• AgoraVox sur Twitter
  • RSS
  • Agoravox TV
  • Agoravox Mobile


En réponse à :


Fergus Fergus 3 mars 2016 17:59

Bonjour, Gruni

Ayant été très occupé ces deux derniers jours, j’ai raté ton article.

Il est important d’attirer, comme tu le fais, l’attention sur ces maladies rares, insuffisamment étudiées par la recherche en raison du faible nombre de patients et donc, comme tu le soulignes, de l’absence de rentabilité.

C’est insupportable, et ça l’est tout particulièrement pour ceux, malades et parents, qui en souffrent et qui, pour certains, sont condamnés à plus ou moins brève échéance.

L’un de mes ex-collègues a eu un fils qui souffrait de la « maladie des os de verre » : au moindre choc - pas même violent -, il se fracturait. L’enfance de ce gamin - par ailleurs incroyablement gai en regard de son état - a été une succession d’opérations et de galères pour le scolariser. Il est mort à 18 ans. Une tragédie permanente.

Merci pour ton article, en souvenir de lui et de ses courageux parents.


Ajouter une réaction

Pour réagir, identifiez-vous avec votre login / mot de passe, en haut à droite de cette page

Si vous n'avez pas de login / mot de passe, vous devez vous inscrire ici.


FAIRE UN DON


Palmarès