard du 36-37 restera ouvert toute la semaine. Les promesses de dons s’enregistrent également sur internet : afm-telethon.fr.-
Cet article est la parfaite illustration « du piège du Téléthon »...jouer sur l’émotion,sur la corde sensible...et l’Etat se désengage complètement !!! Du libéralisme à 100% !!!
( Une enquête sur les dons pour le Téléthon a révélé que les grosses fortunes_ ceux que le bouclier fiscal a gavé !!! _donnent très peu ;ce sont « les petites gens »_ bel euphémisme de cette enquête ! _ qui donnent le plus !!! )Et problème de fond...comment programmer des recherches à long terme ( voir très long terme ) uniquement sur des dons annuels dont la pérennité est plus qu’aléatoire ???
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Qui est le plus inique ? ceux qui détiennent des fortunes colossales acquises sur la misère et la souffrance des peuples ou ceux qui dénoncent ce système et luttent pour un monde plus humain ???
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Inique...dites-vous de mes propos...mais comment qualifier les somptueuses dépenses d’un Sarkozy ( toujours prompt à culpabiliser ceux d’en bas ! ) lors de sa présidence de l’U.E. ???
16,6 millions d’euros pour le sommet de Paris pour l’Union de la Méditerranée ( dont le seul but était pour lui d’occuper l’espace médiatique ! )...1 010 256 euros pour le repas offert à 200 personnes soit PLUS DE 5 000 EUROS PAR TÊTE !!! Et « » on « nous exhorte à faire des dons au Téléthon,aux Restos du Coeur,etc...
Je sais...vous allez me jeter à la figure » propos idéologiques"...J’ASSUME !et je participe activement à plusieurs associations pour venir en aide à ceux qui sont victimes de ce système !
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bonjour
Je suis tout à fait ok avec vous sur le désengagement de l’état, je le regrette. Mais cela renvoie à l’utilisation de nos impôts, à la dette et à ce qui l’a créé :
quand j’évoque les crises qui m’ont été épargnée, je veux parler de ces millions de personnes depuis des années qui ont reçu des allocations chômages, je veux parler de tout ce que le contribuable paie pour faire accepter des réformes de régimes spéciaux etc... Il faudrait ériger une stèle au contribuable inconnu qui paie paie et repaie... Vive la dette ! Combien de grèves, d’émeutes, évitées ? Mais n’aurait-il pas mieux valu qu’elles interviennent ces émeutes, pour enfin faire changer les choses ? Je ne sais, ce que je sais c’est qu’il n’y a rien de pire qu’une guerre civile.
Mais au-delà de ce regret, malgré tout, je préfère agir. Et donner au téléthon parce que le téléthon fait passer un message « agissez », « imaginez des actions ».
On ne demande pas au citoyen lambda d’être passif , on ne le gave pas avec des vedettes qui viennent jouer les nouvelles dames patronesses.
Je ne mets pas le téléthon et les restaus du coeur au même plan, je conteste les restaus du coeur justement à cause de ce vedettariat. Je n’oublie pas que lors du concert des restaus de Nantes, tous les chanteurs des restaus ont été hébergés à l’Ermitage, du gpe Barrière, à Trouville ou Deauville je ne sais plus, sur la côte atlantique, au détriment des gains du concert bien entendu. Tous sauf Yannick Noah qui a été au Mercure local en se payant sa chambre.
Donc relisez mon propos, sans doute mal exprimé, et vous verrez que nous ne sommes pas forcément en désaccord.
En tout cas ce n’est pas la corde sensible secouée à la vue de malades qui me motive. Je dois reconnaitre qu’il y a longtemps maintenant, c’est le téléthon qui m’a fait découvrir les myopathies et comprendre que quand on était en fauteuil roulant, ce n’était pas forcément suite à un accident de voiture. Je pense que je ne suis pas un cas unique. -
bonsoir
Bonne question
mais concrètement, on fait quoi ? -
un don = un brevet pour bigpharma
ou pour produire des medocs qui pas ou tres mal avec des effets secondaires super geniaux-
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on peut aussi réfléchir avant de voter, les différents types d’action ne sont pas exclusifs entre eux !
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« Comment rester insensible à la souffrance d’autrui... »
Ce n’est pas « aux petites gens » que la question doit être posée ( l’empathie ils la pratiquent chaque jour ! ) mais à ceux qui détiennent le pouvoir économique et politique...en France les privilégiés du bouclier fiscal !!!Ras le bol de la culpabilisation de ceux « d’en bas » quand une poignée de requins réduit la majorité des habitants de la planète à la misère !
Les 793 milliardaires du classement Forbès détiennent à eux seuls...UNE FORTUNE EQUIVALENTE A 3,75 FOIS CE QUE POSSEDENT LES 1,4 MILLIARDS D’ÊTRES HUMAINS LES PLUS PAUVRES DE LA PLANETE !!!
Reprendre cet argent volé aux peuples et il n’y aura plus besoin de « Téléthon », de « Restos du coeur »,et autres quêtes !!!
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Faire l’autruche ou faire semblant de ne pas comprendre...libre à vous !
Si une poignée de milliardaires n’accumulait pas d’immenses fortunes au détriment des peuples il n’y aurait plus « de causes humanitaires à défendre. » Tel est le fond du problème...UNE REPARTITION EQUITABLE DES RICHESSES PRODUITES PAR LE TRAVAIL DE MILLIARDS D’HUMAINS QUI EN SONT SPOLIES ! -
comme Bardhamu, je partage votre analyse.
Bon ,concrètement, une fois qu’on a dit ça, on fait quoi ?
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Comme vous c’est bien sur « on fait quoi »...que je bute !!!
Expliquer...expliquer...argumenter...« éclairer » l’opacité de tout ce système...dans l’espoir qu’un jour les peuples prendront conscience et de leur exploitation et de leur force...c’est ainsi qu’on fait nos ancêtres du siècle des lumières ! Gardons espoir ! -
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En Sarkoland on a imposé un « bouclier fiscal » pour les plus riches...résultat...plus 20% de fréquentation des « Restos du Coeur » en 2009 !!!
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coté faux-semblant et larmes à l’oeil, le sidaction a eu ses moments de bravoure lui aussi.
Que pense le mal-pensant des comportements à risque ? Des rapports non protégés de personnes qui se savent séropositives ? -
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J’ajouterais à cela que les travaux du Dr André Genez auraient permis de prévenir la myopathie (et bien d’autres maladies dégénératrices) il y a de cela plus de 20 ans, mais il semblerait que ses découvertes étaient en contradiction avec des personnes qui avaient tout interêt à laisser ces maladies perdurer.
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La participation individuelle à un financement d’intérêt collectif, cela s’appelle l’impôt depuis que les états se sont modernisés et les états se sont arrangés pour que cette collecte soit la moins couteuse possible ; en France par exemple le cout de collecte est 0,97%, au Téléthon, il est de 18%.
Dimanche dernier, environ 18 millions d’euros sont partis en fumée dans une collecte d’Ancien Régime ! En fait, les citoyens sont heureux de réinventer le système des corvées, pendant lesquelles les sujets donnaient de leur temps et de leurs forces pour réaliser des travaux d’intérêt collectif. Le truc, c’est la médiatisation et donc le recours à l’émotion (Pierre Bergé n’a pas totalement tort, sauf que le Sidaction utilise le même principe, la différence résidant dans le degré d’utilisation).
Permettez-moi de penser que la seule vraie solution réside dans l’impôt, qui pourrait (devrait ?) être assorti d’un débat préalable des citoyens pour désigner la cible de tout ou partie des financements : on pourrait imaginer un mois de novembre consacré à l’information sur la recherche médicale (institutionnelle et militante) et un premier dimanche de décembre consacré au vote pour la répartition.
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Bonjour
Je vous trouve optimiste sur la faisabilité de votre solution, mais comme je suis attachée à la démocratie participative, elle me plait quand même...
Vous remettez donc en cause le principe de la réprésentation parlementaire etc...et le fonctionnement de notre « démocratie »
Et vous renvoyez au débat sur jusqu’où on peut aller en matière d’impôt. On verra en 2012 ! -
C’est bien connu,les braves gens ont toujours eu trop bon coeur et les salauds qui connaissent bien leur métier ont toujours su en profiter.Ainsi chaque année au milieu des mines enfarinées des politiques et du show biz ,des vrais actes de générosité,des sacrifices consentis avec la joie simple du devoir accompli envers les plus faibles,les plus humbles,les plus malheureux..
Il fut un temps,certains parlent d’un passé maudit, ou l’assistance aux pauvres, les soins ;les secours, dépendaient de la charité publique,ou l’Église tenait entre ses mains le sort des malheureux.
D’une certaine manière ,l’Église assurait ainsi une certaine forme de redistribution sociale,les riches assuraient le salut de leur âme par des donations aux hospices ,aux hôpitaux et à toutes les institutions charitables.
Jamais il ne serait venu à cette Sainte Institution apostolique et romaine ,de faire reposer la charité sur les pauvres,ces cochons payaient déjà l’impôt,la taille et la DÎME et cela était bien suffisant..
Les temps ont bien changé et les eaux glacées du calcul égoïste ont emporté bien des choses..
Les riches d’aujourd’hui doivent supporter le poids insupportable des salaires,des charges sociales,des retraites,non par charité chrétienne mais parce que les luttes ouvrières le leur ont imposé..
Alors,comme ils le peuvent, avec une infinie patience et toute la ruse dont ils sont capable,ils tentent de se débarrasser de ce fardeau .
On appelle cela avec des mots savants et tout chargés de modernité:mais c’est la bonne vieille lutte du capital contre le travail.
Notre temps a beaucoup fait pour la promotion du bouffon,il est aujourd’hui chanteur de variétés, ,présentateur télé,,philosophe engagé..
Une fois par an,ils passent à la télé,pour une fois pas pour relever les compteurs,mais pour nous mettre la main au porte monnaie,cela s’appelle le TELETHON.
Ce pauvre COLUCHE avait ouvert la voie,je veux bien le croire contre son gré, quand se profilait le basculement de millions de malheureux vers l’indigence et les Soupes populaires.
L’image était trop hideuse,elle jetait une lumière trop crue sur la réalité sociale,il fallait vite faire quelque chose,pas contre la misère mais contre son indécente nudité.
Cela s’appela les RESTOS DU COEUR,un vrai miracle,un petit coté furieusement tendance,strass et paillettes penchées sur les marmites fumantes,le financement par la charité,le travail non payé de milliers de bénévoles..qui aurait oser rêver mieux...
Comme chaque année on a épuiseé toutes les ressources de l’odieux,sur le grand air de tous nantis,tous coupables,alors vous devez payer !
Encore une fois, des enfants torturés dans leur chair par des maladies épouvantables ont été exposés sans respect pour la pudeur et la peine..
Maladies orphelines,malades sacrifiés pour des critères de rentabilité,malheureuses victimes de budgets de recherche sacrifiés...
Comme chaque année ,beaucoup ont donné et qui peut les condamner ?Beaucoup ont participé et surtout des honnêtes gens.
Il reste qu’il faudra bien sortit un jour de ce piège infâme et rétablir ou instaurer la République pour tous,celle pour laquelle nous avons pris la Bastille-
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resto du coeur et téléthon ce sont des pansements provisoires-si ils n’existaient pas les plaies s’étaleraint au grand jour- et pour les soigner il faudrait employer les grands moyens ou ce serait guerre civile ou autre-
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Sans me contredire , je ne change pas une virgule à ce que j’ai écrit, je partage entièrement votre point de vue.
Mais c’était bien de voir les gens faire la fête au téléthon (je n’apprécie pas les restau du coeur, j’explique plus haut pourquoi).
Cordialement
Autrement -
« sortir de ce piège »...entièrement d’accord et il y a urgence...( voir mes commentaires ci-dessus )
Dans l’étude sur « les dons et les français » portant sur 2008...6 millions de foyers ont déclaré un don au fisc pour un total de 1,696 milliards d’euros ;pas de chiffres pour les foyers ne payant pas d’impôts...et pourtant ils donnent !!!
Or cette étude fait ressortir que les foyers les plus riches ( + 39 000 euros déclarés ) donnent 0,6% de leurs revenus...et les autres ( moins 39 000 euros déclarés ) 0,85% de leurs revenus...sans commentaire !!!
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@ serge le twitter, et autres du même avis
Il ne faut pas essayer de se donner de faux arguments pour se déresponsabiliser . La critique est facile mais eu égard aux contingences, que proposez Vous ?-
« eu égard aux contingences... » c’est au même niveau que « la main invisible ! »
Qui est responsable des « contingences » que les peuples subissent depuis 2008 ?Ce que je propose ? Relisez mes commentaires !
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@Autrement,
J’approuve votre article. Dans un monde idéal, il n’y aurait pas de téléthon (je n’aime pas du tout le côté vedette) et encore moins de petit ou grand geste de solidarité nationale ou internationale qui témoigne du fait que nous ne sommes pas devenus complètement indifférents à ce qui ne nous touche pas directement. Je connais tous les arguments contre les dons à des organisations caritatives, et c’est en toute connaissance de cause que je continue à donner, non pas pour me donner bonne conscience, mais parce qu’il s’agit du seul geste qui à mon sens montre que nous ne désespérons pas du genre humain, et qui peut aussi parfois faire une différence pour certains.
En attendant la révolution, mais j’ai bien peur d’avoir à attendre longtemps.-
Nous entendons peu des suites du téléthon 2009 par les média.
Quand on s’en prend au « fonctionnement de l’état qui oblige à payer des impôts », je trouverais normal que l’on s’en prenne aussi à tous ces requins de banquiers et de PDG des multinationales qui estiment que les salariés sont toujours trop payés et ne travaillent jamais assez.
Je suis pour que les gens se prennent en charge mais lorsque les banques déclenchent une crise comme nous la vivons actuellement, qu’elles se prennent en charge aussi. Il me semble que ce sera le citoyen qui devra payé deux fois : par ses impôts et par la disparition des services publics dignes de ce nom.
L’auteur fait parti de cette catégorie de gens très forts avec les faibles « ceux qui subissent et n’ont aucun moyens de se défendre » et très faible avec les forts, ceux qui décident. La République n’est pas faite pour organiser « la charité » mais pour organiser « la fraternité ».
La B N P décide, le Président exécute, difficile de dire le contraire. D’où vient l’argent des bénefs des banques, les rentiers, les paradis fiscaux ?Combien les banques donnent -elles au téléthon ?
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@Blé
ça y est, vous m’avez catégorisée très vite, les gens très fort avec ceci etc... Un travers français, le collage d’étiquette par catégorie. dommage !
détrompez-vous, je crois aux vertus de l’exemple et attends beaucoup plus du sommet, par principe, que de la base. lmais la responsabilistation concerne trout le monde quand même !
Sur le fonds par rapport aux banques, je partage ce que vous suggérez : il aurait été édifiant d’en laisser quelques une faire faillite, en Europe aussi. L’astuce suprême a été, au nom de la défense des économies « des petits », de faire endosser par le contribuable celle « des gros », c’est une version bancaire du principe de l’ilôt de pertes dans l’océan des profits.
Pour officiellement éviter à M toutlemonde de perdre des économies, (pourquoi ? la loi garantit jusqu’à 70000€ déjà), pour garantir ses - pourquoi pas, ça reste encore pas grand chose par rapport aux grandes fortunes même si ça peut paraitre énorme pour des personnes au smic- dizaines de milliers d’euros, on en profite pour garantir des centaines de millions possédés par quelques uns, par le contribuable.
Bien joué.
Ce fut le même principe appliqué en son temps par France Télécom : il vaut mieux devoir 70 milliards d’euros à sa banque que quelques milliers : devant une telle somme, elle est obligée de vous aider à vous en sortir, alors que pour une petite dette, on vous enverra l’huissier jusqu’à plus soif, récupérer votre dernier costume ou votre dernière machine à laver d’occase...
Pour ce qui est du téléthon, je répète, j’aime la fête organisée par les petites ou moyennes gens, par les anonymes, par M Toutlemonde, qui, de ce fait, sortent ce qu’ils ont de meilleur en eux, leur humanité, la solidarité !
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