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En réponse à :

Salsabil 17 août 2010 00:22

Brieli,

Bon, ok pour le prix exponentiel des traitements. Il est évident, et c’est entre autres, ce que dénonce Olivier, que nous pourrions, devrions, avoir accès à certains traitements, pourquoi pas effectivement combinés, permettant un tarif plus doux et sans doute, dans le même sens, un accès plus aisé pour tous.

Maintenant, si l’on parle de maladie rare, je fais référence à la mienne à moi ( smiley ), j’ai accès à un traitement basé sur une action anti-hémorragique, l’acide tranexamique.
Pas du tout prévu pour cette maladie, il s’avère malgré tout efficace sur certaines crises, en ralentissant les effets de la bradykinine si j’ai bien tout compris (c’est pas gagné ! smiley).
En cas de crises sévères, pas d’autre choix que du bérinert ou désormais du fyrazyr, sinon, je n’en sors pas durant des semaines.
Quant aux douleurs, le paracétamol garde un effet notoire, par contre les antispasmodiques ne donnent par exemple aucun résultat.
Je ne parle pas des anti-histaminiques ou autres corticoïdes qui sont donnés aux patients arrivant aux urgences et dont les symptômes laissent penser à tout un tas de truc sauf ça qui n’est tout simplement pas connu.

Y a du boulot de communication, c’est inéluctable !!! smiley

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