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Accueil du site > Tribune Libre > Lettre d’une mère à un jeune député

Lettre d’une mère à un jeune député

Olivier Dussopt, plus jeune député (de l’Ardèche) de l’assemblée nationale a déclaré en commission le 25 Janvier 2011, à propos du dépistage de la trisomie « Quand j’entends que “malheureusement” 96 % des grossesses pour lesquelles la trisomie 21 est repérée se terminent par une interruption de grossesse, la vraie question que je me pose c’est pourquoi il en reste 4 %. »

J’aurais voulu écrire quelque chose sur le caractère terrifiant de ce genre d’affirmation, au pays des droits de l’Homme (de l’Homme : avec 2, ou 3 Chromosomes sur la paire 21…). Et puis je suis tombé sur cette lettre que lui a écrit une mère d'enfant trisomique.

Des mots de Mère, qui valent tous les articles sur le sujet …

« Monsieur le député,

Maman d'un des 4 % d'enfants survivants, je pense pouvoir vous aider à répondre aux questions que vous vous poser à propos de ces 4% .

Vous craignez que si les femmes rencontrent une famille avec un membre possédant la même maladie, ceux ci lui fassent croire que c'est merveilleux d'avoir un enfant handicapé ou atteint d'une pathologie lourde... Vous imaginez une maman d'enfant trisomique racontant à une autre comme c'est merveilleux d'avoir un enfant trisomique !!! 
C'est une plaisanterie Monsieur le député ?
Savez vous que les parents d'enfants trisomiques ne sont pas atteints dans leur intelligence, non, ils ne sont pas mongols et ne vont pas raconter partout comme c'est merveilleux d'avoir un enfant trisomique...

Avoir un enfant trisomique, c'est comme avoir un enfant bisomique : il y a des hauts et des bas, ni plus, ni moins...

Les parents d'enfants trisomiques sont cependant les seuls qui puissent parler de la réalité de la trisomie et non fantasmer dessus comme vous le faites... Plus même que les médecins qui eux ne sont pas gênés pour faire pression sur les mères et leur expliquer que leurs enfants seront des légumes... et que la vie avec eux sera impossible.
 Il est un fait que pour le moment les pressions vont toutes dans le même sens : il est normal d'éliminer un enfant trisomique et si vous voulez qu'il vive, si vous voulez choisir la vie, vous devez vous justifier à chaque étape !

Vous vous demandez quelles sont les motivations des parents des 4% de survivants (je crains par ailleurs que votre question ne soit purement rhétorique, elle laisse planer un malaise, laissant soupçonner que les parents d'enfants trisomiques sont forcément coupables de je ne sais trop quoi et en tous cas incapables de prendre une décision intelligente...) .

Je ne peux vous répondre sur les motivations des autres parents, je peux néanmoins vous parler des miennes : Plus vous avez d'enfants, plus vous avancez en âge, plus vous vous émerveillez devant un bébé. Un bébé normal, parfait avec tous ses doigts, son nez au milieu du visage, deux mains et deux jambes... c'est un cadeau incroyable et merveilleux mais naturel qu'on prend comme un dû quand on est jeune...

Mais réfléchissez, chaque fois que vous mettez un enfant au monde, vous prenez un risque , le risque qu'il soit un jour handicapé, au chômage, sdf, assassiné par un chauffard... mais aussi tout bêtement dépressif, malheureux après un chagrin d'amour... et que sais-je encore ?

La motivation qui m'a poussé à garder mon enfant est que la vie est plus forte que la mort : je trouve particulièrement injuste d'avoir toujours à me justifier d'avoir laissé vivre mon enfant alors que si je l'avais éliminé personne ne me demanderait mes motivations. Parce qu'il est évident que mes motivations seraient humaines et généreuses ! Voyons, surtout il faut lui éviter de souffrir...

Mais vous en connaissez, vous des vies sans souffrance ?..

Il est bête ? L'intelligence n'est pas la seule qualité humaine.
Il est bête ? Mais il a une intelligence de cœur que vous ne soupçonnez même pas !!!
Il est un légume ? Il y a des légumes heureux, ils ne demandent qu'à être aimés, les légumes, comme vous et moi d'ailleurs !!!

 Je ne vous souhaite qu'une seule chose, Monsieur le député, c'est de rencontrer un trisomique et de faire sa connaissance mais vraiment, pas seulement en surface, le côtoyer, le connaître. Et alors vous constaterez que sa vie n'a pas de prix puisque justement elle témoigne de ce que le faible, l'inutile, le non productif, est nécessaire et indispensable pour faire de notre monde autre chose que le meilleur des mondes. »

CG Maman de T., trisomique de 9 ans.


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22 réactions à cet article    


  • srobyl srobyl 12 mars 2011 19:02

    Bonjour,
    Vouloir une éradication complète, ça sent le putain d’eugénisme nazillon.
    Eh bien là il a fait fort, le benjamin encarté au PS ! 


    • buliwyf 12 mars 2011 19:08

      La France, pays d’un eugénisme dont même Hitler n’aurait pas rêvé...
      Pour des raisons « humanistes » croyez vous ?
      Que nenni : ça coûterait trop cher d’accueillir des enfants qui n’ont pas tout à fait les mêmes possibilités que les autres en terme de rendement professionnel.
      L’élimination des malades trisomiques, rien qu’une question de fric... et presque personne ne s’en rend compte !


      • annah 12 mars 2011 19:12

        Pensées ignobles de député, mais encore faut t’il que ces « improductifs » soient pris en charge par la société, je vous invite à visiter mon blog, mais également à signer cette pétition en ligne :
        http://www.mesopinions.com/Pour-la-creation-d-un-comite-de-defense-des-droits-des-usagers-des-MDPH-petition-petitions-6e4f83a0691413bf744f18d461281edf.html car un jour viendra ou votre enfant aura besoin d’une prise en charge plus importante, alors signez et faites circuler cette pétition.
        Bon courage Madame, Vous avez tout mon soutien : mon blog


        • marignan155 12 mars 2011 21:09

          M. Dussopt en parle sur son blog (31 janvier 

          http://www.olivierdussopt.fr/blog/2011/01/bioéthique-passion-et-raison-quelques-réflexions-après-une-polémique-sur-la-trisomie-21.html#comments

          « Je n’ai jamais dit que les 4 % d’enfants qui naissent malgré la détection de la trisomie sont des enfants en trop, mais qu’à titre personnel, je m’interroge sur les motivations qui peuvent conduire des parents à faire ce choix. Cela ne veut pas dire que je juge ce choix. »

          pour ce billet il y a 72 commentaires mais M. le député n’a pas jugé nécessaire d’y ajouter quoi que ce soit, espérons qu’au moins il les ait lus, il y a d’écrit :

          Comme quoi la jeunesse en politique n’est pas toujours un atout mais peut devenir un handicap...
          Un peu de sagesse et de reflexion ne feraient pas de mal.
          Toutes mes condoléances à votre carrière prometteuse de politicien !


          • FRIDA FRIDA 12 mars 2011 22:34

            @Marignan155

            On sent que M. Dussopt atténue ses propos de manière calculée et non sans arrières pensées. Avant d’être mère, j’ai eu l’occasion de m’occuper (professionnellement) de personnes handicapées, dans ma vie aussi j’ai eu la chance de rencontrer un couple avec deux enfants dont un est trisomique.
            La lettre de cette mère parle de la vie et de l’expérience de la vie, le sens qu’on y trouve ou que l’on lui donne, ce jeune député n’a manifestement pas l’expérience de la vie, et il n’a pas compris que le sens de la vie n’est pas un programme que l’on prépare à l’avance et qu’il doit être sans faille.
            Faudrait-il qu’il ait un motif à la vie ? La santé, la réussité, le bonheur ?? est-ce que ce politique peut-il nous expliquer ce que c’est que le Bonheur ? quelqu’un avait déjà dit que tout était précaire, « la vie est précaire, l’amour est précaire... », ce qu’il leur faut c’est des robots non des humains.


          • Annie 12 mars 2011 22:53

            Je ne sais pas si c’est toujours le cas, mais il y a de cela 22 ans lorsque j’ai eu mes enfants, il y avait une marge d’erreur dans les résultats des tests, à savoir certains tests pouvaient donner un résultat positif de trisomie sans que cela soit le cas. Encore un cas de conscience auquel les femmes devaient faire face. Cela dit, tous les choix sont respectables et devraient être respectés, sans questionner les motivations. La fin de la lettre est particulièrement émouvante, parce qu’elle pose la question carrément : à partir de quel moment considère-t-on que quelqu’un n’est pas utile ? Et utile en quoi ? Doit-on nécessairement servir à quelque chose ?


            • OMAR 13 mars 2011 18:36

              Omar 33

              Bonjour Ornithorynque, et merci pour cette article grace par lequel je salue le courage et l’humanité de cette mère de trisomique.

              Cependant, je vous serais bien redevable de communique à Mr. O. Dussopt le nom de cette charmante personne : Nathalie Nechtschein, écrivaine et poète française, dont l’un des texte se retrouve sur l’album D’Elles de Céline Dion. 

              Qu’il lui dise en face qu’il déplore qu’elle soit de ce monde parce que trisomique..


              • Dolores 13 mars 2011 19:09


                Je respecte les motivations de chacun, mais j’ai néanmoins une opinion.
                J’ ai réfléchi à la question, non pas en tant qu’utilité ou inutilité de l’individu, mais à son bonheur
                 
                Quand vos avez un enfant handicapé de 9 ans,il est jeune et vous aussi.
                On ne pense pas très loin dans l’avenir quand on est jeune, on se dit qu’on a le temps et on se pense immortel.

                Quand cet enfant a 40 ans, il n’est plus jeune et vous encore moins. Vous commencez à être usée.
                 Une question angoissante commence à se poser : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là pour prendre soin de lui ?

                Les institutions ne sont pas tendres, on va le garder en vie où qu’on l’ait placé, mais que feront-elles pour qu’il ne soit pas malheureux dans un univers de profit et d’égoîsme ?


                • FRIDA FRIDA 13 mars 2011 20:01

                  @Dolores,

                  Vos questions, même si vous les posez de bonne foi, sont infamantes pour l’humanité.

                  Vous dites « J’ ai réfléchi à la question, non pas en tant qu’utilité ou inutilité de l’individu, mais à son bonheur
                   
                  Quand vos avez un enfant handicapé de 9 ans,il est jeune et vous aussi.
                  On ne pense pas très loin dans l’avenir quand on est jeune, on se dit qu’on a le temps et on se pense immortel. »
                  L’handicape n’est pas limité à la trisomie. votre question induit la conclusion suivante, on doit naître en bonne santé pour ne pas poser de problème aux autres ni à soi-même. Un tel raisonnement est antinomique à la vie. C’est l’esprit humain, calculateur, qui donne non une valeur mais un coût à la vie.
                  Les enfants trisomiques demandent énormément d’investissement, et ils trouvent une autonomie relative qui leur permet de vivre dignemnet. Mais, auparavant, ils étaient négligés, ce qui agravait leur handicape.
                  A moins de considérer que l’on vit dans une jungle, ils ont tout à fait le droit de vivre sans que les parents soit tout le temps derrière eux.
                  Des enfants trisomiques sont plus autonome que des personnes âgées, ateints de sénilité, d’Alzeimer et autres maladies, de même les gens qui ont eu des acv, des accidents de la route, du travail etc. Donc ramener cette question uniquement aux trisomique est réducteur sinon de mauvaise foi.
                  vous dites encore ceci « Les institutions ne sont pas tendres, on va le garder en vie où qu’on l’ait placé, mais que feront-elles pour qu’il ne soit pas malheureux dans un univers de profit et d’égoîsme ? »
                  Je vais me répéter, un suivi correct permet une autonomie aux trisomiques, et cela leur évite l’institution. Enfin, vous trouvez, chère Dolores, que les gens soi-disant normaux sont-ils tous heureux dans cet univers de profit et d’égoïsme ? Le bonheur est-il une marchandise, ou un objet que l’on possède, achète ou détenir, pour toujours ou tout simplement un état que l’on ressent et souvent éphémère.
                  C’est quoi cette manie de vouloir tout projeter et programmer. Ils nous ont déjà programmé le bonheur et la prospérité avec l’Europe, le résultat est bien là... 


                • Ornithorynque Ornithorynque 14 mars 2011 09:45

                  C’est vrai que ce n’est pas simple, et cette femme le dit elle même... mais quand on est député, n’a-t-on pas le devoir de renforcer les institutions qui aident les plus faibles ?

                  C’est vrai que c’est un choix de société : être prêts ou non à faire la place aux « non productifs », fragiles cabossés ???

                  En fait, comme je côtoie pas mal de personnes handicapées, et surtout de fondations et de bénévoles qui s’en occupent, je suis frappé par cette économie du « soin ». Et le caractère « beau » de l’humanité lorsqu’elle se penche sur la fragilité.


                • Dolores 16 mars 2011 20:37


                  @ Frida

                  Ce qui est infamant pour l’humanité, c’est votre grandiloquence sur des abstractions.
                  Je ’ai jamais dit que les handicapés mentaux n’avaient pas droit à la vie.
                  Mais l’exaltation sur leur gentillesse et toutes les qualités individuelles qu’ils peuvent développer ne doivent pas cacher les difficultés que les parents devront surmonter, ce qui ne se fait pas souvent dans la joie, et dont les enfants pourront pâtir.

                  Ras le bol des hypocrites qui prétendent que c’est merveilleux d’avoir un enfant handicapé:soit ils n’ont pas d’enfants handicapés, soit ils en ont un mais se sentent tellement responsables et quelque part coupables qu’ils ne peuvent pas avouer qu’ils ont des difficultés. Ceux-là on peut comprendre pourquoi ils le font ; soit ils ne s’en occupe pas eux même.

                  Je sais de quoi je parle : j’ai une fille de trente neuf ans née microcéphale et déficiente visuelle avec une dégénérescence rétinienne, à cause d’une rubéole et d’une toxoplasmose passées inaperçues pendant la grossesse.
                  Au cours des années se sont ajoutés hypertension diabète insulino-dépendant, hyper thyroïdie, etc,etc...

                   J’ai passé mon temps dans les hôpitaux pendant toutes son enfance.Mon souci était de faire pour le mieux afin qu’elle développe au maximum son potentiel.
                  J’étais jeune et je vivais dans le présent car je n’avais pas le temps de penser à ce que serait demain. Je résolvais les problèmes au jour le jour. Je pouvais tout supporter.

                  Elle a toujours vécu avec moi.
                  Aujourd’hui, malgré ses 39 ans,elle a toujours 5 ans d’âge mental.
                  J’ai vieilli et la question qui angoisse tous les parents se pose : Que deviendra -t-elle après ma mort ?
                  Vous êtes bien naïve ou mal informée sur le devenir des handicapés en ce qui concerne les institution capables de les accueillir.
                  Pratiquement rien n’est prévu pour eux, surtout quand ils arrivent à l’âge mûr.
                  Faute de places, j’en ai vu placé en gériatrie, « en attendant », avec les déments séniles ou en hôpitaux psychiatriques où les infirmières sont débordées. On pourvoit à leurs besoins physiques et c’est tout. Quelle vie magnifique !

                  Je crains que nos enfants si « gentils et merveilleux » ne finissent leur vie bien tristement et ça brise le cœur d’y penser.

                  Alors oui, les parents sont en droit de se poser la question et pas par égoïsme mais par amour et humanité.


                • Pinkette234 Pinkette234 13 mars 2011 23:39

                  Moi j’aurai bien aimé connaitre l’avis des 96% qui choisissent de pratiquer un IGV.
                  C’est sûr ,que quand on lit ,ce que je viens de lire ,on n’a pas envie de se faire traiter de nazi,parceque l’on fait le choix d’avoir un enfant « normal »


                  • Ornithorynque Ornithorynque 14 mars 2011 09:53

                    Leur avis... C’est pas si simple.
                    J’ai été confronté au corps médical il y a 15 ans car ma femme avait subi des rayons X en début de grossesse (elle ignorait qu’elle était enceinte).

                    Il est extrêmement difficile de résister à la pression : leur « principe de précaution les amène à recommander systématiquement l’IVG. Et à brandir la question de l’enfant difforme, »monstre« ...

                    Il a fallu, sur 5 médecins, qu’une pédiatre nous rassure en disant que c’était n’importe quoi, que l’exposition avait été minime, et qu’il serait temps que l’on »laisse une chance à la vie" (j’avais adoré cette phrase).

                    Nous avons stressé jusqu’au jour de la naissance (les echos paraissaient normales... mais bon...). Et en fait, c’est aujourd’hui un magnifique garçon de 14 ans. Qui sait que, il y a 15 ans, un jury de médecin n’avait pas voulu de lui, à 4 voix contre une !

                    Juste pour vous dire, Pinkette, que pour des parents, avant même le regard des autres, résister à la pression médicale, c’est extrêmement difficile.


                  • terreetciel terreetciel 14 mars 2011 16:45

                    Assumer le choix : bien souvent les parents concernés demandent à placer leur enfant en institution, c’est à dire que leur choix soit assumé par la société


                    • Ornithorynque Ornithorynque 14 mars 2011 17:07

                      @terre et ciel

                      Qu’entendez-vous par « bien souvent » ? Et quelles sont vos sources (autres qu’un ressenti) ?

                      Vous savez, les familles qui choisissent de garder l’enfant handicapé font largement leur part du travail. La fatigue se lit sur le visage des parents que je rencontre.

                      Maintenant, il est évident que les familles ayant « fait ce choix », ont besoin d’être aidées.

                      De même que les toute personne ayant « fait le choix » de continuer à vivre après un accident cardiaque, ou un problème rénal, sera « pris en charge par la société qui assurera les frais de dialyse, d’opération à coeur ouvert, de pontage...

                      Que penser d’une société qui éliminerait d’avance les sujets qui lui couteraient trop cher ?

                      Il reste un point sur lequel se penchent déjà des sociologues, c’est la corrélation entre l’absence de handicapés dans une société, et la montée de la violence. c’est assez intéressant : plus une société se débarrasse des plus faibles, plus la violence monte entre ses membres »sains"... (Sparte en est une étonnante illustration).

                      De là à penser que les handicapés sont aussi là pour nous montrer le chemin de la douceur ?


                    • Annie 14 mars 2011 20:11

                      Ce n’est pas toujours de question de choix : parfois il est impossible de recourir à l’avortement à cause de convictions religieuses, ou simplement à cause de l’attachement que l’on ressent déjà pour un être en puissance. Je voudrai revenir sur les pressions pour avorter : Je ne sais pas si cela se passe ainsi en France ou même si cela se passe encore en Angleterre où j’habite, mais les tests de dépistage n’étaient pas proposés à l’époque (il y a 22 ans) pour les femmes qui n’avaient aucune intention d’avorter. J’avais choisi à l’époque de ne pas avoir de tests pour mon premier enfant, non pas parce que j’étais particulièrement jeune (je ne l’étais pas) mais parce que je me sentais capable d’élever un enfant handicapé, mais c’est un choix que j’ai fait pour le second, en partie à cause du premier, parce que je ne voulais pas investir toute mon énergie dans un enfant handicapé, à ses dépens. Je dis cela d’autant plus facilement que mon premier fils a souffert d’un déficit de l’attention et que mon deuxième fils, à raison ou à tort, a eu l’impression de ne jamais être aussi « important » que mon premier. Et bien que j’essaye de lui prouver le contraire parce que je les aime tous les deux pareillement, je me rends quand même compte que nous avons consacré beaucoup plus de temps et d’efforts à notre premier fils.
                      La sage-femme qui s’est occupé de moi pendant toute ma grossesse était contre l’avortement. Mais je n’ai jamais ressentie de pressions. Peut-être parce que je n’étais plus une jeunette, mais aussi parce que la majorité des femmes sont à mon avis capables de comprendre les implications de ce choix, qui est totalement personnel et totalement dépendant des circonstances. 
                      C’est pour cela qu’il faut écouter Pinkette, parce que dans ces situations, personne n’a tort.


                    • terreetciel terreetciel 25 mai 2011 16:50

                      @ornithorinque
                      2.300.000 personnes touchent une aide pour un handicap + 300.000 enfant ouvrant droit a l’AES.
                      D’après votre théorie on devrait vivre dans la douceur mais moi je vois de la violence féroce au quotidien


                    • Pinkette234 Pinkette234 14 mars 2011 19:43

                      Ma soeur (57 ans) a un enfant unique,une fille de 40 ans avec un mental de 10 ans !
                      Cette enfant est adorable,sensible,douce,ne craint rien et pour cause...c’est pourquoi il faut la protéger !

                      Elle connait la musique mieux que nous,elle aime danser,mais pour autant elle ne sera jamais autonome.Elle « travaille »dans un centre protégé.

                      Pour ce qui est du coùt,c’est l’état qui se charge de tout.

                      Je pense sincèrement que si ma soeur avait pu choisir...c’était il y a 40 ans.
                      Qu’adviendra t-il ,si par malheur ma soeur disparaissait ?


                      • Ornithorynque Ornithorynque 14 mars 2011 22:36

                        @ Pinkette,

                        Je vais peut être écrire une betise, mais c’est une question. Vous vous demandez ce que votre soeur aurait fait si elle avait pu choisir.
                        En fait, la question que je me pose est que savoir si ce « choix » qui serait donné aux parents n’est pas finalement un véritable poison ?

                        Je veux dire : que vaut-il mieux ,
                        - une société qui laisse la responsabilité du choix de garder l’enfant (et donc du futur adulte) handicapé, aux parents, bien seuls face à cette responsabilité terrible.
                        - ou une société qui ne donne pas ce choix, et qui alors assisterait de façon solidaire et communautaire la charge aux côtés des parents, et même après leur mort.

                        qu’en pensez vous ?
                        Merci en tout cas de parler de votre nièce de façon aussi sympa !


                      • Pinkette234 Pinkette234 15 mars 2011 05:05

                        Aujourd’hui,puisqu’on a le choix...libre à nous d’assumer ,et pas seulement pour le côté financier !

                        Ma soeur n’a pas eu d’autre enfant ,de peur d’avoir un 2ème !C’est humain.

                        Elle ne sera jamais grand-mère...

                        Pas sûre d’avoir répondu à votre question...j’ai plus le texte sous les yeux !


                      • Dolores 18 mars 2011 20:53

                        @ornithorynque

                        Vous avez certainement de nobles idées, mais vous ne savez rien du sujet dont vous parlez.
                         Dans une société qui a abandonné l’altruisme au profit du rentable vous devriez savoir que votre discours est une illusion.

                         Après avoir montré un tel soulagement dans votre propre cas, vous démontrez que vous ne désiriez pas pour vous-même le « bonheur » d’avoir un enfant handicapé,pression médicale ou pas.
                        Évidemment une fois né, vous auriez été obligé de faire face à la situation et certainement pas dans la joie. Comme tout le monde !


                        • Ornithorynque Ornithorynque 19 mars 2011 08:35

                          @ dolores

                          Ou avez-vous lu que je parlais de « bonheur » d’avoir un enfant handicapé ?

                          Je ne comprends pas le sens de votre réaction : même la rédactrice de la lettre ne l’évoque pas il me semble.

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