L’accompagnement de l’autisme
Nous avons tous en mémoire le vif échange qui opposa Nicolas Sarkozy et Ségolène Royal le 2 mai dernier lors du débat d’entre-deux tours. Le sujet brûlant était alors le handicap de certains enfants, et les difficultés de leurs parents quant à leur encadrement. Outre son aspect polémique, cette question reste un vrai sujet de société. Parmi ces handicaps se trouve l’autisme, qui n’est certainement pas le plus connu.
Pour aborder ce sujet grave, je souhaitais avoir l’avis d’une personne dont la parole ait véritablement un poids sur la question. Je l’ai trouvé en la personne de Flamant Rose.
J’ai eu la chance de connaître Flamant Rose dans le cadre de la vie de mon blog. Il se trouve être très au fait de ces questions, comme vous allez le découvrir. L’actualité nous a de plus donné un bon prétexte, puisqu’à l’initiative de Sandrine Bonnaire, France 3 abordera sous peu les problématiques inhérentes à l’autisme, dans le cadre d’un film consacré à Sabine Bonnaire, soeur de l’actrice, filmée par cette dernière. Ce sera sur France 3, le 14 septembre.
En attendant pour en savoir plus sur l’engagement de Sandrine Bonnaire, c’est ici, ou encore là. Il y a même une vidéo, si vous insistez. En ce qui me concerne, je vous laisse avec Flamant Rose. Bonne lecture.
Damocles
Le 14 septembre sur France 3 Sandrine Bonnaire va présenter le film qu’elle a réalisé sur sa sœur Sabine, qui est autiste. Il y a environ 40 000 autistes en France plus ou moins sévères.
Je viens d’écrire une lettre à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé. Je lui suis reconnaissant d’avoir pris un certain nombre de mesures en faveur des personnes handicapées, mais j’attire son attention sur le fait que le handicap, ce n’est pas qu’être privé de l’usage de ses bras ou de ses jambes : or il me semble que lorsqu’on parle handicap, on pense « handicap moteur » ou « retard mental léger ».
Voici le détail des mesures en question :
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la création d’une commission d’accessibilité dans toutes les communes de plus de 5000 habitants. Objectif : veiller à ce que soient accessibles aux personnes handicapées les établissements accueillant du public. Une mesure qui accompagne la décision d’avancer au 31 décembre 2008 le diagnostic d’accessibilité des établissements initialement prévu en 2011 ;
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la mise en place d’un groupe de suivi de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, chargé d’établir un bilan des situations locales ;
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l’adoption de la majorité des décrets et arrêtés d’application de la loi ;
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par ailleurs, il a été annoncé, dans un entretien accordé au journal La Croix, le 29 août, la revalorisation de 25 % de l’allocation adulte handicapé (AAH) d’ici à 2012. L’AAH concerne près de 800 000 personnes, qui sont très éloignées de l’emploi ou ne peuvent exercer une activité professionnelle. Son montant actuel est de 621,27 euros par mois.
Les mesures prises pour l’accès à tous, la scolarisation sont de bonnes mesures, mais pour les autres, les oubliés, ceux dont le handicap nécessiterait d’autres mesures, les choses se passent parfois autrement.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’histoire commence toujours par une bonne nouvelle. Les parents sont très heureux de la naissance de leur enfant. Les semaines, les mois passent et l’enfant ne réagit pas aux paroles d’amour de ses parents, et tarde à parler. "Il est peut-être sourd", se disent son papa et sa maman. Le choc passé on se dit : "on va l’appareiller et tout rentrera dans l’ordre" et on reprend le moral. Visite chez l’ORL. Le diagnostic est clair : l’oreille est normale. Visite chez un neuropsychiatre et là, la sentence qui vous glace : votre enfant est autiste. S’ensuivent les explications du professeur sur ce qu’est l’autisme, on vous dit que c’est irréversible. A ce moment-là vous ne réalisez pas encore que votre vie vient de basculer.
L’autiste est enfermé dans sa bulle, il a son monde à lui et il y vit. Il y a deux approches de l’autisme : l’approche comportementaliste et l’approche psychanalytique. L’association que je préside a toujours privilégié la seconde. Mais en l’état actuel des connaissances, aucune discipline ne parvient à rendre compte seule des origines et des causes de l’autisme, d’où la nécessité d’une approche pluridisciplinaire. Nous préférons une approche psychanalytique de la prise en charge de nos résidants. En clair nous souhaitons comprendre le pourquoi de leur comportement et essayer de comprendre leurs codes plutôt que d’interdire ou d’imposer en fonction de notre vision de personne dite « normale », qui ne rejoint pas forcément les normes des personnes autistes. Nous pensons qu’une méthode uniquement comportementaliste peut entraîner des contrariétés inutiles des résidants et par la suite être génératrice de crises qui à leur tour risquent d’amener une surmédicamentation.
Le rapport Chossy - du nom du député qui en est l’auteur - analyse très bien les difficultés liées à ce type de handicap. Etre confronté à l’autisme c’est devoir faire face à une abondante masse d’informations bibliographiques scientifiques qu’il est très difficile de hiérarchiser et d’exploiter. Elle porte sur :
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des prises en charge éducatives ;
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des méthodes thérapeutiques ;
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des approche médico-sociales ;
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des approches psychanalytiques ;
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des régimes alimentaires ;
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des traitements médicaux ;
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des centres de dépistage ;
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des colloques, des conférences, des journées d’autisme ;
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et bien d’autres choses...
Etre confronté à l’autisme c’est rechercher sans faillir la meilleure ou les meilleures des solutions et se retrouver souvent démuni face à la pénurie de structures adaptées quel que soit l’âge de la personne autiste.
Etre autiste, c’est :
- être entouré de gens bizarres que l’on ne comprend pas et dont on ne parvient pas à se faire comprendre ;
- être incapable d’exprimer ses besoins ou ses désirs, donc vivre dans la frustration permanente, ne pas être capable de situer les choses, les événements dans leur contexte et / ou dans le temps ;
- ne pas pouvoir communiquer ;
- éprouver une difficulté accablante à apprendre et à comprendre les règles multiples de la vie sociale et à développer l’empathie ;
- souffrir d’un manque d’adaptation, qui entraîne une grande résistance au changement ;
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avoir très envie d’être comme les autres, ou du moins de s’en faire comprendre ;
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ne pas dévoiler ses sentiments ;
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vivre dans une forteresse ;
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être condamné à s’en remettre à autrui pour les décisions de la vie courante.
Monter une association
J’ai l’honneur de présider le conseil d’administration d’une association qui gère un établissement pour adultes autistes. Créer ce type d’association, c’est la galère, c’est au bas mot cinq ans de travail, de négociations avec les autorités de tutelle, c’est démarcher auprès des banques et des bienfaiteurs pour trouver de l’argent. C’est apprendre les sigles DDASS, DIS, CROS, etc. (il y en a des dizaines), c’est essuyer des refus, puis repartir, c’est parfois un sentiment d’impuissance et l’envie d’abandonner, et c’est aussi... le regard des autres.
Puis, si l’on a réussi à monter l’association, c’est admirer son établissement tout neuf, c’est se dire que dorénavant de jeunes adultes autistes vont pouvoir vivre là, c’est sortir des jeunes de l’hôpital psychiatrique où ils n’avaient rien à faire, c’est libérer des familles, mais c’est aussi le déchirement de dire non à d’autres, car l’établissement est très vite complet tant les listes d’attente sont longues.
Etre président du conseil d’administration, c’est avec les administrateurs choisir celui qui sera directeur de l’établissement, et une fois ce choix fait, c’est embaucher les salariés éducateurs qui s’occuperont des résidants. Nous avons choisi d’intégrer dans notre établissement des jeunes atteints d’un autisme sévère. Nous en avons sorti plusieurs d’hôpitaux psychiatriques, c’est pourquoi nous avons un ratio en personnel important (1,66).
Avant d’ouvrir l’établissement, il aura fallu créer et présenter un projet associatif. C’est à partir de ce document que le directeur va décliner les orientations voulues par l’association et qu’avec les salariés il va les traduire en objectifs opérationnels et bâtir ainsi un nouveau projet d’établissement. Ce projet sera bâti à partir des valeurs de l’association qu’elle veut pérenniser.
Autiste un jour, autiste toujours
Dans mon association, nous pensons qu’accompagner, c’est tenir compte des besoins, des envies et aussi des goûts des résidants. Or l’expérience met en évidence la nécessité d’offrir aux résidants un accompagnement, qui s’il est réduit à 3 pour 1 la plupart du temps, doit parfois aussi être individuel - et c’est ici qu’intervient la notion de ratio, car notre moyenne est de 1,66 salarié pour 1 résidant. Il faut ajuster les soins et les mesures éducatives à l’évolution de la personne tout au long de sa vie. En effet les autistes ne sont pas condamnés à mener à perpétuité une vie d’exclus ou de reclus, et notre établissement est là pour ça. Les parents doivent donc avoir la possibilité de contribuer le plus librement possible aux choix de mise en œuvre des méthodes d’accompagnement, dont le but avoué est d’aider les résidants autistes à mieux s’adapter à l’environnement en améliorant leurs capacités de communication, de socialisation et d’autonomie.
Mais pour les familles qui ne trouvent pas de placement, la vie est tellement difficile que certains ne le supportent pas et s’en vont en laissant le conjoint encore plus désemparé. Certains d’entre eux en arrivent à la pire des extrémités. Nous avons eu connaissance de certains cas. L’un des deux parents doit aussi parfois s’arrêter d’exercer une activité professionnelle car un autiste doit être occupé ou surveillé en quasi-permanence. Beaucoup d’entre eux ne parlent pas, ce qui accentue la détresse de leur entourage, car il faut tout deviner. Quand la personne autiste se cogne d’une manière très violente, qu’est que ce cela veut dire ? il y a eu une raison, mais laquelle ? et si on passait à côté d’une rage de dent ? et si on ne détectait pas un mal au ventre ? etc. C’est une nécessité de traduction permanente.
Des services de prise en charge à domicile sont en train de se mettre en place, mais contrairement aux établissements, ce n’est pas gratuit. Les parents dont les enfants ne sont pas pris en charge aimeraient souffler au moins une semaine par an. Pour cela il existe des centres de vacances pour autistes. Cela coûte 200 euros par jour, peu de personnes peuvent se permettre une telle dépense. Donc les parents ne partent pas. J’ai à plusieurs reprises dénoncé cette sélection par l’argent dans le milieu du handicap. A chaque fois que je rencontre des autorités politiques ou administratives je reviens à la charge.
Ces familles sont courageuses. La solution serait de mettre les autorités politiques et administratives au pied du mur. Le problème étant le manque d’établissements, le jeune autiste serait placé en hôpital psychiatrique là où n’est pas sa place. Quand (rarement) une place se libère dans notre établissement c’est pour le directeur et moi-même un déchirement car il faut choisir parmi de nombreuses demandes. Les autres familles vont continuer à subir à domicile les violences de leur enfant, les automutilations, et pour être plus matérialistes les bris de vitres, les casses de vaisselle, etc. Il y a des périodes de calme, puis sans raison apparente c’est le retour vers l’enfer.
Les autorités publiques
Le paradoxe, c’est que l’attitude des autorités n’est pas compréhensible : on met les autistes en hôpital psychiatrique par manque d’établissements. Le prix de journée dans un établissement pour autiste est selon l’établissement de plus ou moins 200 euros, alors qu’il est plus du double en HP. Je connais la réponse pour l’avoir entendue maintes fois : ce n’est pas le même budget ; c’est vrai, mais dans les deux cas la provenance de l’argent est la même : en HP c’est la CRAM c’est à dire l’assurance maladie qui paie intégralement, alors que pour les établissements c’est la DDASS, service de l’état à 25 %, et la DIS service du département à 75 %.
Je commence à travailler sur un projet d’établissement pour les autistes vieillissants. Concernant le terrain, j’ai eu affaire à un maire dont le discours en période électorale est sensiblement différent de celui qu’il m’a tenu en privé. J’en ai conclu qu’il préférait vendre un bon prix à un promoteur plutôt que de faire un geste envers notre projet. Son approche de l’autisme s’est résumé à : "combien d’emplois cela va-t-il créer, quels seront les effets induits sur la commune, la population va-t-elle accepter, etc.". Ce fut une approche politique.
J’ai d’autres rendez-vous avec les différentes autorités. Je peux vous assurer que l’intégration des personnes handicapées autres que moteur, ce n’est pas gagné. Chaque année il faut se battre pour négocier un prix de journée qui permette à nos résidants de vivre le mieux possible en améliorant les ateliers et activités.
Heureusement d’autres essaient de compenser les carences des pouvoirs publics : des associations comme le Lion’s Club, le Rotary, France Télécom, des commerçants, des entreprises privées, et d’autres encore, sont là pour nous aider à améliorer nos installations, à en créer de nouvelles et essayer de faire en sorte que la vie de nos résidants soit la meilleure possible. Qu’ils en soient remerciés.
Il est bien que des personnes célèbres comme Sandrine Bonnaire fassent découvrir l’autisme. Si vous regardez son film (et je le découvrirai avec vous), essayez d’avoir une pensée pour toutes ces personnes différentes, autistes ou autres. Eux ne voteront jamais, ce n’est pas une raison pour les oublier.
Flamant Rose
36 réactions à cet article
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Merci pour cet article très complêt, et très émouvant.
J’aurais eu quelques questions plus scientifiques s’il y a des spécialistes sur le fil, en particulier concernant les blocages du langage chez l’autiste : il semble que la plupart ds autistes peuvent parler et comprendre un langage normal. Sait-on à quel(s) niveau(x) du processus linguistique se situe le blocage ? Peut-il être amélioré par des thérapies précoces (au moment où s’effectue l’apprentissage du langage) ? Connait-on les parties du cerveau impliquées (par imagérie) ? (je n’ignore pas qu’il existe de nombreuses formes d’autismes, différentes, certaines génétiques mais liées à des gènes différents...).
Merci
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Aurélien,
Ce serait malsain s’il s’agissait d’utiliser le sujet pour le récupérer d’un point de vue politique, ce qui n’est pas le cas ici.
Je suis arrivé sur AVox dans le cadre du débat politique : il me paraissait alors plus franc et honnête d’annoncer la couleur en tête de mes articles, pour ne pas induire qui que ce soit en erreur. Il se trouve que ce sujet, l’autisme, me paraît aussi intéressant, et que j’ai l’occasion d’en parler : pensez-vous que je doive m’en priver parce que j’ai, à côté, des convictions ? Je ne le pense pas.
Dans tous les pans de la société, au travail, dans les médias, les hôpitaux, des hommes et des femmes travaillent ensemble et discutent. Sans le savoir, ils ont eux aussi des convictions différentes : cela peut être votre médecin, l’enseignant de vos enfants, l’épicier du coin... Cela n’empêche personne de contribuer, à sa place et avec les autres, à la construction d’un lendemain meilleur, si cela est possible.
Alors ne me faites pas un procès qui n’a pas lieu d’être. Il s’agit, pour ceux qui le veulent, d’échanger sur le sujet de l’accompagnement de l’autiste. Ni plus, ni moins.
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Décidement quel auteur encore un article passionnant
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Merci beaucoup. Tout le mérite revient à Flamant Rose, qui a bien voulu partager son expérience personnelle.
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Pas de problème Aurélien, j’apprécie aussi la plupart de vos articles
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Très bon article.
Bien que n’étant pas spécialiste (mais m’étant un peu investi là-dedans à une époque et en ayant discuté avec des spécialistes), je me permets néanmoins de critiquer « l’approche psychanalytique », qui n’a il me semble apporté aucun résultat concret, mais en plus contribué à certaines époques à culpabiliser des parents qui n’en demandaient déjà pas tant.
Peut-être plus que sur le mot « psychanalytique » faudrait-il mettre l’accent sur l’écoute du patient (dans sa manière éventuelle de s’exprimer), l’attention qui lui est accordée, et surtout l’aide qui lui permet de vivre son handicap le moins mal possible.
Il y a eu également une contradiction dans le passé entre un discours culpabilisant sur une étiologie acquise, et une pratique qui a consisté ni plus ni moins à bourrer les patients de drogues pour qu’ils se tiennent tranquilles. Sans parler de quelques horreurs historiques comme électrochocs et lobotomies...
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je souhaite faire une observation qui tient à coeur à beaucoup de parents. Mais auparavant, je salue la clarté du texte, la mise au point essentielle sur les paradoxes de la prise en charge actuelle et notamment les orientations en HP.
mais lorsque l’auteur écrit : Il y a deux approches de l’autisme : l’approche comportementaliste et l’approche psychanalytique" , il y a lieu de préciser que cela est une caractéristique essentiellement française. Je suis chagriné de constater que, malgré le parcours remarquable de l’auteur décrit dans l’article, la démarche psychanalytique y figure en place préférentielle.
pour nombre de parents, cela reviendrait à dire, par exemple, que la théorie de l’évolution et le créationisme sont deux approches scientifique de même valeur.
sans rentrer dans les détails, la psychanalyse s’est emparé du sujet de l’autisme pour mettre en accusation les parents, et surtout la mère en proposant comme diverses thérapie la séparation de l’enfant d’avec ses parent (école orthogénique Bettelheim), psychothérapie de la mère, du père, des grand parents et dieu sait qui. De l’enfant lui-même, on attendait (patiemment, très patiemment) « l’émergence du désir » de communiquer et « la possibilité d’accès au plaisir de grandir ». Ce modèle relève de la pensée magique.
pendant ce temps, aux USA puis partout ailleurs, des thérapies comportementales et cognitives (ABA, TEACCH) ont été mises au point (avec, d’ailleurs, la participation de professionnels à la base psychanalystes- Choppler par ex), et ont permis, par une éducation structurée et adaptée, quotidienne, permanente, en collaboration avec l’entourage, d’obtenir des résultats d’importance sur le chemin d’une plus grande autonomie.
Il est à noter qu’en France, le couple Brauner avaient fait oeuvre de précurseurs puisque avant même les résultats des équipes US, ils publiaient divers ouvrages où l’éducation structurées y était décrite (« progressions éducatives », « vivre avec un enfant autistiques », etc)
On taxe souvent cette démarche comportementale de scientistes, inhumaines, « robotisante »... pourtant c’est bien tout le contraire. car pour s’adapter aux particularités de chaque enfant et ajuster son éducation, il faut faire preuve, outre d’une grande attention, d’une empathie certaine mais dénuées de ses projections de ses propres phantasmes.
Un mot encore : La psychanalyse étant de plus en plus souvent contestée par les parents, nous voyons fleurir, en France, d’autres pseudo thérapies telles que la Communication facilitée ou le packing (technique qui consiste à envelopper l’enfant dans des couvertures détrempées d’eau glacée).
pensée magique, quand tu nous tiens....
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Flamant Rose n’étant pas encore inscrit sur Agora, je me permets de publier ses réponses, qu’il m’a transmises. Slimou, nul doute qu’il vous répondra sous peu. Je crois qu’il y a déjà des éléments de réponse ci-dessous.
Flamant Rose :
- @ Voltaire,
Dans l’établissement que mon association gère la plupart des résidants ne parlent pas. Il est vrai, et je le souligne dans mon article que nous avons choisi des cas très difficiles. L’autisme est effectivement d’ordre génétique, c’est pourquoi dans les familles ou il y a un enfant atteint de ce handicap on préconise aux sœurs et belles sœurs d’effectuer une myosynthèse (écographie du fœtus) lorsqu’elles sont enceintes.
Par ailleurs vous avez raison il existe différentes formes de l’autisme en particulier l’autisme dit du « syndrome d’asperger » . Dans ce cas le diagnostic est fait sur le tard généralement à l’adolescence. Pour nombre d’entre le QI est plus élevé que la moyenne et ils possèdent des dons particuliers. C’est leur capacité supérieure à la moyenne qui fait que leur comportement est souvent critiqué avant d’être analysé Les « Asperger » peuvent également connaître des moments de violence. Nous avons dans notre établissement un jeune homme qui a fait 2 ans de faculté en sciences. Il est d’une intelligence tout à fait remarquable, mais lorsque qu’il décide de s’isoler et cela peut durer des heures il n’y a rien à faire.
- @ jako,
Je ne fais pas passer toutes les personnes ayant connu des troubles de développement pour des assistés médicaux ou sociaux. Croyez moi, les autistes que avons dans notre établissement ne sont pas généralement ceux que l‘on montre à la télévision. Nous en avons perdu un, décédé dans d’atroces souffrances parce que l’on pas su détecter l’origine de son mal et comme il ne parlait pas nous n’avons pas su traduire. On y pense souvent.
- @ forest,
Je sais que l’approche psychanalytique n’a pas la faveur de l’ensemble des professionnels. Je m’oppose souvent à eux et à leur vérité toute faite. Je m’accroche même lorsque au cours de réunions avec les « spécialistes » certains d’entre eux refusent d’entendre l’argumentation adverse et essaient de clore la discussion par des phrase telles que « nous sommes des professionnels donc nous savons ».
Je défends l’approche psychanalytique pour les raisons que je cite dans mon article : « nous souhaitons comprendre le pourquoi de leur comportement et essayer de comprendre leurs codes plutôt que d’interdire ou d’imposer en fonction de notre vision de personne dite normale ». Effectivement la méthode comportementaliste consiste à interdire ou à imposer en fonction de nos normes. Exemple : on ne quitte pas la table avant d’avoir fini de manger, on ne mange pas entre les repas, on ne fait pas ceci, on ne fait pas cela ....Ca ce sont nos normes, pas forcément les leurs et leur imposer notre vision peut engendrer de graves crises. Donc on impose pas, on explique et on essaie de les socialiser. A tord ou a raison ,mais c’est ma façon de voir j’assimile la méthode comportementaliste à du dressage or on a affaire à des êtres humains c’est la raison pour laquelle je n’y suis pas favorable. Pour ce qui est des résultats je suis désolé pour le « spécialiste » de votre connaissance, mais nous avons de belles réussites et nous en sommes fiers. Dans mon rapport moral présenté lors de l’assemblée générale en juin dernier j’ai cité quelques cas."
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« j’assimile la méthode comportementaliste à du dressage or on a affaire à des êtres humains ».
il y a là un malentendu. Les méthodes comportementales cognitives n’ont pas du tout vocation (lorsqu’elles sont bien comprise) d’imposer un comportement socialement acceptable ou à interdire un autre, problématique, comme un but en soi. Il s’agit d’un travail éducatif qui s’attache à décomposer les apprentissages en séquences plus ou moins simplifiées selon le niveau des enfants.
Il nous est difficile de percevoir à quel point nos propres apprentissages ont été une somme de déductions non réfléchies, automatiques. Ces automatismes font défaut, de manière plus ou moins massives, aux personnes autistiques. Il s’agit donc de rendre explicites toutes les étapes intermédiaires (enchainement séquentiel) d’un comportement souhaité(débarrasser la tables, par ex, veut dire, prendre les assiettes de telle manière, les porter dans la cuisine, les poser dans l’évier de telle manière, etc).
une manière donc de structurer les apprentissage en fonction des capacités cognitives de l’enfant.
cela ressemble à du dressage... mais qu’est ce donc que l’éducation ?
mais vous mêmes, ne faites vous pas de l’éducation structurée, en faisant preuve d’observation, de volonté d’enseigner et de patience devant non pas des troubles du comportement mais plutôt de comportements troublants ? :)
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Un rectificatif de Flamant Rose :
Aux lecteurs de cet article.
Je devais penser à autre chose en parlant d’amyosynthèse et en mettant entre parenthèse écographie du fœtus. J’ai du faire bondir certains d’entre vous.
En effet l’Amyosynthèse consiste à faire un prélèvement du liquide amyotique et à faire l’analyse des gènes afin de déterminer d’éventuels troubles du caryotype. En effet un trouble génétique risque d’être un facteur d’aggravation de l’autisme.
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Flamant Rose :
@ Slimou,
Teach et ABA, 2 méthodes qui nous viennent des Etats Unis. Toutes les 2 sont comportementalistes puisque par définition on essaie par ces méthodes de modifier le comportement.
En ce qui concerne Teach vous devez convenir que tous les psy ne sont pas d’accord. Cette méthode est essentiellement basée sur des exercices éducatifs. Je n’y suis pas favorable car elle repose surtout sur l’idée que l’autisme provient d’un déficit neurologique, ce qui est loin d’être démontré. Si mes souvenirs sont bons elle a été appliquée dès ses débuts à Barjols dans le Var dans l’établissement de Vautrin.
Vous citez ABA . Cette méthode ne peut se faire que dans le cadre d’un projet individuel et elle est basée sur un programme démentiel de l’ordre de 40 heures par semaine. Vous ne pouvez ignorer que cette méthode présente 2 inconvénients majeurs : A cause de son programme intensif elle est très contraignante et surtout..... elle est excessivement chère, pas reconnue par la sécu et donc pas remboursée.
Nous avons certainement une approche différente et croyez que je suis très respectueux de toute les méthodes. D’ailleurs je n’ai pas dit que je repoussais une méthode , mais que j’en privilégiais une autre. Relisez moi bien, je parle d’une approche pluridisciplinaire. Et puis je conviens qu’une méthode puisse convenir à certains et pas à d’autres.
J’ai cependant une divergence avec vous. Vous dites je vous cite « cela ressemble à du dressage.... mais qu’est ce donc que l’éducation ? « . Voyez vous dans notre établissement certains résidants ont un handicap lourd, très lourd, les mutilations sont fréquentes, les crises quotidiennes pour certains. Nous n’en sommes pas encore à les éduquer,( ce mot ne fait hélas pas partie de notre vocabulaire), mais nous essayons dans un premier de les socialiser et lorsque nous y parvenons c’est un sacrée victoire.
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Bonjour, Pour être l’heureuse maman d’un petit Asperger, je peux au moins faire état des recherches que j’ai pu effectuer. Il me paraît très probable que l’autisme soit lié à un dysfonctionnement des neurones miroirs, ce qui explique la difficulté énorme des autistes à imiter, à dialoguer et à éprouver de l’empathie.
En ce qui concerne les thérapies, je crois surtout à la stimulation et à la rééducation, mais encore plus à l’affection, qui permet à l’autiste d’établir un lien avec son entourage.
Les personnes atteintes du syndrôme d’Asperger sont capables de beaucoup d’affection, n’entrent jamais en rivalité avec les autres, sont incapables de racisme ou de sexisme. Elles ont une mémoire phénoménale et sont capables de s’intéresser des sujets complexes et variés.
Dans la mesure où l’autiste de haut niveau ne comprend pas les sentiments des autres, mais dispose d’une grande capacité d’abstraction et de représentation mentale, il est très utile de leur expliquer le fonctionnement des autres, leurs sentiments, ce qui les affecte et ce qui les blesse. Cela leur permet de trouver une adaptation intellectuelle à différentes situations, faute de pouvoir en saisir le sens intuitivement.
Quelques Asperger célèbres : Albert Einstein et le professeur Tournesol.
Il est très important de faire comprendre aux parents qu’ils ne sont en rien responsable de l’anomalie de leur enfant, car cela leur permet de prendre en charge son handicap avec beaucoup moins de souffrances morales.
Un diagnostic précoce est également très utile pour éviter que les parents entrent en conflit avec l’enfant ou s’en détachent sur le plan affectif.
Il est exact que le handicap des Asperger peut poser d’autant plus de problème qu’il est rarement détecté à temps en raison du QI élevé de l’enfant, qui semble au premier abord contradictoire avec un handicap cérébral.
Une information plus large serait donc à diffuser sur ce problème.
Encore une chose, une étude récente, mais qui reste à valider, mettrait en évidence un lien entre la prévalence de l’autisme et l’exposition aux pesticides...
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petite info : Hergé s’est inspiré, pour le personnage du Professeur Tournesol, de Auguste Piccard, citoyen suisse, inventeur et essayeur du ballon stratosphérique et du bathyscaphe. savant rigoureux et touche à tout, précoce, débonnaire, touche à tout
quant à savoir si A. Picard était asperger...
wikipédia le cite :
# Quand en 1960, les journalistes annoncèrent au Pr Auguste Piccard, qu’il venait à 76 ans, de battre son quatrième record du monde, il répondit simplement : « Si vous le dites, je veux bien l’accepter. Mais d’abord, dites-moi donc à quoi ça sert tous ces sacrés records du monde ? ». Les journalistes ne surent quoi répondre... # Quand Piccard s’est posé sur un glacier, les journalistes lui ont fait remarquer que c’était très dangereux de s’aventurer dans la stratosphère sans matériel de montagne. À cela, il répondit que s’il s’était posé sur le palais des festivals de Venise, il lui aurait fallu un smoking. # Lors de la plongée record, les Américains voulurent que leur drapeau soit plus haut que le drapeau suisse. Piccard laissa faire, et se rattrapa en expliquant que le drapeau suisse avait été plus profond.
pas impossible qu’il fut asperger....
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@ aurélien
Merci beaucoup pour vos commentaires. L’absence de reconnaissance d’Asperger en France est effectivement un vrai casse-tête pour les parents.
On nous a renvoyé de spécialistes en spécialistes, mais aucun n’était capable de me dire ce qu’avait mon fils. Les psychanalystes en particulier se contentaient de multiplier les séances et de nous culpabiliser, mais leurs analyses sonnaient toujours à côté de la plaque.
Finalement, c’est un ami de famille sans aucune prétentation intellectuelle qui a évoqué l’autisme. J’ai fini par suivre cette piste et me renseigner sur l’autisme. Je suis tombée sur la description du syndrôme d’Asperger qui collait enfin parfaitement.
Cela a été un grand soulagement, pour moi en particulier, car cela me permettait de comprendre la nature des problèmes de mon fils et je pouvait enfin m’opposer à toutes les accusations que j’ai subies d’avoir rendu mon fils anormal en étant trop gentille avec lui.
Il faut dire qu’à une époque j’en était arrivée à le fuir tant j’étais persuadée d’être psychogène pour lui. Cet épisode n’a fait qu’agraver les troubles de mon enfant.
Mais je ne veux absolument pas généraliser à l’ensemble des troubles mentaux, dont une grande partie ont effectivement pour origine la relation avec les parents. Simplement, ce n’est pas le cas de l’autisme, sauf quand les parents réagissent mal aux troubles de l’enfant.
Concernant Einstein, je me base surtout sur le fait qu’il n’ait pas parlé jusqu’à l’âge de 4 ans et qu’il expliquait avoir une représentation avant tout visuelle de ses théories, ce qui est une grande caractéristique de l’autisme.
Dans le cas du professeur Tournesol, j’ai été frappée (c’est le cas de le dire) dans « Vol 747 pour Sydney » quand le professeur reçoit une petite gifle et devient fou de rage, rossant d’importance l’auteur de ce geste. Les asperger réagissent exactement de cette façon, ce qui est d’autant plus surprenant qu’ils paraissent en général très détachés des relations conflictuelles.
Merci pour vos précision sur Auguste Picard.
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qqs Asperger celèbres : MiChel ANGE Bob Dylan Keenu Reeves Tim Burton Alan Turing Bill Gates Jaco Pastorius Glenn Gould Mozart pour les plus connus du grand public... En fait, ce sont eux qui font avancer le monde, avancer la science, l’art, les découvertes, et vivre avec 98 % de la population d’abrutis qui nous environnent et qui détruisent le monde par cupidité et stupidité est une souffrance extrème. Effectivement, l’argent, la domination de l’autre et le pouvoir n’ont que peut d’interet pour nous.
Les hommes politiques,(surtout de droite) les tarés de dieu,les astrologues, les psys et les financiers nous font horreur. Cette humanité est bien mal partie...
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Il y a deux approches ... mais, si j’ai bien lu cet été, il y a eu un article qui a décrit un Français ,parfaitement adapté et qui avait un petit cerveau . J’ai alors pensé aux nombreux cas rencontrés ,dont les avortements et les autistes et voici votre article très brillant mais complètement creux par rapport à tout ce que ces faits divulgués enfin par internet peuvent nous faire percevoir et qui sont déjà dans de vieux livres(environ 1932 ) . Jamais d’articles ne paraissent dans ce sens , ils seraient certainement raillés , et pourtant il n’y a aucun espoir actuellement par les soins de notre médecine. Vous qui étes une présidente qui écrivez rechercher des solutions, peut-être pourriez-vous voir de ce coté de la recherche ce qu’ils en pensent. J’ose écrire ceci car le cerveau ne serait qu’un interface (imprimante ?) et qui serait capable de se reconstruire à la condition que « les ordres ,qui viennent de l’extérieur »lui arrive. Ceci me fait penser aux livres de Janine Fontaine dont « la Vie vient du dehors » (1990 environ) et comme elle est médecin ...
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Non aurelien, ça ne l’est pas. Je vais regrouper donc les deux commentaires en un seul, si ceux de 5h réapparaissent cela créera un doublon donc vous voudrez bien m’excuser.
Je vous y disais que, n’étant pas encore inscrit sur AgoraVox, Flamant Rose m’avait communiqué pour publication les réponses ci-dessous :
- Aux lecteurs de cet article,
Je devais penser à autre chose en parlant d’amyosynthèse et en mettant entre parenthèse écographie du fœtus. J’ai du faire bondir certains d’entre vous.
En effet l’Amyosynthèse consiste à faire un prélèvement du liquide amyotique et à faire l’analyse des gènes afin de déterminer d’éventuels troubles du caryotype. En effet un trouble génétique risque d’être un facteur d’aggravation de l’autisme.
- @ Slimou,
Teach et ABA, 2 méthodes qui nous viennent des Etats Unis. Toutes les 2 sont comportementalistes puisque par définition on essaie par ces méthodes de modifier le comportement.
En ce qui concerne Teach vous devez convenir que tous les psy ne sont pas d’accord. Cette méthode est essentiellement basée sur des exercices éducatifs. Je n’y suis pas favorable car elle repose surtout sur l’idée que l’autisme provient d’un déficit neurologique, ce qui est loin d’être démontré. Si mes souvenirs sont bons elle a été appliquée dès ses débuts à Barjols dans le Var dans l’établissement de Vautrin.
Vous citez ABA . Cette méthode ne peut se faire que dans le cadre d’un projet individuel et elle est basée sur un programme démentiel de l’ordre de 40 heures par semaine. Vous ne pouvez ignorer que cette méthode présente 2 inconvénients majeurs : A cause de son programme intensif elle est très contraignante et surtout..... elle est excessivement chère, pas reconnue par la sécu et donc pas remboursée.
Nous avons certainement une approche différente et croyez que je suis très respectueux de toute les méthodes. D’ailleurs je n’ai pas dit que je repoussais une méthode , mais que j’en privilégiais une autre. Relisez moi bien, je parle d’une approche pluridisciplinaire. Et puis je conviens qu’une méthode puisse convenir à certains et pas à d’autres.
J’ai cependant une divergence avec vous. Vous dites je vous cite « cela ressemble à du dressage.... mais qu’est ce donc que l’éducation ? « . Voyez vous dans notre établissement certains résidants ont un handicap lourd, très lourd, les mutilations sont fréquentes, les crises quotidiennes pour certains. Nous n’en sommes pas encore à les éduquer,( ce mot ne fait hélas pas partie de notre vocabulaire), mais nous essayons dans un premier de les socialiser et lorsque nous y parvenons c’est un sacrée victoire.
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Votre perception de l’autisme m’est bien connue, et je sais, d’expérience, que tenter d’en débattre ne mènera pas à grand chose, car il manque dans ces propos, la connaissance de ce qui constitue véritablement ABA et TEACCH. Cette méconnaissance ou plutôt connaissance superficielle, je l’ai rencontré très souvent auprès de professionnel parfois de qualité, mais enfermé dans un schéma de pensée de type psychanalytique qui tend à exclure tout ce qui ne s’y inscris pas. le terme d’approche pluridisciplinaire est, dans ce cas, un cache sexe, pour ne pas dire qu’elles sont rejetées de fait. Ne croyez pas que je me réfugie dans un dénie quelconque, ou un fanatisme anti « psy » : je suis simplement las, terriblement las, de trouver cette absence de vouloir lire un minimum d’ouvrage de référence et se contenter de quelques articles mal ou insufissement informés. si par contre vous, vous souhaitez vous tenir informé de la réalité de ces méthodes et du sens qu’elle peuvent donner à l’autisme, je vous invite à consulter les ouvrages listées sur le site de Autisme France Diffusion (certains sont dispo à la fnac) : http://autismediffusion.free.fr/
je connais bien l’autisme de haut et de bas niveau. je le vis quotidiennement, y compris avec les crises d’automutilation (heureusement devenues exceptionnelle maintenant). je maintiens le terme d’ 3éducation« , surtout dans ce cas, avant même de parler de socialisation. Cette éducation doit d’ailleurs commencer par nous mêmes, les »normaux", qui le plus souvent, sont à l’origine involontaire de comportement problématique.
en deux mots, nous, les « normaux », les neurotypiques, disent de nombreux parents, sommes des êtres suréalistes. les personnes autistiques sont, elles, hyper réalistes.
c’est pourquoi l’autisme et la psychanalyse existent dans des sphères sans connections possibles entre elles...
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pardon pour les fautes de frappe et l’orthographe. je me relisais et j’ai validé le message par erreur.
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l’Autisme est une maladie génétique, cela est maintenant clairement etabli. Tout le reste n’est que malhonnetetés de psychiatres escrocs privés de leur fond de commerce...
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C’est un article sur l’autisme, ses origines, l’origine du langage ect... et qu’est ce qu’en pense ma belle mere, Voltaire, Aurélien et d’autres ou sur les aménagements et l’accompagnement que cette maladie necessite
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..S’en foutent...Mais le probléme qui nous taraute c’est l’origine du langage... pour le reste courage continuez à vous investir...c’est trés bien....ici nous adorons jouir de nos idéés
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..comme des vieux qui tapent le carton...a la meme table tout les soirs...Oh ! la belle combinaison inédite que voici !
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Bonjour Damocles,
Concernant les approches possibles de la prise en charge des personnes présentant des troubles autistiques, ce débat est souvent stérile. Toutefois, quelques constats s’imposent :
1) Il n’y a, à ce jour, et en tous cas à ma connaissance, aucun cas signalé de guérison. Donc, aucune méthode ne peut revendiquer cette capacité.
2) Ne pouvant guérir l’autisme, le débat pourra porter sur la capacité de telle ou telle méthode d’apporter ou non un mieux-être au patient, une meilleure adaptation sociale, une anxiété diminuée par rapport à son environnement, la facilitation de l’émergence de certaines potentialités d’autonomie, notament par rapport à des actes de la vie quotidienne.
3) Même si la psychanalyse a pu montrer une certaine efficacité dans le traitement de névroses ou de dépressions, ou apporter un certain éclairage sur la signification possible de certains comportements, il n’en reste pas moins que son approche de l’autisme est pour le moins contestée. Dans la grande majorité des pays, elle a d’ailleurs été abandonnée. Il n’y a plus apparament qu’en France, sans doute pour des raisons historiques, que la psychiatrie reste empreinte d’une telle approche de cette pathologie.
4) Avec les progrès de la science, la piste génétique se précisse un peu plus chaque jours. Même si les chercheurs n’ont pas encore mis en évidence LE gène de l’autisme, de sérieuses présomptions existent. D’ailleurs, il n’existe pas UN autisme, mais DES formes diffèrentes d’autismes, ce qui complique un peu la situation.
5) Même parmi les psychiatres et psychologues, certains admettent aujourd’hui qu’il y a eu des dérives dans l’utilisation faites de la psychanalyse dans l’approche de l’autisme. Une certaine culpabilisation des parents, sur le registre du « cet enfant était-il VRAIMENT désiré ? », ou encore une stérile attente de « l’émergence du désir » chez l’enfant autiste, inutile perte de temps (aussi efficace que d’attendre qu’un enfant ait envie d’aller à l’école avant de l’y inscrire...).
On aurait pu croire ces interprètations abandonnées depuis longtemps, pourtant nombre de parents peuvent encore témoigner de leur actualité...
6) Les méthodes comportementales ont l’avantage de proposer un cadre et des repères, qui permettent de par la répétition des exercices, et leur progressivité adaptée, à la personne autiste de se poser, de diminuer son anxiété, et de faire l’acquisition progressive de savoir-faires qui contribuent à lui donner une meilleure autonomie dans les actes de la vie quotidienne.
Les résultats étant présents dans la plupart des cas, pourquoi décrier ces méthodes ? Leur caractère répétitif laisse penser à certains qu’il s’agit d’une forme de dressage, mais en réalité, c’est parce qu’il y a répétition et isolement par rapport à des stimulis multiples qui parasitent l’apprentissage, que la personne autiste finit par apprendre, comme les autres élèves finalement, mais infiniment plus lentement...
7) Enfin, je vous rejoins sur l’approche pluridisciplinaire, mais surtout INDIVIDUALISEE. Personnellement, j’ai pu voir de jeunes autistes s’ouvrir aux autres et au monde, et sortir de leurs incessantes stéréotypies ou actes d’auto-agression, en pratiquant l’EQUITHERAPIE. J’en ai vu d’autres réussir à se poser grace au caractère répétitif et structuré du TEACCH, et aussi des non-verbaux amorcer une commnication grace au PECS, système de communication basé sur l’échange d’images...
En conclusion, je dirais qu’il faut avant tout être modestes (l’obtention de progrès étant souvent longue), mais surtout PRAGMATIQUES en retenant pour valable toute méthode qui génère du mieux-être, et en se souvenant que ce qui est efficace pour l’un ne l’est pas forcément pour l’autre.
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