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Accueil du site > Actualités > Santé > Ces maladies qui n’intéressent personne

Ces maladies qui n’intéressent personne

Elles ne concernent que quelques uns en France, et ce que l’on sait, c’est que l’on ne sait pas grand-chose sur leur origine, même si commence à envisager des pistes.

Le Syndrome de Lowe, la Maladie des os de verre, de l’homme de pierre, la Progeria, la maladie de Charcot, la Sclodermie…la longue liste de ces maladies ne tiendrait pas sur cette page.

Si l’on en croit Jérôme Cheval, «  une maladie rare est une maladie dont la fréquence est tellement faible qu’elle n’est pas enseignée à la Faculté de Médecine  ».

C’est ce qu’il écrit dans son livre « malade d’exception, vivre avec une maladie orpheline ». lien

La très grande majorité de ces maladies a une origine génétique.

Ces maladies, au nombre de 6000 à 8000 selon l’OMS, concernent environ 4 millions de français, soit « en moyenne » 500 malades pour chacune. lien

L’industrie pharmaceutique n’est donc pas trop intéressée à y apporter des réponses, vu la maigre proportion de personnes touchées, et les modestes budgets de recherche qui y sont consacrés.

En deux mots : « pas rentable ».

Bien sur, il existe des associations de bénévoles regroupées sous le sigle de la FMO (fédération des maladies orphelines) mais cette dernière après 15 ans de lutte, ignorée du Ministère de la santé, qui préfère dépenser des fortunes pour l’achat d’un vaccin inutile, a fini par déposer les armes au début de l’année 2010. lien

Elle avait pourtant permis la réalisation d’un livret, à destination des médecins, intitulé « maladies génétiques orphelines, en savoir plus  », lequel avait été distribué à 40 000 exemplaires, lors d’un Medec (congrès de la médecine générale)

La dernière cession du Medec ne s’est pas pour autant intéressée aux maladies orphelines puisqu’en 2010, sur la petite centaine de conférences proposées, il fallait une loupe pour découvrir une conférence qui les évoque lien

Un travail remarquable sur ces maladies a été fait par Klaus Dieterich, et on peut le lire sur ce lien.

Il a tenté de faire le tour de la question, et développé un outil internet particulièrement intéressant « orphanet ».

Pourtant ce site qui permet au corps médical, aux médias, et aux malades de s’informer, de témoigner, de communiquer, est encore insuffisamment connu. lien

Pour ne pas trop noircir le tableau, il faut tout de même évoquer les efforts louables que font quelques uns.

Le 10 mars dernier, la 4ème rencontre de la « plateforme maladies rares » s’est tenue à Paris.

La trentaine de participants rassemblés montre bien les limites de la mobilisation.

Même si les propos qui résument la rencontre se veulent rassurants, le conditionnel est le verbe le plus courant que l’on découvre à la lecture de la synthèse faite de cette rencontre.

« Les efforts engagés doivent être poursuivis (…) les actions prévues n’ont pas, ou partiellement, été mises en œuvre »

Belle contradiction.

On y a parlé surtout de «  projets de création de commission », du « manque de moyens financiers  »

Pour lire l’intégralité du document, on peut cliquer sur ce lien, et à la lecture de celui-ci on découvre entre les lignes le désenchantement des participants, qui sentent bien qu’ils sont laissés « au bord de la route ».

Quant aux malades, ils gèrent leur problème à vue, comme ils peuvent, en dépensant des sommes faramineuses, et n’en doivent le remboursement qu’après de dures batailles.

Si la demande ne vient pas d’un médecin hospitalier spécialisé, la demande de remboursement est simplement ignorée.

D’où l’importance des associations qui peuvent aider les malades à régler toutes ces formalités administratives.

Ces maladies orphelines touchent 4 domaines principaux.

Elles peuvent empêcher le déplacement (myopathies), toucher la vue (rétinites), bloquer la compréhension, la respiration (mucoviscidose), ou empêcher la résistance aux infections (déficits immunitaires). lien

Et comme si çà n’était pas déjà assez compliqué, d’autres maladies orphelines échappent à ces 4 domaines.

Il y a par exemple une maladie orpheline liée aux compléments sanguins et à ses composants.

L’un des compléments sanguins est anormal, et il provoque l’activation excessive d’un autre élément (la bradykinine) qui déclenche du coup des œdèmes.

Dans ce cas, toutes les cortisones ou antihistaminiques du monde n’y peuvent rien.

Officiellement, un plan national des maladies rares a été mis en œuvre, afin de « permettre aux malades une offre de soin adaptée  » mais encore aujourd’hui, les malades se sentent délaissés, et font un véritable chemin de croix pour s’en sortir.

Dans la réalité, l’industrie pharmaceutique ne s’y intéresse pratiquement pas, pratiquant le pragmatisme qui la pousse à soigner le plus grand nombre, les maladies les plus courantes, au détriment de ces maladies orphelines.

Pour donner quand même un peu d’espoir aux malades, quelques laboratoires s’intéressent à ces maladies rares, telle l’entreprise allemande Jerini AG qui sur sa plate forme technologique « Peptides-to-Drugs » développe des médicaments pour certaines maladies orphelines. lien

L’espoir est maigre, mais les malades s’y accrochent et continuent d’espérer que le ministère de la Santé, au lieu de gâcher des fortunes pour soigner une H1N1, qualifiée par le Professeur Debré « de grippette », s’intéressera enfin à ces maladies orphelines, et aux 4 millions de français qui en souffrent.

Car comme disait un vieil ami africain :

« Un grain de maïs aura toujours tort devant une poule »

L’image illustrant l’article est de l’auteur.


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60 réactions à cet article    


  • foufouille foufouille 30 août 2010 11:39

    pour le remboursement des medocs, il faut pas hesiter a prendre rendez vous avec un medecin d’un grand hopital specialise genre la salpetriere
    il faut passer par le generaliste avant
    ensuite hospitalisation 5 jours et batterie d’examen
    une fois la maladie determine, le professeur fera une demande d’ALD a la secu qui ne pourra s’y opposer
    un peu le parcours du conbattant

    pour les medocs
    tape le nom de la maladie suivi de forum
    ca permet de voir les effets secondaires avant


    • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:49

      foufouille,
      merci de ta contribution,
      sur qu’elle servira à d’éventuels patients, lisant cet article, et touchés par ces maladies orphelines,
      c’était aussi un des buts de cet article.
      merci de ton commentaire.


    • brieli67 30 août 2010 16:14

      sujet très sympathique


    • kitamissa kitamissa 30 août 2010 11:49

      une maladie qui gagne de plus en plus de terrain ..

      la flemmingite aigue accompagnée de somnolences ....


      on a bien trouvé le boulot comme remède mais ça ne marche pas avec tout le monde ...

      reste la solution plus radicale du coup de pied au cul ,mais maintenant c’est devenu un délit !


      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:51

        Kitamissa,
        j’ai sur le coin du feu un article qui devrait donc t’intéresser, une espèce de sorte de réflexion sur la paresse...et les robots.
        merci de ton commentaire.
         smiley


      • Salsabil 30 août 2010 11:56

        Maxime,

        Cette affection n’est pas « rare », ni même « orpheline » ! smiley


      • LE CHAT LE CHAT 30 août 2010 12:05

        @MAXIM

        dans le midi , les municipaux sont affectés d’une forme particuliérement grave de cette maladie , avec un hirsutisme des paumes des mains et des oursins se dévellopant sous les bras , ce qui est tellement handicapant que seul le manche du balai leur permet encore de tenir debout !

        à noter que cette maladie est tellement handicapante qu’elle est source de déshydratation et que les pauvres bougres doivent s’arrêter toutes les heures au bistrot pour compenser !

         smiley


      • brieli67 30 août 2010 16:18

        la contribution jazzy de Salsa il semble


      • Salsabil 30 août 2010 16:48

        C’est sympa Briéli de nous adresser ce petit moment de musique bien choisie...

        Mais quel rapport ?


      • brieli67 30 août 2010 18:51

        c’est très agréable _


        de devoir corriger : le puits d’ignorance du gourou

        je cite : «  je ne sais pas ce qu’est Brieli, il saura bien vous renseigner, mais le Chaman c’est moi.
        enfin, c’est ce qu’on ma dit. »

        la sclodermie passons

        le syndrome de Lowe c’est en fait le syndrome de DeToni-Fanconi-Debré 
        encore du copié_collé 

        Fainéant qui propage des hoax : ça ne sert à rien de mettre des liens
        et vazy que je me fous de ta gueule avec Clair Instant et ses fines lames !


        c’est fou l"échange sous  Cuba : la façon Cabanel de traiter l’ info !!





      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:59

        brieli,
        ne monte pas sur tes grands chevaux, tu risques de faire une mauvaise chute.
        çà m’ennuierait d’en être quelque part responsable.
         smiley


      • Salsabil 30 août 2010 19:46

        Briéli,

        Ce n’est pas évident du tout de faire un papier sur les maladies rares, surtout si l’on veut rester dans une approche relativement générale. C’est déjà délicat pour nous qui sommes atteints par ce type d’affection d’y comprendre quelque chose, alors pour un néophyte, je te laisse imaginer...

        C’est moi qui ai suggéré à Olivier de faire cet article. Justement parce que c’est un sujet peu connu alors que pourtant beaucoup de gens sont concernés.

        Je trouve honnêtement qu’il s’en est fort bien tiré.

        A toi, en tant que médecin, de corriger ce qui doit l’être sans pour autant te fâcher, non ? smiley

        Ce fil de commentaires, même s’il est assez peu fourni, est plutôt agréable. Et le but de cette publication est d’informer.

        Je n’ai pas l’impression qu’elle relaie à ce point des idées fausses, quand même ! Tu exagères un peu !

        Et toi qui a toujours des tas de liens intéressants, pourquoi n’en donnes-tu pas aujourd’hui ?

        Tu m’as montré l’autre jour que tu connaissais bien ma maladie, je suppose que ce n’est pas la seule... Alors ?

        Que penses-tu, toi, de ce sujet bien précis ?
        Des labos, de la recherche, des traitements, des médecins et de leur méconnaissance donc de leur formation éventuellement possible ?
        Je trouve qu’il serait pointu d’avoir l’avis de quelqu’un qui connait bien le milieu.

        A toi ! smiley


      • Salsabil 30 août 2010 11:49

        Bonjour Olivier,

        Merci beaucoup d’avoir travaillé sur ce sujet qui, comme tu le sais, me tient à coeur.

        Il n’est pas aisé d’en parler tant tout y est complexe, et effectivement inconnu à la plupart.

        Tu as réalisé un sacré boulot ! smiley

        Je reviens plus tard.

        Bonjour Foufouille,

        Je confirme ce que tu dis. Sauf que, pour moi, la demande par le généraliste à la base a été tout simplement ignorée, par contre immédiatement acceptée lorsqu’elle fut faite par le médecin spécialiste hospitalier.
        Mais, il faut retourner de nouveau chez le généraliste pour qu’il fasse la paperasse, puisque c’est lui, le médecin référent : Bref, une jolie perte de temps et d’argent.... Les petites joies de l’usine à gaz de l’Administration...


        • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 11:52

          Salsabil,
          il faut que j’ajoute que, sans l’aide de quelques uns, la tache aurait été bien compliquée.
           smiley


        • foufouille foufouille 30 août 2010 12:41

          salut salsa
          ils font ca au debut
          ensuite, ca sera renouvele automatiquement
          ils ont aucune formation medicale a la secu
          sinon tu peut ecrire au medecin conseil de la secu


        • Salsabil 30 août 2010 14:55

          Ben oui, Foufouille, on rame, on rame.

          Et il faut se battre, c’est usant ! smiley


        • brieli67 30 août 2010 16:22

          la contribution manouche dans l’air du temps


        • LE CHAT LE CHAT 30 août 2010 12:08

          Salut Olivier ,
          qui trouvera le remède pour ma tumeur maligne du porte monnaie et mon ulcère du pouvoir d’achat ? un charlatan nous a vendu un remède en 2007 , mais le mal s’aggrave , je suis desespéré ! smiley


          • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 13:06

            au Chat,
            charlatan pourrait paraitre excessif, et pourtant, c’est le mot juste.
            celui qui nous a vendu un produit miracle, censé guérir le chomage, l’insécurité, la détresse des banlieues, et qui n’avait en fait que pour seul remède que « son bagout » ressemble bien à un charlatan,
            mais Charles n’est pas le seul à attendre,
            les français l’attendaient aussi,
            et la déception risque d’être à la mesure de leur attente,
            au mois de septembre prochain.
             smiley


          • Lisa SION 2 Lisa SION 2 30 août 2010 12:39

            Bonjour Olivier,

            te souviens tu de ce jeune chanteur extraordinaire mort à 24 ans de la mucoviscidose, Grégory Lemarchal : http://www.monsieur-biographie.com/celebrite/biographie/gregory_lemarchal-2259.php rien y fait, même avec le Tététhon, toutes les émissions hebdomadaires où les stars se battent avec des questions de télé dans des émissions ridicules qui coûtent cent mille euros pour que gagnent dix mille euros une assos ou une maladie...ça suffit pas !

            Pendant ce temps là, on peut découvrir comment les lobbies pharmaceutiques repoussent les bons remèdes défendus par des médecins indépendants pour mieux imposer leurs poisons plus chers, comment ils entravent les molécules qui tombent dans le domaine public par des campagnes préparées l’année précédente pour installer un « nouveau médoc », empêchant ainsi les génériques de s’installer dans les inconscients collectifs...

            Pendant ce temps là, notre ministre, ancienne visiteuse médicale qui connait bien les ficelles de ces lobbies de la santé, et qui disperse un ou deux milliards pour une gripette en toute impunité, réduisant à néant les efforts de quantités d’associations en mal de subvention...ces subventions qui permettraient de rechercher dans la bonne direction quels cocktails de produits chimiques pourraient être à l’origine de ces maladies de moins en moins rares au rythme où ils se répandent dans l’alimentaire...

            En fait, la recherche ne se penche désormais que sur ce qui peut lui rapporter gros !

            Merci à toi pour ce vibrant rappel.


            • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 13:17

              Lisa,
              sur ce chanteur, je vais être un peu court,
              je ne me suis jamais intéressé à la « chanson de variété », que j’appelle « chanson avariée »,
              jeu de mot, peut etre facile, mais pourtant...
              donc toutes les starack du monde n’y pourront rien changer,
              j’ai d’ailleurs écrit une chanson sur ce thème,
              elle s’appelle « chanson française »
              http://www.info-groupe.com/oliviercabanel/
              extrait pour ceux qui auraient la divine paresse de ne pas ouvrir le lien :
              « chanson staracadémisée, juste faite pour le succès, toujours en tête de gondole, donc c’est normal que j’en rigole, je t’aime, t’en vas pas, je reviens, c’est toujours le même refrain ».
              pour le reste, je partage bien sur totalement ton avis,
              et te remercie de ce commentaire.
               smiley


            • brieli67 30 août 2010 16:45

              c’est là que j’ai vu PM.....

              Dites donc les deux concierges :

              la Madame la ministre est pharmacienne ( ce qui ne la dédouane pas, mais aggrave son cas)

              La politique RPR-UMP se fait en famille NARQUIN

              Qu’importe ...
              depuis des années elle est connue sous EMMA

              Merci Pierre


            • kitamissa kitamissa 30 août 2010 14:26

              salut amis et amies ....

              je constate que même sur un sujet méritant d’être débattu il y a des moinsseurs chroniques et anonymes comme d’hab ....

              si nous n’en n’étions pas aux maladies rares ,qui du fait même de leur rareté « excusez le pléonasme » n’ont pas de remèdes tout simplement pour le manque de rentabilité auprès des laboratoires ,vu le prix de revient des études et de la recherche ,et dont on en laisse le financement par le biais d’un téléthon faisant appel à la charité publique .

              une bonne grippe A est bien plus lucrative qu’un éventuel remède contre la Progéria qui se vendrait comme un pot de chambre à quatre places !

              pour donc en revenir aux moisseurs sournois apaisant une ranceur envers certains d’entre nous ( qu’il soient assurés que nous les emmerdons bien ) je parlerai d’une maladie malheureusement pas orpheline mais dont on n’a trouvé jusqu’à présent aucun remède ..

              la CONNERIE ! ....un mal que l’on peut contracter dès la naissance,ou qui peut se développer insidieusement au point que l’on ne puisse plus s’en défaire ...

              c’est un mal INCURABLE ! au point que certains que nous connaissons tous sur Avox en sont atteints à un tel degré que tout espoir de rémission est vain !

              aussi bien qu’agnostique je dis à ces CONS chroniques,à l’heure de votre trépas,il doit bien y avoir une place là haut pour les gens de votre espèce,mais commencez à retenir cette place dès à présent,vu l’ampleur que prend ce mal ,il va y avoir beaucoup de monde !


              • Salsabil 30 août 2010 14:56

                Re, Maxime,

                Bof, les moinsseurs, il faut s’en taper ! Quelle importance ? smiley


              • BABAYAYA BABAYAYA 30 août 2010 15:29

                Et comme disait Desproges : 


                l’ennemi n’est pas contagieux d’accord, mais il est héréditaire.........

              • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 15:38

                kitamissa,
                il y aurait beaucoup à dire sur le téléthon, et tant pis si çà en fâche quelques uns, ou si çà lance une polémique, mais le téléthon est discutable,
                c’est une information que j’avais eue, et qui m’a été confirmée par jean Marie Pelt,
                une partie importante de l’argent récolté va aux laboratoires de recherche, (il faut évidemment enlever des dons ce qui sert à rembourser la com, et le secretariat)
                or ces laboratoires travaillent sur la recherche génétique en général, et les maladies orphelines en particulier,
                fort bien,
                sauf que ces laboratoires travaillent indiféremment sur l’un et sur l’autre, c’est à dire sur sur les OGM aussi !
                j’avais enquêté la dessus, et j’en ai eu la confirmation.
                la réalité est donc cruelle, car en montrant sur une scène médiatique des personnes atteints de maladies génétiques, on sensibilise les donateurs sur ces personnes, mais on ne dit pas que cet argent contribue aussi à la recherche sur les OGM, les deux secteurs étant du même domaine,
                la déontologie ne voudrait-t-elle pas que l’on dise toute la vérité aux donateurs ?


              • foufouille foufouille 30 août 2010 18:19

                en fait le telethon finance en partie le labo maison : genethon
                il y aussi des histoires de construction d’immeuble hors de prix
                le telethon ne donne rien auix autres
                et trouve rien non plus
                contrairement au SEP, ou il y a des progres


              • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:53

                Foufouille,
                pas tout à fait,
                une fois enlevé les frais de secrétariat et de communication, l’argent du téléthon va à plusieurs labos qui font de la recherche sur la génétique en général.
                j’avais réussi à obtenir l’adresse de l’un de ces labos, et j’ai téléphoné.
                il m’a été confirmé que dans ce labo l’argent du téléthon servait aussi bien à la recherche sur les OGM que sur les maladies génétiques, car il était difficile de dissocier ces recherches.


              • brieli67 30 août 2010 20:09

                De mon passé « garçon de labo » : 

                ok comme médecin curieux j’étais bouc émissaire et à abattre des pharmaciens, des biologistes ( dont bon nombre avaient ratés les PCEM) dans la course des boursiers de l’Etat pour un troisième cycle.
                Tant pour $$, pour les arrangements, pour la carrière : 
                 î yû mieû valû être poulain d’une de ces innombrables officines qui financent des doctorants. 

                Tout plein de $$$$ pour le sucre (dentisterie) le diabète, les cancers, la vieillesse, la graisse des crèmes sans le beurre etc... la physique de l’exercice physique : comment user rapidement ses espadrilles .... 

                En donnant de bon coeur, avec votre obole vous financez de la mauvaise recherche, vous encouragez la privatisation de la recherche, vous soutenez la politique de nos gouvernants. 

              • kitamissa kitamissa 30 août 2010 23:27

                salut Gul...

                mais oui,bien entendu qu’on se fout des moinsseurs,mais sur un article intéressant comme celui -ci quelle connerie de moinsser comme ça sans raison réelle .


              • Salsabil 30 août 2010 23:31

                Ben, oui, Maxime,

                Mais on ne refait pas le monde...

                Quand on est *...* on est *...*

                Comme disait fort bien l’ami Georges ! smiley


              • foufouille foufouille 30 août 2010 14:30

                pour ce qui est des gelules, elles contiennent des fois des phtalates
                qui seront peut etre interdit en 2011


                • Salsabil 30 août 2010 14:54

                  Olivier,

                  Il semble, malheureusement, que tu aies fort bien choisi ton titre...

                  Je voudrais revenir sur une des difficultés inhérentes à ces maladies qui est le diagnostic.

                  Les divers symptômes peuvent être, soit totalement inconnus, soit très semblables à d’autres affections existantes.
                  Le problème se présente, particulièrement en cas d’urgence, lorsque les médecins ne savent pas diagnostiquer parce qu’il ne connaissent pas la maladie, voire se plantent carrément et prescrivent des remèdes qui peuvent parfois être pire que ne rien faire.

                  Les malades peuvent rester des années avec ces problèmes sans qu’ils soient diagnostiqués convenablement alors qu’avec certains médicaments, leur situation peut s’arranger.

                  Si je parle de mon cas, premiers symptômes à l’age adulte, diagnostic posé définitivement (et encore, il reste des recherches en cours), 4 ans plus tard ! Et je suis bien lotie !
                  A savoir que j’ai moi-même par le biais du web cherché quel pouvait être ce dont je souffrais. Hypothèse en main, visite chez le généraliste qui m’envoie chez un spécialiste médecine interne. Grand merci aux associations qui permettent une aide assez extraordinaire face à ces problèmes.

                  En ce qui concerne les traitements, ils ne sont sans doute pas tous géniaux ou bien adaptés. Il y a effectivement des effets secondaires non négligeables.

                  Pour autant, et malgré des méthodes parfois révoltantes, sans un certain labo, je ne serais sans doute pas là pour vous parler. Donc les abus au regard de la Santé publique, les conneries d’une Roselyne, les accords pour engranger un max de thunes, oui c’est insupportable.
                  Mais il y a aussi des chercheurs qui oeuvrent et qui permettent de soigner.

                  Enfin, la formation des médecins aurait peut-être besoin d’être élargie tant ces maladies étranges surgissent d’on ne sait où subitement, à un rythme soutenu.

                  Il est possible que certaines émanent de diverses formes de pollutions nouvelles, mais ne pas oublier comme dit dans l’article qu’elles sont à 80% d’origine génétique. Les premiers signes de mutation de mon affection remontent au Moyen-âge !


                  • BABAYAYA BABAYAYA 30 août 2010 15:27

                    @ salabill :


                    Oui effectivement je trouve le titre très éloquent.......
                    Combien sommes nous ici à avoir lu l’article dans sa totalité ?
                    Oh bien sur olivier n’est pas un de ces grands journalistes renomés, Vous n’êtes pas ce jeune chanteur de la stargnaque qui faisait pleurer les ados dès qu’il entrait en scène...
                    Mais comparé à d’autres articles dirons-nous, plus convenu, c’est éloquent... (je ne juge pas de la qualité/non qualité des autres loin de là).
                    On préfèrera parler de woerth, la gauche etc... Plutot de ces choses qui dérangent et dont on ne sait pas trop comment aborder le sujet ou comment se battre utilement pour elles...
                    Personnellement j’ai été en couple avec une personne atteinte d’un syndrome peu commun mais pas orphelin (enfin je ne sais pas si la maladie de crohn comme est une maladie orpheline), néanmoins, elle n’est pas facile à vivre/soigner, alors des maladies plus « rares », je n’ose imaginer le calvaire.........

                    Cordialement à tous, bonne journée.

                  • Salsabil 30 août 2010 15:35

                    @ Babayaya,

                    Bien sûr que la maladie de Crohn est une maladie orpheline puisqu’il n’y a pas de traitement la guérissant. Enfin, je ne crois pas me tromper en disant cela, à confirmer...


                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 15:39

                    Salsabil,
                    merci de ton témoignage qui prouve l’étendue du chemin qu’il reste à parcourir.
                    à+
                     smiley


                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:56

                    BABAYAYA,
                    merci de ton appui,
                    ceci dit, il ne faut pas oublier l’affaire Woerth, et d’ailleurs je compte bien me rappeler à son bon souvenir, avec un nouvel article qui va enfoncer le clou un peu plus profondément.
                     smiley


                  • brieli67 30 août 2010 19:38

                    Enfin, la formation des médecins aurait peut-être besoin d’être élargie tant ces maladies étranges surgissent d’on ne sait où subitement, à un rythme soutenu.


                    combien de semestres ???
                    pour former du CHARLATAN ........ des shaman
                    ou des sages qui connaissent TOUT, savent tout, jugent tout 

                    Vous vous êtes déjà posé des questions sur les OGM ?
                    pourquoi des produits aussi merdiques sortent des labos ?
                    En dépit des sollicitations de tout ordre( sex sea and sun,$$$$)
                     la fine fleur de la recherche biologique refuse de participer à cette aventure.
                    La référence des golden_boys Barnard ou Laborit ... me fait bien rire jaune

                    Le problème des Orphan ( démarche bien américaine) ce ne sont pas les moyens, la molécule, le médicament.... en général c’était c’est le Pré Carré de nos Professeurs - mandarins. Ne doutez pas de l’efficacité statistique du « recrutement ». 


                    Pls moderne C’est la veille biologique, raccrocher des données éparses à ces entités. Pour ne pas trop se fourvoyer, ne pas promettre des espoirs a_moraux, il faut une armada d’« interdisciplinaires », qui ne soient pas obnibulés par leur discipline, ni par les honneurs ni par le $$$.

                    Des exemples : 
                    le sel de cuisine et les maladies cardio_vasculaires 
                    la régression des cancers digestifs : le frigo et ne pas réchauffer les légumes
                    le cancer primitif du cerveau chez le viticulteur qui traite ses vignes
                    le sport ( tant compétition, que d’entretien« ) facteur de risque de morbidité et de létalité

                    Les premiers signes de l’épidémie remontent à la fin des années 1970 ;L’existence d’un problème sanitaire est avérée en juillet 81lorsque le CDC d’Atlanta relève une fréquence anormalement élevée de sarcomes de Kaposi, en particulier chez des patients homosexuels. L’apparition d’un nouveau virus est »évoquée" dès 82. 

                    Tous labos du monde ont mis le paquet .... Tous hormis certains officiels, étatiques à compter sur les doigts d’une main ont abandonné rapidement. 

                     







                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 19:50

                    brieli,
                    ton énumération est très intéressante,
                    je ne dois pas être le seul à penser que tu devrais de temps à autre proposer un article sur ces sujets, ce qui te permettrait de développer,
                    car, là, on reste un peu sur sa faim, sous ce feu roulant d’affirmations...
                    merci de ton commentaire.
                    http://fr.wikipedia.org/wiki/Chaman
                    quelques infos sur ce sage thérapeute...


                  • Salsabil 30 août 2010 21:00

                    Donc, Briéli,

                    Ce’ que tu dis c’est que c’est un question de pépettes ! Ben ça, je crois que beaucoup ont compris.

                    Ce qui peut rapporter a droit à toutes les meilleures attentions.

                    Maintenant, au-delà de la recherche pure, je pense effectivement aux médecins.

                    C’est une critique objective. Le manque de connaissance est flagrant au regard de ces maladies. Beaucoup ne sont pas en compétence de diagnostic.

                    Ma généraliste, par exemple, a été tout à fait à l’écoute, et n’a nullement mis en doute les conclusions auxquelles j’étais arrivée par mes propres recherches.
                    Elle n’a aucunement cherché à faire les choses seule et m’a immédiatement envoyée vers un des spécialistes de la maladie.
                    C’est grâce à l’association que j’ai eu la liste des médecins référents, pour dire qu’eux aussi font un boulot énorme !

                    Alors, sans même parler du généraliste, pourquoi un urgentiste n’est pas formé pour connaître les symptômes de ce type de maladie.

                    Tu sais quelle est la mienne, donc tu sais que si j’arrive aux urgences, en admettant que je ne sache pas de quoi je souffre, on va me blinder d’anti-histaminiques, de cortisone et voyant qu’il n’y a pas d’amélioration on va pratiquer une intubation. Le résultat est que c’est un traumatisme supplémentaire et que c’est la dernière des choses à faire !
                    Combien de patients se sont vus sur la table alors qu’il n’y en avait nul besoin ?

                    Ces toubibs sauraient, ils réagiraient immédiatement avec le traitement adéquat :

                    - plantage de diagnostic : aucun risque avec l’utilisation du médicament préconisé
                    - bon diagnostic : crise résorbée dans la 1/2 heure !

                    Sans connaissance de l’affection et du traitement s’y appliquant :

                     - plantage de diagnostic : risque d’aggravation, de gestes inadéquats et risqués, d’intervention chirurgicale inutile, perte de temps, d’argent, de disponibilité pour d’autres patients, et au final, risque fatal pour le patient.

                    Une connaissance même minime et un bon bouquin, ou site web répertoriant les signes et on évite tout cela.


                  • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 22:45

                    bravo Salsa,
                    il ne reste plus qu’à espérer que notre brieli des familles se réveille, et n’oublie pas que celui qui n’a que des certitudes court le risque d’être un jour déçu.
                    encore merci de m’avoir permis cet article,
                    à+
                    amicalement
                     smiley


                  • brieli67 30 août 2010 23:03

                    Ce ne sont pas les infos qui manquent.... sur les écrans des confrères.
                    La carte Vitale entre autres. des citations au Big Brother Adwards

                    C’est sécurisant : l’ordinateur mon Apple m’a dit et tu te retrouves connecté à tout un réseau et à des banques de données. Malheureusement, celà tourne en circuit interne.
                    C’est pas du manque de connaissances qu’il faut se plaindre.
                    en plus ; les avocats des assurances ... tintin ! C’est pas signalé par le site ou le logiciel...
                    responsable & non coupable.

                    Pour diverses raisons, l’utilisation des NTIC en médecine est loin d’être adulte. Un vrai champ de batailles, non à l’honneur des différents intervenants, dont en tête l’Etat.

                    Le médecin a à faire et refaire l’examen clinique. Faut se laisser examiner et que les données ( et impressions) du praticien puissent être notées. Qu’il puisse noter ses doutes . Avec l’expérience, devant certains cas moins académiques (tableau ou évolution) : Pétard ! Ca pue....
                    Le moins doué transfert les données d’un inconnu... qui vont être traités loin du corps.

                    Vous aurez un mal fou à corriger cette entrée : une fois cocu toujours cocu. Les données chiffrées se vendent ou s’échangent se copient et se multiplient. Faut pas croire à la suppression des dossiers de l’administration :
                    Pour marquer ce coup CNIL
                    Si je me fais gauler dans le monde entier par un policier informatisé j’en ai pour des heures et des heures. Pendant douze ans pbs qu’en Allemagne - lieu des faits... en dépit de courriers de procédures c’est la méta-méga_stase. ( entrain de dispenser les premiers soins dans ce carnage, ceinturés par les flics « incarcérés » et reconduits à la frontière)

                    Pas de chichis faites/laissez vous examiner, répondez aux questions posées.. éloignez le docteur de son ordinateur. Souvent vous en savez plus long que lui, mais... lui,bon médecin, saura prendre en charge l’affection. Il vous accompagnera.


                  • Salsabil 30 août 2010 23:24

                    Briéli,

                    Ne parlant toujours pas l’allemand ni non plus le polonais, il m’est impossible de lire ton lien.

                    Mais bref, je n’incrimine pas les médecins en tant que tels. Je n’ai pas de doute, dans l’ensemble, sur leur volonté de faire au mieux et de ne rien laisser passer qui pourrait leur échapper, et de traiter au mieux les patients qui se présentent à eux.

                    Oui, effectivement, quand j’arrive aux urgences, je sais ce que je dois demander, ce qu’il faut m’administrer comme traitement et comment. Et en cas de doute j’ai sur moi en permanence une carte élaborée par le Ministère de la Santé expliquant tout de la maladie et les réactions à avoir en cas de crise. Ce dernier point étant du à la lutte acharnée de l’association qui s’est battue pour obtenir ceci.

                    Le problème est tant que tu n’es pas diagnostiqué convenablement, la plupart des médecins, urgentistes ou pas, au regard des symptômes diagnostiquent possiblement tout à fait autre chose !!!

                    C’est une énorme perte de temps qui peut s’avérer fatale. C’est quand même invraisemblable, non ?

                    Donc, oui d’accord, une fois le diagnostic assuré, mais ainsi que je l’ai mentionné plus haut, c’est justement ce qui pose problème. Beaucoup de malades ne sont PAS encore diagnostiqués et ils doivent faire face à une méconnaissance qui met leur vie en danger.

                    Je ne crois pas qu’il y ait de véritable problème avec les patients, excepté peut-être des crises d’angoisse bien compréhensibles. Quand on est vraiment mal, on laisse tout faire, l’essentiel étant de pouvoir être enfin, soulagé, tant c’est pénible.
                    Je te laisse imaginer ce que représente une erreur de diagnostic et donc de traitement, pour un malade qui est à deux doigts de passer l’arme à gauche....

                    Ces maladies sont connues par les scientifiques, et leurs symptômes également. Pourquoi un grand nombre de docteurs n’ont pas cette connaissance. Même s’ils ne savent pas sur le bout de s doigts, une simple mise en question peut suffire à les amener aux bonnes décisions à prendre.

                    Dis-moi ce que tu en penses.
                    Tu ne peux pas me dire le contraire !


                  • Salsabil 30 août 2010 23:26

                    Oooops !

                    Le « tu ne peux pas me dire le contraire » n’a rien à faire là, il était placé plus haut. Désolée pour la coquille... smiley


                  • brieli67 31 août 2010 00:11

                    Pour te rassurer, la seule urgence en médecine
                    c’est la rupture de la rate suite à coup de couteau au niveau de l’hypochondre gauche.
                    Toute suite sur le billard ... clamper les vaisseaux.

                    Pour l’Oedème de Quincke, il y a des prodromes. Les lèvres qui gonflent, la lanque qui devient lourde... Je connais trois confrères qui se taille dans la trachée sous la pomme d’Adam et se sont sauvés la vie.

                    Le génome dans ces affections s’expriment plus ou moins, on parle de mosaïque. Pour les « Syndrome de Down » ( trisomie 21ex mongolisme) c’est patent. Je pense qu’à l’âge adulte les 99 % ses AOH non H sont connus.
                    Puis il y a nous autres les sales chimistes, chercheurs et autres Pygmalions qui en provoquent des secondaires.
                    La pharmaco_vigilance des génériques..... sans dessin, vous comprenez.

                    Les conseils : cf l’autre jour. Une pharmacie clean et à part. Tout dans un petit frigo.
                     L’entourage (et les amis) doivent être informés et juger de l’urgence.
                    On a le même cas dans d’autres affections, le mal asthmatique, le mal épileptique etc...


                  • Salsabil 31 août 2010 02:16

                    Briéli,

                    Je suis prévenue de tout cela. Difficulté à déglutir, parler et évidemment respirer. Plus les oedèmes adjacents, bien entendu.

                    En attendant, je suis navrée, mais je confirme l’acharnement au vu d’un mauvais diagnostic : AO et selon les symptômes vus en urgence par des médecins non informés, anti-histaminiques ou cortisone à forte dose, qui n’ont aucun effet. A la suite de cela intubation qui implique un traumatisme supplémentaire, ce qui est la dernière des choses à faire dans notre cas !

                    Donc, tout un tas de manoeuvres inutiles voire risquées alors qu’en connaissance de cause, une transfusion simple et en 1/2 heure on en parle plus.

                    Voilà ce que je veux souligner !

                    Je parle en fonction de ce que je connais, mais j’imagine que le cas se perpétue pour tout un tas d’autres maladies. C’est un véritable problème.

                    En ce qui me concerne, même si c’est parfois très dur à vivre, je sais ce que j’ai, je sais comment arrêter une crise, j’ai un médecin référent et des traitements efficaces pour cela, ma famille est au courant et saura réagir très rapidement.

                    Je ne pense pas à moi, mais à tous ceux qui atteints d’une maladie rare, ne savent pas encore ce qu’ils ont, ou n’ont pas accès à des traitements quels qu’ils soient !
                    Ce que j’en dis selon mon expérience toute personnelle n’est qu’une vision de ce que cela peut représenter comme obstacle. Une fois de plus je ne fais certainement pas partie des plus mal lotis. Mais c’est à ceux-là que je pense....

                    Je ne crache aucunement sur les chercheurs, bien au contraire ! Sans eux, je ne serais peut-être pas là ou sinon, je souffrirais le martyre plus que régulièrement. J’admets les risques secondaires aux traitements, de toute façons, c’est ça et être sauvé, (quitte à avoir quelques soucis) ou la mort qui t’attend au tournant plus vite que tu ne l’imagines. Le choix est vite fait !
                    Concernant l’AOH, et pour info, aux dernières et très récentes discussions avec mon toubib, c’est 20% des types III qui sont d’origine héréditaire assurée, le gène en question ayant été isolé. Les 80% restants attendent des résultats éventuels de la recherche et sinon, font comme ils peuvent, face à un développement de la maladie absolument différent (et ingérable) des autres types. C’est ainsi, je vis avec, je suis sur mes gardes, je prends les précautions nécessaires et même jusqu’aux enfants, tout le monde sait autour de moi.

                    L’entourage est très important, et ce, à tous points de vue. Pas seulement dans l’urgence mais aussi dans le regard. Quand tu débarques quelque part complètement difforme, c’est cool d’avoir une acceptation de ce que tu es à ce moment M, sachant que tu ne sera pas toujours ainsi. C’est bête mais c’est comme ça ! smiley Même chose quand tu ne tiens pas debout...

                    Ca n’enlève pas pour autant le souci rencontré dans les services d’urgence qui ne connaissent pas et n’ont quasi aucun moyen, et surtout pas le temps, de savoir.
                    J’en reviens à la question cruciale du diagnostic. Et une fois de plus, je ne parle pas pour moi qui connais ma maladie.

                    Il est incontestable qu’il existe une question d’information des médecins, information devant être revue quasiment au jour le jour tant de nouvelles atteintes apparaissent quotidiennement. Information devant permettre de mettre en question un symptôme afin d’y apporter la réponse adéquate en temps donné.

                    Le constat est sévère, et j’ai tout à fait conscience qu’en l’état actuel des choses, le personnel médical dans les hôpitaux est absolument débordé !
                    Il manque du monde, du temps, de l’espace !

                    Monsieur Sarko, m’âme Bachelot au lieu de traîner vos fesses aux Antilles, peut-être devriez-vous vous intéresser au fonctionnement des lieux de santé publique dans le pays qui, au fur et à mesure du temps qui passe, perdent leur compétences.
                    Et ce n’est pas faute de bonne volonté ! Je reste admirative de tous ceux qui évoluent dans ce milieu et qui savent malgré l’excès toujours donner un sourire à ceux qui souffrent.

                    Brefn voilà Briéli, où se situe pour moi, l’important : la formation des médecins (généralistes comme urgentistes) et la diffusion de l’information en général. Ceci prenant en compte tout ce que cela implique de volonté politique d’agir en ce sens. Nul n’est obligé à l’impossible, nous sommes d’accord. smiley


                  • brieli67 31 août 2010 03:53

                    oh Madame....

                    Si j’ai pu constater une évolution c’est bien dans les urgences.
                    On n’est pas loin d’éxiger au médecin témoin de l’évènement d’appeler aussitôt le numéro d’urgence (avant de porter son diagnostic définitif et de commencer des soins) pour mettre tout le système en branle. Seul, médecin mains nues, t’es bien dépourvu.
                    Et les premières minutes, les premiers gestes sont les plus vitaux... et s’il n’y a pas de relais...

                    Ces services d’urgence et de réanimation doivent tourner, travailler à toutes heures et en toutes saisons. Il est malheureux de parler de lits d’hôpital. C’est le politique qui décide pour sa propre peau. Les Hôpitaux de Strasbourg doivent pouvoir « traiter » une catastrophe arrivant dans les instances européennes, quitte à « libérer » des lits. Budgétairement, il y a un poste urgences et réa gonflé.
                    Là où ça coince exemple et depuis plus de vingt ans : les insuffisants rénaux pour leurs scéances de Rein Artificiel vont en face en Allemagne pris en charge par des cliniques privées.

                    Une autre note "administrative : l’informatique de la Secsoc ( et d’autres services de l’Etat) circule sur le réseau électrique de la SNCF. L’accès au téléphone a été volontairement bridé, un boîtier électricité + tel par foyer, non il fallait des guirlandes, des pins pour l’EDF et des sapins pour les P&T ou inversement. Ca en fait un énorme tas de misères et de souffrances...
                    l’ingénieur des Ponts & Chaussées dans son chef-lieu ou sa sous-préfecture étaient bien garnies.
                    un ou deux réseaux qu’importe.


                  • K K 30 août 2010 15:40

                    Très bon article... Pour confirmer les propos de Gul et de foufouille, concernant une demande de prise en charge et de reconnaissance de handicap, un professeur chef de service a dit :

                    de toute façon je remplis le dossier, les medecins conseils n’y comprendront rien et valideront pour ne pas avoir l’air ridicules....

                    • foufouille foufouille 30 août 2010 16:50

                      ca depend des endroits, si le medecin connait celui de la secu, ca va
                      sinon, faut recommencer plusieurs fois
                      et plus on est jeune plus c’est difficile
                      meme en cas d’accident grave qui pourrait etre rembourse par des assurances
                      c’est la chasse a la faignasse de pauvre
                      tout a pas le 100% comme JF cope, sans le demander et pour une petite affection


                    • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:26

                      merci K de ton témoignage,
                      il confirme bien la pagaille qui règne dans ce domaine.
                      à+


                    • Clojea CLOJEA 30 août 2010 17:14

                      Salut Olivier : Très bon article, et j’ajouterai que les labos préfèrent se remplir les poches avec des soi disant médocs qui ne soignent personne, mais ne financeront pas la recherche pour soigner des maladies rare. Pas assez rentable. Les Labos, sous contrôle du Cartel Rockefeller/Bayer/Hoescht/BASF sont des criminels redoutables. La santé des gens ne les préoccupe pas, seul le pognon et la puissance les interessent.
                      A +


                      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 18:25

                        Bonjour CLOJEA,
                        les entreprises de bigpharma sont effectivement à dénoncer,
                        j’ai entendu tout à l’heure une info concernant Sanofi, qui fait une OPA sur un labo lequel, si j’ai bien compris (?) travaille dans le médicament générique,
                        les génériques sont ces médicaments moins chers qui remplacent un autre, tombé dans le domaine public, ce qui n’arrange pas l’industrie pharmaceutique...
                        il faudrait fouiller, mais par le passé, comme je l’avais expliqué dans un article récent sanofi est doué pour l’embrouille et les bonnes affaires, puisqu’il vend un médicament (Plavix) qui ne soigne pas mieux que deux verres de vins (d’après le professeur Even), sauf qu’il vaut 60€ la boite.
                        http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/les-ruses-de-pharma-city-79818
                        merci de ton commentaire
                         smiley


                      • brieli67 30 août 2010 19:50

                        ALLONS ALLONS avec le retraité Maître Even.... 


                        En tant que fonctionnaire, doyen de la plus grande faculté de médecine de France, j’étais tenu au devoir de réserve. 
                        Si je m’étais écarté des positions officielles, j’aurais dû en payer les conséquences. 

                        Aujourd’hui, je suis un homme libre. 

                        Philippe Even, professeur de pneumologie, interview dans Le Parisien daté du 31 mai 2010 et expliquant être convaincu de l’absence de nocivité du tabagisme passif.


                        Le Prof Debré est chirurgien du zizi et de la prostate ! et pas le virus cochon mexicain

                        A la mode Martine servante de chez Poclain :

                         Diafoirius c’est le Poumon //////////////// Even c’est le Poumon.


                      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 20:02

                        brieli
                        le fait d’être retraité serait-il d’après toi synonyme d’incompétence ?
                        tu sembles critiquer le professeur Even...
                        quant au professeur Debré, qu’il soit spécialiste de tel ou tel autre domaine, pourrait l’empêcher d’être compétent sur le sujet du H1N1 ?
                        surprenant.
                        d’autant que la suite a prouvé qu’il avait eu totalement raison, et que la grippe classique a fait bien plus de morts que cette grippette H1N1.
                        pour une population de près de 7 milliardsd’habitants de notre planète, les déces provoqués par la grippe A/h1n1 a représenté 0,00009% de la population mondiale.
                        en France la plaisanterie a couté près de 2 milliards d’euros.
                        je pense que Roselyne aurait été mieux inspirée en écoutant le Professeur Debré, que tu qualifie péjorativement de soigneur de zizi.
                         smiley


                      • brieli67 30 août 2010 20:36

                        Ecoute shamâne, 

                        elle n’est vraiment pas de mon bord cette Rosse- Line 
                        regarde sa page Wiki .........

                        elle est Docteur en Pharmacie d’une Faculté de France. 
                        C’est vrai députée Michèle R est docteur.. mais tu la respectes !

                        L’ Industrie de la Chimie ( la lourde, celle de tous les jours) est déficitaire, elle se fait aider par l’Industrie Alimentaire et par l’Industrie Pharmaceutique. 
                        Les pétrodollars se sont retirés sans grands et longs préavis (hécatombe en Allemagne et en Suisse.Toute le secteur chimie reste en chamboulement. 
                        Les Etats financent la Chimie par la laine de la Secsoc.

                        Qu’en dit Eva ? devenue candide ? la candidate ?




                      • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 22:38

                        cher brieli,
                        au fond, c’est toi le faineant,
                        prends çà comme un compliment en égard à un article prochain sur le sujet,
                        le mystère reste entier,
                        mais enfin, au lieu de tirer à boulets rouges, ou verts, sur tout ce qui bouge, ne pourrais tu pas ne plus éluder la question ?
                        facile d’accumuler des évidences, ou des certitudes, parfois discutables...
                        s’en prendre à Rivasi n’est pas défendable, au vu de tout ce qu’elle a fait jusqu’à présent, et tes imprécations sont bien futiles,
                        elle a crée la CRIIRAD.
                        grace a elle, et d’autres aussi, nous avons su pour tchernobyl,
                        et toi, tu faisais quoi ?
                        pas grand chose, manifestement.
                        alors bien sur je la respecte et tu devrais faire de même si tu veux l’etre à ton tour.
                        maintenant, sur Eva,
                        la critique est un art facile.
                        il suffit de rester le cul sur une chaise, et de dégommer à tout va.
                        mais Eva, elle, elle agit.
                        et toi, tu fais quoi ?
                        pas grand chose manifestement pour faire condamner les salauds qui trafiquent dans le capital pas très propre.
                        alors,
                        au lieu de vilipender, si tu essayais d’agir ?
                        juste une idée, comme çà, en passant.
                         smiley


                      • brieli67 30 août 2010 23:33

                        oh la la la....

                        t’as oublié de parler du Professeur Pelt et de sa psychologie des plantes !!
                        chasseur de plantes médecinales en Afrique.
                        demande ton vieux sage sous le baobab !

                        Madame le Docteur Rivasi déjà dit a cassé Green-Peace France. Elle seule connait les raisons.

                        C’est vrai il y a un peu d’eau dans le gaz depuis le G8 génois avec la militance verte et alltermondiste du Sud-est.
                        ANNEXE 11 ici


                      • brieli67 30 août 2010 21:59

                        aH les sorciers

                        j’aime bien mon ami philippe de Vienne
                        http://video.google.com/videoplay?docid=-8359308359372859046#

                        c’est à Montréal 
                        les pifs contre des cartes

                        La santé c’est moins ludique. Les secrets des « primitifs » sont éventés...
                        La pêche, la chasse c’est en blouse, à l’écran sur les paillasses.
                        et à la bourse http://www.cnbc.com/id/15840232?play=1&video=1414867493

                        Saudade


                        • olivier cabanel olivier cabanel 30 août 2010 22:41

                          brieli,
                          cette logorrhée manuscrite tourne à l’obsession
                          prends ta plus belle plume, et essaye de nous convaincre qu’au dela des élucubrations, et des jets de pensées, plus ou moins frelatées, tu es capable d’écrire un article,
                          compréhensible par tous, ou du moins par le plus grand nombre,
                          alors, oui, j’aurais envie de le commenter.
                           smiley


                        • Pharmafraude Pharmafraude 3 septembre 2010 07:32

                          Les budgets de recherche n’ont plus pour but de guérir des maladie, mais de bricoler des mollécules à breveter et à vendre le plus longtemps possible à une clientèle captive (l’idèal étant la maladie grave pas rapidement mortelle « traitée » par un médicament cher sans effet dessus).

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