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Handicap : près des soins, loin des droits

 

Handicap : proche des soins, loin des droits

Les personnes en situation de handicap ont été longtemps considérées comme des objets de soins et de rééducations. La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) laissait espérer des changements de modèles d’accompagnement pour les constituer en sujets de droits. Est-ce bien sûr ?

Des discours consensuels et les argumentaires de politiques publiques pourraient laisser penser que la prise en considération des personnes en situations de handicap connait un changement de paradigme. D’une approche individuelle centrée sur la déficience et les incapacités, et sur les soins et rééducations conséquents, on serait passé à un modèle de participation sociale et de reconnaissances des droits des personnes. On serait « sorti » d’une approche validiste qui n’accorde l’humanité pleine, entière et effective qu’à ceux qui ont une intégrité (l’absence de déficience) physique, psychique ou mentale, pour « entrer » dans une approche qui accorderait autant de reconnaissance et de participation à la société à tout un chacun, sur la base de l’égalité des droits, quelles que soient ses caractéristiques individuelles, physiques, psychiques ou mentales.

Est-ce bien certain ? Le cas de la surdité et la situation des personnes sourdes fournissent un excellent baromètre pour l’observation des ces présumés changements et évolutions. En effet, si l’on se place sur le plan du respect de la diversité humaine, il s’agit de reconnaitre que les Sourds constituent un groupe qui partage un certain nombre de caractéristiques, une communauté partageant une langue, une culture, une certaine approche du monde issue de son mode perceptif, et des situations d’obstacles dans un environnement fait pour des personnes qui entendent. La situation de handicap qu’ils peuvent rencontrer ne tient pas à leurs seules caractéristiques, mais à leurs rapports avec des environnements qui ne leur sont pas adaptés. Un bébé sourd dont les parents sont eux-mêmes sourds, n’est pas dans une situation de handicap lorsqu’il se trouve au sein de sa famille ; il ne l’est que dès lors qu’il se retrouve dans un milieu fait pour des bébés ou des enfants qui entendent, à l’école par exemple. Sur la base de l’égalité des droits, cette réalité devrait être prise en considération pour mettre en place des environnements accessibles utilisant une communication adaptée.

Et pourtant, de manière tout à fait concrète dans les politiques publiques, dans les représentations persistantes de la surdité dans le grand public et chez les professionnels spécialistes, la surdité est caractérisée comme le fait de ne pas entendre, non comme une autre manière d’être au monde, dont l’épanouissement et le développement sont à prendre en compte sur la base de l’égalité des droits. Ne pas entendre, c’est-à-dire être caractérisé par quelque chose qui manque pour être complet, une déficience à corriger et réduire pour être pleinement humain, une « tare » qui écarte de la norme et qu’il importe de modifier pour rejoindre les normes humaines.

C’est bien dans ce sens, celui de la surdité comme déficience, que sont développées les politiques publiques : dépistage précoce de la déficience auditive à la naissance afin d’anticiper les conséquences de la déficience, proposition systématique d’implantation intracochléaire de réhabilitation de l’audition, et rééducation pour entendre et parler, préconisation de choix éducatifs oralistes (ne serait-ce que pour rentabiliser l’investissement de l’implantation). Et, comble de la discrimination, que dire de dispositifs de scolarisation des jeunes sourds encore sous la responsabilité du ministère de la santé et de la solidarité, et non de l’éducation nationale. L’accessibilité des environnements, en dépit de la présence plus importante de la langue des signes et des interprètes, est encore largement conçue comme le résultat d’outils ou d’action de compensation de l’écart entre la déficience et l’intégrité normative. Autrement dit, la surdité reste encore considérée comme un problème de santé, dont il faut organiser la prévention, les diagnostics et les traitements pour en obtenir la « guérison ».

Bien évidemment un « sourd qui entend », c’est-à-dire une personne sourde qui aurait une certaine performance dans la récupération prothétique et une certaine maîtrise dans la compréhension et l’expression de la langue orale après interventions et rééducations, serait plus susceptible de rencontrer moins d’obstacles dans un environnement prévu pour ceux qui entendent. C’est pour cette raison qu’historiquement, la résolution de ces obstacles n’a été conçue que comme une réparation de l’anomalie (anormalie) auditive (prothèse, éducation orale, interdiction de la langue des signes) pour façonner une situation de proximité avec les conditions de vie des « entendants », avec les innombrables échecs et souffrances que l’on sait. Ce n’est que récemment, et en particulier avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées ( votée en 2006, un peu anticipée tout de même dans certains textes français), que les Sourds, ont, de droit, des droits à leur langue, leur culture et leur mode d’être au monde. Mais cela reste encore très théorique, tant l’approche défectologique reste ancrée dans les conceptions, les représentations et les pratiques.

Rester sur ces anciennes approches est tout le contraire d’une société inclusive. Une société inclusive n’est pas une société qui exige de ses membres qu’ils soient à l’identique des « normaux » pour leur accorder la reconnaissance de leurs droits et de leurs spécificités, par exemple dans ce cas, l’utilisation de la langue des signes, la généralisation de l’interprétariat, la constitution de dispositifs d’éducation bilingues (langue des signes / français), l’emploi des personnes sourdes dans l’éducation des enfants, etc. Ce serait une société qui met autant de moyens dans les investissements médicaux et rééducatifs que dans l’accessibilité à une éducation appropriée.

Au-delà des personnes sourdes, pour lesquelles une approche « culturelle » est d’emblée évidente, à rebours d’une conception validiste centrée sur les déficiences et sur les incapacités, il s’agit bien de penser, pour toutes les catégories de personnes en situation de handicap, un modèle interactionniste, écosystémique des situations dans lesquelles les personnes rencontrent des obstacles dans leur habitudes de vie. Toutes les caractéristiques individuelles et collectives des personnes entrent dans le champ de la diversité humaine : diversité sensorielle (les personnes sourdes ou aveugles), diversité cognitive (les autistes, les personnes avec incapacités intellectuelles), diversité psychique, etc.

Les représentations validistes, cristallisées dans les approches déficitaires des caractéristiques physiques, psychiques ou mentales et dans des approches infériorisantes, irriguent les pensées et les actions relatives aux personnes en situations de handicap, y compris dans les réformes menées par les politiques publiques, conduites pourtant au nom d’un modèle qui prétend sortir dans anciennes représentations et à l’appui de discours égalitaires et émancipateurs.

Ainsi la réforme en cours du secteur médico-social, au joli nom de SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées) caractérise-t-elle les personnes en situation de handicap en les réduisant à une nomenclature de besoins. Les besoins sont définis comme des écarts avec ce que pourrait réaliser une personne qui n’a pas de problèmes de santé. Ce faisant, la réforme ne fait que reproduire, sous un habile habillage discursif d’autonomie et de participation sociale, un modèle de « valeurs » inégalitaires entre personnes en situation de handicap et personnes « valides », dont la logique est de combler les écarts (besoins) dans une perspective de compensation. On reste donc bien là proche de la déficience et des soins, et bien éloignés des droits à fonctionner selon ses caractéristiques dans une société qui procède à des aménagements pour s’adapter à ces caractéristiques.

 


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1 réactions à cet article    


  • sylviadandrieux 17 février 15:33

    Monsieur,

    Vous avez oublié l’écho. Pas une seule réaction. L’écho serait également classé comme handicap ? 

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