Trisomie 21 : informer les femmes enceintes

La revue Prenatal Diagnosis publie en ligne une étude menée par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale U 912 (Inserm) et le département de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Poissy-Saint-Germain (Yvelines). Cette étude porte sur le dépistage de la trisomie 21, responsable du mongolisme. Elle indique « que les femmes sont susceptibles de mal comprendre les différentes étapes de ce dépistage et que la moitié des femmes qui ont accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre d’autres décisions », à savoir interrompre ou non leur grossesse.

« Le dépistage de la trisomie 21 chez l’enfant à naître repose sur l’échographie du premier trimestre de grossesse, puis un dosage sanguin de marqueurs maternels associés à la trisomie 21. Ces tests sont proposés à toutes les femmes enceintes » rappelle lepoint.fr

« Concrètement, explique lexpress.fr, le médecin dira à la future maman quelque chose comme "Vous avez un risque sur 20", "un sur 550", "un sur 100000" d’avoir un enfant mongolien ».

A partir de là, la femme peut décider d’effectuer ou non une amniocentèse, puis, si elle s’avère positive, effectuer ou non une IVG médicale.

Mais, précise encore lexpress.fr, « le problème vient de ce que l’amniocentèse n’est pas sans risques […] Dans un cas sur 200 environ, ce prélèvement entraîne une fausse couche. D’où ces deux risques statistiques à mettre en balance : un sur 200 d’un côté, contre un sur 30 ou un sur 5000 de l’autre ».

Les femmes enceintes sont-elles conscientes des implications de leurs décisions ?

« Pour répondre à cette question, explique l’Inserm sur son site, Valérie Seror, chargée de recherche dans l’Unité Inserm 912 et Yves Ville, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades ont analysé, sur la base d’un auto-questionnaire, les décisions successives prises par 391 femmes ayant accouché dans une maternité des Yvelines entre avril et octobre 2005. 88,3% des femmes ont suivi le processus de dépistage habituel ».

Pour Valérie Seror, qui a mené cette enquête, « la plupart des femmes ne sont pas conscientes des implications du dépistage ou ne les comprennent pas. Environ 40 % des femmes qui ont eu une échographie et un dosage sanguin n’avaient ainsi pas pensé qu’elles pourraient être confrontées à un moment donné à la décision de ne pas poursuivre leur grossesse […]Le dépistage n’est pas bien saisi dans sa notion de conséquences. Or, comme il y a de plus en plus de maladies dépistées, il faudrait, peut-être, aller vers une information plus générale en début de grossesse ».