Catherine Coste

• à tout ce qui est soin à partir des éléments du corps humain, à l’exception du sang (serait-ce là une conséquence de l’affaire du sang contaminé ?)
• aux études qui portent sur l’intime de l’homme, le début de la vie : recherches sur l’embryon, et le cœur du génome, c’est-à-dire les tests génétiques, les diagnostics des maladies génétiques, qui ont en commun d’avoir pour objectif aussi le "soin".

"Hier, mercredi 4 février, la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, et le Comité de pilotage des Etats généraux de la bioéthique, présidé par le député Jean Leonetti, ont lancé les Etats généraux.

Roselyne Bachelot a insisté sur cet ’événement démocratique sans précédent’ sur lequel pourront s’appuyer le Gouvernement et les parlementaires au cours de la révision législative de la loi de 2004.

Trois modalités d’organisation ont été annoncées pour ’garantir les conditions d’une discussion libre, instruite et contradictoire, visant à éclairer les décideurs’.

Trois ’forums citoyens’ se tiendront successivement à Marseille, le 9 juin sur la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) ; à Rennes, le 11 juin, sur l’assistance médicale à la procréation (AMP) (conditions d’accès, don de gamètes, mères porteuses...) ; et à Strasbourg, le 16 juin, sur les prélèvements et greffes d’organes, de tissus, de cellules, la médecine prédictive et l’examen des caractéristiques génétiques. Ces ’forums citoyens’ prendront la forme d’un débat tripartite entre des ’grands témoins’ - choisis par le comité de pilotage parmi les 700 noms proposés par l’Agence de la biomédecine -, des jurés tirés au hasard et formés au préalable à la fois au débat contradictoire et aux questions abordées et un public autorisé à intervenir. Le 23 juin, à la Maison de la Chimie à Paris, un colloque clôturera ces débats en une synthèse réalisée par les jurés eux-mêmes.

Au cours de la conférence de presse, de nombreuses questions concernant la formation des citoyens tirés au hasard sont restées en suspens.

Un site Internet (www.etatsgenerauxdelabioethique.fr), géré par l’Agence de la biomédecine, sera aussi disponible, à partir du 16 février prochain, pour informer et collecter les contributions de tous les citoyens qui souhaitent par ce biais participer au débat national.

Enfin, des ’rencontres régionales’ pourront être organisées dans toute la France, notamment par les espaces éthiques qui le souhaitent. Une synthèse de ces rencontres pourra être mise en ligne sur le site des Etats généraux." (source)

Il y aura donc 700 personnes en tout, et non 1.000. Ces personnes ou "échantillon représentatif" seront désignées par l’Agence de la biomédecine (ABM), qui a pour mission de promouvoir le don d’organes - cette mission lui a été confiée par l’Etat.

Comment tenir un message comme le mien face à des patients en attente de greffe ? Tout simplement en ne créant pas de faux espoirs : ne pas ouvrir de droit opposable à la greffe, car il n’existe pas plus que le droit opposable à la mort. Le premier n’existe pas du fait de la pénurie de greffons, le second n’existe pas du fait de la volonté de la France à ne pas légiférer sur l’euthanasie au sens de "suicide assisté" (et non au sens de "bonne mort" !).

Un patient en état de mort encéphalique semble dormir, sa peau est chaude et il respire, même si c’est grâce aux machines. Il ne faut pas s’étonner que, là où certains voient le verre d’eau à moitié plein (le patient est mort !), d’autres le voient à moitié vide (le patient n’est pas encore mort !).
A la question du constat de décès sur le plan de l’éthique (en ce qui concerne le donneur d’organes), on répond par la beauté du don.
Et maintenant, la question qui tue : à quand une éthique du patient en attente de greffe ?...

Vou avez raison, merci pour votre remarque. Le débat américain publié sur le NEJM le 14/08/08 est beaucoup plus ramassé, mais le grand public américain est au courant de cette "polémique" depuis plus d’un an (lire). Ce n’est pas le cas en France, précisément à cause du fait que la "règle du donneur mort" y a force de loi. Dans ce contexte, dire que le donneur n’est pas mort revient à accuser les chirurgiens préleveurs de commettre un crime. Dès lors, dans le contexte d’un article grand public sur le sujet, destiné à un lectorat français, il m’a semblé important de poser tous les jalons de la réflexion de manière explicite.
Sur le weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes", je fournis :

- le résumé que vous auriez souhaité :

http://ethictransplantation.blogspot.com/2008/08/la-rgle-du-donneur-mort-une-voie-sans.html


- un article de fond sur le sujet, plus complet que celui proposé sur le site d’AgoraVox, car analysant des éléments de réflexion proposés par le Professeur Bernard Debré et par le cancérologue fondateur de l’INCa (Institut National du Cancer), le Professeur David Khayat :

Lien pour télécharger le document PDF (21 pages) :
http://nereja.free.fr/files/Donneur_Mort_0808.pdf

Faut-il organiser un recyclage du corps humain ? Le droit des patients en attente d’organe(s) ou de tissus outrepasse-t-il celui des patients donneurs potentiels et de leurs proches ?
Rappelons ce principe fondamental, que les équipes de coordination des greffes, ainsi que les patients en attente de greffe, feraient bien de ne jamais oublier :
Le don d’organes et de tissus passe par la mort de donneurs potentiels d’organes et de tissus. Les greffons (organes et tissus) ne peuvent pas être disponibles

- sans cette atteinte au corps du patient donneur d’organes et de tissus,

- sans les représentations de ces atteintes,

- sans la prise en compte de la douleur des proches face à la mort.
Nier ce principe fondamental, c’est se diriger vers une vision utilitariste de la mort. Faut-il organiser un recyclage du corps humain ? Bienvenue en enfer, dont, ainsi que le documente le cas de M. Tesnière, il ne sert à rien de paver les routes de bonnes intentions.