Autisme : les entendre vivants, ou les comprendre... morts ?

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Nous publions ce texte écrit par Catherine Dupont le Calvé, membre du collectif EgaliTED et mère d'un jeune adulte autiste.

Le 22 avril 2013, un homme d'une soixantaine d'années, épuisé, a tué son fils autiste âgé de quarante ans avant de tenter de se suicider. Le fils est mort, le père a été sauvé par l'auxiliaire de vie du fils. Dans les Médias, aucun article conséquent de vrais journalistes qui feraient leur travail en alertant et en dénonçant le drame français.

Un homme autiste de 40 ans a été tué par son père à bout, père à qui il a été empêché de mourir tel qu'il le voulait avec son fils et qui va souffrir toute sa vie.

Non cette histoire ne bouleverse personne à part nous qui sommes concernés et qui savons toute la douleur, tout l'épuisement, toutes les frayeurs, tout l'abandon de la France, qui ont conduit ce père à ce geste fatal. Un homme est mort tué, il était autiste, alors tout le monde comprend le drame, admet que c'était peut-être la seule solution. Au mieux le geste du père est compris et personne ne jugera.

La liste s'allonge, régulièrement nous apprenons les solutions finales trouvées par des familles qui sont laissées sans aide, face à l'autisme de leur enfant, enfant ou adulte, des familles qui préfèrent crever d'un coup plutôt que dans les souffrances insupportables. La justice nous a montré pour les cas similaires précédents qu'elle comprend. Généralement il y a une peine de sursis pour le parent qui a tué son enfant autiste. Cette compréhension montre bien que la société sait ce que vivent les personnes autistes et leurs familles.

Et pourtant rien ne bouge, la société n'évolue pas.

Le parent qui passe à l'acte reçoit un sursis de peine parce que la justice sait que le vrai coupable n'est pas le parent mais l'abandon de la France, que le seul vrai coupable est la France qui ne permet pas aux personnes autistes de bénéficier de leurs droits. Et cela veut dire que même lorsqu'elle est victime d'un meurtre la personne autiste n'a pas accès à ses droits, puisque le vrai coupable n'est pas convoqué au tribunal.

Lorsqu'un homme non handicapé est tué, on trouve le coupable et on le juge selon les critères habituels. Lorsqu'un homme autiste est tué, tout le monde compatit. La société y voit surtout la fin d'une souffrance... Rarement la fin, par meurtre, d'une vie. On constate combien la vie n'a pas la même valeur aux yeux de la société selon qu'on est né handicapé ou pas.

La société ne fait rien pour faire face à la souffrance, ne permet pas aux personnes handicapées de bénéficier de leurs droits. Mais elle comprend la pire façon de mettre fin à la souffrance. Elle accepte sans émois que des familles mettent fin à la souffrance en mettant fin à la vie. Les personnes handicapés victimes du désespoir et de l'épuisement de leurs familles mais victimes avant tout de l'abandon de la France reçoivent une discrimination de plus lorsqu'elles sont tuées : la compréhension pour l'auteur du geste fatal !

Les parents épuisés qui, dans un désespoir profond, font le geste fatal se foutent de la compréhension qui leur est accordée. Ils auraient préféré qu'on leur laisse le temps de réussir leur suicide parce qu'il est évident qu'ils ne pourront plus vivre et souffriront jusqu'à leur dernier souffle. Ces parents-là auraient préféré être entendus et compris avant le crime de l'épuisement.

La compréhension, c'est de leur vivant qu'en ont besoin les personnes autistes !

La société comprend la mort mais pas la vie !

Il est plus facile d'offrir des larmes de compassion face à la mort que d'agir pour une vie digne !

France, je croyais que nous, parents d'enfants autistes, attendions de toi mais nous entendons la réponse à notre attente par le silence de ce plan 3 pour l'autisme que nous appelons à présent le plan fantôme.

France je réalise que c'est peut-être toi qui attends de nous, parents d'enfants autistes...

France, le père qui a opté pour la solution de la mort pour son fils et lui t'a sûrement entendue avant les autres, ton silence s'entend très fort en ce moment et ton silence est meurtrier.

France préfères-tu nous entendre vivants ou nous comprendre morts ?

France, nous aimons la vie, nous aimons nos enfants, nous savons ce qu'il faut faire pour répondre à leurs besoins mais nous ne pouvons pas tout, en étant seuls et sans moyens.

France ne nous laisse pas plus longtemps entendre le bruit des chaînes de ton plan autisme fantôme.

France, les parents des enfants et adultes autistes n'ont pas de disponibilité pour aller gueuler sur les boulevards de ta capitale afin d'obtenir leurs droits fondamentaux.

France n'attends pas que leur épuisement se transforme en crime même si ça t'arrange.

France ne réponds pas à nos attentes par un plan fantôme.

France, n'oublie pas que tu es le pays des droits de l'homme.

France, SOS ! Nous ne pouvons plus attendre d'être morts pour être entendus et compris !

Français n'attendez pas d'être concernés. 1 personne sur 100 est autiste.

La solidarité c'est maintenant !

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16 réactions à cet article

Ruut 25 avril 2013 13:50

Refiler le boulet a un autre n’est pas une solution.

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- Mr-Asperger 26 avril 2013 07:39
  
  Ce n’est pas être un boulet que d’être autiste,en déplaise aux neurotypiques obtus..
  
  Il y’a encore des baffes à distribuer dans ce pays...
  
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  - EgaliTED 1er mai 2013 15:18
    
    Les autistes sont là, que ca vous plaise ou non. Que proposez vous donc, pour « ne pas avoir a les subir » ? Les chambres a gaz ?
    
    Vous rendez vous compte que vos propos sont tout simplement infâmes ?
    
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  - EgaliTED 1er mai 2013 21:48
    
    Vous raisonnez probablement de même avec les cancéreux, les personnes âgées dépendantes, les aveugles, bref tous ceux qui ne sont pas a 100% valides et en parfaite santé ? Vous vous êtes trompé de lieu et d’époque, cher monsieur... Ce qui permet de juger de la valeur d’une civilisation, et qui la distingue de la barbarie, c’est l’attention qu’elle porte aux plus faibles et aux plus vulnérables de ses membres. Les rejeter comme vous le faites signifie votre égoïsme et votre cruauté.
    
    Cela signifie aussi d’ailleurs votre bêtise, car un autiste correctement aidé dès le départ peut souvent devenir un atout et non une charge. Mais pour comprendre cela il faut a la fois de l’intelligence et du coeur et vous êtes dépourvu des deux.
    
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  - COLRE 2 mai 2013 16:52
    
    Bonjour l’auteur, vous n’êtes pas au bout de vos surprises. Vous savez que le Net permet désormais l’expression décomplexée de toutes ces aversions auparavant soigneusement retenues.
    
    Les digues de la décence et de la solidarité se sont rompues et toutes les discriminations se déclinent désormais sans le plus petit embarras : les handicapés, les femmes, les homos, les chômeurs, les étrangers, les Arabes… etc.
    
    Cette histoire de « boulet » est exemplaire, et débéctante…
    
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  - Ricquet 26 avril 2013 09:07
    
    Merci.
    
    « Français n’attendez pas d’être concernés. 1 personne sur 100 est autiste. »
    Rectificatif : « la prévalence de l’autisme atteindrait désormais un enfant sur 150 mais 1 garçon sur 94. » (chapitre épidémiologie de wikipédia)
    
    Quand on sait la richesse de certains autistes d’Asperger (aptes à communiquer) dont certains sont des génies (Tammet...). On peut imaginer que malgré l’enfermement, la puissance de discernement de ces êtres cloitrés est démesurée. (mais difficilement accessible)
    Un peu à l’image de la puissance de calcul de l’inconscient, cent fois supérieur à celui du conscient qui n’analyse que 1% du champs de vision.
    (exemple : un violoniste ne peut jouer en regardant ses doigts pour les placer, c’est l’inconscient qui s’en charge, autrement plus performant et apte à la vélocité)
    
    Tout ça pour dire, que l’autisme est peut être une chance dans son malheur pour l’humanité ou la science.
    La clairvoyance n’est pas la raison, et peut être que l’autiste est-il, à certains égards, plus clairvoyant, ou différamment que nous, malgré des inaptitudes liées à l’enfermement.
    
    Pour ce qui est du fait divers qui correspond à un meurtre par amour ou désespoir ou les deux : On va retrouver des similitudes avec Alzheimer (nombreux faits divers...)
    Notre siècle...
    
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    - chanel 26 avril 2013 12:33
      
      merci Catherine et Egalited pour ce message d’une analyse très fine.
      
      Cet évènement aurait pu donner lieu à de multiples débordements verbaux, vous avez choisi la dignité.
      
      Dans le même temps,ou presque, on apprenait qu’un enfant de 6 ans est pris en ôtage par l’institution psychiatrique pour empêcher ses parents d’obtenir un diagnostic conforme aux recommandations de la HAS auprès d’un CRA (c’était l’HP nuit et jour ou le placement en famille d’accueil.Le choix de Sophie nouvelle version, les tortionnaires changent, les méthodes restent).
      
      Bref, une semaine ordinaire pour les associations de parents d’enfants et adultes autistes).
      
      Il y a 1 mois c’était une mère isolée victime d’un signalement pour « Munschausen par procuration » parce qu’elle aussi SAIT que son enfant est autiste et souhaitait simplement une évaluation professionnelle, conforme à la HAS pour mettre en place une prise en charge adaptée. Elle n’avait que le WE de Paques pour se retourner (stratégie minable, espérant qu’elle ne trouverait que des portes closes). Fort heureusement, les réseaux sociaux de parents, eux sont très actifs les week end, et on trouve parfois sur ces réseaux des professionnels de la psychiatrie et du droit social prêts à mouiller leur chemise bénévolement. La torpille a explosé dans les mains de l’envoyeur.
      Dans un autre département, la même fable hystérique de Munschausen par procuration avait connu la même issue quelques semaines plus tôt.
      Ceux qui ont inventé et conseillé à leurs affidés d’utiliser ce stratagème idiot pour empêcher (voire punir) les parents d’échapper à leur incompétence devraient y réfléchir.
      
      On dirait que sous ce gouvernement qui n’ose affronter certains amis « intellectuels », la hargne de certains psy (chiatres/chanalystes/chologues) se déchaîne au mépris des familles et des autorités de tutelles, escomptant sur l’impunité.
      
      Pendant ce temps, la ministre chargée du handicap tweete à tout va sur sa conquête de la mairie de Marseille et a oublié depuis longtemps qu’elle à un 3ème plan autisme sur le feu qui doit sortir le mois prochain depuis plus de 6 mois.
      Espérons que ce plan sera à la hauteur de sa longue maturation :
      entre autres :
      - repérer TOUS les adultes autistes et leur donner à TOUS une vie digne permettant enfin à leurs parents âgés et épuisés de de se reposer en sachant leur enfant à l’abri après leur disparition,.
      
      - repérer toutes les institutions et professionnels osant encore réfuter les recos de la HAS concernant le diagnostic (2005) et les prises en charge (2012) et les mettre en demeure de respecter leur code déontologie sous peine de privation des fonds publics.
      
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      - MdeP 2 mai 2013 02:49
        
        L’autiste n’est pas handicapé et ne souffre pas non plus d’un « trouble envahissant du développement ». Il semblerait qu’il y ait résurgence chez ces personnes d’un cerveau plus ancien que le nôtre. Mais comme tous les enfants ont besoin d’être éduqués, il est normal que tous le soient. Et les parents ont raison de rappeler cet impératif pour leurs enfants autistes. Mais ces parents doivent aussi se montrer raisonnables et ne pas fixer pour leurs enfants des objectifs inatteignables notamment en exigeant « l’inclusion » dans une classe d’école dite « normale ». Pour un vrai plan autiste, les parents doivent partir sur des bases réalistes en tenant compte du fait que leurs enfants sont émotionnellement instables. Alors demander dans chaque ville une école pour eux autre qu’un institut médical, oui. Pourvue d’un internat, certainement. Suivre leur parcours et les accompagner toute leur vie ne doit pas incomber uniquement aux parents.
        
        Enfin, il faut cesser avec la construction du mythe de l’autiste génial, de « l’autiste asperger » : il n’y a pas d’autiste génial.
        Très sensible au témoignage de l’auteure de l’article, je suis de tout coeur avec les parents d’enfants autistes et je dois dire, pour ma part, que j’ai quand même vu plus souvent les pères se défiler devant la différence de leur enfant.
        
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        EgaliTED 2 mai 2013 09:06
        
        Vos theories sur l’autisme vous regardent, mais vous faites gravement erreur sur la faisabilité de l’inclusion en ecole ordinaire. Sachez qu’à l’étranger 80% a 90% des autistes sont à l’école et non en institution protégée. Nous en avons parlé dans un précédent article sur Agoravox :
        
        http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/autisme-ambition-enseigner-131261
        
        Nous projetons d’en reparler très prochainement.
        
        Nos enfants ne sont pas plus « emotionellement instables » que les autres, ils ont plus de difficultés à comprendre le monde et les autres, c’est tout. Pour beaucoup, ces difficultés sont surmontables à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative précoce et intensive telle que recommandée par la HAS en 2012.
        
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        MdeP 2 mai 2013 10:42
        
        Je comprends votre réponse qui consiste à affirmer que l’inclusion dans une classe normale est la meilleure solution pour l’enfant autiste. Et que le mimétisme qui est le principal facteur d’évolution doit être fait à partir d’un enfant « normal » et non sur un autre enfant autiste. Qui a déjà sa famille pour évoluer, d’une part. D’autre part, le plus gros travail avec un enfant autiste est de l’amener à prendre connaissance du monde extérieur et surtout de sa propre personne. Particulièrement instable émotionnellement (que vous le vouliez ou non), l’enfant autiste ne supporte pas le stress qui le plonge en crise profonde. Miser sur le bénéfice de l’électrochoc de mise en situation en classe normale de l’enfant autiste est, à mon sens, contre productif de l’effet espéré : le stress annhile la mémoire et la mémorisation. Or pour le faire évoluer, il faut lui forger une mémoire. Vous dites qu’à l’étranger 80 à 90 % des enfants autistes vont à l’école : qu’en est-il à l’arrivée, exactement ?
        
        Ne me répondez pas que tout baigne : je le suppose évidemment mais la douleur du parent ne peut pas être une solution pour eux.
        Je n’ai pas de théorie sur l’autisme : Caroline et Vincent étaient emmaillotés et ne mangeaient pas seuls. Sylvain allait en demi-journée au collège en classe de sixième.
        La classe qui dispense l’instruction ne peut pas être ramenée au stade de laboratoire pour l’éducation de tous les enfants : l’éducation est l’affaire des parents. Et lorsque l’éducation d’un enfant, comme l’autiste, engendre des difficultés sérieuses, alors ce n’est plus le travail d’un enseignant mais bien celui d’un éducateur spécialement formé pour répondre à ses besoins. Des besoins qui ne cessent pas à l’âge adulte : c’est pour cela que le drame que vous relatez ne peut plus être accepté.
        
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        salome 2 mai 2013 11:34
        
        Bonjour Mdp,
        
        Ne pensez vous pas que si vous vous trouviez dans un endroit dont vous ne connaissez aucun code social, vous deviendriez rapidement émotionnellement instable ?
        
        Ne pensez vous pas que si on vous apprenait ces codes, vous comprendriez mieux la société dans laquelle vous êtes ?
        
        Ne pensez vous pas que le devoir d’une république est d’inclure dans la société ses citoyens ? Ou en tous les cas, de faire tout pour ?
        
        En tous les cas, dans la situation que je décris et ce que vous estimez « normal », je ne donne pas cher de votre peau (de votre moi peau non plus...)
        
        Pour répondre aux autres points que vous notez : il ne s’agit pas de « balancer » un autiste dans le « bain de l’école », violemment, sans explications. Il s’agit d’accompagner un enfant différents dans sa compréhension du monde extérieur, et à commencer par l’école.
        Ensuite, une fois que la phase d’habituation progressive est commencée, on continue, suivant les capacités et les envies de l’enfant (quand il en a, des envies)
        
        POur faire évoluer, il faut se forger une mémoire.
        
        Bon, moi je répondrai juste un titre de livre, « j’apprends donc je suis ».
        tout ça pour vous dire que l’apprentissage fait de soit ce que l’on est. et que nier ce droit à l’apprentissage revient à condamner les autistes à rester dans un certain no mans land. Le temps n’est plu où les parents cachaient leurs enfants « anormaux » : on sait aider les autistes, pourquoi refuser de leur donner cette aide ?
        
        vous dites par ailleurs :
        "Caroline et Vincent étaient emmaillotés et ne mangeaient pas seuls. Sylvain allait en demi-journée au collège en classe de sixième. «
        Parlez vous de vos enfants ?
        Trouvez vous cette situation acceptable ?
        Avez vous tenté de leur apprendre. Apprendre à manger seuls par exemple. Cela peut prendre plusieurs mois, mais sauf problème technique dirai je, c’est un apprentissage faisable.
        Alors c’est sûr, cela demande une solide abnégation, du cran et la capacité de se battre, de connaitre les lois.
        Qu’entendez vous par »Caroline et Vincent étaient emmaillotés« : quel âge ? Qu’est ce que c’est qu’être emmaillotés ? Est ce une camisole ?
        
        Et vous avez raison, tout cela ne peut pas subsister à l’âge adulte. Mais cela ne devrait pas exister lorsqu’il est enfant.. car avant d’être un adulte »dont on ne sait pas qoi faire« , l’autiste a été un enfant qu’on aurait pu aider. autrement qu’en le ’plaçant »...
        
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        salome 2 mai 2013 11:39
        
        Ce qui est terrible avec cette notion de « boulet », c’est que l’on fait comprendre à l’enfant qu’il n’a pas sa place ici, qu’on ne veut pas de lui ?
        Que l’on parle, entre soi, de « boulet », genre : chacun son boulet : toi le chat moi le gosse.
        Ca, c’est une plaisanterie.
        
        En revanche, ce que vous vous permettez d’énoncer est une énormité : quand bien même les autistes seraient des « boulets » (au fait, mon boulet à moi aide ses camarades à apprendre à lire, et certains codes sociaux, comme se présenter, ou demandez si on peut jouer avec d’autres plutôt que s’imposer violemment....)
        Quand bien même : ils sont là. La loi est telle qu’on ne peut tuer un être vivant sous prétexte qu’il est handicapé.
        Quand bien même vous penseriez que de telles vies de méritent pas d’être vécues, « nos » autistes sont là. Ce sont nos enfants. Nous les avons désirés. Bon, peut être aurions nous préféré qu’ils soient neurotypiques, qu’ils ne sortent pas du rang. qu’ils n’aient pas de problèmes, qu’ils ne se fassent pas traiter de neuneu...
        
        Mais ils sont là. Nous savons les aider. Il est criminel de ne rien faire.
        
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        MdeP 2 mai 2013 12:15
        
        Je considère que la vie est un cadeau quel qu’il soit et que toute vie mérite d’être vécue. Et je suis d’ailleurs férocement contre l’euthanasie. Nous avons la fâcheuse habitude de mettre des normes partout mais nous sommes tous différents. Nous venons d’ailleurs de le voir avec le fameux et débile débat sur le mariage pour tous. En matière de sexualité il n’y a pas non plus de normes et d’ailleurs la sexualité n’est apparue que dans le temps du vivant dont la reproduction est un réflexe de survie. Autrement dit, nous répondons toujours à ce réflexe et la sexualité répond toujours à ce réflexe fondamental de tout le vivant. Pourquoi nous envisager, par ailleurs, autrement que comme un assemblage de pièces détachées d’hominidés successifs que la nature nous donne ? L’éducation d’un enfant ne peut pas être menée pour le seul plaisir des parents : et dans ce domaine, ce sont plutôt les parents qui sont perçus comme des boulets. C’est bien ce que nos enfants nous disent, non ?
        
        Non, Caroline, Vincent et Sylvain ne sont pas mes enfants.
        
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        salome 2 mai 2013 13:42
        
        Je ne vois pas trop le rapport avec ce que j’ai dit.
        L’euthanasie ? Oui, heu, dans certaines conditions (fin de vie douloureuses), de toute façon, je ne peux pas me pronconcer.
        le débat du mariage pour tous ? Cela aura surtout servi à mont rer que la France est réellement rétrograde
        
        Ah autre chose, il y a des plaisirs à avoir des enfants, l’éducation n’est pas le point le plus plaisant. Vous me rappelez quelqu’un à retourner les arguments contre les autres en les transformant en arguties...
        
        que voulez vous dire par : l’éducation d’un enfant ne peut être menée pour le seul plaisir des parents ?
        S’il s’agit de psycho éducatif (aller, je me prends une petite pause), soyez certain qu’il n’est pas de notre plaisir que de passer des heures avec un psychologue, ou un éducateur (psychologue pour moi) aider notre enfant à appréhender des notions qui lui sont totalement étrangères. Pourquoi le psychologue et pas nous ? Eh bien tout simplement parce qu’il faut savoir rester humble :je me suis trouvée en grande difficulté devant un enfant que je ne comprenais pas et qui ne comprenait pas, je me suis renseignée, j’ai trouvé de l’aide./
        
        Sauriez vous m’opposer des arguments quant au désordre émotionnel que vous soulignez (qui est faux cela étant dit hein... ça n’est pas intrinsèque à l’individu, c’est une conséquences, juste...
        
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        MdeP 2 mai 2013 16:11
        
        Je complète : « l’éducation d’un enfant autiste dans une classe dite »normale« ne peut être menée pour le seul plaisir des parents. »
        
        Concernant l’instabilité émotionnelle, Sylvain que je vous ai cité, perdait pied devant la difficulté (crise d’angoisse démonstrative où il y a perte des repères) bien que sachant lire, écrire et bien qu’étant, à l’époque, scolarisé en collège.
        Enfin, vous avez trouvé l’aide dont votre enfant avait besoin auprès de professionnels et c’est tant mieux. Vous avez bien compris que tout votre amour pour lui ne pouvait pas lui suffire.
        
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        MdeP 2 mai 2013 17:32
        
        Je viens de tomber sur l’article « A propos de »Mon combat pour les enfants autistes de Bernard Golse" et je suis véritablement scandalisée qu’un professeur de médecine puisse proférer, aujourd’hui encore, de pareilles inepties à propos de l’autisme dont il se dit, de surcroît, spécialiste. En prenant pour base toujours, la responsabilité de la mère. Je pensais que cette analyse débile avait finie aux orties. Ben non. J’en suis verte d’incrédulité.Lamentable.
        
        Je comprends mieux la colère ambiante.
        
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