LE CHU de Reims rejette la loi Léonetti 2005

Pourquoi ?

Le médecin avec son équipe médicale peut proposer des soins adaptés à une situation médicale. Cependant ils considèrent que le médecin n'a pas à DECIDER du soin médical à prescrire ou administrer car la décision appartient au patient. Ceci est cohérent avec la déontologie médicale qui se positionne comme soignant mais pas comme décideur de choix de vie.

La justice a validée la décision initiale faite par le Dr Eric Kariger dans le cadre de la loi Léonetti mais le Dr Daniela Simon ayant vécue l'affaire depuis le début fait l'analyse qu'il faut « protéger » Vincent Lambert à la fois contre ses parents qui se déchirent et qu'elle ne peut prendre une décision à la place et en lieu de l'intéressé, ici son représentant légal car « les conditions de sérénité ne sont pas réunies ».

ALORS QUE NOUS DIT LE DR SIMON ?

- que ce n'est pas au médecin de décider pour le patient du choix de soins. Ici le choix de poursuivre des traitements inutiles mais qui « gardent en vie », ou d'arrêter tous les traitements ce qui conduira à une mort certaine dans un délais inconnu conformément à la loi Léonetti 2005 du « laisser mourrir ».

- que pour prendre une décision de soins il faut deux interlocuteurs chacun dans ses compétences, droits et obligations. C'est ce que nous appelons « l'espace de confiance » requis pour toute décision médicale de soins. La loi 2005 de fin de vie et la nouvelle proposition de loi Léonetti-Claeys rejetée par le Sénat ne proposent aucune avancée dans ce domaine. Seul la désignation de la Personne de Confiance comme représentant légal avec les mêmes droits que la personne peut répondre à cette demande légitime du soignant et son équipe médicale.

- que la famille n'a aucune légitimité à s'insérer dans une décision de soins. La relation est entre l'individu et le soignant avec son équipe mais l'environnement familiale est du domaine de compétence de l'assistante sociale et non pas du domaine de compétence de la médecine.

- que la judiciarisation de la fin de vie ne peut régler les problèmes de fin de vie. La justice peut agir après les faits via un contrôle du respect de la loi mais en aucun cas n'a l'expertise technique requise, la capacité de réaction dans le temps du médical, et ne peut s'approprier au nom de la société la décision individuelle de liberté de choix en fin de vie.

Malgré le drame et la souffrance que la situation de Vincent Lambert engendre, on ne peut que féliciter le Dr Daniela Simon de démontrer avec courage au Président Hollande, à la Ministre de la Santé Marisol Touraine et à tous les députés qui ont votés pour la nouvelle mouture d'une loi dont les préceptes sont contestés et qui a déjà démontrée son incapacité à répondre à la demande d'un cadre légal pour mourir sereinement.

La solution ce n'est pas de faire une loi pour ou contre l'Euthanasie.

Plus de 90 % des Français demandent depuis plus de 30 ans de mourir sereinement

Qui peut s'opposer à plus de liberté pour chacun de choisir ses soins en fin de vie ? Les lobby intégristes qui veulent nous dicter notre façon de vivre et mourir ? Les lobbys pharmaceutique et industriels de la santé pour qui le marché de fin de vie (6 derniers mois) représente plus de 60 % des dépenses de santé chaque année ? Les « maisons de retraites » qui voudraient accroitre leur part de marché ?

- Le soignant doit avoir un interlocuteur incontestable avec lequel élaborer une stratégie de soins adaptés à la situation et ajustable au fil de son évolution. Le soigné et le soignant doivent disposer d'un « espace de confiance », lieu où dans un échange privé les décisions de santé peuvent être élaborées.

• Je décide pour MA santé

• Je fais appel à ma personne de confiance pour m'aider si je me sens incapable d'affronter seul les décisions à prendre

• Si je suis incapable de m'exprimer je délègue toute autorité à ma Personne de Confiance, seul interprète de mes Directives Anticipées inclues dans mon dossier médicale, qui la nomme et témoigne de mon éthique de vie.

- Le soignant doit avoir la liberté de proposer des prescription et/ou d'administrer des soins qu'il estime adaptés aux circonstances sans risques judiciaires ou toutes autres pressions. Pour ce faire, en cas de soins « médicaux irréversibles » il suit un protocole qui garantit :

• Le diagnostique et le pronostique comprenant l'avis de deux médecins qui s'engagent professionnellement

• La compréhension du patient du diagnostique, de la procédure proposée , et du pronostique, pour chaque option de soins. En cas de besoin la Personne de Confiance dûment nommée remplace partiellement ou totalement comme interlocuteur le patient.

• L'accompagnement du patient et/ou de ses proches par un Assistant Sociale dès que le diagnostique révèle une situation de soins « médicaux irréversibles ». Ce rôle social décharge le soignant et l'équipe soignante de la gestion des problèmes que peuvent causer tout acte médical irréversible (aides financières, aides aux aménagements de domicile, aide à gérer la situation après les soins, aides à accepter les décisions de soins). Le SOCIAL n'est pas un domaine du médical et doit être géré en collaboration.

• La traçabilité dans le Dossier Médical Personnel (DMP) dès l'instant qu'un diagnostique indique la nécessité d'un soin médical irréversible. Cette traçabilité est suffisamment codifiées pour permettre une évaluation indépendante de la procédure après les faits.

- Le gouvernement doit accompagner une telle législation

• en reconnaissant par la législation de manière irréfutable et distincte les droits des patients, des soignants et des familles, leurs devoirs et l'accompagnement social requis par les « actes médicaux irréversibles ».

• en mandatant un organisme chargé de définir le champs des « Actes Médicaux Irréversibles » (comprenant les greffes ou ablations, les administrations chimiques et la sédation terminale à partir du critère que ces actes sont irréversibles dans plus de 90 % des cas).

• En créant un organisme d'évaluation, de contrôle et chargé d'un rapport annuel de recommandations pour l'amélioration des processus liés à tout acte médical irréversible. Rattaché de manière indépendante à la justice cet organisme peut être saisit d'une demande de contrôle et effectue des recommandations en matière de poursuite judiciaire au parquet.

• En créant un dossier médical unique centralisé et accessible par internet/4G/3G etc disponible 24h/24 tous les jours au moins 99,999 % du temps. L'accès au dossier est géré par le patient via sa carte Vitale sur 3 zones (santé, social, administratif) et accessible au « médecin traitant » ainsi qu'aux urgentistes dument identifiés. La zone santé, pour des cas avérés de maladie mentale dispose d'une zone non gérée par l'individu.

En encadrant légalement les « actes médicaux irréversibles » on peut réduire de plus de 80 % les poursuites judiciaires (actuellement 1 spécialiste sur 2 et un généraliste sur 10 tous les ans), ce qui permettrait de financer ces dispositifs.

L'Association qui Accompagne la Volonté de l'Individu à Vivre dans le Respect de son Ethique … sa fin de vie dit  :

Je veux vivre, comme chacun, dans la meilleure santé jusqu'au dernier moment où je considère que la vie à encore un sens. Cela veut dire que je veux être assuré que je serais accompagné tant que ce sera possible avec les meilleurs soins, mais que le moment venu je sais que j'aurais un soignant qui écoutera ma demande de fin de vie et qui me permettra éventuellement de choisir le soin de la sédation terminale comme façon humaine de terminer une existence qui n'aura plus de sens. Ma personne de confiance, individu avec lequel j'ai longuement discuté au fil des ans, personne qui n'est pas liée à un intérêt de succession (donc pas ma femme, ni mes enfants) aura l'autorité, reconnue par l'état, de me représenter pour toute décision que je ne serais plus en mesure de prendre vu mon état de santé (voir www.aavivre.fr) .

Pour vous

Cela veut dire que vous faites comme vous le voulez. Certains choisiront l'agonie rédemptrice, la mort palliative par sédation des sens jusqu'à la mort , mais d'autres diront qu'une vie ne vaut la peine que si l'on est en mesure de l'apprécier et de pouvoir en finir passé ce stade sans lendemain. Chacun son choix, le rôle de l'état c'est de permettre ce choix.