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Le téléthon, par les gens, pour les gens

la vertu première du téléthon est d’encourager les gens à se prendre en charge et à faire des choses ensemble. Ils sont acteurs.
C’est une différence majeure par rapport à une approche "concert de charité" ou "leçon de morale donnée par des célébrités" qui est, notamment, celle du sidaction, où le "public" est spectateur. 
Le téléthon, fête populaire, décline le mot espoir au concret en s’appuyant sur des valeurs de solidarité et de fraternité.
Les citoyens pragmatiques ne sont pas dupes des motivations des sponsors privés, mais se rappellent qu’il faut prendre l’argent là où il est.

Il faut prendre l’argent là où il est, vieux proverbe fiscal.

J’ai donné et je donnerai au téléthon, pour diverses raisons . D’abord et avant tout parce que le téléthon encourage les gens à se prendre en charge et à faire des choses ensemble.
C’est une différence majeure par rapport à une approche "concert de charité" ou "leçon de morale donnée par des célébrités" qui est celle du sidaction. Le sidaction a une image de marque showbiz, que ça plaise ou non. Le téléthon a une image populaire.

Une autre raison est de forcer la main du gouvernement, puisque 66% des dons sont déduits des impôts.

Je sais que mes impôts ne servent plus à investir, mais à payer du fonctionnement et des intérêts de dette, je le regrette évidemment. 

Je sais aussi que cette dette a payé une paix sociale face à des crises qui m’ont épargnée. Je sais aussi qu’elle a aussi financé des délires administratifs et des gaspillages variés. Je sais tout cela..

Le principe de pot commun pour recevoir les dons, demandé par Bergé, existe déjà, cela s’appelle l’impôt. Un de plus... Si un jour cela se faisait, j’arrêterais de donner.

Tous ces constats sont-ils une raison suffisante de penser que c’est tant pis pour la recherche ? J’estime que non.

Je n’ai aucune illusion sur la philantropie des entreprises sponsors du téléthon. Je n’ai aucune illusion sur le fondement marchand d’une société de consommation, je n’ai plus beaucoup d’illusions en fait… Mais si je n’ai plus beaucoup d’illusions, j’espère n’être jamais blasée. J’espère garder toujours en moi la capacité d’indignation, et la capacité d’enthousiasme, une volonté d’y croire encore…Puissé-je ne jamais être aigrie !

L’ambiguïté est une de ces caractéristiques humaines projetées des personnes physiques sur les personnes morales. Je l’a prend comme vraisemblablement inévitable. Ambiguïtés des actions et des discours, c’est d’abord vrai pour tout individu, c’est aussi vrai des organisations, quelques qu’elles soient. N’est-ce pas ce qui ferait une part de leur essence ?

Que penser des fondations de certaines entreprises, du mécénat de certains, eu égard à l’activité économique à l’origine de leurs ressources ?

Alors oui, pour le téléthon, je suis prête à supporter les canards des fanfares, les crêpes géantes sous la pluie, les patchworks des mamies, et même les majorettes ! Pourquoi ? parce que j’y sens du coeur, un élan, et la chaleur humaine des "gens de peu" comme on dit. Parce que dans un univers qui me glace, ces élans kitsch et maladroits me vont droit au coeur et me réchauffent !


Pour rester dans l’actualité, et pour ce qui est du sidaction, je regrette que P Bergé ne s’interroge pas sur l’image d’opacité de l’utilisation des fonds du sidaction par rapport à celle du téléthon. Les comportements à risque peuvent également en irriter certains. Je crois enfin que nombre de personnes n’ont pas oublié la charge du président d’act-up contre Douste-Blazy il y a quelques années, qui a été une catastrophe.

Il est encore possible d’appeler le 36 37.

par autrement mercredi 9 décembre 2009 - 40 réactions
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Les réactions les plus appréciées

  • Par Serge (xxx.xxx.xxx.66) 9 décembre 2009 13:29
    Serge

    Cet article est la parfaite illustration " du piège du Téléthon "...jouer sur l’émotion,sur la corde sensible...et l’Etat se désengage complètement !!! Du libéralisme à 100% !!!
    ( Une enquête sur les dons pour le Téléthon a révélé que les grosses fortunes_ ceux que le bouclier fiscal a gavé !!! _donnent très peu ;ce sont " les petites gens "_ bel euphémisme de cette enquête ! _ qui donnent le plus !!! )

    Et problème de fond...comment programmer des recherches à long terme ( voir très long terme ) uniquement sur des dons annuels dont la pérennité est plus qu’aléatoire ???

  • Par jps (xxx.xxx.xxx.233) 9 décembre 2009 12:48
    jps

    Des 2007 la politique sarkozienne donnait des signes de désengagement dans la recherche contre les maladies rares, refusant par exemple d’individualiser des lignes spécifiques de recherche. Concomitamment l’équipe de sarkozy a créé la franchise médicale, le non-remboursement croissant des médicaments, et va augmenter dès janvier 2010 le forfait hospitalier, à cela s’ajoute l’augmentation des mutuelles. Ce sont autant de charges supplémentaires pour les malades.

    Malgré cela les Français donnent moins au Téléthon  ? La solidarité, la compassion, l’humanisme perd chaque jour du terrain au profit de l’individualisme, de l’égocentrisme. Même si l’émission peut avoir certains cotés niais, ringard et kitchissime, comme rester insensible à la souffrance d’autrui  ?

    Comment peut-on opposer une maladie à une autre maladie, comme l’a fait Pierre Bergé cet entrepreneur français en confection de luxe   ?

    A l’instar des deux rapports de la cour des comptes, il ne me semble pas condamnable qu’une telle association, s’engageant sur de longs programmes, place de l’argent afin de pouvoir faire face, à l’avenir, à des situations financières difficiles car le montant des dons n’est jamais garanti. La preuve  : ils ont recueilli cette année 5 millions d’Euros de moins que l’année dernière. Il ne faut pas essayer de se donner de faux arguments pour se déresponsabiliser (à l’exception de ceux qui souffrent du contexte économique).

    En faisant un don pour le Téléthon, vous pouvez obtenir une réduction fiscale de 66%, ce qui équivaut à obliger sarkozy à s’engager indirectement dans cette recherche.

    Nous sommes tous gagnants des progrès de la recherche et tous, de près ou de loin, concernés. 1 français sur 20 est concerné par une maladie génétique. Si ce n’est nous, ce peut être une proche, un fils, une filleule, une nièce un petit fils, etc…. mais nous même, aussi, alors même que nous sommes apparemment en bonne santé,

    l’AMF investit dans la recherche contre l’infarctus du myocarde, sommes nous à l’abri de cette déficience ?. L’I-Stem, le centre de recherche et d’étude des cellules souches, dirigé par Marc Peschanski, dont l’AFM est membre fondateur, travaille sur la capacité des cellules souches à se transformer en différents types de cellules (peau, muscle, sang, foie, coeur), et les chercheurs espèrent reconstruire un organe ou un tissu malade. Cette régénerescence par des cellules souches profitera à beaucoup de malades

    En 2009, l’AFM apporte son soutien à 34 essais cliniques en cours ou en préparation, en France ou à l’étranger.

    13 maladies neuromusculaires : myopathies de Becker et Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophies musculaires des ceintures, dystrophie facio-scapulo-humérale, myotonie de Steinert, myosites à inclusion, dystrophie musculaire oculo-pharyngée, maladie de Charcot-Marie-Tooth, paralysies périodique, déficit en CPT2, dysferlinopathies...


     6 maladies neurologiques ou neurodégénératives : adrénoleucodystrophie, leucodystrophie métachromatique, maladie de Huntington, ataxie de Friedreich, maladies de San Filippo (MPS IIIa et IIIb)


     6 maladies du sang et du système immunitaire : déficit en ADA, syndrome de Wiskott-Aldrich, drépanocytose et bêta-thalassémie, porphyrie (Porphyrie érythropoïétique congénitale), maladies auto-immunes compliquées d’une myélodysplasie secondaire.


     2 maladies de la peau : épidermolyse bulleuse jonctionnelle, épidermolyse bulleuse dystrophique


     1 maladie de la vision : dystrophie rétinienne avec déficit en RPE 65 (Amaurose de Leber)


     1 maladie du vieillissement accéléré : progéria

    Et les résultats se font jour  :

    Déficit immunitaire DICS-X : l’équipe française de Alain Fischer et Marina Cavazzana-Calvo (Inserm, Necker, Paris) et l’équipe anglaise d’Adrian Trasher, ont traité une vingtaine d’enfants qui ont leur système immunitaire restauré. Alors que les autres thérapies avaient échoué et que 19 enfants sont aujourd’hui guéris,
     

    Déficit immunitaire ADA-SCID : l’équipe italienne de Maria-Grazzia Roncarolo (TIGET, Milan), co-financée par les Téléthon italien et français, a traité avec succès 12 enfants atteints qui ont vu leur système immunitaire restauré.

    Adrénoleucodystrophie : l’équipe française de Pr Aubourg et du Dr Cartier (Inserm, Hôpital Saint-Vincent de Paul) ont réussi à stopper la maladie chez 2 enfants atteints de cette grave maladie du cerveau.

    De ces considérations, les Agoravoriens, par humanisme, par solidarité, donnez  ! Encore  ! Encore plus  ! Vous pouvez encore car comme chaque année, le standard du 36-37 restera ouvert toute la semaine. Les promesses de dons s’enregistrent également sur internet  : afm-telethon.fr.

  • Par Serge (xxx.xxx.xxx.66) 9 décembre 2009 14:35
    Serge

    " Comment rester insensible à la souffrance d’autrui..."
    Ce n’est pas " aux petites gens " que la question doit être posée ( l’empathie ils la pratiquent chaque jour ! ) mais à ceux qui détiennent le pouvoir économique et politique...en France les privilégiés du bouclier fiscal !!!

    Ras le bol de la culpabilisation de ceux " d’en bas " quand une poignée de requins réduit la majorité des habitants de la planète à la misère !

    Les 793 milliardaires du classement Forbès détiennent à eux seuls...UNE FORTUNE EQUIVALENTE A 3,75 FOIS CE QUE POSSEDENT LES 1,4 MILLIARDS D’ÊTRES HUMAINS LES PLUS PAUVRES DE LA PLANETE !!!

    Reprendre cet argent volé aux peuples et il n’y aura plus besoin de " Téléthon ", de " Restos du coeur ",et autres quêtes !!!

  • Par Serge (xxx.xxx.xxx.66) 9 décembre 2009 14:43
    Serge

    Qui est le plus inique ? ceux qui détiennent des fortunes colossales acquises sur la misère et la souffrance des peuples ou ceux qui dénoncent ce système et luttent pour un monde plus humain ???

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