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Accueil du site > Tribune Libre > La plaie des « faux » autistes

La plaie des « faux » autistes

Les adultes autistes sont accusés d'être de « faux autiste » depuis plus de 30 ans. Il est temps que celà cesse. 

J’ai rencontré et écouté toutes sortes de professionnels de santé ces derniers temps. Des gens bien, des gens moins bien. Dans cette dernière catégorie, certains défendent leur corporation avec tant de véhémence qu’ils sont persuadés que le syndrome d’Asperger serait une invention américaine, imposée de force dans leur précieuse CFMTEA (classification française des troubles mentaux) par de « faux » autistes et des chercheurs anglo-saxons leurrés. Le psychanalyste Jacques Hochmann va plus loin, dans un papier où il estime que la quasi-totalité des adultes qui demandent un diagnostic d’autisme enfileraient « un vêtement social, sous l’influence du communautarisme ». En d’autres termes, ils ne seraient pas autistes (Voir Jacques Hochmann, « Le communautarisme dans la bataille de l’autisme », PSN, vol. 14, no 3,‎ p. 7-17, résumé)

Cette petite catégorie de « psys » français reste sur l’idée que l’autisme concernerait uniquement des enfants mutiques, et disparaîtrait par on ne sait quel miracle à l’âge adulte. Certains s’opposent avec force à la notion de « spectre » autistique, pourtant définie depuis 1981 par Lorna Wing et acceptée dans le monde entier, en disant que la notion d’autisme est devenue « trop extensive » ! On se croirait dans un village d’irréductibles psys gaulois cerné par l’envahisseur ! Sauf que ce village gaulois n’a pas raison contre le monde entier. Et que les notions psychanalytiques de psychoses infantiles, et autres dysharmonies psychotiques, toujours d’usage en France, ont plus que fait leur temps. Il est temps, plus que temps de les enterrer. De préférence sans douleur !

Petit cours d’Histoire.

Dès qu’un autiste adulte prend la parole, il est accusé de « ne pas être assez autiste », d’avoir « guéri » de l’autisme, ou d’être un imposteur. C’est une quasi-constante, tout au long de ces 30 dernières années. Lorsque Temple Grandin a écrit son autobiographie Emergence en 1986, Bernard Rimland l’a préfacée en la présentant comme… « le premier livre écrit par une personne qui a guéri de l'autisme » (voir : Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob,).

Lorsqu’Oliver Sacks en a entendu parler, il a soupçonné Temple Grandin d’avoir fait appel à un nègre pour écrire son autobiographie, considérant impossible qu’une femme autiste adulte ait un doctorat, vive d’un métier et soit capable d’introspection. Il a changé d’avis après l’avoir rencontrée en 1991, ce qui a débouché sur son ouvrage à succès Un anthropologue sur Mars. Il a eu la sagesse et l’intelligence de laisser évoluer sa position, de ne pas défendre à tous prix ses convictions antérieures (voir Steve SilbermanNeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Avery, 2016, p. 429)

Lorsque Jim Sinclair a créé l’autism network international, et prononcé son discours à Totonto en 1993 :

« L'autisme n'est ni quelque chose qu'une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être […]. »

… lui aussi a été accusé d’être un « faux » autiste, ou d’avoir guéri (voir : Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence », Quaderni. Communication, technologies, pouvoir, no 68,‎ 2009, p. 61-70 (lire en ligne

Lorsque les quelques adultes autistes français qui ont le courage de prendre la parole le font (je ne vais pas tous les citer : Josef Schovanec, Hugo Horiot, Julie Dachez, etc), eux aussi sont accusés de ne pas être de vrais autiste. Ou alors, « de trop haut niveau » pour avoir le droit de parler d’autisme. Pire, on les accuse de donner envie à davantage d’adultes autistes de recevoir un diagnostic comme « vêtement social » , une « étiquette » d’autisme, après tout ils présentent l’autisme comme un truc tellement « cool », ça donne envie, non ?

J’ai moi aussi reçu cette accusation, et vais dévoiler ici une (petite) partie de mon histoire. 

Mon pré-diagnostic de syndrome d’Asperger, je l'ai eu l'an dernier, à 32 ans. Auparavant, j’ai collectionné une série d’étiquettes farfelues, allant d’« enfant indigo » à « dysharmonie psychotique » (censée disparaître miraculeusement à l’âge adulte), en passant par des plus rigolotes, comme « syndrome du savant » et « syndrome de Peter Pan », ce qui emmerdait d’ailleurs beaucoup le « psy » qui m’a parlé de cela, puisque le syndrome de Peter Pan n’est pas censé exister chez les femmes... En fait, je lui avais dit que je prenais mes petits boulots de survie et certaines situations sociales comme un jeu de rôle, en « faisant semblant » d'être une adulte responsable.

Aucune de ces étiquettes ne m’a aidée. Pire, j'ai cru que j'avais un « sacré grain ». Encore pire, des adolescents ou jeunes adultes autistes ont reçu un faux diagnostic de schizophrénie, et toute la batterie de pilules rigolotes avec effet secondaires qui va avec. L'un de mes « psys » jurait par Saint Temesta, le Grand Assommeur, pour résoudre mes soucis de sommeil. 

Recevoir enfin le bon diagnostic a été une libération. Une reconnaissance que mes hypersensibilité, mon équilibre pourri et mes difficultés de respect des codes sociaux n’étaient pas des inventions de ma part. Mais à cause de cette guéguérre de corporation de certains professionnels de santé, et même de certains parents contre la notion d’autisme « léger », nombre d’adultes n’ont pas cette chance. Ils continuent à se croire « fous », ou « gravement idiots ». Certains pourraient se tourner vers des sectes comme celle des enfants indigos, en espérant y trouver une réponse à leurs problèmes.

Il est temps de les prendre en considération.

Merci.

 


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140 réactions à cet article    


  • tf1Groupie 26 octobre 2016 17:36

    Honnêtement je reste très sceptique.
    Car déjà je n’arrive pas à trouver une définition claire de l’autisme et ensuite il y a des variantes tellement extrêmes entre, par exemple, autisme asperger et autres formes d’autismes beaucoup plus handicapantes.

    Est-ce que l’autisme ne serait pas un syndrome générique comme la dépression : beaucoup de gens peuvent avoir des passages dépressifs, sans être fondamentalement dépressifs, et à côté il y a les « dépressifs chroniques ».

    Tout ça ne fait pas de « faux autistes » mais je pense que certaine personnes « revendiquent » le statut d’autiste alors qu’elles n’en ont que quelques caractéristiques.
    Et cela nuit effectivement à la considération des personnes souffrant profondément d’autisme, comme peut-être l’auteure de cet article.

    De manière assez étrange le nombre d’autistes déclarés/reconnus a « explosé » ces dernières années.


    • CtL (---.---.208.160) 26 octobre 2016 23:58

      @tf1Groupie en attendant les diag de psychoses infantiles ne sont plus crits noirs sur blanc, mais les quipes soignantes (des gens honntes et respectables) n ont pas conscience du retard que cause leur formation psychanalytique... au mieux placebo au pire qui agrave (quand l enfant va mieux on se felicite, quand il va mal on convoque les parents : et s il allait mal parce que sa prise en charge par les professionnels tait inadapte son handicap ?? A un moment donn, il faut que ces pro se rendent compte, qu ils aillent voyager dans des structures trangres (ils vont vite comprendre) la la place d couter leurs gouroux qui les supervisent et les flicitent... Aprs les pro sont des gens gentils mais au niveau formation, Teacch et aba sont incontournables ainsi qu une relle formation assure par des vraix chercheurs... dans les colloques scientifiques on y trouve le priv, les assoc, les parents mais trop peu de personnels du public. Ce n est pas parce que le prix de l entre des colloques ne revient pas l cole de la cause freudienne (blvrd Haussman Paris, un trs beau btiment...) qu il ne faut pas venir se former... Etrangement aussi les cas lourds sortis d affaire que j ai rencontr sont aussi issus de familles qui ont chapp aux services de soins publics et qui avaient des moyens humains et ou financiers pour s en sortir.... Normal que les parents veulent ce qu il y a de mieux pour leur enfant....et lorsque les thrapies etefonctionnent ou leur ducation fonctionnent oui il en sort ces adultes extraordinaires (pas tous ) qui memes s ils ont progress, sont encore autistes... et qu ils restent des personnes diffrentes en leur for intrieure. S ils ont besoin de cette reconnaissance, en quoi est ce blessant pour les autres personnes autistes qui cumulent d autres handicaps ?.... ces personnes ont beaucoup nous apprendre, elles devraient mme nous former. Nous avons un mode de vie trs different... elles au moins savent au moins ce que nous devons viter avec elles.. toutes le disent : les soins franais sont trop souvent inadapts (videmment y a quelques grandes villes universitaires qui disposent d accueil au top, mais toute la France n y habitent pas, et nos territoires ruraux onr plus de 50 ans de retard. (Mais bon, dj si on avait au moins une boulangerie et un ptit commerce ... bref c est pas la priorit dans les ptites villes, on a dj pas les services de base. Lol


    • Lucymoi (---.---.42.235) 27 octobre 2016 02:05

      @tf1Groupie vous manquez de connaissances pour confondre dépression et autisme. Il faudra mieux vous documenter avant de lancer des théories farfelues. Ou mieux : ne rien dire. Ça nous fera des vacances.


    • tf1Groupie 27 octobre 2016 10:09

      @Lucymoi

      Apprenez à lire : je n’ai pas confondu dépression et autisme, j’ai fait un parallèle.
      Les mots on un sens.

      Si comprendre un commentaire vous demande trop d’efforts laissez tomber les débats.


    • JPEG4577 (---.---.7.174) 27 octobre 2016 19:38

      @tf1Groupie

      De manière aussi étrange bien des diagnostics ont explosé (Sep, mais aussi bipolarité etc), et beaucoup de personne dans le spectre n’ont pas du tout de dépression chroniques. D’ailleurs la dépression ne fait absolument pas partie de la triade autistique qui est la base pour diagnostiquer une personne autiste (trouble de la communication, trouble de l’interaction sociale, intérêt restreint/stéréotypie)


    • tf1Groupie 27 octobre 2016 22:22

      @JPEG4577

      Sur un autre fil Doctorix a donné ce chiffre dont je ne connais pas la source : le nombre de cas signalés d’autistes aurait été multiplié par 300 en 40 ans.

      si c’est vrai ça fait beaucoup ; trouvez-moi des chiffres comparables pour un autre type de problématique médicale ...


    • guld 28 octobre 2016 12:42

      @tf1Groupie
      C’est normal que les cas signalés d’autisme aient autant augmenté en 40 ans, plusieurs raisons à cela :

      _ Le manque de formation des professionnels de la psychiatrie qui les rendait incapable de repérer et diagnostiquer ce trouble, et qui chez les adultes pouvait conduire à des diagnostics erronés de schizophrénie, troubles bipolaires, psychose, ou autre
      _ L’hégémonie de la psychanalyse en France qui a très longtemps refusé (et refuse parfois encore) de considérer l’autisme comme un handicap, et posait des diagnostiques farfelus de psychose infantile, ou dysharmonie évolutive, par exemple, à des enfants atteints d’autisme
      _ Le manque de sensibilisation de la population 
      _ Le fait que certaines formes d’autisme, comme le Syndrome Asperger, ne soient diagnostiquées que depuis très récemment fait que beaucoup d’adultes atteints de ce trouble n’ont jamais été repérés (probablement encore la majorité à l’heure actuelle)
      _ Une classification internationale des troubles psychiatriques qui refusait de considérer possible qu’un individu soit atteint de 2 troubles différents (par exemple Autisme et TDAH, Autisme et Dys, etc.) et qui ajouté au manque de formation des professionnels conduisait à mettre le diagnostic d’autisme de côté, au profit de l’autre trouble. 
      _ L’autisme a des causes environnementales, et nos sociétés industrielles provoquent une recrudescence des cas d’autisme (à cause de la pollution, des pesticides, de certains médicaments) ces dernières années. Cependant il faut relativiser, cette augmentation n’est pas énorme, et explique bien moins l’explosion de cas d’autisme de ces dernières années, que les différents points que j’ai abordé précédemment.
      Oui l’explosion des cas d’autisme est énorme, non il ne s’agit pas d’une mode ou d’une nouvelle lubie diagnostique.

    • tf1Groupie 28 octobre 2016 12:54

      @guld

      Je vous trouve très affirmatif et pas très convaincant .

      Vous avez lu ce qu’on dit en ce moment sur la « mode du cholosterol » ?


    • guld 28 octobre 2016 16:04

      @tf1Groupie
      Je comprends bien, je ne fais que recracher les résultats d’études scientifiques et d’études statistiques. Si ces dernières étaient prévues pour être convaincantes, ça se saurait^^ 

      Mais bon, vu votre réponse je crois qu’il est inutile d’essayer de lutter, puisque apparemment vous préférez accorder plus de crédits à des « on dit » et des effets de mode...





    • Bruno Jean PALARD Bruno Jean PALARD 31 octobre 2016 18:19

      @tf1Groupie

      En 1994, déjà :

      « L’autisme n’existe pas - Geneviève LLoret »


    • Bruno Jean PALARD Bruno Jean PALARD 31 octobre 2016 18:36

      @tf1Groupie :

      « En 1993 »

      « Geneviève Lloret »


    • Tsaag Valren Tsaag Valren 26 octobre 2016 18:02

      @tf1Groupie
      J’ignore si d’autres personnes souffrent d’autisme, mais personnellement je ne souffre pas de mon autisme. Ce dont je souffre, ou ai souffert, c’est d’hypersensibilités sensorielles, de problèmes de sommeil (désormais résolus), de sélectivité et d’addictions alimentaires (tous trois des comorbidités de l’autisme), et avant tout de l’exclusion sociale. Y compris par des remarques blessantes reçues dans des bibliothèques universitaires à cause de mon habitude de tourner autour des meubles.


      Il n’y a rien d’étranges au fait que le nombre de reconnaissances de diag’ d’autisme ait augmenté ces dernières années, je l’explique dans l’article. Les diagnostics de psychoses infantiles ont assez vécu. Il est plus que temps que la France s’aligne sur les classifications internationales.

      A titre personnel, quatre heures de discussions totalement gratuites avec une neuroscientifique m’ont aidée bien plus que de payer différents « psys » pendant des années. 

      • tf1Groupie 26 octobre 2016 18:30

        @Tsaag Valren

        Merci pour cette réponse.
        J’ai utilisé l’expression « souffrir de » au sens « être affecté de ».
        ceci dit, vous ne souffrez pas de l’autisme mais de ses conséquences, donc ce n’est pas très différent.

        Je n’ai pas dit que les diagnostics ont augmenté, j’ai dit qu’ils avaient « explosé » ; il faudrait que je retrouve les chiffres que j’avais vus et qui étaient assez impressionants.

        Je pense que l’on a sur-diagnostiqué les cas d’autismes ces dernières années, comme l’on a sur-diagnostiqué les troubles de la concentration ou encore la dyslexie, probablement en raison « d’effets de mode » qui ne sont pas rares dans le monde médical et paramédical.

        D’ailleurs je ne sais pas qui est apte ou crédible pour diagnostiquer l’autisme ?


      • chunnly67 26 octobre 2016 19:16

        @tf1Groupie Je doute fort d’un effet de mode,car voyez-vous,très nombreux sont les anciennes générations de « fous » ,« dysharmoniques »ou « psychotiques » a avoir passé leur vie dans ce qu’on appelait autrefois des asiles et aujourd’hui des HP.... Selon un rapport IGAS ,plus de 60% des adultes qui croupissent en HP seraient des autistes mal ou pas diagnostiqués. La science a fait d’énormes progrès et ce sont ces progrès qui permettent de mieux diagnostiquer de nos jours... 


      • tf1Groupie 26 octobre 2016 20:22

        @chunnly67

        Votre argument n’est pas très convaincant, surtout le « seraient des autistes ».

        j’espère que vous ne contestez pas qu’en médecine, comme dans d’autres disciplines, il y a des « effets de mode », c’est-à-dire des courants de pensée temporairement dominants.

        Ainsi on a eu la mode « le cholosterol c’est mauvais », la mode du tout antibiotique, et depuis quelque temps la mode des handicaps psychologiques, avec notamment l’inflation des cas de troubles des apprentissages.

        Le débat sur l’autisme aujourd’hui est très « tendance » et je me pose des questions sur l’explosion soudaine des diagnostics de cas d’autisme, sachant qu’il n’y a aujourd’hui pas de définition très claire de l’autisme, et que des symptômes autistiques ne caractérisent pas l’autisme.
        C’est pour cela que l’on parle de spectre autistique.

        Le problème qui est d’ailleurs sous-jacent à l’article c’est que la confusion risque de nuire aux recherches sur l’autisme.


      • Tsaag Valren Tsaag Valren 26 octobre 2016 22:35

        @tf1Groupie
        Il y a aujourd’hui des classifications internationales, le DSM-5 et bientôt la CIM-11, qui décrivent l’autisme comme un spectre caractérisé par un certain nombre de particularités : stéréotypies, incompréhension des codes sociaux, troubles du langage, troubles de la coordination motrice, hypersensibilités sensorielles et anxiété, entre autres. Ce n’est pas l’un de ces critères pris isolément qui permet de déterminer que quelqu’un est autiste, mais l’addition de plusieurs d’entre eux. Pour ma part, je n’ai pas de troubles du langage et j’écris à peu près correctement. A cause de cela, les personnes qui ne voient de moi qu’une expression derrière un écran me dénient le droit de parler de l’autisme. 


        Vous êtes libre de penser qu’il y a un effet de mode en faveur de l’autisme, je suis libre de penser que le problème vient, comme l’a très justement dit Laurent Mottron, de la CFTMEA, cette classification française obsolète depuis 50 ans, à laquelle certains professionnels de santé français continuent de se référer en matière d’autisme comme au St Graal, en ignorant les publications internationales. Le syndrome d’Asperger n’y a été individualisé qu’en l’an 2000, alors qu’il l’a été une dizaine d’années auparavant dans les classifications internationales. 

        Les professionnels de santé qui acceptent de se tenir à jour et d’avancer avec les connaissances médicales internationales ont tout mon respect. 

      • Abcdefg (---.---.69.73) 26 octobre 2016 23:16

        @tf1Groupie l évolution vers une société moderne fait apparaître au fil du temps des franges de plus en plus minoritaire s de la société. Avant 36 la notion de vacances pour les masses étaient impensable, puis le droit de vote pour 51% de la population ( y a un peu plus de naissances féminines que masculines), puis on ce soucis de l humanité avant la majorité et la pédophilie apparaît (avant y avait pas de MODE pédophile) puis on ce soucie des sexualité s minoritaires (ce les rosbif s dernièrement peut être n est ce pas une maladie sauf dans les toilettes publics, alors qu on sait que génétiquement si un homme a un majeur d une longueur proche de l annulaire il a de forte disposition a être gay, sauf en France ou ce serait un choix) , puis on s occupe des handicap s, des malades, des fous ( les sans-abri s seraient plus majoritairement s prédisposé a des troubles psychique, c est pas juste une Mode de s intéresser a eux, les loosers), puis les dyslexiques ne sont pzs feneants ( mais aurait des troubles de la proprioceptions ) puis vient les surdoués (2% a plus de 130 de Qi mais cela continu il a des 1% des 0 ,1%) puis on s occupe des autiste s et encore une fois c est le drame, comme pour les congés payé s, les poilus allaient a la mort sans cesm soucier des vacances... C est quoi cette nouvelle mode ?


      • N (---.---.93.87) 27 octobre 2016 00:18

        @Tsaag Valren

        Merci Tsaag Valren pour cet article. Ça fait du bien.

        Pour répondre au commentaire précédent concernant l’autisme et son effet de mode.... je doute qu’un effet de mode soit censé faire souffrir de la naissance à la mort..... Les percussions africaines ont été un effet de mode.... par exemple....Mais on s’en sort très bien et ça ne fait pas souffrir :D
        Récemment, une étude a montré que le taux de suicide chez les Asperger étaient très très anormalement élevéS... preuve que ça doit pas être si cool que ça..... :P . La souffrance, pour beaucoup, nous la gardons bien enfouie, bien cachée.
        Je n’ai appris qu’à 32 ans également que j’avais le syndrome d’Asperger.... Avant ça, je ne me suis jamais considérée comme normale.... Je savais que j’avais quelque chose mais je ne pouvais mettre un nom dessus. Je n’ose pas encore dire aujourd’hui à quel point ça m’a torturé, toute mon enfance, et jusqu’à aujourd’hui, sans que mon entourage ne s’en rende compte. Je me tais pour ne pas choquer, et je garde un grand sourire collé au visage, pour « faire plaisir ». Mais il est vrai que quand j’entends parler de ’faux autistes’ et d’effet de mode, j’ai juste envie de hurler.... Le plus terrible, c’est que les comportements typiquement autistiques ne sont invisibles QUE pour les autres.... Je voudrais vraiment que les personnes qui doutent puissent venir voir ce qu’il en est lorsque l’on est seul. Je pense être irréprochable à l’extérieur.... Mais j’y passe très peu de temps justement. Chez moi, c’est une autre histoire..... Je ne m’étalerai pas là dessus.... 
        Certaines personnes refusent d’envisager que d’autres puissent avoir des difficultés terribles à faire des choses qu’elles parviennent à faire. Des choses ridicules la plupart du temps d’ailleurs. Plus ça semble facile, plus c’est compliqué en réalité. Ça me rend malade, vraiment. Si je réfléchissais de la même façon, je serais tentée de dire à un handicapé en chaise roulante de faire un petit effort et de se lever, parce qu’après tout, c’est facile non ? Moi j’y arrive.....
        Je pense être quasiment indétectable et donc potentiellement visée par les doutes que peuvent avoir certaines personnes..... J’ai remarqué que celles qui se permettent de remettre en doute mon diagnostic sont celles qui me croisent quelques minutes chaque semaine.... Après tout, c’est plus simple de considérer que tel ou tel est fainéant, impoli, prétentieux, idiot, au mieux bizarre ou original... Ce n’est pas valable que pour l’autisme d’ailleurs. Je le vois avec les Dys également. J’entends régulièrement que s’ils ne sont pas capables de faire « comme » les autres, c’est qu’ils devraient abandonner..... Je sais que sans diagnostic, j’aurais fini mes jours internée... Rien ne dit d’ailleurs que ça ne finira pas ainsi.Et je ne suis pas un « cas » isolé. Beaucoup d’Asperger ont malheureusement vécu ce genre de choses. Depuis toute petite, j’ai la sensation que ce monde n’est pas le mien. Les autres m’effraient. Je ne les comprends pas. Leur incompréhension et leur manque d’empathie me torture. 
        Mettre un nom sur ce mal être incommensurable qui m’a rongée toute ma vie, rend les choses un peu plus faciles.... Et pourtant, j’ai l’impression que c’est trop demander.... 

      • tf1Groupie 27 octobre 2016 10:24

        @N

        Je précise mon commentaire que vous avez mal compris : je n’ai pas dit que « c’était cool d’être d’autiste », j’ai envisagé qu’il y avait un « effet moutonnier » dans les diagnostics de cette pathologie.

        La problématique de l’autisme étant beaucoup plus médiatisée depuis quelques années, il est possible que cela influe sur le regard des médecins et même du reste de la société. Cela rend donc difficile de faire la part des choses ce qui peut être préjudiciable à ceux qui sont réellement affectés.

        Je ne pense pas que vous puissiez généraliser votre cas qui apparemment est indétectable.
        J’ai eu l’an dernier un élève qui avait été diagnostiqué Asperger et on remarquait tout de suite son comportement très atypique (les autres élèves notamment).

        Débattre d’un tel sujet est forcément délicat et si l’on se braque rapidement sur telle ou telle remarque alors ça va être difficile d’avancer : on restera dans le non-dit.


      • Gasty Gasty 27 octobre 2016 11:06

        @N

        Après tout, c’est plus simple de considérer que tel ou tel est fainéant, impoli, prétentieux, idiot, au mieux bizarre ou original...

        Je ne sais pas lorsque vous dites cela si vous parlez seulement d’un personnel médical ou si c’est un ressenti plus général car ces mots sont généralement utilisé par des personnes commune à l’encontre d’autre personnes censé leur ressembler dans la vie courante. Et vous nous dites « sans que mon entourage ne s’en rende compte »,« Je pense être quasiment indétectable et donc potentiellement visée par les doutes que peuvent avoir certaines personnes ». Mais comment voulez-vous qu’une personne comme moi diagnostique en quelques minutes un problème chez vous ? A moins d’avoir un indice qui puisse l’orienter, comme un fauteuil roulant ou une canne blanche.
        Je croise probablement des personnes qui ont des problèmes de santé sans que je m’en aperçoive. 


      • Carlin69 (---.---.193.130) 27 octobre 2016 11:13

        @tf1Groupie

        Certe les chiffres ont explosé mais comme tout autre maladie, handicap, syndrome .... à partir du moment où les efforts sont mis pour améliorer le dépistages on diagnostique mieux. . Ce terme d’effet de mode est déplorable. L’emploie t’on dans l’amélioration du dépistage du cancer. Votre raisonnement me choque. Savez vous ce qu’est vivre avec l’autisme au quotidien. Croyez vous que les familles concernées puissent espérer que leurs enfants soient autistes. Connaissez vous les douleurs que cela engendre.


      • tf1Groupie 27 octobre 2016 15:37

        @Carlin69

        Déjà comparer un trouble psychique avec une maladie comme le cancer c’est plutôt inapproprié : vous connaissez un test de dépistage chimique ou physique pour l’autisme ?

        Ce que je trouve « drole » c’est qu’ici on souligne que la psychiatrie est loin d’être une science exacte et fait souvent des retours en arrière, Mais, soudainement concernant l’autisme cette discipline est devenue parfaite et d’une remarquable efficacité , bref ne doit plus être sujette à incertitude ...

        Oui je suis conscient des douleurs qu’entraîne le fait d’avoir un enfant autiste pour en avoir fréquenté un de très pendant un an et pour avoir lu nombre de témoignages, ici notamment. Cependant je trouve très désagréable ce discours culpabilisateur qui a pour conséquence de limiter voire interdire le débat.


      • N (---.---.62.254) 27 octobre 2016 18:38

        @Gasty En fait, c’est un ressenti général. C’est ce que j’ai ressenti et entendu aussi depuis petite. J’ai fini par me répéter que je devais certainement l’être puisque c’est ce que pensait les autres, notamment fainéante et prétentieuse:P. C’est rassurant justement que vous disiez que vous ne pourrez pas remarquer en quelques minutes si telle ou telle personne souffre de quelque chose. Ce qui est violent, c’est d’être jugé par des personnes qui ne nous connaissent pas, ou très peu et qui vont refuser avec force et conviction le fait que l’on souffre de ceci ou cela. Et je réalise que ce sont ces personnes là qui se permettent de le faire. En fait, (je ne sais pas si je m’exprime clairement), je voulais dire que certaines personnes se permettent de juger et contredire aussi le diagnostic. C’est quelque chose de terriblement violent. Heureusement, la plupart sont bienveillants et compréhensifs.

        On croise tous des personnes qui ont des problèmes de santé sans que l’on s’en aperçoive, c’est normal, mais ce qui me semble extrêmement important, c’est de ne pas les contredire lorsqu’ils expriment le besoin de nous en faire part. En fait, mon commentaire parlait des personnes qui n’acceptent pas que l’on puisse souffrir de quelque chose « d’invisible ». La plupart des gens que je croisent ne savent rien par rapport au fait que je souffre du Syndrome d’Asperger, et ne le sauront jamais. Je n’attends pas du tout d’eux qu’ils le devinent ; juste de la compréhension lorsque je juge nécessaire de le dire.
        (Gasty, mon commentaire souffre d’une syntaxe douteuse.... la journée a été rude. J’espère que vous verrez à peu près ce que veux dire ;) 

      • N (---.---.62.254) 27 octobre 2016 19:11

        @tf1Groupie

        En effet, j’ai eu le doute, mais le message était posté, c’était trop tard pour revenir en arrière:D
        Ceci dit, depuis l’année dernière, j’ai déjà eu plusieurs fois le coup du « c’est cool » ou « c’est la mode en ce moment ». Mon commentaire n’est donc pas totalement perdu.
        Je ne veux vraiment pas généraliser mon cas ; c’est juste mon ressenti. Je suis passée par des moments terriblement difficiles parce ce que je ne pouvais pas mettre de nom sur ce que j’avais. Il y a 25 -30 ans, le Syndrome d’Asperger était quasiment inconnu en France. Mon médecin avait bien pensé à l’autisme mais je parlais....il a donc vite abandonné l’idée. Savoir enfin et pouvoir mettre un nom sur ce dont je souffre est une bénédiction. C’est pour ça que j’ai tendance à me braquer lorsque j’entends que le syndrome d’Asperger est une sorte d’invention et qu’il y a de faux autistes.... ou que non, puisque j’ai l’air normale, c’est que je le suis ( je ne dis pas du tout que c’est ce que vous pensez ni ce que vous avez dit, c’est juste une généralité).
        Je ne suis pas étonnée que le comportement de votre élève ait été plus marqué. Pour beaucoup, les comportements atypiques sont de plus en plus contrôlés avec le temps, ce qui n’est pas forcément une bénédiction, mis à part pour l’intégration. J’ai très vite compris que je ne devais pas me balancer, que je devais regarder dans les yeux, ne pas me taper la tête au mur ni m’automutiler, et aussi qu’il ne servait à rien de « rire intérieurement », qu’il fallait que cela se voit :D etc, du moins, en public. Il m’a fallu des années pour parvenir à contenir certains comportements. Je comprends seulement maintenant que je suis allée trop loin et que tous ces efforts ont été dévastateurs. Reste à trouver un juste milieu désormais. 
        Du coup, il est vrai que lorsque j’entends que j’ai l’air normale et que je dois certainement être en plein délire quand je dis que je souffre du syndrome d’Asperger, je me dis que non seulement camoufler mes comportements m’a coûté bien trop d’énergie, à tel point que je ne sors quasiment plus, et qu’en plus, je souffre le martyre lorsque quelqu’un me dit que je n’ai pas l’air autiste..... Je me suis mise toute seule dans une sorte d’impasse. 
        Maintenant, il est vrai qu’il existe plusieurs formes d’autisme, plus ou moins visibles. Pour moi, mais cela n’engage vraiment que moi, le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme. J’ai l’impression qu’il n’a de léger que le fait qu’il se remarque moins. D’ailleurs, des années avant que je n’en entende parler, je m’étais dit que je devais forcément être une autiste qui par une sorte de « miracle » était parvenue à « s’en sortir ». Alors quand je dis en sortir, je veux dire que j’étais parvenue à aller vers les autres, et communiquer. Lorsque je suis prise de sortes de crises incontrôlables, j’ai toujours la sensation qu’il n’y a plus de différence entre les différents types d’autismes. Je me retrouve totalement prisonnière de mon corps, incapable de raisonner, d’établir le moindre contact avec qui que ce soit. Mon existence n’est plus qu’intérieure ; ma souffrance devrais-je dire. 
        (Mon commentaire part dans tous les sens..... j’espère être claire et ne pas donner l’impression d’être en colère ou méprisante, ce n’est vraiment pas mon intention. J’ai juste besoin que les gens comprennent à quel point c’est difficile. Difficile parce que je voudrais vraiment être capable de vivre comme tout le monde et que malheureusement, mon corps me rappelle toujours que c’est impossible. 




























      • Gasty Gasty 27 octobre 2016 19:24

        @N

        J’ai bien lu votre commentaire, merci smiley.


      • JPEG4577 (---.---.7.174) 27 octobre 2016 21:08

        @tf1Groupie « Déjà comparer un trouble psychique avec une maladie comme le cancer c’est plutôt inapproprié : vous connaissez un test de dépistage chimique ou physique pour l’autisme ? » L’IRM montre des aires prédominantes que nous ne trouvons pas dans les fonctionnements types, il y a beaucoup de réponses atypiques et ces echelles sont objectives . Après libre à vous de ne pas y croire.

        La psychiatrie en est à ses balbutiements, maintenant c’est je trouve les diagnostics les mieux posés au regard de bien d’autres troubles du DSM (bipolarité/borderline etc)


      • tf1Groupie 27 octobre 2016 22:26

        @JPEG4577

        Vous êtes sérieux ?

        Si un test par IRM suffisait à diagnostiquer l’autisme avec quasi-certitude vous ne croyez pas qu’il y aurait beaucoup moins de débats et de tentatives pour décrire les caractéristiques de ce trouble ?

        Mais si vous êtes si sur de vous vous avez certainement des liens à nous fournir qui décrivent ce mode de diagnostic.


      • tf1Groupie 27 octobre 2016 22:38

        @N

        Au final si je vous lis correctement c’est assez nettement visible chez vous, même si vous faites des efforts pour lisser votre comportement.

        Vous dites « mettre un nom » sur ce dont vous souffrez. Mais justement des fois on met un nom sur un trouble pas forcément parce que ce « nom » est vrai, mais tout simplement parce que le fait de mettre un nom sur une difficulté fait du bien. Cela ressemble à un effet placebo.

        J’ai déjà vu ce type de « dérive » pour d’autres problèmes du comportement en milieu scolaire.
        Les psys ou orthophonistes face à un trouble inexpliqué mettent un nom qui est parfois mensonger mais qui, à défaut de mieux, apporte un début de soulagement.
        Le problème c’est que cela fausse les études épidémiologiques.

        Et je pense que il y a de tels excès dans le cas de l’autisme : on va baptiser « autiste » quelqu’un a besoin d’une réponse. Et puis cela satisfera le praticien qui sera convaincu d’avoir « trouvé ».
        Après est-ce qu’il y a réellement autisme ?

        C’est cela que j’appelle « effet de mode » ; je suis d’accord que c’est une expression déplaisante mais je n’ai pas trouvé mieux.
        Je m’en excuse si vous l’avez mal pris.


      • doctorix doctorix 27 octobre 2016 23:34

        @Abcdefg

        Je ne connais pas grand-chose à l’autisme, m’étant plus interessé à ses causes qu’à sa clinique.
        Mais en passant, je relève une bourde :
        ( y a un peu plus de naissances féminines que masculines).


      • tf1Groupie 27 octobre 2016 23:37

        @doctorix

        Merci pour la consultation !

        Vous prenez combien Docteur ?


      • abcd 28 octobre 2016 00:03

        @doctorix Oui vous avez raison, au moins vous vous basé sur vos recherche, ma mémoire m a joué un tour, j était sur que le sexratio était inverse. Merci


      • N (---.---.186.241) 28 octobre 2016 00:31

        @tf1Groupie

        @tf1Groupie

        Je ne pense pas que les personnes qui font passer les diagnostics donnent un diagnostic d’autisme pour donner une réponse, un peu comme par pitié. Ce serait ridicule et pour eux et pour la personne concernée. Personnellement, j’ai toujours été très lucide sur mes difficultés et ce nom qui a été mis sur mes difficultés cadre totalement avec ce que je vis. Je n’attendais pas de la pitié et une réponse qui me fasse « plaisir » ; juste leur avis, et quel qu’il soit, j’aurais fait avec, puisque j’ai fait ainsi pendant 30 ans. Je n’espérais plus rien d’ailleurs, c’est enfant que j’aurais eu besoin de savoir. J’ai passé des nuits et des nuits à me répéter inlassablement que j’étais handicapée... pendant des années. Personne ne me l’avait jamais dit, mais je le voyais et le ressentais quand je regardais les autres. Quand je n’étais pas obsédée par les cailloux dans la cour, je me perdais dans la notion d’infini. Je ne comprenais pas ce que faisaient les autres enfants, je ne m’intéressais pas à leurs jeux ; d’ailleurs, au début de ma scolarité, je n’avais même pas conscience de leur présence. 

        C’est le hasard qui a fait que j’ai entendu parler du syndrome d’Asperger très récemment. J’ai fait confiance aux personnes spécialisées dans ce domaine et je pense que j’ai eu raison. Beaucoup de personnes ne recevant pas le diagnostic d’autisme reçoivent des pistes à étudier à la place. Je parle d’un diagnostic au CRA, qui ne repose donc pas sur l’avis d’une unique personne mais d’une équipe vraiment spécialisée dans ce domaine. Et le diagnostic se fait sur une multitude de symptômes. Il ne suffit pas de correspondre à quelques critères. Bon nombre des symptômes sont très lourds à porter. Jusqu’à mes 22 ans, je me suis demandé tous les jours comment mon cœur pouvait continuer de battre et que s’il avait la moindre décence, il s’arrêterait de lui même. Je n’ai pas la sensation de vivre, mais juste de survivre, pour ’faire plaisir’ à mes proches. Si ça ne tenait qu’à moi, j’aurais laissé tombé il y a bien longtemps et fait une croix sur des années de migraines terribles, de crises de tétanie à répétition, d’automutilation, de torture psychologique auto-infligée pour « cadrer » à ce que l’on attend de moi. Et pas même le droit à ce qui me semble naturel chez les autres. Je suis totalement étrangère à la notion de l’amour par exemple, qui semble pourtant être une préoccupation importante dans la population... (je ne parle que de mon expérience personnelle, car j’ose espérer que d’autres s’en sortent mieux que moi, et je pense que c’est le cas heureusement) C’est pour ça que j’ai tendance à réagir très mal lorsque je peux entendre quelquefois que le diagnostic ne sert à rien, que ça ne changera rien et que c’est peut être même un nom donné à quelque chose qui n’existe pas :( C’est extrêmement violent à entendre. 
        Enfin, pour être touchée par le syndrome d’Asperger, je vais me permettre de dire (mais ça n’engage que moi) que ça me semble réellement être une forme d’autisme. Mes comportements lorsque je suis isolée sont proches de ce que les gens imaginent lorsqu’ils pensent aux autistes « typiques ». Mon apparence de normalité ne tient pas longtemps, pas à grand chose non plus, et ne reste qu’une apparence. 

        Je crois bien avoir été un peu blessée par quelque chose ;) , mais il faut que je travaille là dessus de toute façon. Et puis, si je n’y parviens pas, à l’avenir, je tenterai de fermer les yeux lorsque je tomberai sur un article qui mentionne le terme de « faux autiste ». ;) 

      • tf1Groupie 28 octobre 2016 00:57

        @N

        Il ne s’agit pas spécialement de pitié.

        ça peut être tout simplement l’absence de réponse de la part du praticien
        de l’incompétence,
        du lobbying
        de la tendance du moment
        des gourous de tel bord.

        L’absence de réponses est quelque chose qu’il faut savoir affronter, ce qui ne veut pas dire arrêter de chercher.
        Mais les fausses réponses sont pour moi les plus mauvaises.

        Aujourd’hui l’Education Nationale est bouffée par les faux cas à problèmes.
        Et vous savez comment c’est dans l’administration, y a des plafonds budgétaires à ne pas dépasser ; quand le plafond est atteint on arrête de prendre les gens en charge.

        Les faux « malades » punissent les vrais.


      • guld 28 octobre 2016 16:08

        @tf1Groupie
        Comment ça il n’y a pas définition très claire de l’autisme ? Quand je tape « autisme » dans google scholar j’ai 90400 résultats. Si avec autant de publications vous n’arrivez pas vous faire une idée très claire de l’autisme alors on ne peut pas faire grand chose pour vous !

        Renseignez-vous !

      • tf1Groupie 28 octobre 2016 21:40

        @guld

        Pour vous la qualité d’une définition dépend du nombre d’occurrences de google ??

        Tapez « reptiliens » pour voir ...


      • guld 29 octobre 2016 08:15

        @tf1Groupie
        Oui en effet, la qualité d’une définition peut dépendre des occurrences de google, il faut savoir chercher... 


        Je tape « autisme » dans google scholar j’ai 90 000 résultats, essentiellement des ouvrages écrits par des thérapeutes et des chercheurs. 
        Je tape « reptiliens » dans le même google scholar, je n’ai que 5000 résultats, la moitié sont des romans ou des théories du complot, l’autre moitié est composée d’ouvrages scientifique en référence au cerveau reptilien ou aux reptiles, donc pas grand chose à voir avec les « reptiliens »...

        Si vous vouliez réellement vous faire une définition claire de l’autisme il suffisait de vous en donner la peine... Mais bon c’était peut être trop compliqué... Et puis de toute manière si vous étiez tombé sur un site sérieux, m’étonnerait que vous lui auriez accordé quelconque crédit, puisque les informations que les sites sérieux véhiculent ne sont pas basées sur des « on dit » et des effets de mode smiley

      • tf1Groupie 29 octobre 2016 13:22

        @guld

        A part l’attaque ad-hominem vous avez quoi ?
        Je ne suis pas là pour vous apporter des preuves que je me suis donné la peine de creuser le sujet.

        Si, en ce moment, au vu de tous, les débats font rage entre thérapeutes et chercheurs sur la définition de l’autisme c’est juste parce que ces spécialistes ne savent pas lire Google scholar ??


      • tf1Groupie 29 octobre 2016 13:24

        Mais il y avait une façon simple de soutenir vos arguments : me donner cette définition « simple » de l’autisme que bizarrement vous n’avez pas souhaité proposer ici .


      • legrind legrind 29 octobre 2016 14:26

        @tf1Groupie
        Merci d’apporter une contradiction intelligente, je m’interroge aussi sur ce coup de geule, il y’a eu beaucoup d’injustice par rapport aux autistes, leurs parents spécialement la mère mais maintenant j’ai l’impression qu’on ne peut plus discuter, il y’a ceux qui savent et sont dans le Bien et les autres...


      • guld 29 octobre 2016 16:26

        @tf1Groupie

        Ne changez pas les mots en cours de route, vous avez demandé une définition « claire » de l’autisme, et non pas une définition « simple ». Il n’y a pas de définition simple de l’autisme, c’est un handicap complexe.

        J’ai lu vos différentes interventions sur cet article, et j’y ai vu que vous êtes enseignant. Vous avez donc un bon niveau d’étude normalement... 
        Je ne comprends pas pourquoi ce serait à moi de vous donner une définition claire de l’autisme, je ne vous dois rien, je ne suis pas à votre service, et j’ai autre chose à faire de mon temps que d’aller vous chercher une définition de l’autisme. Vous n’êtes pas assez grand pour le faire tout seul ? Vous tapez « autisme » dans un moteur de recherche et le tour est joué. C’est trop compliqué ? 

        Vous notez à juste titre que le débat fait rage entre thérapeutes et chercheurs sur la définition de l’autisme. En lisant ça je me dis que j’ai bien fait de ne pas me fatiguer à vous chercher une définition, de toute manière vous auriez pu me taxer d’être d’un côté ou de l’autre. 

        Si justement le débat fait rage c’est à vous de vous faire votre propre opinion, pour ne pas vous faire manipuler par l’un ou l’autre des 2 camps. 
        Pourquoi attendre que l’on vous offre l’information sur un plateau ? Vous contentez-vous d’observer les choses en attendant d’être plus convaincu par telle ou telle définition, comme si votre adhésion à un discours dépendait de sa capacité à vous manipuler (pardon, convaincre...) mieux qu’un autre ?

        Pourquoi venir chercher dans les commentaires à un article des réponses à vos questions ? Vu le temps que vous avez passé à entretenir des débats inutiles sur ce site, vous auriez déjà les réponses à vos questions si ce temps vous l’aviez consacré à quelques recherches sur internet. Votre attitude vis à vis de l’information est passive, soyez actif. 

        Adoptez une attitude responsable vis à vis de l’acquisition de votre savoir. Allez chercher l’information là où elle se trouve, à portée de votre souris, et faites-vous votre opinion, n’attendez pas qu’on vous en fasse une à votre place. Avec le niveau d’étude qui est le votre, c’est largement à votre portée.

        Oui mes réponses à vos commentaires sont des attaques ad hominem. Comme vous j’ai été enseignant, en collège, et comme vous (enfin je suppose) j’ai eu à coeur d’enseigner à mes élèves comment se faire leur propre opinion, aller chercher une information correcte, etc. D’arrêter d’être dans une démarche de consommateur, et penser à devenir acteur ! Pas vous ?
        Franchement voir que même un enseignant n’est pas capable d’adopter lui aussi cette attitude alors qu’il est censé l’inculquer à ses élèves, ça me désole !

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