On meurt mal en France *
On meurt mal en France parce qu’après plusieurs années d’application de nombreux citoyens et parlementaires font le constat que les directives anticipées opposables mais non contraignantes de la loi Claeys‑Léonetti sur la fin de vie (2016) rendent encore possibles des actes pourtant fermement refusés par les patients eux-mêmes.

On meurt mal en France parce que de trop nombreux résidents d’EHPAD renvoyés à l’hôpital pour des soins finissent par mourir honteusement seuls sur les brancards dans les couloirs des services d’urgence.
On meurt mal en France parce que les personnes en situation de handicap ou de grave dépendance ne peuvent choisir la fin de leur existence à leur domicile entourées de leurs proches dans un dernier geste d’affection et de paix.
On meurt mal en France parce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui est pourtant une avancée importante, demeure souvent mal appliquée et que cela ne concerne pas les patients atteints d’une maladie incurable qui veulent éviter pour eux et leur famille une agonie dégradante et durable.
On meurt mal en France parce que dans le pays des droits de l’homme il n’y a pas d’égalité de ressources face à la mort en raison de différences d’accès aux soins palliatifs si fortes que certains territoires en sont totalement dépourvus.
On meurt mal en France parce que la loi n’autorise pas une aide à mourir librement choisie et bien encadrée alors que toutes les enquêtes sur ce sujet montrent les unes après les autres que l’immense majorité des français a un avis contraire (cf. liens en fin d’article).
On meurt mal en France parce qu’en dépit d’une loi interdisant l’obstination déraisonnable il existe encore des situations d’acharnement thérapeutique (Vincent Lambert, Hervé Pierra, Vincent Humbert…) alors que d’autres patients peuvent finir leur vie dans des services ordinaires avec l’assistance bienveillante d’équipes médicales compétentes et responsables, à condition de ne pas l’ébruiter…
On meurt mal en France que l’on croie au ciel ou que l’on n’y croie pas, et quel que soit son sexe, sa couleur politique ou celle de sa peau mais souvent moins mal si l’on est un citadin riche et célèbre que si l’on est un misérable inconnu dans un désert médical.
On meurt mal en France parce que la liberté de ce choix n’existe pas alors qu’un grand nombre de pays ont déjà légiféré pour une fin de vie apaisée ou projettent de le faire : Suisse, Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Irlande, Autriche, Finlande, Norvège, Suède, Hongrie, Italie, Québec, Canada, Portugal, 10 états des États-Unis, Australie, Colombie, Chili, Nouvelle-Zélande.
On meurt mal en France parce qu’il y a peu d’incitation à remplir les directives anticipées de fin de vie et choisir des personnes de confiance, et qu’à défaut celle qui vit près du patient n’est pas prioritaire sur d’autres pour donner un avis autorisé.
On meurt mal en France parce que contrairement à des croyances infondées il n’est pas question d’eugénisme ni d’imposer à quiconque une aide active à mourir puisqu’il s’agit au contraire d’encadrer celle-ci, uniquement pour ceux qui le veulent, dans le respect de chacun. Cela laisse toute liberté de conscience aux soignants impliqués et ce droit, s’il existait enfin, ne changerait rien à ceux qui garderaient leur désir légitime de le refuser pour eux.
On meurt mal en France parce que c’est l’actuel silence hypocrite accompagné de forts sentiments d’abandon et d’exclusion qui rend possible de nombreux suicides et parfois même des meurtres traumatisants car il n’existe toujours pas dans notre pays cette liberté fondamentale de cheminer en conscience vers une fin de vie choisie et vraiment adulte (ad ultimum).
On meurt mal en France parce que trop de soignants hors des soins palliatifs n’ont pas de formation approfondie sur les problèmes spécifiques de fin de vie, qui sont loin d’être strictement médicaux. Où sont les lieux de parole dédiés à ces questions ? Jusqu’où les soins doivent-ils se poursuivre ? La mort est-elle un processus naturel inévitable ou un échec thérapeutique ? Que signifie le respect du patient et de sa volonté ?
On meurt mal en France parce que si l’accouchement sans douleur avec des passeurs de vie (médecin, sage-femme) est aujourd’hui un droit reconnu, en revanche celui de mourir mieux reste en jachère alors même qu’il est évident que des passeurs accompagnant la fin de vie sont indispensables à ce moment-là comme le montre symboliquement le mythe du nautonier Charon qui aide à traverser les âmes sur l’autre rive de l’Achéron.
On meurt mal en France parce qu’il est anormal et antidémocratique que les élus, que pourtant leur fonction oblige, n’aient pas le courage de prendre en compte ces attentes majoritaires de la population, qui nous concernent tous, pour les traduire en droit et promouvoir un choix existentiel véritablement humain qui respecte la liberté de chacun.
Note* Cet article aborde uniquement le problème de la fin de vie et les mesures envisagées pour pallier les manques actuels. Mais l’auteur est bien conscient du fait qu’il serait sans doute aussi légitime d’écrire un article intitulé : « On vit mal en France », en raison de l’accroissement important de la précarité et des atteintes à la liberté. D’où le constat que les difficultés durant la vie anticipent souvent celles qui surviennent à la fin de celle-ci.
C.C. le 9 mars 2021
Liens
Proposition de loi de Marine BRENIER
Proposition de loi de Caroline FIAT
Proposition de loi d'Olivier FALORNI
Proposition de loi de Jean-Louis TOURAINE
Sondage IFOP 2016 pour la fin de vie
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