Votre article demande à être nuancé et vous le faites vous-même : si la démocratie n’est pas au service des plus faibles, elle n’existe pas.
Les réductions d’impôts pour les dons de ceux (pas forcément la majorité) qui en paient, sont une façon de « faire participer » l’état, ersatz des (vraies) Caisses de Solidarité, elles témoignent d’une survivance du coeur et de la raison.

Je ne mettrais pas l’exemplarité de l’AFM-Généthon-Téléthon là où vous la mettez au niveau des associations oeuvrant dans le domaine social, quoique ce soit une partie de l’oeuvre de l’AFM, mais bien plutôt au niveau de la santé, un bien à partager entre tous, si possible en donnant à chaque interlocuteur une place bien définie.

S’il est vrai que la vocation de la plupart des chercheurs dans ce domaine est motivée par leur propre histoire, dans le concert, ils ne peuvent ni prendre la place des politiques (quoique ce soit parce que notre démocratie est bien malade et que personne n’est à son chevet), ni la place des laboratoires pharmaceutiques, ni celle des médecins, ni celle des patients et de leurs familles.

Même remarque pour tous les autres partenaires de la santé.

Bien identifier la place de chacun, ce que chacun peut apporter dans la partition d’oeuvre commune.

C’est en effet la souffrance intolérable de ces familles, en particulier devant des intérêts financiers se détournant d’eux (non rentable pour les labos pharmaceutiques, inconnues des manuels de médecine par conséquent, inappréhendable pour les finances publiques), ajoutant à la souffrance physique et psychique, celle de l’abandon et du désespoir, pire encore...Saluons la pudeur de ces familles au lieu d’attendre qu’une démocratie malade débute sa guérison !

Et c’est cette énergie qui va, qui a déjà révolutionné des secteurs de maladies dont nul ne pouvait imaginer le potentiel.

Associations de diabétiques, associations de dialysés, associations de toutes pathologies spécifiques : ayez le courage de vous identifier comme des associations de malades défendant leurs droits à exiger le meilleur et à participer à ce grand mouvement des patients capables d’initier des recherches qui leurs sont propres. Ceci ne signifie pas le rejet des autres partenaires, mais la prise en main de l’orientation de vos traitements, de leurs effets, car c’est à vous et à vous seuls de dire ce qui en définitive est bon pour vous.