Noé, 6 ans, autiste, persona non grata à l'hôpital...

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Noé a 6 ans ; Noé est autiste ; Noé a besoin de soins importants pour évoluer, mais Noé n’a plus de place en hôpital, malgré les promesses qui ont été faites à ses parents. Et, bientôt, plus de place à l’école ; ça vous rappelle quelque chose ? oui, souvent, l’été coïncide avec les abandons d’animaux. Noé est un enfant ; mais un enfant dont les institutions ne veulent pas ; son crime ? il est autiste.

A l’heure où un ambitieux plan autisme a été lancé sur 3 ans (2008-2010), alors que 63 députés soutiennent un projet « autisme grande cause nationale 2011 », un petit garçon de 6 ans va se voir brutalement privé de soins et, bientôt, d’école.

Noé est un petit bonhomme de 6 ans ; il y a deux ans, Noé a été diagnostiqué autiste.

Depuis ses 20 mois, Noé était suivi à l’unité « petite enfance » du SMPEA de Peyre Plantade, à Montpellier. Il y recevait des soins adaptés à son handicap : orthophonie, psychomotricité, apprentissages de l’autonomie et de la vie en groupe … les progrès ont été immenses : Noé s’est ouvert aux autres, un petit garçon gai et câlin a émergé.

Parallèlement, Noé a pu intégrer une CLIS maternelle (classe d’inclusion en milieu ordinaire) où son handicap est pris en compte : pédagogie différenciée, effectif réduit, adultes formés….

Comme beaucoup de parents d’enfant autiste, les parents de Noé ont appris à évoluer dans le labyrinthe des prises en charges, méthodes, thérapies, et de tâtonnement en tâtonnement ont fini par trouver cet équilibre plutôt satisfaisant entre la CLIS et les soins en hôpital de jour.

Il y a quelques mois, Noé a atteint la limite d’âge de l’unité « petite enfance » et aurait dû logiquement passer dans l’unité « enfance », qui appartient au même service ; choix délibéré ? querelle de clochers ? : les deux unités sont parfaitement étanches : aucun enfant ne passe de la petite enfance à l’enfance ; on est prié, dans cet hôpital, de ne pas grandir ; mais Noé a grandi…

Noé a donc été inscrit sur la longue liste d’attente d’un SESSAD, unité mobile offrant les mêmes soins qu’un hôpital de jour. Les parents ont obtenu de l’unité petite enfance que Noé continue à y être pris en charge en attendant une place au SESSAD. A son arrivée en mai dernier, un nouveau chef de service en a décidé autrement : exit Noé.

Aucune solution n’a été proposée aux parents : Noé est désormais persona non grata, point. Qu’il aille se faire soigner ailleurs ; dans un autre hôpital ? non, Noé dépend sectoriellement de Peyre Plantade ; au SESSAD ? non, le SESSAD n’aura pas de place avant courant 2011. Au mépris des garanties apportées aux parents, au mépris du droit de chacun à recevoir les soins dont il a besoin, un enfant de 6 ans est éjecté du système….

Comble de l’ironie : une « petite fête » est prévue à l’hôpital début juillet pour le départ de Noé ; et le fait que l’on ne veuille plus de lui, ça se célèbre comment ?

La chef de service coiffant les deux services « ennemis », alertée par les parents, leur a proposé un rendez-vous le …. 31 août !

Et côté école ?

Côté CLIS, il a été précisé que Noé serait encore accueilli un an, après quoi il serait physiquement trop différent des petits de maternelle ; pas assez scolaire pour rejoindre une CLIS primaire, Noé n’aura plus sa place en CLIS : exit Noé.

Et après ?

Après, reste l’IME, pour lequel une demande est en cours d’examen par la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Une fois la demande validée, les parents pourront choisir un IME pour Noé ; ou plutôt, une fois de plus, ils pourront choisir sur quelle liste d’attente inscrire Noé : 2 ans en moyenne pour avoir une place.

Et en attendant ?

A l’heure où l’on apprend qu’on devra travailler jusqu’à 62 ans pour toucher une retraite, la maman de Noé a dû arrêter de travailler pour s’occuper du petit garçon.

Alors que les parents sont très attentifs à ne pas négliger le frère et la sœur de Noé, le rejet de l’hôpital replace celui-ci au centre de toutes les préoccupations ; le frère et la sœur sont priés de se faire tout petits, en attendant que la société veuille bien à nouveau de Noé.

Tous les projets que la famille continuait de faire sont reportés, ou annulés, parce qu’on ne peut pas laisser Noé sans soin, et que l’hôpital s’en lave les mains.

Doit-on être puni parce que notre enfant est différent ? être handicapé est-il un délit ? une honte ?

Paradoxe : être handicapé est-il pénalisant dans les structures supposées accueillir le handicap ?

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6 réactions à cet article

jako 25 juin 2010 11:37

Vaste et très difficile problème.
La valeur d’une société se mesure à son attention à l’égard des plus démunis.
Handicapés de toutes sortes ( naissance, accident) et les vieux en sont pas correctement gérés par la société, les familles ne le savent qu’une fois le nez dedans.
Le fric est à la base de tout , on n’hésite pas à faire une guerre sans issue mais on mégote sur ce genre de budget, on fait le minimum pour rester un peu dans les clous de la DUDH

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- Gil 25 juin 2010 20:16
  
  Bonjour ZoneInconnue,
  
  Un conseil : saisissez d’urgence le directeur de la MDPH de votre département, ainsi que le président de la commission départementale de l’autonomie (CDA). Si personne ne vous reçoit, rapprochez-vous d’une association de parents, et d’un conseil juridique, et déposez une plainte.
  
  N’abordez pas les IME comme une solution par défaut : il s’y fait aussi du bon travail. Certains enfants y progressent plus favorablement qu’en inclusion scolaire en milieu ordinaire. Voyez si ce peut être le cas pour Noé.
  
  Bon courage, et bonne chance à Noé.
  
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  - zoneinconnue 25 juin 2010 21:30
    
    merci Gil pour ce bon conseil !
    
    nous ne sommes pas opposés à une intégration en IME ; une psychologue intelligente (non, non, ce n’est pas un oxymore) nous a ENFIN dit la même chose que vous ; et le cas de Noé relève peut-être plus de l’IME que de la CLIS, en effet ; nous avions juste besoin qu’on nous l’explique ; côté parent, on diabolise souvent l’IME.... Voldemort à côté, c’est de la rigolade...
    
    je prends vos encouragements et toute votre sympathie. merci !
    ZI
    
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  - Delphine R 26 juin 2010 09:10
    
    Cette histoire est révoltante ! Y a t-il moyen de faire pression via une pétition, puisque l’autisme est « grande cause nationale » ?
    
    Bon courage !!!
    
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    - Fergus 26 juin 2010 09:34
      
      Bonjour, Zoneinconnue.
      
      Comme l’a écrit Delphine, cette affaire est « révoltante ». Mais elle n’est, hélas ! pas isolée du fait de l’incurie des politiques, de l’ineptie de certains réglèments et de l’indifférence de certains chefs d’établissment scolaire.
      
      Le fils de l’un de mes ex-collègues est décédé à 20 ans des suites de la maladie des os de verre. Au delà des souffrances physiques du gamin, sa vie et celle de ses parents n’ont été qu’une longue succession de souffrances morales liées à cette indifférence et à l’application stupide des réglements imbéciles ou à d’inadmissibles carences financières.
      
      Faites-nous savoir si une action est envisagée, nombre de participants de ce site pour y apporter mleur soutien, j’en suis persuadé.
      
      Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage pour vous-même et pour ce petit bonhomme.
      
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      - zoneinconnue 26 juin 2010 10:11
        
        merci à vous ; une pétition a été lancée pour montrer notre mobilisation autour de Noé :
        
        http://tinyurl.com/2fw6ojz
        
        Alchimie : il s’agit de la loi handicap du 11 février 2005 ; elle a effectivement octroyé un droit sans mettre en face les moyens nécessaires à son application ... comme souvent, ce sont les bonnes volontés, les personnalités généreuses qui permettent son application, puisque les moyens n’ont pas suivi. Noé a bénéficié de cette loi, puisque dans son école des institutrices ont choisi de l’accueillir et de « s’autoformer » par des lectures, des conférences... jusqu’à ce que Noé soit orienté vers la CLIS.
        certes, la prise en charge des enfants handicapés est coûteuse, puisqu’elle doit souvent être individualisée. La question devient : que choisit-on de faire de nos plus fragiles ... (et là je parle des handicapés, mais aussi des plus pauvres, des vieux - pas les « senior », cette catégorie inventée par la pub pour nous faire croire que les personnes âgées voyagent gaiement à travers le monde, quand elles ne font pas du water polo avec leurs petits enfants.... bref...).
        
        Fergus : oui, c’est en « tombant » dans le monde du handicap qu’on découvre toutes ces détresses... et la loi « handicap » (Alchimie ) a au moins ce mérite de faire sortir les enfants handicapés de l’ombre. Même si, encore une fois, c’est sur les enseignants que retombe la charge d’accompagner ces enfants, sans moyens supplémentaires ...
        
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