A quoi sert le Plan Autisme 4 (partie 3) ?

L’autisme est-il soluble dans l’ensemble des troubles neuro-développementaux ?

Dans le rapport de l’IGAS et dans les propos tenus par Madame la Ministre, il a été plusieurs fois questions d’associer la question de l’autisme à celle des autres troubles développementaux.

Effectivement, ces problématiques ont de nombreux points de convergence, et médicaux, et sociétaux. Au niveau médical, les personnes affectées par ces troubles sont susceptibles d’être affectées par plusieurs d’entre eux à la fois. Par ailleurs, les personnes affectées par ces troubles sont toutes confrontées au manque de professionnels compétents pouvant assurer diagnostic et prises en charge, ainsi qu’au manque de financement. Enfin, l’inclusion est bien le paradigme et l’objectif commun à toutes les personnes, quels que soient leurs handicaps.

Cependant, on voit mal ce que concrètement cette association peut signifier, ni ce qu’elle résout pour les personnes concernées. Ces 4 troubles (TSA, Troubles du Spectre de l’Autisme, TDAH, trouble de l’attention avec/sans hyperactivité, DI - déficience intellectuelle, TSLA - Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages) sont des troubles bien distincts au sens de la CIM 10 ainsi que du DSM 5. Au moment du diagnostic, il est nécessaire que l’équipe pluridisciplinaire qui l’établit soit formée à l’ensemble de ces troubles afin de pouvoir les distinguer. Cependant, chaque trouble désigne des fonctionnements précis, nécessitant des accompagnements spécifiques souvent très différents. Concernant l’autisme, le diagnostic est clair et ouvre un projet d’intervention précis et individualisé aussi au niveau des besoins sensoriels spécifiques et des particularités cognitives.

Lors de son audition devant la Commission des Affaires Sociales, la Ministre est revenue sur la nécessité d’une synergie entre les centres de référence et la médecine de ville pour la prise en charge précoce. Actuellement le secteur public faisant défaut, les familles se tournent vers des professionnels libéraux pour faire progresser leurs enfants et se former elles-mêmes. Mais leur souhait n’est pas de faire perdurer cette situation ruineuse et injuste. Nous souhaitons que les moyens disponibles pour le Plan Autisme 4 soient consacrés à rendre possibles les interventions nécessaires aux personnes autistes avant de chercher à les mutualiser, si tant est qu’une mutualisation soit possible étant donné les spécificités de chacun des troubles. Les établissements publics doivent fonctionner de manière satisfaisante pour les usagers. Aussi est-il indispensable de réformer le secteur public en lui imposant de se former aux Recommandations de Bonnes Pratiques et de les appliquer. Là encore, nous espérons du gouvernement une volonté politique forte, un soutien pour l’implantation d’une démarche scientifique, rigoureuse et efficace dans l’amélioration de la vie des personnes autistes.

Le souci d’équité mentionné dans le rapport de l’IGAS, est sans aucun doute légitime. Nous serions heureux que ce soit une motivation supplémentaire pour améliorer la qualité des accompagnements proposés aux personnes autistes en France, notoirement déplorables. Nous ne reparlerons pas de la situation catastrophique des autistes adultes, bien connue de l'IGAS. Mais aussi, par exemple dans le domaine scolaire, les enfants TSA sont toujours, dans des proportions variables, mais importantes, moins scolarisés que les autres enfants porteurs de handicap : « [Le] passage progressif du milieu ordinaire vers le médico-social concerne l’ensemble des handicaps, mais il est très accentué pour les enfants avec autisme. […] En élémentaire, entre la cohorte de 7 ans et celle de 11 ans, la proportion d’élèves TSA en classe ordinaire se réduit, passant de 62 % à 40 % ; cette évolution concerne aussi les handicaps autres que ceux relevant des TSA, mais de façon moindre puisque la réduction est de 14 % au lieu de 22 % et que 57 % des élèves en situation de handicap sont alors scolarisés en classe ordinaire. »

De nombreux facteurs participent à cette situation injuste et scandaleuse, relevée non seulement par l’IGAS, mais aussi par l’IGA-ENR, par le Défenseur des Droits, par le Conseil de l’Europe, et par les associations, qui aident régulièrement les familles à défendre le droit à l’éducation de leurs enfants devant les tribunaux. Celles-ci constatent encore et toujours que les équipes pédagogiques ont au mieux une vision floue de l’autisme, et sont très souvent dans l’incapacité d’effectuer les adaptations pédagogiques efficaces requises pour que la scolarisation d’un élève porteur de TSA se passe bien. Là encore, dans le champ précis de la scolarisation, si crucial pour l’inclusion, il est nécessaire, avant de fondre l’autisme avec les autres troubles neuro-développementaux au nom de l’objectif commun de l’inclusion, de former correctement les équipes pédagogiques et de vie scolaire aux spécificités cognitives des personnes autistes pour que celles-ci soient accueillies avec compétence par les enseignants.

En conclusion, Le collectif EgaliTED souhaite appeler le nouveau gouvernement à une action incisive : après 10 ans de concertations, d’évaluations, de rapports, de plans peu ambitieux et très partiellement mis en œuvre, un passage à l'acte est nécessaire. Le temps est venu pour les personnes autistes et leur familles de bénéficier de pratiques fondées sur l'état de la science internationale, de choix basés sur l'évaluation de la qualité des pratiques.

C'est l'intérêt général : un accompagnement efficace coûte moins cher que des accompagnements délétères conduisant à l'hospitalisation des personnes. C'est aussi l'intérêt de la médecine et du secteur médico-social Français : seule l'évaluation objective /scientifique, permet de guider, hors de tout dogmatisme, les choix de pratiques de santé publique. L'Europe nous le rappelle régulièrement, la France doit cesser de se ridiculiser dans ses pratiques d'accompagnement des personnes autistes. C'est enfin le seul choix éthique : les soins et accompagnements doivent être organisés dans l'intérêt des personnes concernées, et non être asservis à des dogmes. Nous sommes à la disposition du gouvernement pour participer à tout travail constructif permettant de mettre en œuvre les actions nécessaires.

Aujourd'hui nos demandes auprès du gouvernement sont donc :

• que les formations initiales aux métiers de psychologues, mais aussi psychiatres, éducateurs spécialisés, psychomotriciens, aides médico-psychologiques, travailleurs sociaux et enseignants aient un contenu en psychologie conforme à l’état de la science internationale. Et que soient ainsi appliquées partout les recommandations de bonnes pratiques dans les accompagnements de l'autisme ;

• que les Recommandations de Bonne Pratique pour les adultes autistes soient fondées en tenant compte de l’état de la science internationale en 2017 et en particulier des recherches concernant les techniques propres à favoriser et permettre le développement des capabilités des adultes autistes, quel que soit leur âge ;

• que les associations, représentantes légitimes, actives et expertes de la société civile et des personnes autistes, soient de réels partenaires de travail dans l’élaboration du Plan Autisme ;
• que les personnels de l’Education Nationale fassent de l’inclusion scolaire une réalité

• que le secteur médico-social soit refondé pour permettre l’inclusion des personnes autistes dans la cité ;

que les tenants d’interventions non validées scientifiquement n’interviennent pas dans la préparation du Plan Autisme 4.