Merci à vous pour ces témoignages qui toucheront beaucoup l’ensemble des membres de l’association.
Effectivement, notre but est de faire connaître à un maximum de gens ce type de syndrome et grâce à vous et Agoravox c’est chose faite à chaque nouvel article publié.
Je remercie sissy pour ce petit mot d’encouragement tout en précisant que parfois bien des gens se retrouvent désarmés pour en parler car ils ont peur de ne pas trouver les mots justes. Le principal est souvent d’oser franchir le pas pour aller vers l’autre, et je la remercie pour ce geste important.
En ce qui concerne les diagnostics, on est dans une phase de progrès c’est déjà un plus par rapport à il y a une trentaine d’années. La maladie est de mieux en mieux prise en charge, mais le souci c’est que le nombre de cas est très faible et que les spécialistes sont du coup peu intéressés et peu nombreux... Donc bien des hôpitaux n’entendent jamais parler de ces maladies. Du coup le diagnostic s’éternise.
Je suis horrifiée par contre de l’histoire du petit Axel... Une mère est déjà grandement éprouvée par ce qui arrive à son enfant, alors quand en plus on la culpabilise je trouve ça inhumain et affreux.
Merci à vous pour vos réactions, vos encouragements et votre soutien.